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り
ココロ・悩み

視神経脊髄炎や多発性硬化症について経験のある方、お話を聞かせてください。

珍しい難病とゆうか、
聞き慣れない病名なんですけど
視神経脊髄炎、または多発性硬化症と
診断された方、疑いがある方いますか?
よければお話し聞かせてほしいです。。。

コメント

もも

視神経炎です!
そして多発性硬化症の疑いでとまってます!

  • り

    えええ!
    一緒です!!
    視神経脊髄炎の可能性が高いって
    言われてて今検査入院中です😞

    • 12月22日
  • もも

    もも

    視神経炎と脊髄炎は一緒なのでしょうか?

    多発性硬化症は薄いといわれました。
    通っていた先生がもういないので今は病院行ってません!

    • 12月22日
  • り

    うーん🙄
    どうなんでしょう。。。🤔

    視神経炎と視神経脊髄炎は
    一緒なんですかね?
    病院に通われてないんですね😵💧

    • 12月23日
  • もも

    もも

    でも神経なのでどうなんですかね?
    わたしは目にいきました。
    目の真ん中だけ見えなくなったのでおかしいと思い総合病院にいきました。
    そしたら発覚しました。
    目の神経だから脳にも以上がもしかしたらあるのでは?と神経内科で1週間ちょい入院しました。

    • 12月23日
  • り

    ももさんは目からきたんですね😩😩
    わたしは頭痛→めまい→目にきました…
    焦点が合わなくなって
    歩くときとふらふらしました
    最初は耳鼻関係の病気かと思いきや
    まさかの脳神経内科の病気で
    びっくりしました

    • 12月24日
deleted user

多発性硬化症患者です!
産後4ヶ月半のとき再発して、緊急入院しました💦
パルス2クールして、今はテクフィデラで再発予防してます。

  • り

    こんばんは🙇
    多発性硬化症か視神経脊髄炎の
    疑いが強い者です。
    症状はなにからでましたか?

    • 12月23日
  • deleted user

    退会ユーザー

    発症は16年前で、顔面神経麻痺(右)でした。
    その5年後顔面神経麻痺(左)と反回神経麻痺をやりましたが病院では単発だと思われ、MSの検査はされず…
    今年、左手麻痺・下肢脱力・異常な倦怠感で病院行ったらMSと診断され緊急入院しました💦
    ルンバール・MRI・CTなど一通り検査して確定診断となりました。

    • 12月23日
  • り


    誤診だったってことですか??
    わたしも、ルンバール、MRI、CT
    やりました😭

    本当に辛いですよね。
    治る病気じゃないし、
    人それぞれ症状も違うし…

    • 12月23日
  • deleted user

    退会ユーザー

    多発性硬化症がピンとくる先生はいなかった、ってことですね😅
    クリニック止まりでしたし。

    今回かかった神経内科クリニックでは、すぐ多発性硬化症だと言われて紹介状くれたので良かったです😌
    私は退院時EDSS2.0でしたが、多分今はもうちょっと軽くなってると思います。
    疲れやすいこと以外は今のところ不自由してないので、不幸中の幸いです💦

    人それぞれ、また病巣の位置で症状が様々なので大変ですよね😓

    今入院中なんですね😨
    私は16日間入院しましたが、病室にいると気が滅入ってきますよね😩

    • 12月23日
  • り

    なかなか診断しずらい
    病名なんですかね。
    早めに病院にかかることが
    できてよかったですね😭😭

    只今、入院中です⤵️
    3日間、点滴を打ち
    今は内服薬を服用してます
    1日だけでも気が滅入るのに
    もうすでに気が滅入ってて
    気が狂いそうです(笑)

    • 12月24日
  • deleted user

    退会ユーザー

    日本では少ない病気ですしね😔
    視神経脊髄炎もここ最近やっと多発性硬化症と別物だと分かったわけですし

    パルスもなさったんですね。
    早く退院できるといいですね😩
    私はずーっとテレビ見るかネットしてました💦
    何もしないでいると嫌なことばっかり考えちゃいますよね。

    • 12月24日