難聴のお子さんについての相談です。精密検査の結果次第で、小さいうちから訓練すればお話ができるようになる可能性がありますか？人工内耳で音を聞かせることはできるでしょうか？体験談をお聞かせください。
難聴について。
産まれてすぐの新生児スクリーニング検査で2度両耳リファーとなり、近々精密検査を受けます。双子ですがどちらも両耳リファーでした。
最初は受け入れられず精神不安定になり、泣いてばかりの日々でした。私のせいで…と何度も自分を責め、子供達に泣いて謝りました。しかし、旦那は「どんなことがあっても、可愛い俺らの子供って事に変わりはない。あいのせいじゃない。」と言ってくれ、いつも前向きにいてくれるおかげで、今は子供達に明るく接する事ができています。反応が無くても声かけはたくさんしています。
産まれたばかりの時は音への反応が鈍く、大きな音にも反応しないため、月齢が上がっていく事で改善しますように。と祈っていましたが、今でも音への反応は変わりません。私の父母が難聴なので、もう覚悟はしています。
どんな結果でも可愛い事に変わりはない。2人には精一杯のことをしてあげよう！という思いでいます。
そこで、難聴のお子さんがいる方にお聞きしたいです。
精密検査の結果次第だとは思いますが、小さいうちから訓練をすれば、お話が出来るようになりますか？重度だったとしても、人工内耳等で音を聞かせてあげることは出来ますか？
少しでも多く難聴について理解し、受け入れて行きたいので、よろしければ体験談をお聞かせ頂ければと思います。
- あい(6歳, 6歳)
コメント
ミカ
こんばんは♡凄くお辛いですね…でも旦那さんの言葉素敵です♡♡
私、保育士してます！双子あるあるで、やはり双子で何かリスクがある子どもさんは多いですよ！しかし、お母さんのせいとかでは無いです！今までの園で産まれた時から難聴の子を数人見て来ました。小さい頃から補聴器を付けてる子も居ましたよ♡その親御さんも沢山悩まれてました。しかし私は先天性で良かったのでは？と思います！ずっと何も不自由なく生活している中で急に何か聞こえなくなったり動かなくなるよりは産まれ持った身体で成長して行く方が子どもは、ありのままで生活していくと思います！正直、リスクがある子は他の事が凄くすぐれているのは確かです！無責任な事を言って申し訳ないですが、大変と思います♡大丈夫です、これからも無理なく楽しんで旦那様と力を合わせて子育てされてくださいね♡
ジョージ🐵
参考になるかわかりませんが、教え子で人工内耳をつけている子がいました。10年ほど前ですが、その子が2歳になる前に人工内耳の手術をうけて補聴器をつけ、背中には体外装置を背負っていました。（今はもっと便利になっているんですかね？ここがわらずすみません）人工内耳にだけ頼るのではなくて手話を基本とした補助の役割として人工内耳がある、ということでした。とても明るく賢いでしたからクラスの活動は特に支障はありませんでした。お母様からどこかへ行くときや活動が変わる時は写真を見せてあげてほしいと用意された写真やカードを渡されたりもしてました。（これは発達に遅れがある子もいたので園としても積極的に取り入れていました）
小学生になった時は席は一番前、先生は胸元にマイクをつけて、その子の補聴器と連動させて直接聞こえるようにして授業を受けていました。言葉はたどたどしくはありますが以前よりも少し話せており、こちらが話している言葉もわかっているようでしたし、手話も交えてお友達とコミュニケーションをとっている姿を見ることができました。
偉そうに聞こえるかもしれませんが、もし我が子が、と思うと想像できないくらい辛いし、なぜ、と思うと思います。実際に経験した人にしかわからないことだと思います。ただ、わたしがその子を乳児期から小学校高学年にいたるまでを見てきて感じたのは耳が聞こえないことも個性であって、その子自身が他の耳が聞こえる子に比べて不幸である訳もでもありません。心や体にハンデを背負っている子もたくさんいますが、それらはその子の個性であって、あいさんのお子さんはたまたまそれが難聴だったんだと思います。
うちの子供達を含めすべての人にも突然病気になったり、事故にあったりするリスクは常にあります。わたしの親友の子供は小学生の息子くんがある日突然難病指定の病気にかかり、一生何万円もする薬がかかったり、自分で自分に注射を1日に何回もしなくてはいけない状況になりました。それまでは健康優良児でした。その子もなんで自分が、とずっと言っていたし、親友も毎日泣いてました。前向き、ポジティブの塊のような親友がとても泣いていてわたしも苦しかったです。きっとこれからも悩み続けるんだと思います。でもこれが自分なんだ、これが僕の個性、と笑えるようになっていて少しホッとしたのを覚えています。わたしの息子達もいつ何があるかわからないですが、その時は生きてさえいてくれたら、あとはどんなハンデを背負っても息子の個性であると受け入れたい、と思っています。（実際なったらしばらく泣きじゃくると思いますが…）
すごく長くなってしまってすみません、そして偉そうなことも言って申し訳ないです。。。
ただ、元気でいてくれている双子ちゃん。難聴という個性がありますが、お子さんは兄弟で助け合っていく仲間がいて、優しいママやパパがいて、十分幸せなんじゃないかなぁと思います。だからご自分を責めないでくださいね。お腹を痛めて産んでくれてありがとう、ママ大好きだよってお子さん達はきっと思っています。
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あい
こんなにたくさんの文、時間がかかったと思います。お忙しいのに本当にありがとうございます🙇
私も詳しくはわからないのですが、今の人工内耳は背負うタイプのものは無さそうです。
復職しなくてはいけないので、いずれ保育園に預ける予定です。その子はお友達とコミュニケーションも取れているとのことでホッとしました。
そうですよね。ハンデがある＝不幸などとは絶対考えないようにします。
今はまだ悲観的になることもあるので、難聴は個性だ！と思えるようになるまで少し時間がかかると思いますが、私たち親がしっかり前を向いていこうと思います。
最後の文、涙が出ました。あたたかいお言葉本当にありがとうございます🙇可愛い息子たちのために頑張ります！- 1月18日
もちゃお
双子ベビーの育児お疲れ様です。
もう検査は受けられましたでしょうか？>_<
私の生後7ヶ月の娘も新生児の頃からリファーとなり今は90dbの重度難聴が判明しました。
最初の頃はあいさんと同じく自分を責めていたので、お辛かった気持ちよくわかります。
私は前向きになったかと思えばふと悲しくなってしまったり、しばらく気持ちに波はあったのですが、結果がわかり補聴器の装用が始まる辺りからはかなり前向きな気持ちで過ごせるようになりました^ - ^
あいさんが気になさっている事ですが、どちらも安心して下さい！
娘は生まれた頃から大きな物音や呼びかけにも無反応でしたが、補聴器をつけた日今までで一番の笑顔を見せてくれました(*^▽^*)
初めて私達の声が聞こえたんだなと実感できました。
今は音に慣れてしまったみたいで呼びかけを無視される事もありますが、朝起きて補聴器をつけて呼びかけた時は最初の頃と同じ笑顔を必ず見せてくれます。
また赤ちゃんというのは不思議なもので、補聴器をつけて音の存在に気づくと、今までうまく使えてなかった生まれ持っての聴力を発揮できるそうです。
娘も最初は100dbもスケールアウトで聞こえないと診断されましたが、補聴器をつけて少しした検査では右耳の一番いい音域で80db聞こえるとの診断に変わりました。
お話できるかの件は娘はまだ喋れる月齢でない為聴覚支援センターで見学した話にはなりますが、人工内耳のお子さんもよく聞くと拙い部分もあるかもしれませんが、気にならない位良くおしゃべりできてます。
私の県では3歳から聴覚支援センターの幼稚部に入学するのですが、3歳クラスのお子さん達は半年もするとかなりペラペラに話をしていました。
入学するまではどのお子さんもそこまではお話できないみたいですが、学校でプロの先生たちやお友達と過ごす事で会話力はぐんぐん伸びるそうです。
小学生の人工内耳のお子さんも何人か挨拶した事がありますが、皆お話できてました^ - ^
出産後体も回復しないまま、何もわからないまま悩むのは本当につらいですし、苦しかったと思います>_<
私もまだ手探りのなかではありますが、宜しければ参考にして下さい。
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あい
コメントありがとうございます🙇
検査は１月末なので、もう少し先になります。
もちゃおさんもお辛かったですね。私も口では前向きだ！と言えますが、気持ちにはまだまだ波があります。今でも子供たちの可愛い寝顔を見ると涙がこみ上げて来ます。
もちゃおさんのお子さんは補聴器を付けて笑顔を見せてくれたとのこと、ほんとにほんとに良かったですね。その場面を見たわけでもないのに、すごく感動して泣きそうになりました。
赤ちゃんの力ってすごいですね。
私が聞きたかった、知りたかった情報を全てくださって、本当にありがとうございます。すごく参考になりました！検査の結果がどうであれ、私たち親が出来ることを精一杯やっていこうと思います！- 1月21日
ゆん
こんばんは。6歳の難聴児のママをしています。私も最初はずっと泣いていたし、過度のストレスで蕁麻疹も出来る程でした。でも補聴器をつけた時の息子の反応は今でも忘れられません。今では人工内耳を両耳装着で地域の私立の幼稚園に通い、春からは地域の小学校に通います。小学校は難聴学級を設立してもらいますが通常学級でいけるね、と言われるぐらい普通に喋ります。逆に手話は一切出来ません。
私もある日突然難聴児の母になりこの子の未来は？この子と会話が出来るようになるの？と落ち込んでばっかりでした。でも今その時の自分に声掛け出来るなら今めっちゃくちゃ楽しいよって伝えたいです。会話も普通に出来ます、口答えも普通します、冗談も普通の子と変わらず言います。
だからあいさんも今は落ち込んでしまうと思うけど頑張りましょ😌💕
他人事だと思えず長文のコメントすみません。
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あい
コメントありがとうございます🙇私もストレスで全身に蕁麻疹出来てました。皮膚科に行っても全然良くならず。お互い、心も体もボロボロで辛い日々でしたよね。
補聴器つけた時に反応があったとのこと、本当に良かったです。私も嬉しくなりました。人工内耳両耳装着ということは、両耳とも重度だったのでしょうか？？
通常学級でいけるほどの会話が出来るなんて本当にすごいです！ゆんさんもゆんさんのお子さんもとても努力されてるんですね。精密検査まであと少しですが、ゆんさんのおかげで、どんな結果でも前向きに受け止められそうです。この質問見つけてくださってありがとうございました🙇貴重なお話、本当にありがとうございます！- 1月28日
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ゆん
私も皮膚科に行ってもストレスをなくす事！しか言われず、でも相談も出来ずただただ辛い時期でした。家の事もしたくなくて旦那にお願いして2週間ほど実家に帰らせてもらったりしてました。
うちは左耳が100こえのスケールアウトだったんですが補聴器をつけた時、左耳の後ろから太鼓を鳴らしたら振り返る事が出来てその場で泣きました。
難聴ですって言われた時も泣いて少しの喜びでも泣いて先生にも心配させていました笑
うちは進行性難聴という名前の難聴なんです。なので進行していってしまい両耳人工内耳ってかたちでいます。
でも赤ちゃんの時からはやめに補聴器などをつける方が言葉の習得がはやいみたいですよ。うちは2歳10ヶ月の時に補聴器をつけたんですがつける前は単語のみ10個しか話せなかったけど２ヶ月で70個まで増えました！！
私はできるだけ手話に頼らず(長い将来を見据えた時どこに行ってもやっていけるようにしたくて)家で色々頑張りました。
あいさんのお返事すごく嬉しかったです。あいさんが悪いんじゃないし、難聴だからって困る事は全然ありません😌お返事本当ありがとうございました。すごく泣きそうになりました😣いつでも話聞きます😌💕あいさんは1人じゃないです！！！！- 1月28日
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あい
お気持ち分かります。ストレス無くすなんて出来ないですもんね。変われるものなら変わってあげたい。本当にごめんね。って思いながらの育児はほんと辛かったです。
それは泣きますよね。大事な大事な自分の子供ですもん。ゆんさんのお話し聞いてても泣きそうなのに、自分の子供たちが振り返ってくれたら…と思うと。。私もきっと号泣しちゃうと思います😂
進行性だったんですね。進行性だった場合どうなるんだろう。という不安もあったので、教えてくださってありがとうございます。
そうですよね。なるべく早く、少しでも多く音を聞かせてあげたいです。
2ヶ月で70個！！ゆんさんすごいですね！！ゆんさんのお子さんも、色んな音が聞けてとても嬉しく、楽しかったでしょうね😊
検査結果次第ですし、今後どうなるか分かりませんが、私も手話になるべく頼らないようにしたいなと思ってます。
私の方こそ返信嬉しかったです！泣きそうなのはこちらの方ですよ😂笑
あたたかいお言葉の数々、本当にありがとうございます！ゆんさん見習って、子供の為に頑張っていきたいと思います！- 1月28日
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ママりー
横からすみません。
私も同じ状況です。
あいさんは、一卵性の双子さんですか？
私は二卵性なのに、2人ともリファーでした💦- 6月12日
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あい
返信が遅くなってしまってすみません🙇うちも二卵性ですよ！
結局うちは2人とも両耳重度難聴という診断がつきました。でも聴力は日に日に変動しています。一歳まではよく変動があるそうですよ！新スクでリファーも珍しくありません。音に対する反応はいかがですか？
まだ精密検査をされていないのであれば、あまり深く考え過ぎず、たくさん話しかけてあげてください😊- 6月17日
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あい
何か聞きたいことがあれば何でも聞いてくださいね😊
- 6月17日
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ママりー
いえいえ、返信ありがとうございます！
両耳重度でしたか、、、
今は補聴器など付けておられますか？
全く聞こえない、というわけでさ無いですよね💦
日に日に変化もするのですね。
双子ちゃんの聴力は同じくらいでしたか？
音に対する反応は、あまりありません。
上の子がギャーギャー言ったときとかに、たまーに起きるかなぁという程度で😭- 6月17日
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あい
はい！生後5ヶ月くらいから補聴器をつけ始めましたよ👂2人ともほぼ同じ聴力です！すごいですよね😅
うちの場合は小さい頃から大きな音にも全く反応なかったので、もしかして全く聴こえてないのでは？と不安でした😔精密検査の時もスケールアウトと言われたので。。でも聴力検査を重ねていくうちに、大きな音は聴こえていることが分かり、最近では補聴器つけてなくても大きな音に少し反応したかな？っと感じる時があります😊
音に鈍い子もいるようなので、一概に反応がない＝難聴でもありません。
でも色々考えてしまって不安ですよね。お気持ちとてもよく分かります。
リファーが出たとのことなので、近々精密検査されるんでしょうか？？- 6月17日
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ママりー
やはり、2人ともほぼ同じなんですね😊はい、凄いです✨やはり双子です！
うちもです。
大きな音に反応が無いのです。
まだ、3週間だし、、とは思うのですけど、ビクッとなったりしません。
つられ泣きも、ほぼありませんね。
補聴器をつけることで、大きな音が聞こえているというのは、希望が持てますね。
一歳くらいまでは、このまま調子を見られるのですか？
補聴器は、嫌がりませんか？😀
我が子は、8月末に精密検査です！- 6月17日
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あい
双子だからってこんなとこまで似るの？ってなりますよね😅
うちと同じような感じですね。うちもビクッとならなかったし、つられ泣きなんてなかったです。
今補聴器を付けて聴力検査をすると、少し大きめの声の会話なら聞こえるレベルとは言われます。(具体的には40〜50dBくらい) 今は補聴器に慣れてもらう為に補聴器の出力(音量)を抑えてますが、もう少ししたら出力を上げるので更に聞こえのレベルは上がります！最近の補聴器は本当に性能がいいですよ😊
一歳まではこのまま補聴器を付けて、療育施設に通うようになります！一歳を過ぎた辺りから、人工内耳の手術が可能になるので、それまでゆっくり考えていこうと主治医に言われています。人工内耳にするかどうかはまだ決めてませんが。
補聴器は最初は少し嫌がりましたね〜😅今でも機嫌が悪いと嫌がったり、付けてるのを外してポイっとされたりしますが、徐々に慣れてきてくれてます😊今はほぼ一日中つけてますし👂
8月末ですか！それまで不安との戦いだと思いますが、大丈夫。例え難聴でも元気に明るく、ものすごく可愛いく育ってくれます！私で良ければ何でもお話聞きますので😊- 6月17日
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ママりー
うんうん、そうなります😅💦
でも、私は双子は運命共同体だと思っていて、一緒で良かったと思ってます！
そうなんですか、40から50db聞き取れるようになったんですね😊✨
嬉しいです。
人工内耳どうなんですかね、かなり聞こえが良くなるみたいですけど🙂
すみません、ちょっと失礼な質問かもですけど💦
補聴器、価格的にはおいくらぐらいかかりますか？また、見た目と重さはどうでしょうか？
はい💕
もう、すごく可愛いので、頑張りたいと思ってます！- 6月17日
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あい
私もそう思います！難聴の事を1番理解してくれる人がこんなに身近にいるってとても心強いと思いますし😊
私はどうやっても全部を分かってあげられないので😖
補聴器をつけてもまだ呼びかけへの反応は薄いですが、太鼓や鈴の音にはすぐ反応してくれるようになりましたよ☺️きっとみーさんのお子さんにもそんな時が来ます！
人工内耳は賛否ありますからねぇ🤔
でも最近では重度難聴の子はほとんど人工内耳みたいです。メリットデメリットを理解して、私もじっくり考えないとと思ってます。
補聴器、実はまだレンタルしてるので購入してないんですよ😭でも近々購入することになります！購入していれば価格をお伝えしたいんですが。。
恐らくお住いの地域で助成あるので、そこまで高額にはならないと思いますが、補聴器も性能によってピンキリなのでなんとも言えないですね😭
レンタルしてる補聴器で言うと、重さは結構軽いです！赤ちゃんでも簡単に付けれますよ😊
あと、最近の補聴器はデコレーションなどが出来るので、色をつけたり柄をつけたりとほんとアクセサリー感覚です！うちは男の子なので派手にはしないですが、女の子で補聴器つけてる子はすごくキラキラしていたり、カラフルで可愛い補聴器してます✨
お互いこれから大変なことはたくさんあると思いますが、可愛い我が子のために、時々休みながら頑張りましょうね😊- 6月17日
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ママりー
はい、ホント2人で良かったって思ってます！
よその赤ちゃん見て、何も悩みなくて羨ましいって、思うことありましたが、私の子は双子だよ、羨ましいでしょって、最近は思ってます❤️笑笑
私の子も、ちゃんと音が聞こえますかね、嬉しいです😃
人工内耳、、やはり賛否両論併記ですか。でも、聞こえなければ、やるしか無いかもですよね。
レンタルも出来るんですね！
すぐに合わなくなりそうだし、ホントありがたいです😊
アクセサリー感覚って良いですね、オシャレの一部ですね✨
また、たまに相談に乗ってください！
あいさんも、良ければいつでも、適当な話でもしてくださいね。
また、進捗もお聞かせいただけたら嬉しいです😃- 6月17日
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ママりー
最近は、補聴器つけていなくても大きな音に反応がある、というのを見逃してました。
それは、凄いことですよね！
私も嬉しいです❤️
つられ泣きとか、片方が泣いたら起きるとか、そういったことも出てきましたか？
新生児の時とかは、なかったんですよね。
つられ泣き、憧れます💕
最近、元気に産まれて来てくれてよかったって、思うようになりました😊- 6月21日
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あい
遅くなってしまってすみません💦
私もですよ！未だに友達の赤ちゃん見た時に羨ましいって思うけど、他と比べたって仕方ないし、それでもうちの子が1番可愛いって思っちゃうんですよね☺️
今は補聴器も人工内耳もあるので、きっと音は届けられます😊
人工内耳、私は賛成でも反対でもないですが、子供の為なら何でもやってあげたいので、少しでも聴力が良くなる可能性があるならするかもしれないです🤔
障がい者手帳が発行されるまでは、療育センターなどでレンタル出来るはずですよ！障がい者手帳がないと補聴器購入費用助成の申請が出来ないので、それまではレンタルって感じです！- 6月24日
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あい
そうなんですよ！たまたまかもしれないですが、今日は補聴器なしの状態で見えない方向で掃除機かけてたら、こっちを振り返ってました☺️
言語聴覚士の先生が言ってましたが、補聴器を使って少しでも音が聞けるようになると、今まで使われていなかった神経が発達して、聴力が少し良くなる事があるそうです！
泣き声が聞こえてきて泣いてるのか、片方が泣いてる姿見て泣いてるのか分からないですが、つられ泣きは前に比べると確実に増えましたね🤔
片方が泣いたら起きるというのは時々ありますね！片方が泣くと、何〜？って感じゴソゴソする事があります。これは補聴器をしている時ですが。
つられ泣き憧れますよね〜😂
実際何度もつられ泣きされると大変でしょうが、あぁ〜聞こえたんだね！って嬉しくなりますよね😊
ほんとそうですよね。世の中には産まれて来れなかった子や産まれても亡くなってしまう子もいます。元気で生きてくれているだけで充分なんだなって思います！- 6月24日
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ママりー
いえいえ、双子育児でおしそがしいところ、ありがとうございます！
お母さんに、自分の子にどんどん愛情が出てくるし、愛情持たなきゃって言われました。
そりゃそうですよね😅❤️
私は最初、見た目の問題が気になっちゃってたんですけど、それより聴こえることが1番ですもんね。
その時その時にできること、なんでもやりたいと思います。
今は、精密検査までそんなに考えすぎず、母乳やミルクをあげることを、頑張ることにしました😁- 6月24日
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ママりー
すごい！！！
掃除機、たまたまでも良いんですよね、聞こえたかも、で、大きな一歩です😄
まだまだ本当の聴力が出てきてないかもしれませんね、赤ちゃんは未知です。希望持ちたい！！
つられ泣き増えたんですか😄❤️
確かに、全部つられ泣きされてたら大変ですけどね😭
片方が泣いて、ゴソゴソする時って、嬉しいですね、😊
眠りが浅い時だと、気づいてくれる感じですかね？
良いなぁ。
私ぐらいの月齢の時はやはりなかったことですかね？
はい😄
頭も体もしっかりしてたら、美味しくご飯食べられますし、旅行とかも行けますし✨✨
楽しいこといっぱい出来ますね☘️- 6月24日
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ママりー
あいさんところは、双子ちゃん、何グラムで産まれました？
臨月まで、入院とかせずに、無事に産めましたか？😀- 6月24日
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あい
見た目が気になっちゃうのはしょうがないと思います。私も2人に補聴器つけ始めた時はそうでした。周りの目が気になっちゃって😔
でも今は療育センター行けば補聴器や人工内耳してる子なんてたくさんいるし、何より補聴器つけてたってすんごい可愛いんですよね☺️
みーさんのお子さんがもし難聴だったとしても、これからたくさんの仲間と出会います。1人じゃないって思えた時ほんとに気が楽になりますよ😊- 6月24日
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あい
赤ちゃんの力ってほんとすごいですよね。難聴の場合、聞こえにくい分しっかり目で見て情報を得ようとするので、見る力がすごくつくらしいですね😊だから、私は2人が小さい時、2人の前ではなるべく笑顔でいるようにしました🙌そして色彩豊かな絵本などもよく見せてましたよ😊
そうですね！眠りが浅い時は気づく事が多い気がします。深い眠りだとかなり大きな音にも全く反応なしですね😅
ん〜、、生後4.5ヶ月くらいまではそんな反応無かった気がします🤔やはり補聴器付け始めてから反応が出てきた気がしますね。
これから大変な事もありますが、楽しい事はきっとその何倍もあります✨
聴こえにくくても、幸せだ！って子供が思えるような環境つくってあげたいですね😊- 6月24日
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あい
うちは37w6dで帝王切開で産みましたよ😊有り難い事に入院なしです！兄2498g、弟2416gでした🙌
- 6月24日
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ママりー
見た目より、機能が大事ですよね。
周りの目は、慣れるものですか？
😃
でも、確かにそうだと思います。
どんな我が子でも、我が子が1番可愛いです。
何より私達は双子ですよぉ〜！！
双子ちゃん産めるなんて、ラッキー過ぎですよね🤞
すごいですよね、37週6日までお腹にいて、入院なし！！
それにほとんど、2500グラムまであったなんて。。。
でも、妊娠中、重くて辛かったですよね😭😭
お互いよく頑張りました！- 6月24日
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ママりー
そうなんですね、目で見て情報を得ようとするんですね。
違う神経が冴えるんだ😮✨✨
あいさん、素敵です❤️
私も笑顔でいるようにします！
ですよね、眠りが深いと、どんな赤ちゃんも子供も起きないですよね！
補聴器、6ヶ月頃からつけ始めたんですかね？
それで、少しずつ反応が変わってきたんですね。
そんな我が子の成長、嬉しいですよね😃
しかも、ハイハイとかされるんじゃないですか？可愛いですよね❤️
楽しいこと、たくさん✨
はい、楽しみですね😁✨
幸せだって思える環境つくり、頑張ります！！- 6月24日
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ゆん
すみません、私とあいさんのやり取りからそのままあいさんとやり取りを
されているようで毎日通知が何度もくるので
もう１度あいさんへの返信のみの所でやりとりしていただけませんか？
すみません申し訳ないです。- 6月25日
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ママりー
大変失礼致しました。
コメントしたころ、システムをよく分かっていなかったです💦
ゆんさんは、その後いかがでしょうか？
今は、精神的にも、お子様も安定されておりますか？- 6月26日
ママりー
あいさん、お久しぶりです！
違うところで、コメントお見かけしました！
人工内耳の手術、されたのですね😃
お疲れ様でした。
我が家の双子も、結局重度難聴でした、、、。
すごく辛い時期は過ぎ、最近補聴器つけ始めました🦻
一ヶ月たちましたが、補聴器で反応があまり見られずです😭💦
あいさんが、頑張っていらっしゃるのを見て、励まされてます！
息子ちゃん、もう歩き始めてますか？😊
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あい
お久しぶりです！
コメントありがとうございます🙇
そうなんです！つい先日左耳の手術してきました😊
そうだったんですね。すごく辛い時期、ありますよね。お気持ちよく分かります。
うちも補聴器つけてすぐは期待してたような反応が見られなかったです。でも、徐々に徐々に反応が見られるようになっていきました。
焦らずに声かけしていきましょう^ ^
息子たちはようやく立っちが出来てきましたが、歩くのはもう少し時間がかかりそうです😅- 12月20日
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ママりー
手術、終わりたてホヤホヤなんですね。
2人同時入院出来ましたか？
音入れ楽しみですね😃
ありがとうございます😊
何とか受け入れて、前へ進んでおります！！
補聴器つけて、すぐに反応ってなかなか難しいんですね。
うちはしかも、病院の方針で片耳装用なんです。
あいさんところは両耳装用でしたか？
遺伝子検査もされました？
きゃー💕
立っちし始めなんて、めっちゃ可愛いじゃないですかー。
でも、コケちゃうから、目が離せないですねー💦💦
発達も順調ですねー❤️- 12月20日
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あい
そうです！まだ傷が生々しいです😅
2人同時でしたよ！別々は無理なので、同時入院出来るように病院側がスケジュール組んでくれました😊
受け入れると少しだけ気持ちが楽になりますよね☺️
これからはゆっくりでも前進しかないので、頑張りましょう！
すぐに反応する子もいるようですが、やはり個人差があるようですね🤔
え？片耳なんですか？？
うちは最初から両耳装用です！遺伝子検査もしましたよ😊原因分かって良かったなと思います！
立っち可愛いですね☺️
でも人工内耳埋め込みしたので、こけたりして頭打たないかドキドキしながら過ごしてます😅💦
発達はちょっとゆっくりですが、それが2人のペースだからいっか！って感じで見てます😊- 12月20日
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ママりー
2人同時入院出来てよかったです💦別々は厳しいですよね😅
ありがとうございます。
ゆっくり進んでます😆
ある程度聴こえていた子は、すぐに、反応しやすいって聞きました。
はい💦
片耳なんです。
慣れたら両耳らしいです。
早く両耳にしたいって思っちゃいますけど、焦りは禁物ですよねー😭
🦻補聴器絵文字ができてました😳
遺伝子🧬原因分かると良いですよね、スッキリです。
うちも、あいさんと一緒で二卵性で2人ともなので、遺伝子の可能性が高いですよね？🐥
あぁー😱
確かに、頭打たないかヒヤヒヤしますよねー。
でも大きくなっても、みんな結構飛んだり走ったりしているみたいですよね💦💦
それ大事ですよね、2人のペース😊✨
少しずつでも成長していれば、全然オッケーですよね✨✨- 12月20日
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あい
同時は同時で大変でしたけどね😅術後のダブルギャン泣きは辛かったです😭
そうですね、やはり重度より高度、高度より中等度の方が反応はいいでしょうね😣
なるほど🤔やはり病院によって方針が違うんですね。まだ小さい時期は正確な聴力が分からないので、慎重に進めていかないといけないのかもしれないですね。
両耳にするとまた反応が違うかもしれないですね😊
どうなんでしょう🤔💦周りには私と同じ遺伝子が原因という方が多いですが、それ以外の場合もありますし、原因不明ということもあります。
遺伝子検査はされる予定ですか？？
そうなんです😭年中さんくらいまではなかなか自分で注意出来なくて頭部を強く打って故障してしまうケースが多いらしくて、ほんと気をつけないとなと思います💦💦
でも飛んだり跳ねたり走ったりは全然問題ないと言われましたよ😊埋め込んだ場所を強打すると故障する可能性があるそうです💦
他にも出来るだけ静電気にも注意してねと言われましたが、そんな無茶な！と思いました😂- 12月21日
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ママりー
ダブルギャン泣き😅💦
それはそれで辛いですよね😭
あいさんもお疲れ様でした💦
重度なので、やはり反応はすぐに出ませんー😰
脳波では、1人は80や90で反応出たりしたのですが、もう1人は100に反応のある音域があった。というくらいの難聴なので、厳しいですー💦
両耳になると、反応出ますかね😅
今は、声をかけたりしても全然ですよ💦
遺伝子検査🧬する方向です！
もう、出産の予定は無いのですけど、した方が良いかなぁと思ってます。
イメージとしては、遺伝子が原因の時は、夫婦両方から、難聴の遺伝子が見つかることが多いと思ってるのですが、合ってますか？
外でこけないように、注意しとかなきゃですね💦💦
動き回るまでに、体力つけとかなきゃです😆
静電気？？？それさ、そんな無茶な！！ですね😱
出来ることと言えば、なるべく、ニットを着たりしないようにするくらいですよね😅- 12月21日
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あい
そうですよね😣でもうちはABRでは2人とも100dB超えでしたけど、それから何度も何度も聴力検査してきて、今は90dBくらいって出てますよ😅正確な聴力はもう少し大きくならないとわからないみたいですね💦
うちは声かけよりも大きな太鼓の音とかに反応してましたよ！
遺伝子が原因の場合はそうですね。ママとパパ両方が難聴遺伝子の保因者かつ、子供がママとパパ両方の難聴遺伝子を受け継いで産まれた場合難聴になります🙌
そうですね😅益々目が離せなくなりました😅
ほんと無茶な！ですよね💦
たしかにニットは気をつけようかなと思います😅- 12月22日
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ママりー
そうなんですねー！
スケールアウトでも、まだ分からないですね😊
ABR検査って、またやるんですかね💦
睡眠薬なので、ちょっと大変です😭
遺伝子検査、やるのが怖い気もするんですけど、、、。
あいさん、怖かったりしませんでしたか？？
難聴って、結構4分の1の確率とか言っても、それより高い確率で遺伝してる気がします😰
頭打たないかとか、変なもの誤飲しないかとか、、
ホント小さな心配から、大きな心配まで、お母さんは大変です😭
悪い方向に考えたらキリないですから、どこかで割り切らないとですよね💦
あいさんは心配症の方ですか？- 12月23日
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あい
ABR検査は2回やる人もいるみたいですが、基本1回だと思います🤔今週1回くらいでやってるのはCOR検査ですよ😊
遺伝子検査、確かに怖かったですが、知らないより知ってた方がいいや！という感覚で受けました！遺伝子の場合は4分の1の確率ですね。でも確かに、次妊娠したとして、健聴の子が産まれてくる！という自信はないですね😌
ほんとそうですよね！毎回毎回考えてたらメンタルやられそうです😣結構心配症な方ですが、割り切って考えてますよ😅じゃないとしんどいので💦- 12月23日
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ママりー
もうやらなくて良いから、その方が助かりますー😊
知らないより知ってた方がいいや！という感覚は確かにあります。
モヤモヤしますしね💦
4分の1なのに、兄弟で2人ともとか多い気がします。
でも、知らないだけで、兄弟2人とも難聴遺伝子が組み合わさらなくて、健聴ってことも多いのかもですね😳
ですよね💦
なんか色々考えちゃって、しんどくなることがあるので、やっぱり毎日をしっかり生きなきゃって思います。
音入れは無事に終わりましたか？- 12月23日
ママりー
何だか、質問して攻めしてすみません😱
あい
回答しずらい質問だったと思います。それでもコメントくださってありがとうございます🙇
先天性で良かったのでは？という発想はありませんでした。そうですね、これが自分なんだと最初から受け入れて生活出来る方が良いかもしれませんね。全然無責任ではないです。こうして言葉をかけていただけるだけで、救われます🙇
将来の心配よりも、全てを受け入れて今自分達が出来ることを精一杯やっていきたいと思います！
あたたかいコメントありがとうございます🙇