憤怒痙攣で悩んでいます。強い発作があり、不安で眠れません。治療法がなく、同じ経験の方からアドバイスを求めています。
はじめまして、カテ違いだったらすみません。
暗い文章になってしまうかもしれませんが…
生後半年頃から憤怒痙攣（泣きいりひきつけ）と診断され、今まで何度もひきつけて意識がなくなり
最近やっと冷静に対処できるようになってきたのですが
一昨日の夜今までに無いくらい強くひきつけてしまい
いつもは泣いて呼吸が止まり、そのまま紫になり
ふっと意識が落ちるのですが
昨日は頭と両手ががくがくと痙攣し
歯はぎりぎりとくいしばり、眼球は上を向いてほぼ白目
パニックになり泣きながら救急車を呼びました。
幸い救急車の方も搬送先の先生も優しい方達で
帰る頃には私もだいぶ落ち着いていたのですが
今までここまで強い痙攣は無く、憤怒痙攣も酷い子だとこのくらいの痙攣を起こす事がある
と言われそれからとても怖くなってしまいました。
夜中も心配で眠れず、やっと眠れても娘が痙攣してそのまま死んでしまう夢を何度も見ては飛び起き
夜中に涙が出ます。とても情緒不安定になってしまい
私がひきつけるまで泣く前になんとかできなかったからと罪悪感でどうにかなりそうです。
1歳の時点で脳波や血液検査もしてもらっていますが
なんの異常も無く、憤怒痙攣は病気ではないから
薬の治療も無い。自然に消滅するのを待つしかない
と言われています。
ですが、毎日不安で不安で仕方ありません。
同じような経験をした事のある方
どのように乗り越えましたか？
どんな些細な事でも良いのでアドバイスを頂きたいです。
- がーぐ(6歳)
こちゃママ
検査などした病院は小児医療センターですか？
私の娘も症状は全く違いますが、生後1ヶ月から入退院繰り返し、1歳未満は常時鼻から胃にチューブ入れミルクを直接入れてました、在宅酸素も使ったりと色々あったのですが、、
ひとつ言えるのは小児科の最後の砦は小児医療センターです。
地域の総合病院など話になりませんでした。成長と共に良くなるとか、治す薬はないとか、ただ見守るだけみたいな。私も身内も助産師さんもみんな心配して、病院変えようとなり、良い小児科の先生を紹介してもらい小児医療センターへの紹介状を書いてもらいました。
小児医療センターは何もかもが早いし見落としがあったら困ると、あらゆる検査をいくつもしてくれました。遺伝子検査まで。信頼できると思いました。
もう小児医療センターへ行かれてたらすみません、、まだで、心配で眠れないほどであればそういった方法もあります！
お子さんが元気に成長しますように🙏
cocone
うちは軽度ですが憤怒痙攣があります。
泣く前に息を吐ききって、そこから吸わないから唇が紫になって…くらいのレベルですが、それだけでもすごく怖くて、息！息吸って！！と慌ててしまうくらいなので、りぃさんの恐怖は計り知れません😭
このまま死んでしまうんじゃないかと思ってしまいますよね。
娘も生後半年くらいで症状があり、ここ2、3ヶ月は落ち着いています。
先生にも同じように、大きくなるにつれてなくなっていくから治療などは特にないと言われました。
ひきつけや痙攣で死んでしまう子はいないから、必ず息を吹き返すから、慌てずに、一定以上痙攣が続いたりするようなら救急車を呼んでと言われました。多くは2、3歳までになくなるらしいので、なくなるまでは待つしかないですよね😭
つなさら
うちも生後半年頃から頻繁に痙攣を起こしていました😊1日4回起きる事もありました。ガクガクしたりする痙攣は強直間代間発作ですかね？
私も初めて見たときパニックになり泣きながら救急車に電話しました☺️
うちのこは、そんなに泣いてもないのに痙攣を起こしてたので癲癇疑いで脳波 MR 通院 を定期的にしていました。
夜も眠れず不安で私も心配心配で。
でも先生が痙攣を起こした時にちゃんと動画をとり時間をはかって下さいと言われたので、痙攣中は心臓バフバフしながら動画を撮り時間をはかりました。そして通院の日に先生に報告していました。☺️
1歳を過ぎた頃から回数は減っていきました。たまに頭を打ったりして大泣きすると強直間代発作起こしてました。 もう慣れてしまったので、あっ！痙攣起きそうな泣き方だ！と分かってくるんですよね😰
うちは癲癇疑いだったのですが、今になって憤怒痙攣だったのでは！？と先生に言われます☺️
そして最後に痙攣が起きてから2年半ぐらいで、もう4歳です😊
2年半痙攣は起きてません！✨
来年の春通院も終わります✨
ネットで調べたり、情報がないと不安で仕方ないと思いますが、こーやってウチみたいに克服出来た子もいますので希望を持ってみて下さい☺️
泣き方も、3歳になったらだいぶ上手に泣けるようになってきましたよ😊
参考になるか分かりませんが、
娘の痙攣は2種類あって、力が抜けて動かなくなる痙攣と強直間代発作でした☺️
強直間代発作は計4回
動けなくなる痙攣は計30〜40回起こしてました😰
どちらの痙攣を起こす時も多少愚図っていて前兆みたいな症状もありました😰
今不安しかないと思いますが、娘は何の問題もなく今！元気に幼稚園通ってます☺️
人より少し大変な子育てになると思いますが頑張って乗り越えて下さいね♫
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