子供がスティックラー症候群でnicuに入院中。疾患に不安や子育てへの不安を抱えています。同じ経験の方のアドバイスを求めています。
子供が生まれてすぐにnicuに入院しています。
子供は、スティックラー症候群という稀な難病です。
私はまだ、子供の子育てを生まれてからしていません。生まれてすぐにnicuに入院中なので。
今後どんな事があるのかと思うと、子供が可哀想で。普通に健康で産んであげられなかった事が凄く申し訳ないです。
スティックラー症候群で何か分かる方、また子供に疾患や障害がある方、どうやって乗り越えていきましたか。
ほしくてほしくて産んだ子ですが、これから辛い思いをさせちゃうんじゃないかと、私自身世間の目に耐えられるのかと不安です。
産んで良かったのかとさえ思ってしまいます。
- こわま
コメント
ぴか
にこさん出産おめでとうございます😊
お子さん難しい病気で心配ですよね
私の息子は総肺静脈還流異常症という病気で手術をしましたが生後一ヶ月で亡くなりました
母親らしいことなにもできませんでした
私も何で元気に産んであげられなかったのか今でも後悔ばっかりです😅
でも息子を産んだことは後悔してません
沢山の手術を頑張ってくれたことを誇りに思っています😊
産んであげてよかったんですよ✨
沢山辛いこと悲しいことはあるかもしれませんが生きていてくれたら楽しいこと嬉しいことも沢山教えてあげられます😊
世間の人の目がつめたくても病気でも頑張って生きているにこさん親子を応援してくれる人もいることを忘れないでください✨
私はにこさんのお子さんに生きていてほしいと思っていますよ😃
沢山色んな機関を利用してにこさんもお子さんも幸せになれる生き方を探してあげてください😊
結絆
こんばんは、出産おめでとうございます。
スティッラーって
目の問題や耳の障害があったり、骨格、関節、顔面変形とかいろいろ問題がある病気ですよね？
心臓とか直接命に関わるところは大丈夫ですか？
私は一子目を無脳症だと知りながら、誹謗中傷覚悟で出産しました。
流産や生まれても１日持たずになくなる可能性大の子が
出産まで辿り着けたことも奇跡
その子が２歳半まで生きてくれたことも奇跡
目も耳も聞こえないはずの子が、ママパパと呼んでくれた奇跡
いろんな奇跡を見せてもらえて
出産前も後もいつ亡くなってもおかしくないその子にいっぱい泣いては笑って、毎日気が休まらない毎日でした。
特に日本はインクルーシブとか言いながら、海外に比べて理解のない方多いですよね
私も、その子が一時帰宅出来た時は、光が見えなくても、聞こえなくても、匂いが分からなかったとしても、外の風を感じて欲しかったので、体調気遣いながらあえて外に連れて行きました。
別に他人に迷惑かけてるわけじゃないし、いつ亡くなってもおかしくない子を、世間の目を気にして引きこもりになってたら、実際亡くなった時後悔しそうだったから
子供を見てあからさまに嫌な顔や嫌味を言う人もいましたが、子供との時間を濃いものにしたかったから、世間の目に嫌な事あったら支援員に毒吐いて発散してました
ちなみに今いる２人の子
上の子は重い心臓病で、海外で移植経験有り
下の子はてんかん持ち
２人ともに
知的に問題有り&アスペルガー
知的に問題有り&ADHD
の発達障害持ちです。
三度の出産&三人ともに、なにかしら問題ある子を産んでしまった、私はなんで健康児を産めないのか、産んで良かったのか自分を責めたり、ニコさんのように悩んだ事あるけど
何だかんだ悩みながらも毎日子供に笑わさせてもらってる自分がいるんですよね😊
子供に強くさせてもらってる自分がいます
今では心臓に毛でも生えてるか？ってくらい図太くなりました。
時間はかかるかもしれないけど、母は強しってホントだと思いますよ
きっとニコさんも大丈夫
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こわま
大変な思いをされてるんですね。
うちの子は、まだ生後2カ月なのでどういう成長をしていくのかは不明です。まだ遺伝子検査もしていないので確定はしていないんです。
命に関わる疾患ではないみたいです。子供の顔をみると普通の赤ちゃんと変わらないので、普通の赤ちゃんと思ってしまいます。まだnicuにいるので子供との生活が分かりません。そろそろ退院なんですが、いろいろ不安です。- 12月7日
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結絆
そぅですよねぇNICUにいると、限られた時間しか会えないし尚更ですよね。
私も１子目&２子目共に、初めて一時帰宅許可貰えた時は、病院で出来てたはずのことですら、家ではなかなかうまくできなくてアタフタしてました😰
顔立ちが他の子とかわらないのでしたら、スティックラーの影響で、口蓋裂にはならずに済んだんですね😊
退院出来そうなくらい経過が順調？なのは良いことじゃないですか👏
気管開口術？とかやられたんですか？- 12月7日
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こわま
口蓋裂ありますよ。でも口の中なので見た目は分かりませんね。
気管切開をやるという事だったのですが、奇跡的にしなくてすんだんです。
でも飲み込みがうまくできないので、チューブを鼻に入れて退院予定です。
それがとても不安で。
何でそんなにスティックラーの事詳しいんですか？
稀な病気なのであまり知られてる病気ではないと思うのですが。- 12月7日
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結絆
1番最初の子が無脳症だと言われて、いろいろ調べてたながれで、たまたま目にした中の一つです。
もぅ何年も前のことなので記憶が曖昧なんですけど😔
在宅での経鼻経管ですか？
あれって実際栄養取り入れる時は、にこさんに対応可能なように指導あったりするんでしょうか？
ヘルパーとか看護師資格のがある方に来てもらうとかですか？- 12月7日
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こわま
できるように病院で教えてくれます。
- 12月8日
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結絆
そうなんですね
それだと大変ですね
私の子が一時帰宅できる時には、抜けてたので病院の方がしてくれてたので良かったのですが- 12月8日
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こわま
ですよね。
でも、気管切開をやるとまで言われていたので、気管切開のケアに比べたらまだ楽なのかなーと思っています。
でもいろいろ不安ですね- 12月8日
こわま
ありがとうございます。
まだ子育てしていないので、どういう生活をするのか未知です。
ぴかさんも辛い思いをされたんですね。私もまさか自分の子供がと夢でもみているようです。
退会ユーザー
出産おめでとうございます✨
私の子は口唇口蓋裂と、脳の下垂体の難病を持って生まれてきました。一生毎日薬を飲んで毎日注射もしないと生きていけない病気です。どうしてこんな確率で自分の子がこんな事になってしまったのかと毎日考えてしまいます。もう２ヶ月半程入院していて来週退院予定です。同じく、母親らしいこと全くまだ出来てなくて本当に自分が生んだのかな？という、夢でも見ているような感覚です。うちも鼻からチューブをつけたまま退院予定です。正直退院する喜びよりも、チューブでミルクをあげること、お薬を時間通りに飲ませること、注射をすること、、おうちでの生活とこれからの成長が不安で怖くてたまりません。
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こわま
みーさんもうちの子と出産時期あまり変わりませんね。
みーさんも出産おめでとうございます👶
不安ですよね。私はまだチューブを鼻に入れるやり方を教わっていません。
みーさんは来週退院という事ですが、チューブを鼻に入れるのはもうできてるという事なのでしょうか？やはり難しいですか？
私はまだチューブを鼻に入れる指導をされてないので退院はすぐではなさそうです。その入れ替えが不安です。
もちろん難病なので、普通に成長するのか？などいろいろ不安ですよね。
平日は私一人で面倒みなくてはいけないし、うちには上に子供もいるので、2人の育児できるのかと不安です。
旦那に話しても、成長なんて考えてもしょうがないじゃんと楽観的です。確かにそうなんだけど…。と思ってしまいます。この状態が夢なら良かったです。子供がずっとnicuにいるせいかまだなんだか自分の子供だけど、なんとも言えない感じです。まだ親に慣れてない気がします。- 12月9日
退会ユーザー
チューブの入れ替えですかね？チューブの長さや、ちゃんと胃に入っているかの確認の仕方などあるので難しくはないのですが、やっぱりギャン泣きするし暴れるし家で一人でやるとなると不安なのでしばらくは訪問看護さんに来てもらう予定です。そうされてる方多いみたいですよ✨
上のお子さんもいると大変ですよね。
成長のことを不安だと言うと周りに決まって言われるのが、「先のことばかり考えずに目の前の子供のこと見てあげて」です。そんなこと言われても考えちゃうんですよね。大事な我が子だから。私は病気を受け入れられなくて、難病という言葉が重くのしかかってきて病院通うのも顔見るのも辛くなったりしてました。
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こわま
確認まではやっているのですが、まだ実際にチューブを鼻に入れる事はしてないんです。
ほんとみんなそう言いますよね。でも母親だからいろいろ先の事考えてしまいます。考えても意味がない事わかります。
私も難病とか、子供の病気やっぱり受け入れられていません。
なんか普通の赤ちゃんにみえるけど、違うんですよね。いろいろな症状がこれから出てくると思うと怖いです。出てくるのかも分からないけど、やっぱり不安です。普通に歩けるのかな。とか考えてしまいます。成長も普通の子より遅れるのかなと思うと辛いです。- 12月9日
退会ユーザー
私も看護師さんが側にいるときに数回やっただけなので家で出来るかは不安です。この子は一生薬と注射がないと生きていけないんだ‥と思うと涙がとまりません。成長は普通にしていくと思ってたらある日先生に、発達も見ていきましょうねと言われて頭真っ白になりました。うちの子は口唇口蓋裂もあるので手術も何回もしなきゃだし手術に向けて体重増やさなきゃだしチューブつけてたらお出かけもできないのかな？とかいろいろ考えることありすぎて爆発しそうです。周りの目も怖いですし、難病もだなんて友達にも言えません‥
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こわま
そうなんですね。
うちも一緒です。
うちの場合はなんかいろいろこれから症状が出てくるみたくて。個人差もあるみたいですが。
まだ遺伝子検査していないので本当の病名は確定していません。
ほんとですよね。チューブだと外いけないのかなと思ってしまいます。外に行っても周りの目気になります。
私も友達に出産報告していません。
何人かは妊娠していた事を言っていたので、出産した？と聞かれましたが、子供の病状は言えてません。
ただ入院してるとは言ってますが。
上の子の時は、出産報告もほとんどの友達にしていたので、出産祝いなども沢山もらいました。
お宮参りもお食い初めもして本当に幸せと感じられてました。
下の子もそういう風になると思っていたのに、生まれた瞬間に呼吸が安定しなくてnicuに入院。
いろんな事を医師にいわれました。もちろんそんな状況なので、友達には言えず。
上の子の運動会に行ったら、私が妊娠中お腹が大きいのを知っていたママ友からは、赤ちゃんうまれた？赤ちゃんは？と聞かれたのが本当に辛かったです。
運動会には赤ちゃんをつれてる家族もいて、本当だったら、うちの子も一緒にいたのに…。
上の子の運動会の姿をみて、下の子は上の子みたくちゃんと成長するのか？普通の幼稚園に入れるのか？と考えていて、涙が止まりませんでした。
これから本当に不安しかないです。
でも、ずっとマイナスに考えていてもしょうがないんですよね。
なんか、わたしの気持ちは上がったり下がったりしています。
今はだいぶ下がってます。生理だからかな。
でも、マイナスに考えても前向かないとやっていけなくなりますよね。
生きている。それだけで素晴らしいと思える日がくればいいです。
私はまだ、子供が退院していないので、産んだけど、産んでないような。そんな感じです。- 12月9日
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退会ユーザー
そうなんですね。
これから症状が出たり出なかったりするんですね。
にこさんのお気持ち分かりすぎて読んでいて涙が出ました。
私は初めての妊娠で嬉しくて周りにも予定日とか伝えていたのに生まれたら言えず。生まれたらしてあげたいこといろいろ考えていたのに何も出来ず。退院しても会わせるのが怖い同情されるのが辛い、、病院の行き帰りの電車の中で同じ歳くらいの子を見ると涙が溢れそうになります。病気を受け入れるにはまだまだ時間がかかりそうです。私も生きてるだけで素晴らしいと思えるようになるかなぁ。前向けるように私もがんばります。- 12月9日
こわま
私もまだ全然病気を受け入れていません。
生きていればいいって思う時とやっぱり普通に生まれて欲しかったと思う気持ちがいったりきたりしています。
ほんと情緒不安定です。
まだ子育てしてないので、なんかまだ実感がないというかそんな感じです。
私も赤ちゃんみると辛いです。やっぱりみんな普通に健康な子が多くて。
鼻にチューブしている子なんていないんですよね…。
子供が入院している病院は大学病院なので赤ちゃんに障害があったり子供に障害があったりするのを結構みるんです。
そうすると、ほっとします。
むしろそういう子を探してしまいます。
nicuにいてもみんな何かしらある子なので少しほっとするんです。
うちの子だけじゃないって。
でも退院したら、うちの子みたいな子はほとんどいないんですよね…。
そう考えると辛いです。
退会ユーザー
分かります。
普通に生まれてほしかった‥これはたぶん一生思ってしまうと思います。
私も病棟で病気と闘っている子を見ると安心してしまうのですが、一歩外を出るとみんな普通に元気な子。あぁ、うちの子は違うんだ‥って目をそらしたくなります。
ちなみにおうちでチューブでミルクあげるの、すごく大変です。まだ退院してないですが、病院内のファミリールームという部屋で試験外泊？をこの前してみて一晩子どもと旦那と初めて3人で過ごしたんですが、チューブのボトル洗ったり、ミルク流し終わる頃にお白湯流したりしなきゃいけないので３時間おきのミルクですが、おわったらあっという間にすぐ次のミルクの時間‥口から飲めたら楽なのになぁと嫌になってしまいます。しかも病院が家から遠いので通院も不安です。高速使っても４０分はかかります。にこさんは病院近くですか？？
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こわま
私も一泊泊まってやります。大変なんですね…。白湯を流すってボトルにですか？
みーさんも病院遠いですね(~_~;)
私も1時間30かかります。
もう少し近ければ通うのも楽なんですがね…。- 12月10日
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退会ユーザー
お白湯はチューブにシリンジ（注射器みたいなもの）で流します。チューブにミルクが詰まったりしないように綺麗にするためです💡ミルクやお薬などチューブに入れるたびに毎回やります。
にこさんも病院遠いですね‥
私は今後のことも考えて最悪病院の近くに引っ越すことも考えてます。- 12月10日
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こわま
病院によって違うんですかね。
うちの病院はチューブにお白湯を流したりしているところ見たことないですね…。でも流さないと汚いですよね。明日病院で聞いてみます。
そうなんですね。
引っ越すとなると大変ですよね。
でも通院も大変ですもんね…。- 12月10日
マユ
うちの二男が障害児です。生まれる１日前に消化器官の異常がありそうと言われ転院した次の日に生まれました。生まれてすぐＮICUに入りました。
うちの二男は十二指腸と胃がつながってない十二指腸閉鎖と言う異常で生後２日で手術しました。その後も無呼吸があり呼吸が安定せず呼吸器装着し呼吸管理していました。去年４月末に気管切開してＮICU、GCUに８ヶ月いました。その後一般病棟に出て５ヶ月入院しました。７ヶ月後半からけいれんがあり脳波など検査してウエスト症候群の診断がつきました。ウエスト症候群は難病にあがるてんかんです。治療しても再発の繰り返しです。未だに発作が止まらずです。障害があると大変と思いがちですが…子供はふつうの子と同じくかわいいですよ。
the
こんにちは。
過去の質問にいきなりコメントしてすみません。
私の4ヶ月になる息子が「スティックラー症候群」疑いとの事で、検索してこちらに辿り着きました。
遺伝子検査はしておらず、疑いとの事ですが、口蓋裂、難聴があります。
これからの事を考えると不安でたまりません。
もし、差し支えなければ、お子様の現在の様子を教えていただけませんか？
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こわま
コメントありがとうございます。
うちの子は、最初は、スティックラーと言われていたのですが、今は、病名が変わってしまったんです。
身長があまりにも伸びなくて…
伸びない場合は、同じグループの中でも、かなりの低身長の疾患になってしまうみたいです。
先生からも、身長が伸びていれば、スティックラー、伸びなかったら、うちの子の病名になるみたくて…
本当にショックでした。
スティックラーは、あまり障害というのではなく、個性だよと先生から言われて救われたのですが…病名が変わってしまってかなりショックでした。
うちの子も口蓋裂があり手術で塞ぎました。
不安ですよね…
私もまだまだ悩んだり、前向こうと思ったりと…本当にそんな毎日です。
でも、3年たちました。
辛くてもう離れたいと思った時もあるし、正直、今も思う時があります。
でも、時間は進むんですよね。
過去には戻れないけど、前には必ず進んでます。
朝がきて、夜がきて、その繰り返しで3年たちました。
辛くてどうしよもないきもちか分かります。- 11月28日
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the
不躾なコメントに返信頂きありがとうございます。
そうだったんですね…
うちも身長が伸びていないわけではないですが、成長曲線でいえば、ギリギリのところです…
他にも同じような疾患があるとは知りませんでした。
私も口蓋裂→ピエールロバン→スティックラーと病名が変わりただでさえショックでなりません。
今は小さくてかわいいだけですが、これからを思うと…
にこさんも大変な時期を過ごされたのですね。朝がきて夜がきて、その繰り返しというのが今の私にもピッタリでまさにその通りだと思います。
いろいろ教えてくださり、共感してくださり、本当にありがとうございました。- 11月29日
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こわま
同じような病名をもったママさんと出会う事がとても嬉しいです。
なかなか出会えないので…
希少なので、病院に行っても先生からは分からないと言われてしまうのが、辛いですよね…
私もまだまだ悩んだりしますので、何か悩み等あれば、こちらにでも、話して下さい。
私自身もいろいろと相談できたらと思っています(^^)- 11月29日
ぴか
子育てってただお世話をする事だけが子育てじゃないと思ってます😊
離れていても会いにってあげて話しかけてあげて触れあってあげて沢山心を育ててあげてください✨
何があっても後悔ないように出来ることをしてあげてください😊
私も出産したあと夢を見ているようで現実なのか分からなくなってました😅
いつか現実に幸せを感じる日がくることを祈ってます😊✨