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まるちゃん
子育て・グッズ

来週、埼玉県立小児医療センターで口唇裂手術を受ける際の心配事について相談です。受付混雑やマクドナルドハウスの利用、面会制限、病室のベッドについて知りたいです。

来週月曜日、埼玉県立小児医療センターに1週間ほど入院し、口唇裂(痕跡唇裂)の手術をします(T_T)
いくつか心配があるのでわかる方がいましたらお願いしますm(__)m

1、朝9:30受付ですが駐車場はどのくらい混みますか?
一昨日11時からで10時前につきましたが40分待ちました。

2、マクドナルドハウスが20日から利用できるので入院当日と次の日(手術日)はできるかぎりつきそっていたいと思っていますが、24時間つきっきりできますよね…?

3、北海道から息子の祖母4日間きてくれます。形成外科の看護師さんに、基本両親だけだから面会できないと思うけど、受付にきいてみてって言われました…
受付にきくと、祖父母までOKだけど、両親どちらかがついた状態でと言われました。
パンフレットにも祖父母までと書いてたので大丈夫だよなと思いつつ、不安なのですが、どうなんでしょうか?

4、3と関連しますが、できるかぎり息子を一人にしたくないので、祖母がついてる間にマクドナルドハウスでちょっと休憩したり、シャワー入ったりって考えていましたが、両親どちらかがついた状態でということは、それはできないってことですよね(´・ω・`)?
ちょっとご飯食べてくるっていうのもできないんですよね(´・ω・`)?
無理なら旦那が週末や仕事おわりに来れる時は来てくれるのでその時にと思っています(´・ω・`)

5、病室で簡易ベッドを使える場合はどのような場合なのでしょう?

1つでもわかる方、よろしくお願いしますm(__)m

コメント

やっくん

はじめまして。
一昨年、形成外科でオペ入院しました。
小児医療センターは基本夜間の付き添いは出来ないですよ〜😭
ベッド横の椅子に座って一夜を明かす方もいるそうですが、体が持たなくなると思います…

祖父母に関してはわが家は来てもらわなかったのでわかりません💦
駐車場に関しては、わが家は予約時間の1時間前には到着するように家を出ました!病院の開院前に着いたので全然混んでなかったです😅でも、何があるかわからないので早め早めの行動した方が良いと思いますよ〜

  • まるちゃん

    まるちゃん

    はじめまして。
    ありがとうございます☆

    そぉなんですね(´・ω・`)
    まだ5ヶ月なのでとても心配で(´・ω・`)
    できるかぎりついていたいですが、限界だったらホテル利用しようと思います(´・ω・`)

    早めの行動大事ですよね!

    ありがとうございました(*^^*)

    • 2月15日
  • やっくん

    やっくん

    うちは寝るのを確認してから病院をでて、朝も早めに行きました😊
    抑制されてたのでかわいそうでしたが、朝ごはんはモリモリ食べてたので一安心でした😭

    • 2月15日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    そぉなんですね(´・ω・`)
    夜中2、3時間おきに起きるので(´・ω・`)

    抑制されてるのかわいそうですよね…

    まだ離乳食もはじめてないので
    スポイトみたいなのとかで飲むみたいで…
    心配だらけです(^^;

    • 2月15日
ぶどう

去年 1月に口唇裂と10月に口蓋裂の手術で入院しました。
私のとこはダンナが遅くしか来れず ほとんど ばぁちゃんが来てくれてたのでふたりで病室にいました😊
夫婦でふたりいる時に来てくれた時はどっちかが病棟出てバトンタッチです🙂

個室だと一緒に寝れるみたいですが 個室だと夜中いない時とか泣きっぱなしもかわいそうだし他に友達?いた方がいいと思って大部屋にしてました。

抑制してるのが かわいそうなので お金は掛かりましたが近くのホテル住まいして朝6時くらいから寝るまで付き添ってました😅

あ、順番かわっちゃいましたが平日の朝の駐車場は激混みです😅

  • まるちゃん

    まるちゃん

    ありがとうございます☆
    一番知りたかったこと知れてよかったです(*^^*)
    うちも平日、旦那は遅くで少ししかいれなくて
    でも祖母と二人で大丈夫なんですね☆
    祖母だけでご飯食べにも行ってたんですね( ・∇・)

    個室はお高いので…(^^;

    夜中も2~3時間に一回起きるので、そこも心配で(T_T)

    朝は混みそうなイメージなのでいつも以上に早めにいきたいと思います(´・ω・`)

    • 2月15日
ぶどう

忘れてました💦
ばぁちゃんが病室にいてくれる間に病棟出てスグのとこでゴハン食べたり下のコンビニに行ったりしてましたよ😊

ぶどう

看護師さんたちも優しくて見てるのでゴハンとか休憩してきてくださいって言ってくれますよ☺️お母さんがカラダ壊したらいちばん困りますからまるちゃんさん!適度に休憩してくださいね。

うちの子も1回目の入院までは起きてましたが入院したら起きず・・・(笑)

  • まるちゃん

    まるちゃん

    そぉなんですね☆
    優しい看護師さん安心しました(´・ω・`)

    ほんとですよね…自分の体調も気をつけます☆

    娘さん偉いですね(^-^)

    写真ありがとうございます☆
    こぉいうのなんですね(゜ロ゜)
    上手く飲めますように(´・ω・`)

    • 2月15日
  • ぶどう

    ぶどう

    わかる範囲なら答えれると思うので何か不安なことあれば また言ってくださいね😊

    • 2月15日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    ありがとうございます(^-^)
    何かあった際は頼りにしたいです☆

    • 2月16日
ぶどう

これが スポイトです(笑)

(💙^o^💙)

小児医療センター定期的に通院していますが、平日(特に月曜日など休み明け)は、すっごい駐車場混むので、受付時間1時間前には駐車場に並んでいた方が無難かと思います。
小児医療センターは、夜間は付き添いできなかったと思います。
個室なら付き添いも可能だったと記憶しています。
マクドナルドハウスが利用できる日までは、ご心配でしたら、大変ですがお子さんが朝起きる時間前に病院へ行って寝るまで付き添うなど、受付や看護師、もしくは、2階の総合受付の横にCWなどの相談や、看護コンシェルジュなどがあるので、そこで事情を説明し相談に乗ってもらうなどはどうでしょうか?どこまで対応可能なのかは、はっきりわからないので、確定は出来ないのですが…

  • まるちゃん

    まるちゃん

    ありがとうございます☆
    月曜日はなおさら混みそうですよね(´・ω・`)

    入院手続きのときに一緒に聞いてみます。

    • 2月15日
うぃっちゃん

昨年、外科で手術を伴う2泊3日の入院をしました。

24時間、面会は可能ですが、夜間は子供が寝たらお母さんたちも帰って寝てくださいって事前に言われました。

うちの子は23時頃にやっと寝て、その時点で私も一旦帰宅。
翌朝はオペのため絶飲食、最終の授乳も朝の5時までしか出来ないってことだったので、明け方4時にまた病院に戻り授乳しました。


私は、手術前日(入院当日)は仕事が休めず、一度出社しないといけなかったので、母(子供にとっては祖母)に預けて2時間半くらい外出しましたよ😄
なので、両親どちらかが居るときに祖父母が来て、交代するのはありだと思います✨

駐車場は朝イチでいかないと結構混みますね😫

  • うぃっちゃん

    うぃっちゃん

    簡易ベッドは個室じゃないと無理だと思います‼️

    • 2月15日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    ありがとうございます☆

    そぉなんですね(´・ω・`)
    家から病院まで遠いので、そぉなると初日あたりは病院の入口のところかホテルにします(´・ω・`)
    私も最後の授乳にあわせます。

    祖母に交代できると助かります☆

    情報ありがとうございます☆

    • 2月15日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    そぉいうことなんですね☆
    書類に簡易ベッドの記載があったので(^^;

    • 2月15日
  • うぃっちゃん

    うぃっちゃん

    ちなみに、夜間子供が起きて泣いたら、ナースステーションで過ごさせてくれたりもするので、夜帰るときも、明け方授乳に行ったときもナースステーションに何人かいましたよ😃

    ナースステーションで寝てたり、少し大きい子はナースステーションで看護士と遊んでいたり、ベビーカーでお散歩(寝かしつけ)したりしている赤ちゃんもいました😊


    簡易ベッドは個室で、個室が1日10000円って言われたような...
    金額は他の病院とごっちゃになってるかもしれないです💦ごめんなさい💦

    • 2月15日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    そぉなんですね☆
    少し前に、別な方の投稿のところで必要以外は泣いてても放置みたいなのをみたので、聞いて安心しました(^-^)

    個室は1日10000円ですよね(^^;

    ありがとうございます(^-^)

    • 2月16日
ひめらぶもも

1、日によりますが、30分は覚悟した方が良いと思います。うちは、受診時間の45分前には、駐車場につくように行ってました。

2、付き添えますよ。
ただ、ある程度、休まないと疲れちゃうので、夜は寝付いたら、すぐ部屋へ行きました。朝は、5時くらいに、病室へ行ってましたが…

3、4、入室の際に、ママもいれば、大丈夫なはずです。
うちも、母に見てもらってるうちに、ご飯たべたり、休憩したりしてました。ただ、そんな長い時間は席を外しませんでしたが…。
ただ、うちは、その時、旦那もいたので、これに関しては、病院に聞いた方が良いかもしれません。

5、大部屋では、簡易ベッドは、使用出来ないと思います。

  • まるちゃん

    まるちゃん

    全部に答えていただきありがとうございます(^-^)

    駐車場一時間位余裕もっていきたいと思います(´・ω・`)

    母にみてもらってる間に色々できそうなので安心しました(^-^)

    ありがとうございます☆

    • 2月16日
  • ひめらぶもも

    ひめらぶもも

    うちの子が、入院したのも、二月で、病室が寒かったのを思い出します。
    膝掛けや、羽織ものをお忘れなく!!

    • 2月16日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    そぉなんですね( ・∇・)
    いつも通院で汗かくくらいで、暑いと思ってたので参考になります☆
    ありがとうございます☆

    • 2月16日
ちぃず

初めまして。
ウチの子も口唇顎裂で口唇裂を19日に手術してもらって今入院中です✨
付き添ってあげれて凄いです!!
私は他に3人子供が居るので、預けれなくて、ずっと付き添ってあげれなく心苦しいです(>_<)
保育室も2歳6ヶ月に満たなくて3番目だけ預けれなくて😭

  • まるちゃん

    まるちゃん

    はじめまして☆
    息子も19日手術でした(´・ω・`)
    3人のママさんなんですね( ・∇・)
    すごいです(^-^)
    こどもって状況ちゃんとわかったりしますよね(^^)
    結局、夜間は看護師さんにおまかせなので、不安になりながらも信じて夜は私も寝てます(´・ω・`)
    夕方、寝てたので、ご飯食べにいって戻ってきたら起きてギャン泣きで…
    それから夜寝るまで、ベッドに寝せるといやがって、ずっと膝にのせて、まるでまたいなくなるんぢゃないかって思ってる感じでした(^^;

    スポイトで飲むの頑張ってます(T_T)
    手術前後、飲める時間が限られててほんとにかわいそうでした…泣きすぎて声がかれてました(´・ω・`)

    • 2月22日
  • ちぃず

    ちぃず

    同じ日に手術だったんですね( ´꒳​` )
    お疲れ様です✨
    ウチは午前だったんですが、午後ですかね?

    私は昨日夕方~行ったら泣いていたのか?ベビーカーに固定されてプレイルームに居ました😊
    抱っこしてると寝てくれるけど、寝かせて抑制すると起きちゃいませんか?うちはすんなり寝かせて帰るのがなかなか難しくて、ベッドに寝かせると起きちゃって😳
    昨日も21時位にミルク飲ませて、抱っこして徘徊してたら寝たので、そーっと寝かせたら覚醒してしまい😭起きてたけど機嫌が良かったので帰っちゃいました💦
    みんな結構いい子にしてるから、ウチの子だけ泣いてるんじゃないかと心配になります(>_<)
    スポイト、難しいですよね(>_<)口から溢れ出てきたり、ムセさせちゃったりで下手くそでごめんね~って感じです‪( ;ᯅ; )

    • 2月22日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    あれ?同じ病院ってことですか( ・∇・)?

    手術は12:30からでした(´・ω・`)
    15:30くらいに終わってその日はほとんど寝てました(´・ω・`)

    昨日ちょうど夕方くらいにプレイルームのぞきにいったら二人くらいベビーカーに乗ってる赤ちゃんいました☆

    うちも抱っこで寝てベッドに寝せると泣いておきます(^^;
    日中もそんな感じで、三回くらい挑戦して成功したらラッキーって感じです(^^;
    夜はほんとに眠くなる23時くらいまで頑張ってます(^^;
    そこで寝たらもぉぐっすりなので☆

    • 2月22日
  • ちぃず

    ちぃず

    同じ埼玉の小児医療センターです( ´꒳​` )
    午前中6組手術で、小さい子ウチだけだったので、やはり午後でしたか(^^)
    夕方2人ベビーカーに居たのでw9Bでしたら片方ウチの子だったかもですw

    やっぱり寝かせるの難しいですよね‪( ;ᯅ; )
    赤ちゃんながらもちゃんと分かってるんですよねー( ˘ᵕ˘ )
    うちはまだ3ヶ月だけど、大きくなるにつれて分かってくるし、まだいい方なのかなって…
    うちも、家だと夜のMILK終わったら朝までぐっすりなんですが、何せスポイトだからか?満腹なはずなのに寝ませんね〜( ´›ω‹`)
    毎回23時ですか?!ママちゃんと寝れてますか?

    • 2月22日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    そぉなんですね☆
    9Bです(^-^)
    どこかにいると思うとなんだか嬉しいです(^-^)
    手術、小さい子から順番だからきっと早いって言われてたんですが、たくさんいたんですね(^-^)

    寝せようと思って寝ないと疲れちゃうので、眠いときに寝かせようって思ってます(^^;

    きっと環境違うし小さいからますます不安だらけですよね(´・ω・`)

    だいたい23時ですね(^^;
    今まで授乳で夜中起きてたのが、今ぶっ通しで寝れるので☆笑

    • 2月22日
  • ちぃず

    ちぃず

    わあ⸜(๑⃙⃘'꒳'๑⃙⃘)⸝⋆*同じですね♡
    私も嬉しいです( ´꒳​` )
    15時頃病院来たらウチの子今日もプレイルームに居ました😊

    毎日23時😳でも沢山寝てくれれば助かりますよね~😊
    入院はいつまでの予定ですか?

    • 2月22日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    たぶんさっき会いました☆笑
    床でゴロンしてました(^^;
    入院前の診察でも見かけたかもしれません( ・∇・)

    後からどっと疲れがくるかもですが、初めて離れて寝るので心配で(^^;
    一応26日の予定です☆
    ちぃずさんはいつですか?

    • 2月22日
  • ちぃず

    ちぃず

    あー!!分かりました( ´꒳​` )
    診察の時凄い見ました👁!!
    🛒でした?よね?
    病院のカートだと知らなくて凄い見ちゃってました💦多分部屋隣りですよね?
    何回か見かけてます♡
    同じ口唇の手術だったんですね〜💕

    退院同じ日です( ˘ᵕ˘ )

    • 2月22日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    やっぱりそぉですよね☆
    私も見てました(^^;
    同じ日に入院なんだって思って
    話しかけようか迷ってやめたんです(^^;

    荷物多くてでかいカートでした(^^;笑

    隣です( ・∇・)

    見かけたらよろしくお願いします(^^)

    • 2月22日
  • ちぃず

    ちぃず

    あは(ˊᗜˋ)私も同じです(^^)
    病室でもみんなカーテンとかしてめたりで話しかけにくくて💦

    次見かけたら声かけます(,,> <,,)♡

    • 2月22日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    そぉですよね(^^;


    そぉいえば、昨日、保育士さんと一緒にベビーカーでちぃずさんのお子さん、お部屋に遊びに来て、ちょっとだけ一緒にいました(^-^)


    今日もお疲れ様でした☆
    お話できるの楽しみにしています☆

    • 2月22日
deleted user

はじめまして!
うちの子も下の子が痕跡唇裂で調べてもあまりいないようで…お話聞きたいのですがいいですか😭?

  • まるちゃん

    まるちゃん

    今きづきました(*_*)
    ぜひぜひ‼️なんでも聞いてください☆
    痕跡唇裂全然でてこないですよね…

    • 6月14日
  • deleted user

    退会ユーザー


    コメントありがとうございます😭💓

    お子さんはどのような痕跡唇裂でしたか!?
    うちは、鼻から口にかけて筋と一部唇がはみ出てるのと鼻が片方ぺちゃんなってます😭

    • 6月14日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    左の鼻の穴から唇にかけて線があって、唇も小さな山みたくはみ出て同じ感じだと思います(*´・ω・)
    鼻の穴も左だけ少し楕円形を崩した感じでした(*´・ω・)

    • 6月14日
  • deleted user

    退会ユーザー


    同じ感じぽいですね😳
    やっぱり手術して良かったですか🥺?
    鼻の左右非対称はどうなりましたか?

    • 6月14日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    手術してよかったと思います(*´・ω・)
    買い物とか行って、心のどこかで回りの目気にしてて…SNSとか誰かに写真送る時とかも写り方きにしたり…それが今ではほぼないので☆
    育成医療っていう制度とか市の医療制度使って自己負担もほぼなく(^_^;)
    5ヶ月で手術しましたが今はきっと覚えていないと思うし小さいうちの方が傷痕の治りも早いと思います(^_^;)

    成長していくにつれて、だんだん気にならなくなってきてます☆
    今は一年に一回で通院してますが、鼻の調整は日帰りでできるから、大きくなって(中学生とか) 気になるようなら手術できますって言われました(^_^;)今のところ必要ないかなって思ってます(*´・ω・)

    はじめ、大きな手術ぢゃなく、美容整形みたいなものって言われました(*´・ω・)
    表面はついてるけど、線のところ、中の筋肉がきちんとしてないようで、それを縫い合わせる手術でした。
    そのままだと、口を動かすときに、引っ張られたりつっばったりするって言われました…

    大きくなっていじめられないか、それだけが心配で、できることはしてあげたいなって思ってます(*´・ω・)

    • 6月14日
  • deleted user

    退会ユーザー


    そうなんですね!
    私も生まれてからずっと毎日気になってます😭

    ちなみにどこで痕跡唇裂と言われましたか?
    と言うのも、私はまだ痕跡唇裂と診断してもらえてなくて
    生まれてすぐに私は鼻の左右非対称や筋におかしいって思ってて…
    産婦人科、小児科の先生、大きな小児科の先生、大きな病院の小児科センターの耳鼻科で口唇裂(痕跡唇裂)だと思うんですけど、手術できる病院へ紹介してもらいたいですって言っても
    口唇裂?(笑)
    いや、口さけてないでしょ?手術って、どこを?
    とどこでも鼻で笑われて…
    田舎だからなのか痕跡唇裂自体知らない先生ばかりです。
    もう本当に悩みすぎて頭おかしくなりそうです😭
    それで県外に行ってみようと思い来月有名な口唇口蓋裂センターがある病院へ予約しました!!

    鼻、気にならなくなってきたんですね🥺!
    そうなんですか!!!
    鼻は大変な手術なんだろうなって思ってました!
    気が楽になりました😭

    • 6月14日
まるちゃん

その気持ち良くわかると思います(*´・ω・)

里帰りで函館で産んだんですけど、その時、退院の時に不完全唇裂って言われて
千葉県にすんでるので、電話で市の保険センターでそぉいうの手術できる大きい病院いくつか紹介してもらって、
函館の一ヶ月検診の時に先生に手術する方向で、『さいたま小児医療センター』どぉかなって思ってるんですって言ったら、たまたま‼️その先生が、そこで研修したことある先生で、良いところだよって紹介状書いてくれて、そのあと病院に電話して、里帰り終わってから通院って形でした(*´・ω・)
ほんと運がよかったなって…

あまり知られてないんですかね…市の小児科いったりしてもなんですかそれ?って言われることがほとんどです(*´・ω・)

一応手術前と最近の写真のせてみますね☆

まるちゃん

こちらが手術前です。

まるちゃん

こちら最近の写真です。

deleted user

とっても参考になりました!!
めっちゃきれいですね😳💓

ちなみに術後は授乳はできました?
哺乳瓶飲めないので…💦

  • まるちゃん

    まるちゃん

    参考になってよかったです☆
    手術してから線があったところ、固かったのですが、だんだん治ってきて、みんなにあるような真ん中のくぼみに近づいてきてるかなって感じで、大きくなったらもっと良くなるかなって信じてます(^_^;)

    授乳は術後、上のコメントに写真見せてくださった方のあるのですが、スポイトで飲んでいて、確か…抜糸するまで直接授乳できなかった気がします(*´・ω・)
    うちは8日間の入院で、一日目入院、次の日手術、7日目に抜糸だった気がします(*゚ー゚)
    母乳がよかったので、冷凍母乳持っていって、あとは付き添いしながら搾乳して、預けてって感じでした(*´・ω・)

    • 6月15日
  • deleted user

    退会ユーザー


    術後は、あれ?って思うこと結構ありそうですね🥺
    それもきっと全部治ると思っておきます!

    スポイト!!
    スポイトだと練習もできませんね💦
    飲んでくれなさそうです😭
    約一週間授乳できないんですね😱
    ずっとグズグズでしたか?
    今だとコロナで面会もダメですし8日会えないのはキツイですね…💦

    • 6月15日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    スポイトどころか哺乳瓶もあまり使ってなくて不安でしたが、ほんとすぐ慣れて次の日には上手に飲んでました☆
    けどスポイト慣れるの人それぞれみたいです(*´・ω・)
    夜もいつも3時間以内に起きて泣いて授乳だったのに、私がいなくても入院中、朝方まで寝てたり、看護師さんに冷凍母乳飲ませてもらってちゃんと寝たり、親バカかもですが偉かったんです(^_^;)笑
    近くでホテルとか借りて、朝7時~21時くらいまで付き添いしてました(*´・ω・)
    今だと面会できないですよね…小さい子だから余計不安すぎますよね…

    • 6月15日
  • deleted user

    退会ユーザー


    おりこうさんだったんですね😭
    術後はずっとギャン泣きなのかと思うと一人で耐えれるか…恐怖です…
    指しゃぶり大好きな子なので今のうち指しゃぶりもやめさせたほうがいいですね。
    ホテル借りてたんですね😖

    スポイト、、絶対飲んでくれなさそうです😂
    良くなるんですね!!
    もしそうなっても安心できます。ありがとうございます。

    ちなみに予防接種の紙や問診票とかに口唇裂ってこと書きますか?
    例えば出産後異常はありましたか?の欄とか!

    • 6月16日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    術後と抜糸後、麻酔が効いていたのかうちの子はかなり寝てました(^_^;)もともと痛みに強い感じがしますが、痛み止めの注射も手術後にほっぺのところにするって言っていて、終わってからも痛くてギャン泣きってこともありませんでした。

    抑制筒って言うのを作り方説明されて作って、手術後からずっとつけて退院してからも次の通院まで一ヶ月してました(^_^;)
    その時はちょっと大変だったけど、一生するわけぢゃないし、今となっては大変さも忘れてるくらいです(^_^;)

    病院ととなりにたまたまマクドナルドハウスというボランティアさんとかがやっているところもあって、予約がとれなくて2日くらいホテルであとはマクドナルドハウスで過ごせました☆ネットでみると全国に何ヵ所かあるみたいです。

    予防接種とかのは最初書いてたんですけど、先生に予防接種に影響ないから書かなくていいよって言われて、今は書いてないです(*´・ω・)

    • 6月16日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    抑制筒、両腕につけるので腕が曲がらなくて手が口にいかないやつです(^_^;)
    腕で擦ったりの注意は必要ですけど、指しゃぶりはしたくてもできないと思います(^_^;)

    筒、しなくていいと言われてはずした瞬間うちの子は両手くわえてました☆笑

    • 6月16日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    こちらも参考になれば(^_^;)

    • 6月16日
  • deleted user

    退会ユーザー


    痛み止めしてもらえるんですね🥰
    出血などどうでしたか…?

    画像ありがとうこざいます!
    本当参考になります😫
    これを一ヶ月ですか!!!
    抱っこもしにくそうですし、おもちゃで遊んだり何か掴んで遊ぶのは無理そうですね💦
    特に指しゃぶりが…(笑)

    そういうところがあるんですね!
    調べみます(*ˊᵕˋ*)
    ありがとうございます!

    そうなんですか!!
    なら書かなくて良さそうですね☺
    けど、口唇裂じゃないよ!!
    と鼻で笑われた先生なので書きたいところですね🤔(笑)

    • 6月17日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    術後、ガーゼで固定されて血はにじんでましたけど、あとは血はでてないです。
    が…こぉいう時に限って顔ぶつけてとか何度かあって、その時は血が出てました(^_^;)

    あと、日焼けとかしない為に遮光テープ鼻の下に貼って過ごしてました(*´・ω・)
    はじめはお風呂以外ずっと、そのうち、外出るときだけとか先生の許可でかわりますが、半年くらいやってました(*´・ω・)
    買い物とか行くと、あら?怪我したの?とかおばさんに話しかけられてました(^_^;)

    おもちゃ遊びにくいですよね(^_^;)
    けど良い面も☆笑
    ちょっとずるして、腕で支えながらお座りしてました☆それで少し早めにお座りできるようになりました☆

    母子手帳とか保育園とかの提出するのには書いてますけど、予防接種は大丈夫だと思います☆
    手術とかの病院いって、言われましたってそこの病院に言いたいところですね(*゚ー゚)

    • 6月17日
まるちゃん

スポイト、こんな感じです(^_^;)
術後、やくざの喧嘩かってくらい皮下出血とかすごかったんですけど、全くなくなるので(^_^;)

ママ

すみません急に、術後どのくらいで、傷口目立たなくなりましたか?

  • まるちゃん

    まるちゃん

    写真を見返すと3ヶ月後くらいには目立ってないです☆
    2ヶ月くらい術後、鼻の下にテープをはって過ごしていました。

    けど、3ヶ月くらい前に、初めてあった人に、鼻の下腫れてるの?って言われ…手術とかのことしらなかったので、やっぱりまだ気になる人にはわかるのかなって感じでした(^_^;)
    傷あとはだんだん薄くなって、固くなってたんですけど、それも今はほぼ柔らかくなってきてるし、全くわからないくらいになると思ってます☆

    • 10月3日
  • ママ

    ママ


    3ヶ月くらいはやっぱり目立つんですね!

    あら(;'-' )ちなみに今術後どのくらいなんですか?

    • 10月3日
  • ママ

    ママ


    術後3ヶ月くらいの写真あったらみせてほしいです!

    • 10月3日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    5ヶ月で手術して先月2歳になりました☆

    写真、2ヶ月半くらいでこんな感じです。

    • 10月3日
  • ママ

    ママ


    え?こんなにすぐ綺麗になるんですね!!正直術後の周りの目が気になってしまって、、

    まるちゃんさん的には、腫れてるように見えるのですか?

    • 10月3日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    小さいうちの方が回復力が早いそうです( ・∇・)

    普段はあまり気にならないですけど、写真撮ったりすると見え方で思うことはあります(*´・ω・)

    けど、手術してよかったですよ☆後悔したことは一度もないです。

    • 10月4日
  • ママ

    ママ


    手術してあげるなら早い方が良さそうですね!

    よかったら、見え方でこの写真は気になるなーって奴見せていただけませんか?

    手術迷っていて😂

    • 10月5日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    手術後から今までので気になるっていうの今探せなくて…
    みつけたらまた貼りますね☆
    それくらいきれいってことでもありますね☆

    これは手術前の写真ですが、私は手術しなかったら、これでいじめられたり悩んだり可能性あるからそぉはなってほしくなかったので(*´・ω・)

    昔よりも技術が優れているので、本当にきれいになるそうですよ☆

    • 10月5日
  • ママ

    ママ


    そんなに綺麗になってるんですね!(^^)

    ちなみに、テープ期間どのくらいでしたか?

    • 10月5日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    2月中旬に手術して、ゴールデンウィークにはしてなかったです(*^^*)

    一ヶ月くらいちゃんとやって、その後通院で、日焼け予防で外にいるときはつけてと言われて、保育園だけしてて、そのうち離乳食とかでとれてきて口のなかにはいったら危ないからって保育園で言われ、たしか6月頃の通院でしなくていいって言われた気がします(*´・ω・)

    • 10月6日
  • ママ

    ママ


    2、3ヶ月くらいなんですね!
    ちなみに、レティナ?お鼻につけるやつなどはしなかったですか?

    半年間とか付けなきゃいけない方とかいるみたいで、何の差なんですかね、、

    • 10月6日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    病院とか人によっては半年とかネットでみましまけど、短くすみました☆

    レティナ?はつけなかったです(*´・ω・)
    手術終わってつけたらしいですが、その後先生がいらないっていったそうでうちは、なし(^_^;)
    結構鼻くそつまったりテープ貼るとき形作ったり色々大破そぉです(*´・ω・)
    つけるとはなの穴の形が整うらしいです(*´・ω・)
    うちは、あまり穴の形は崩れてなかったからだと(*´・ω・)

    • 10月7日
  • ママ

    ママ


    傷口次第って感じなんですかね!

    そうなんですね!整える為なんですね!

    ちなみに、2歳になった今、まるちゃんさんから見て、傷跡やっぱり目立ちますか?

    • 10月7日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    そぉですね(*´・ω・)
    人それぞれ(*´・ω・)

    傷跡ははっきり言うと、ほんとに近くでみるとまだうっすら見えます(*´・ω・)
    風邪を引いて鼻水を何度もふいたりするとちょっと赤くなったりも(*´・ω・)
    けど、手術後からみるとかなりうすくなっているので、これからまだまだわからなくなると思っていますm(_ _)m

    この前は腫れてるって言われたけど、それ以外はみなさん、言われないとわからないとか全然気づかなかったとか言ってくれてます(*´・ω・)

    手術を迷っている理由はなんですか?

    • 10月7日
  • ママ

    ママ


    完全に分からなくなるってのは難しいですもんね!

    唇に亀裂とか無くて、鼻から口にかけての筋だけで、正直そこまで気にならなくて、逆に手術して傷跡のが目立ったら後悔してしまいそうで、、痕跡唇裂で手術しなくても目立たなくなった方もいて、迷っています!

    • 10月8日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    私は病院で、鼻の下の筋は、表面はそれだけだけど、中の筋肉とかがぐちゃぐちゃになっている、大きくなると引っ張られて違和感がのこったりする、今の技術はきれいになおる、美容整形みたいなものと言われました(*´・ω・)

    手術するかどうかは私からは言えないので(*´・ω・)
    アドバイスできるのはこれくらいです(*´・ω・)

    • 10月8日
  • ママ

    ママ


    そうなんですね、、
    見た目全然でもやっぱりしゅじゅつしてあげたほうがいいですよね、、

    • 10月9日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    その人の考えだと思いますが…
    悩んでおられるなら、一度通院して相談してメリットデメリットきいてみたらどぉでしょうか?

    • 10月9日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    そして横からすみません💦
    その後、手術はされましたか❓
    この病気は軽度なので本当にしていいのかとか考えてしまいますよね💦

    • 5月23日
  • ママ

    ママ


    初めまして!
    結局悩んで悩みまくって手術しました!

    いま、術後2ヶ月くらいです。
    やっと腫れも落ち着いてきたくらいです。

    ただ、うちの子は本当に軽度だったので、術後とかは、傷口が痛々しくてやらなきゃよかったのかなぁごめんって思ってました!最近は腫れも落ち着いてきて、やってよかったかなーって思う事のが多くなってきました!

    写真とかは載せれないですが、何か質問あればお答えします!

    • 5月25日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    お返事ありがとうございます🙇‍♀

    されたんですね☺

    術後2ヶ月でも腫れがひいてきたんですね❣
    やはり治りは人によるんですね🥺
    傷跡の経過はどんな感じですか❓

    • 5月25日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    お写真ありがとうございます😭❣
    とっても綺麗です😳❣

    予約はしたのですがまだ迷っています💦

    唇はやはり腫れる場合もあるんですね😭
    ママさんのお子さんはもし腫れがひかないまたは腫れが増えた場合は修正手術されますか❓
    修正手術もしなくちゃいけないのかな、と思うと手術するのも迷ってしまいますね🥺
    腫れるのはなぜなんですかね❓

    良かったら口を広げたときの腫れがみえるお写真あれば見たいです🥺

    • 5月25日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    お写真ありがとうございます❣
    それでもとってもきれいですね😳
    もはや手術してないみたいです🥺
    元々は唇は全く裂けとかはなかったですか❓

    今は7ヶ月です😌
    お鼻がちょっと潰れて筋があります💦

    してあげようと思ってるんですね☺

    唇の腫れは術後よりはマシになってますか❓
    それともどんどん腫れてきてる感じですか😌?

    そうなんですね😳
    気にならなくなるなら安心です😭

    • 5月25日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    とっても似てます😳❣
    お鼻は綺麗ですね✨

    テープどれくらいつけなくちゃいけないんですか❓

    • 5月26日
  • ママ

    ママ


    やっぱりみんなこんな感じですよね!
    鼻は切っていじるとかしてないんですが、唇切って縫ったから、鼻か非対称だったんですが、良くなりました、笑

    うちの病院は基本三ヶ月はしてくださいって事でした。治り具合では長引くこともあるみたいです!
    皆さんがしてるような、ボアテープ?はうちはしなくていい方針です!
    ただ、ステロイドが付いた半透明はシールを貼ってくださいって感じです!

    • 5月26日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    術後のお子さんの様子はどうでしたか❓
    入院中は大変でしたか❓
    手術の時間はどれくらいでしたか❓
    質問ばかりですみません😭

    そうなんですね🥺
    病院によるんですね✨

    • 5月26日
  • ママ

    ママ


    手術後、麻酔で赤ちゃんにとって違和感?を感じるみたいで、寝るか、凄い泣くかどっちかと言われ、うちは泣くタイプでした、、術後直ぐにミルク飲めなかったので大変でした!

    入院中大変でした、、寝返りうって、顔をベットとかに擦り付けるのが怖くて怖くて、目が離せなかったです!3日目まで点滴付いていて移動が大変なので、ベビーカーは持ってった方がいいと思います!あたしはあ持って行ってなくて、病院に借りました!
    同室の方は、3ヶ月の子で寝返りも打たないから、すごい楽そうだなーって思ってました、笑

    手術は9時に行って12時頃に帰ってきました!手術自体は1時間とかですが、麻酔効くまでの時間、麻酔が解けるまでの時間もあるみたいで、3時間後でしたよ!

    ちなみに、今は初めてのママリさん的に、手術はしてあげる方向ですか?

    • 5月26日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    術後の傷口が痛々しかったですか❓

    大変そうですね、、😭💦
    何日間の入院でしたか❓

    そうなのですね😳
    意外と帰ってくるまでは時間がかかるんですね💦
    泣いて待ってしまいそうです😂

    してあげたい気持ちと今より酷くなったらて気持ちが半々です💦
    傷跡が残るのも不安で、あとはやっぱり唇が腫れてる方がほとんどな気がして不安で😭
    けど私も手術を1回すると吹っ切れると言うか、またなおせばいいか!てなれそうな気はします😂

    • 5月27日
  • ママ

    ママ


    痛々しかったです、、
    ただ、赤ちゃんは痛みに鈍感みたいで、鎮痛剤息子は使わなかったです!

    うちは9日間でした!
    病院によってはもっと早いとこもありますよね!

    私も手術まえまでは本当に初めてのママリさんみたいに凄く悩みました、どっちが正解か分からないから手術をおすすめする訳じゃないですが。

    他の方の病院で痕跡唇裂で様子見てる子達は、だいたいみんな中学で手術しに来るって言ってました、インスタでも小学生でやってる子もいました!
    小さいうちやってあげれば記憶にも残ってないだろうし、おっきくなってから、友達などに口元指摘されるよりかは、傷跡ならぶつけたって言えるし。
    修正手術もいるかもって思うと、なおさら早い方がいいのかなって思います

    • 5月27日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    ありがとうございます🙇‍♀

    もし唇の腫れがひかずに腫れぼったいままでもやって良かったと思えますか😭❓
    やって良かったと思えるのか不安で💦

    • 5月28日
  • ママ

    ママ


    遅れてすみません!

    んー、、難しいですね、、
    でも、あたし達は気になって口元見てしまいますが、普通の人が見たら目を見るでしょうし、そこまで気にならないのかなーっと思います!

    • 5月31日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    やっぱり口元見てしまいますよね💦
    もはやそこしか見てないです😂w
    確かにそう言われるとそうですね😳😳😳

    • 5月31日
  • deleted user

    退会ユーザー


    りいです!わかりますか?

    ラインを作り直したらアカウント引き継ぎしてなくていなくなっちゃって、Twitterやインスタでツイートや投稿したりしてたんですけど見つけられなくて、
    で、少し前にここ見つけたけど手術中にそばにいてあげられなかったことをおもうと申し訳なくてここにコメントができませんでした。

    けど上の方とのやり取りを見てて私と同じだったので勇気をだしてコメントしました!

    術後左右対称で綺麗だった唇は、あれから腫れぼったくなっちゃったインスタの子みたいになってきました💦
    最近はまたやってよかったのかなぁて思うときあります💦

    結局悩みはつきませんね😢(笑)

    • 6月7日
  • ママ

    ママ



    りいさーん😭😭😭😭
    感動で泣きそうです、、
    お久しぶりです😭😭😭

    急に消えてしまって、悲しんでいました😭😭

    • 6月8日
  • deleted user

    退会ユーザー


    私も本当にどうしようかと思ってTwitterで痕跡唇裂ツイートしたりインスタのせたんですけど見つからなくて、インスタで痕跡唇裂の方のアカウントわかりませんか?てDMしたり…

    アカウント作り直した自分にイライラしてあの日から何回自殺しようかとおもってました。
    あすかさんいない人生がむりすぎて…本当に自殺しようかとおもってました。

    • 6月8日
  • deleted user

    退会ユーザー


    次はもしものために絶対番号交換しときたいです😭

    • 6月8日
  • deleted user

    退会ユーザー


    しましょーー!!!!!!
    だめだ、嬉しすぎて泣ける

    • 6月8日
  • deleted user

    退会ユーザー


    もう消して大丈夫ですよ!

    • 6月8日
まるちゃん

腫れてるって言われたのは、今から3ヶ月前です(^_^;)

はじめてのママリ🔰

こんにちは!
まだやっておられますか…❓
痕跡唇裂についてお聞きしたいです。
上のお写真拝見させていただきました!
その後どうですか❓
その頃よりわからなくなってますか❓

息子が手術を控えててお話ききたいです。

  • まるちゃん

    まるちゃん

    こんにちは☆
    誰かの役に立てればと思ってちょくちょくのぞいていました☆

    今日ちょうどソフトクリームを食べに行った時の写真を撮ったので、そのアップのせてみますね☆
    口にアイスが入った状態な感じですけど(^_^;)

    • 5月22日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    お返事ありがとうございます❣
    お写真もありがとうございます😭

    傷跡も全くわかりませんね😳
    ちなみに前に載せられてたお写真からも、よくなってますが前のお写真のときからでもだんだんよくなってるんですか?
    唇も前のお写真より均等になってて本当にもう何もわからない状態になってますね😳
    腫れてると言われた部分?も落ち着きましたか??

    質問ばかりですみません🙇‍♀

    • 5月23日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    答えられることはお話しするのでなんでも聞いてください☆

    前は普段は目立たないけど写真だとわかるって感じでしたが、今はご覧の通り笑、写真でもわからない方が多いです☆

    風邪をひいたり鼻水がでて擦るとかだとちょっとまだ気づくなぁって感じですけど、顔をまじまじみてわかるくらいですし、ほんときれいになってますよ☆

    • 5月23日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    ありがとうございます😭💗

    そうなのですね!
    やっぱり時間が経つとどんどん分からなくなっていくんですね🥺
    ちなみにどれくらいで赤みなどひいてきましたか?

    • 5月23日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    赤みとかは術後ってことですか?

    退院後は日焼けとか防止するのに遮光テープを鼻の下につけて過ごすように言われて、それもきれいに治るようになる為に必要みたいで
    最初はこまめに通院があったのでその度にみてもらって、2ヶ月くらいはお風呂以外常にテープをつけて、その後、保育園に入ったタイミングもあったんですけど、外にでる時だけつけるとか段々楽になってきてそのうちつけなくて良いですよってなって、だいたい3ヶ月後にはつけてなかったです☆

    術後2週間後くらいの家での寝る前の姿の写真がありました☆
    入院中、手術後から口元に手がいかないように筒も用意するように言われて作ったんですけどこれも1ヶ月後の通院までつけっぱなしでした(*´・ω・)
    これは確か、お風呂用にも作って使ってました(^_^;)

    長くなりましたが、術後は皮下出血とかもひどかったですけどすぐ傷まわりだけになったし、1ヶ月くらいで赤みはなかったと思います☆

    • 5月23日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    ありがとうございます❣
    勉強になります❣

    SNSで見てると切って縫った部分の赤みが長く続いてた方とかがいて不安でした💦
    ちなみに縫った方の唇が腫れぼったくなってるというか膨らんでる方も結構いたのですが、そういうのは大丈夫でしたか?

    • 5月23日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    縫った唇の引きつりなどはどれくらい続きましたか❓❓
    術後笑ったりすると引きつってる感じがしたりする、と言われて💦

    • 5月23日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    きっとその腫れぼったい感じが↑を見返していただけると書いてた時期とかなのかなと…

    主に鼻の下を縫ったので手術してからの唇のひきつりとかは気にしたことがなかったです…
    テープをつけてたので交換する時以外はあまり見えなかったし…
    5ヶ月くらいの時に手術だったので、おしゃべりとかも全然ないし、まだできることが限られていたので…

    逆に手術しないと、皮膚の下で神経がきちんとつながってないので、大きくなった時に引っ張られたりする可能性あるかもと言われたことはありますが…

    • 5月24日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    本当に長い目で見ないといけないんですね😭❣
    術後から1年後でもだいぶ変わると思うのですが、術後1年後〜2年でも変化はありましたか❓(より良くなりましたか❓)
    とても参考になりました❣
    ありがとうございます🙇‍♀

    • 5月25日
ちぴ

はじめまして、こんにちは☆
痕跡唇裂の検索から来ました^o^

息子も県立小児で痕跡唇裂と診断されました。お話聞いてもいいでしょうか??😣

  • まるちゃん

    まるちゃん

    お返事遅れてすみません…
    わかる範囲ですがお力になりたいです☆

    • 1月10日
  • ちぴ

    ちぴ

    お返事ありがとうございます😊

    息子は唇は裂けていなく、上唇のところから鼻の穴にかけて筋があります。鼻は左右非対称でスジのある方は楕円形になっています。゚(゚´ω`゚)゚。
    まるちゃんさんママのお子さんも同じ感じかな?と思い過去のやりとりを見ていました💫

    先日お医者さんに診てもらい、
    鼻の下にあるスジのところの筋肉は弱く、機能的には問題なく、見た目の問題になると言われました。ただ手術しないと今後表情を作るようになると左右差が目立つ、手術は親と子の判断になると言われました。
    正常にするための手術は一回、
    思春期に鼻の左右差が気になるようであれば手術と言われました。

    そして手術は一歳前後でもと言われ、ただ抑制が難しいから10ヶ月前後でもと言われ、これからは手術の最低条件の体重6キロ、首すわりまで通院し手術時期を決める運びとなっています😔

    質問なんですが、お医者さんに口唇裂のみだと言語障害など残らないと言われたのですが、お子さんのお喋りの様子はいかがですか?
    それと術後3年くらいですか?今は傷跡が分かるのかと、唇の腫れはあるのか、現在何か治療をしているのか教えて頂きたいです😔

    たくさん質問があって申し訳ありません。゚(゚´ω`゚)゚。

    • 1月10日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    息子さんの様子、お医者さんからの説明、手術について、どれもほとんど同じな印象をうけました。

    手術しなくても大きな問題はないけどひきつる感じ
    表面はくっついているけど、スジの部分の中は筋肉がゆがんだ状態であること、それを手術で縫い合わせてキレイにすると言われました。

    うちは大きめでずっしりだったので5ヶ月の時に条件にあったのと保育園入園前にと思ってあわせて行いました。早めにやれば痛い記憶もなくなるかなとも思って…

    大きくなってやっぱり手術すれば良かったと思いたくなくて、できることはしてあげたいと思ったので( ´・∀・`)

    今はもう少しで3年たちますね☆
    言語障害などは全然心配なく、幸い早くからおしゃべりができて今は3歳に見えないって言われるくらいよく話します。

    私が心配したのは歯の生え方で、相談したら生えてみないとわからないと言われましたが、これもとても早くから歯が生え、歯並びもすごく良く安心しています。

    手術後は1ヶ月後、2ヶ月後とか徐々に感覚があき、今は年に一回の通院のみで、通院でもじーっとみて終わりなくらい処置もないです。

    今は北海道に引っ越ししたのですが、病院はそのままで年一回旅行がてら通院できればと思ってるのですがコロナも怖くていつ病院予約しようかなと今考えているところです…

    それくらい、心配がいらない感じです☆

    よくよくみれば、はなの穴が左右非対称なことがあったり、ちょっと唇の上の赤みがはみ出てるようなって感じもするんですが…
    気になるなら大きくなってから日帰りで手術もできると言われていますが、今のところは大丈夫かなって感じです( ・ω・)
    あと写真の写りかたでちょっと腫れぼったく写ることもありますが毎度ではないので今は気にしてないです。

    何か参考になればいいのですが…

    • 1月14日
ちぴ

返信ありがとうございます😊
とても参考になりました!お医者さんにも手術は急いで小さなうちにするほどでもないと言われましたか??

大きくなってからの手術は日帰りで出来るんですね😳
それはいいですよね。゚(゚´ω`゚)゚。
でも今のところ大丈夫かなって感じなんですね😳!お医者さんも修正の手術に関しては男の子はそこまで気にしないでしない子が多いと言っていました!ですが今のところ大丈夫かなって感じなんですね✨

わたしは唇が腫れちゃうのではないかと心配なんですが唇の腫れはありましたか??
息子は人中線の隣の山?みたいになってるところに筋があるので人中線の山が一つしかない感じなんですが、息子さんもそうでしたか??
手術後は人中線横の山は2つありますか?😔

  • まるちゃん

    まるちゃん

    手術は急いでとかはなかったと思います。
    早いとその分、傷が目立たなくなるとかは言われて、あと離乳食が始まる前で良かったって感じですね☆

    男の子は髭も生えたりっていうの聞いたりもしました☆

    人中線の山のお気持ちもわかります‼️
    やっぱり他の子とかのその部分に目がいったり比べたりしてました(._.)
    テレビとかみてても今まで気にしてなかったけどくっきり見える人とか目についたり…
    けど手術して時間がたって段々山というか真ん中の谷がでてくるようになって、手術して良かったって思ってます☆

    安心してもらえそうかなっていう最近とった写真があったのでのせますね☆

    • 1月15日
  • ちぴ

    ちぴ

    離乳食始まる前の方がやっぱりいいですか??
    スポイトでミルクを飲んでいる写真を見たんですが、いつ頃までスポイトなんでしょうか?😔
    傷跡のところはヒゲは生えてこないんでしょうか?😔

    写真ありがとうございます(;_;)✨
    唇も綺麗でお鼻の山も綺麗で驚きました!!!!
    赤ちゃんの頃は鼻の穴が楕円形だったということですが、手術後は鼻の穴の楕円形はどうなりましたか??反対側の鼻の穴に近づいた感じですか??

    それと私は出産した産科の先生には口唇裂は裂けてるから違うと思うよ。でもママが心配してるから紹介状出しとくね!と言われたんです。ネットを見ると口唇裂は合併症に注意。小児科医に診てもらうように。と書いてあるんですが、お子さんは小児科の先生に診てもらいましたか??

    小児医療センターの先生には特に何も言われなかったんです💦

    • 1月16日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    離乳食始まると、カスとか汚れとかで感染症のリスクがあったり、口を動かすので傷口にも影響するとかでしょうか…
    けど離乳食前の方が色々楽なのはかわりないです☆
    母子手帳を見返したところ、退院後からすぐ離乳食を開始してました(^_^)

    あと、指しゃぶりとかもできないので術後(↑写真がありますが)腕に筒をつけての生活もしてました。

    スポイトは入院中の5日間くらいだけで、母乳だったので、抜糸後は普通に母乳でしたよ☆

    出産後、総合病院だったので、小児科の先生からの退院前のお話で「不完全唇裂」と言われて、里帰り出産だったし、引っ越してあまりまわりの病院もか知らない状態だったんですけど、ネットとかで調べまくっていくつか候補を先生に相談したら
    たまたまその先生の研修先の病院だったみたいで、紹介状を書いてもらってって感じでした(_ _)

    形成外科に通っていますが、そこに紹介状を持っていって初めての通院の時に、痕跡唇裂と言われて、確か4段階のうち3段階目が不完全唇裂で、痕跡唇裂が4段階目だったので、言われたのよりもっと軽いんだって思ったのを覚えています。

    手術だけど美容整形だと思ってと言われ、障がい者手帳とかそぉいうのにも当てはまらなく、合併症とかもなく、他に心配とかもいまのところないですよ。
    けど、心のどこかで心配はあって、他の子はもう歩いてる?言葉は?など比べたりすることもありましたが、そぉいうのも段々気にすることがなくなってきました。

    私は妊娠中に突然、脳の異常があるかもと言われてちょっと大変な思いをしたのですが、産まれてからの検査でも個性かもと言われ、今のところそちらも何もないので、出産の時、これですんで良かった、できることをしようって感じだったので…

    あと、手術とかの費用は市の制度とかにもよるかもですが、私がいたところは医療費の負担がなかったので「育成医療」の申請をして病院に1万円支払いしたけど、あとからそれもほとんど戻ってきた感じで、病院への金銭的な負担も全然なかったです。

    • 1月22日
  • まるちゃん

    まるちゃん

    はなの穴の形は反対側の形に近い感じですが対象ではないです。
    寝てると重力によってちょっと違ったりしますが、手術前よりはいいかなって感じです。

    手術後にレティナと言うはなの穴につけて形を整えるものがあるみたいですけど、先生の判断で必要ないとつけませんでした…
    それをつけてたら、もっときれいな形になってたのかと思ってた時もありましたが、今はあまり気にしてないです…

    テレビとかみると対象じゃない人とか結構いるなと思ってみてました(((^_^;)

    不安でネットでいっぱい調べて不安になったりしてましたが、ママリでお話し聞けたり

    あとは手術後は一歳検診とかで異常なしとか言われたらほんとに安心で、聞きたいこと、不安なことは忘れずメモして聞きまくってました( ´・∀・`)

    • 1月22日
  • ちぴ

    ちぴ

    お返事ありがとうございます♪

    障害者手帳のことは私も不安で聞きました(´;ω;`)
    正常な扱いになるので障害者手帳はないですよ。と言われました😔
    ですがやっぱり私もしっかりと発達していってくれるかなと不安でいます😔
    一歳半検診問題なくて良かったですね💗息子もスクスク育っていって欲しいと思います🥺☆

    息子は女性のW先生にお世話になってるのですが息子さんもそうですか??
    鼻の穴のも左右非対称なんですが、スジのある方の鼻が下に下がってるのですが息子さんはどうでしたか??

    術後は形成外科にだけ通ってるのでしょうか??
    歯科や耳鼻科、言語訓練などへも案内ってされるのでしょうか??

    • 1月24日