焼津市率総合病院で口唇口蓋裂の赤ちゃんを出産予定。治療方針や入院期間、転院について不安。情報を共有してくれる方、いますか？
ただいま臨月で、焼津市率総合病院で口唇口蓋裂の赤ちゃんを出産予定です。同じような方、いらっしゃいますか？
治療方針など聞いたのですが、生まれてみないとわからない、生まれてから小児科の先生に任せましょうといわれ、どのように進んでいくのかわかりません。
総合病院ですぐにホッツなど作ってもらえるのか？また、赤ちゃんは入院期間は長くなるのか？出産後、赤ちゃんはすぐにこども病院などに転院になるのか？しばらくしてからこども病院に紹介されるのか、などなど、わかる方がいらっしゃったら教えてほしいです。よろしくお願いしますm(__)m
- すぅ(6歳, 8歳, 11歳, 13歳)
コメント
あややん
私の元職場の方の話しですが、口唇口蓋裂の赤ちゃん生まれてからしばらくして静岡のこども病院に転院して、それから手術？や矯正など時間はかかってましたがちゃんと綺麗になってましたよ\ ♪♪ /
退会ユーザー
11歳の息子ですが、口唇口蓋裂で産まれてきました。
浜松市住みなので、また違うかもしれませんが...
うちの場合、産まれてからわかりました。
市内の総合病院から新生児用の救急車で医師？が見に来てくれて、口唇口蓋裂以外に異常はないか調べてくれました。
他に異常はなかったので、そのまま出産した産婦人科で入院生活を送り、退院は普通に私と一緒にしました。
退院して数週間後だったかな？
出産時に来てくれた総合病院へ行き、口唇口蓋裂の治療をスタートしました。
その総合病院がたまたま口唇口蓋裂の治療にも力を入れてる病院だったので、よかったです。
生後2ヶ月で1回目の手術を、半年、1年と数年前にもと、今までで計4回手術をしました。
ちなみに口唇口蓋裂で1番大変なのはまず授乳だと思います。
口唇口蓋裂専用？の哺乳瓶があります♡
ネットで購入出来ると思います。
...なんか説明が下手ですみません(笑)
市が違うとまた色々違うかもしれませんが、もし聞きたいことあったら、何でも聞いてください♡
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すぅ
お返事ありがとうございます！
生まれてからわかる場合は、心の準備なども出来てなくて驚きますよね💦私は偶然６ヶ月のときわかりましたが、当たり前に成長していると思っていたので、検診帰り旦那の顔を見た瞬間泣き崩れました(^o^;)今は命に関わる病気じゃないんだしーと思うようにはしていますが(笑)
やはり、直接授乳は出来そうにないですかね…それがちょっと悲しく感じます。今は余計いつ生まれるかという不安や、恐怖でイライラや悲しみで情緒不安定(笑)産んだあとの心配などでなかなか前向きになれず😭💦だから生まれてこないのかな？😅
体験などのお話聞けて少し不安が解消されました！- 12月1日
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退会ユーザー
わかった時はそうですよね。
私も初めての妊娠出産で、無事に産まれるのが当たり前のように思ってたので、産んだ日の夜は泣いちゃいましたよー。
でも口唇口蓋裂は治る障害です♡
今では気付かれることもないくらいきれいですよ。
歯科矯正まで出来ちゃってラッキーって思うようにしてます(笑)
ちなみに私は陥没乳頭なのであきらめちゃいましたが、直接母乳あげて育てたお母さんもいましたよ！
赤ちゃんの吸う力次第なのかな〜。
産んですぐから病院通ったり手術があったりお母さんも大変だと思うけど、周りにも助けてもらって無理しない程度に頑張ってくださいね♡♡- 12月2日
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すぅ
そうですよね😭💦助産師外来のときに、「障害は受け入れてるつもりなんですが、いざ目にしたらどう思うのか自分でもわからないので心配です」と伝えたら「みんなそうですよ」って言われました😭💦
母乳育児できるかもその子次第ですね❗ホントに生まれてみないとわからない(笑)もうすぐで予定日を迎えますが、頭がめちゃめちゃデカいのに生まれる気配なくて焦ってますー🙇😰予定日越えて生まれなかったらすぐ誘発分娩することになりました…なのでどっちにしろ来週には対面できることになりました！不安～(笑)- 12月5日
すぅ
お返事ありがとうございます！
そうなんですね、しばらくは産んだ病院で様子見る感じなんですね！
一緒に退院など出来たかなどはわかりませんよね？
もうすぐ出産なのでいずれはわかることなのですが気になってしまって(^o^;)
でも、少しでも情報いただけてとても嬉しいです♪