20w妊娠中期の超音波で口唇口蓋裂の疑い。心臓・脳・脊髄は正常。相模原の大学病院で出産予定。自信をなくしている。同じ経験の方の意識の持ち方を知りたい。
先日、20w妊娠中期の超音波エコーで口唇口蓋裂の疑いがあると診断されました。
他、心臓、脳、脊髄などは正常でした。
相模原の大学病院で出産しますので、30wあたりに院内の形成外科の先生に診てもらいながら様子を見ましょうとのことでした。
初めて聞いた病名で一緒にいた旦那とショックを受けました。
これから先の妊婦生活に自信をなくしてしまって…
同じような境遇の方、どのような意識の持ち方をされましたか？
自分の初期妊娠生活が原因ではなかったかとおもってしまいます。
宜しくお願いします。
- はなみずき(8歳)
コメント
舞依
コウノドリのドラマ見てみてください。
もしかしたら
力になるかもです。
ゆうさん
口唇口蓋裂はコウノドリのドラマでしていました。
見た目からわかるもので生まれてみないことにはレベルはわかりません。けど手術をすれば綺麗に治ります。一回で済まないことは多いですが一生残るものでもありませんし、母体が悪いわけではありません。たまたま、骨がうまく作られずにくっつかなかっただけです。
最初は驚くような見た目なので、そこだけは確定された場合、覚悟されたほうがいいと思います。
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はなみずき
不妊治療で5回目の移植で授かりやっとここまできたのに…というおもいがあって落ち込みます。不妊治療も原因かなと思いましたが仰る通りうまく作られなかったならそれも個性と思ってしっかり受け止めてあげないと赤ちゃんに悪いですね。強くならないとお母さん失格です。ありがとうございます、がんばります。
- 1月14日
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ゆうさん
私だとしてもショックはショックだと思います。でもそれも個性です。
私自身、口唇口蓋裂ではありませんが口蓋裂で生まれました。生まれた当初はミルクも飲むのには時間がかかり5歳になるまでに2回手術をしましたが未だに塞がっていないままです。鼻と上あごが繋がっているもののそこまで生活に支障はありません。そして何より両親はそんなことを気にしないで接してくれました。それが何よりも救いだと思っています。
すぐに受け止めれなくても、いつか本人も受け止めれます。私がそうだったので、そこだけは分かりますし、こうなっていることで一度も親を責めたことはありません。
少しずつはなみずきさん自身も受け止めてくださいね- 1月14日
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はなみずき
返信を読み涙しています。
赤ちゃんが頑張っていながらもわたしの未熟さに母親失格ですね。
ゆうさんのご経験を知りご両親の愛情を感じますし、ゆうさん自信の強さご両親への思い、ご苦労を考えると頭が下がります。
お話して下さって本当にありがとうございます。しっかり受け止めて愛したいです。また、お話できたら幸いです- 1月14日
退会ユーザー
口唇口蓋裂は
生まれてからの手術で
治ると聞きます。
昔とは違い今は
傷口も結構分かりにくくなると
思います。
急に病名を言われても
びっくりしますが
どんな事があってもその子の
個性と思い受け入れることで
考え方も変わると思いますよ。
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はなみずき
不妊治療を経てやっとの思いもあり病名を聞いてどん底に落とされた気分でした。
仰る通り、治る方法があるだけ幸いですし、１つの個性ですね。考え方の違いで妊娠生活が明暗わかれますね。大切なことを気づかせていただきました。ありがとうございます- 1月14日
R♥T
こんにちは~~~
また、口唇口蓋裂の疑いで
確定ではないんですよねっ？
まだ、望みを確り持って下さい😊
もし、仮に口唇口蓋裂だったとしても
今の手術は本当 昔と違い
綺麗に傷口も分からない感じになるので 大丈夫ですよ💓
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はなみずき
まだ、赤ちゃんが大きくならないと程度もどうなるかもわからない言われました。
心の準備また対応の準備をしてしっかり受け止めます。
今の医療技術は思ってるより進んでるのですね。
お心遣いありがとうございました- 1月14日
ちび
コウノドリのドラマで見ましたけど、今は手術できれいに治るみたいです😊✨
まだ確定ではないですし、あまり考えすぎないでくださぃ😊💦
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はなみずき
仰る通り、まだわからないことをくよくよ考えるのは母体に良くないですね〜
穏やかに過ごして赤ちゃんを育てることを優先ですね。ありがとうございました。- 1月14日
海
姉の子どもの、三人目の男の子が三度？重めの唇だけでなく、なかの上顎もさけている口唇口蓋裂でした❗あとでわかったのですが、二人目の女の子は、粘膜下(そとにはみえない)口蓋裂でした。
姉は自分が小児科医でもあり、わかったのが臨月ぐらいでショックをうけてましたが、
口唇口蓋裂は姉も言ってましたが、原因が不明で一定の確率で産まれるので、お母さんや旦那さんのせいでは決してありませんよ❗
口唇口蓋裂の具合で治療がだいぶ違うのですが、唇だけなら一回のオペですみますが、口蓋裂まであると甥はうまれてすぐミルクが飲めないので、最初はNICUで胃にチューブをいれてミルクをあげてしばらくしたら、退院してホッズという、上顎の割れてるところをかぶせるようなものを授乳の時だけ口にいれて、哺乳瓶からおっぱい飲んでましたよ。それは、難しくなく保母さんにも頼めてました。
甥は上顎の成長にあわせてオペが必要で生後１ヶ月で一度オペしていて、あとは成人になるまで時期をみて何回かオペをするそうです。
今、甥は3歳ですが、知能も問題なく唇の右側を縫ってますが、目立ちません。声が聞き取りにくい時がありますが、ホッズをいれると発音も問題ないです。姉夫婦をはじめ、まわりの家族も上の二人の子達と特になにか注意したりと言うこともなく普通に暮らしてます。
姪よりその甥っ子の方がお利口さんでかわいいです☺口唇口蓋裂の子は知能が高いという話もあります。
ネットでみると重度とかの画像で怖くなったり不安に思うことも多いと思いますが、やはり産まれて来たときは本当にかわいかったですよ👶治る病気ですし、愛知県では口唇口唇裂を専門にしている大学病院が二つあるので、いろんなところにも専門の先生がいると思います。
わかることでしたら、何でもお答えします☺
お母さんも赤ちゃんも数ヶ月頑張ってここまでこられたのです。お腹の中で元気に動かれてますよ👶
ゆっくり受容できていけばよいのではと思います😌
ちなみに見ずらいですが、写真がその甥です
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はなみずき
海さん、こんにちは。
高齢で不妊治療をし5回目の移植で初めて授かりました。顕微受精時にイオン活性化をしたのでそれが原因かなと、先生のお話を聞いてからはどうしてもいろいろな原因を考えてしまって…甥っ子さんのお写真とても可愛いですね。全く目立ないくらい手術も進んでいるのですね。
仰る通り、調べると怖くて正直産まれた赤ちゃんを見れるか可愛いと思えるのか不安です。赤ちゃんが大きくなるにつれ、受容できるようにまずは赤ちゃんを育てることを優先しなくてはと海さんの返信を読んで心強く思い涙があふれています。また、いろいろお話聞かせていただきたいです。まずはありがとうございました- 1月14日
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海
不妊治療を頑張って来られての赤ちゃんだったんですね。やっとはなみずきさんご夫婦のところにやってきたかわいい赤ちゃん👶なのですね❤
甥っ子、ありがとうございます。口元より生まれつきの金髪が消えないのでそちらに周りの人は目がいってます💦
私も小児外科で看護師をしていたことがありますが、口唇口蓋裂センターのある大学病院の小児外科だったからか入院の子は口唇口蓋裂の子が多く、まだ赤ちゃんとかは小さいので主にお母さんと話してましたが、皆さん、愛情いっぱいでしたよ。最初はとまどったって方が多かったですけど。10代のお母さんでずっと喋らず気にしてたお母さんもすごく赤ちゃんの事を心配してましたよ。やはり皆さん母なのですね。
すぐに受け入れられなて当然ですよ、お母さんになるのも初めてなんですし。
赤ちゃんは産まれてすぐにお顔の離れているところは、血が出てるとかでなくしっかり皮膚になってますが、細くて白い保護するテープをずっと貼るので会いに来たご両親とかも、絆創膏はってるなあと言う感じで患部は見えませんよ。ちなみに、甥っ子も妊娠中や出産時も特に異常は見られず早産、難産もなく産まれてきましたよ☺
私は切迫で寝たきりで暇ですし。姉にもいつでも連絡とれますので、こちらからでもいつでもなんでも愚痴でもおっしゃってください😌- 1月14日
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はなみずき
いろいろ教えて下さりありがとうございます。初めて他の人に話して心が軽くなりました。
痛々しいものではないかとか心配しましたが、赤ちゃんにとってはそれが普通で産まれてくるのですね。やっと巡り会えるという思いを大事にしないといけませんね。
お話させてもらいしっかり育てなきゃって思わせていただきました。
また、質問するかもしれませんがその時はよろしくお願いします。- 1月14日
トトリン
口唇口蓋裂児の母です。
私も同じくらいの時に伝えられました。
辛いですよね。
どの程度かは、産まれてみないとわからない、と言われませんでしたか？私はそれが1番辛かったです。
やっぱり、程度の酷い事を想定してしまって…。
ごめんなさいね、気休め言っても仕方ないと思うので、はっきり言います。
お世話大変ですよ。
周りの人達は、『手術すればきれいに治るから〜』とか言いますが、確かに実際育児してない人にとってはみた目が1番気になるのでしょうが、
私からすると、見た目なんかどうでもいいです。確かに治るというのもありますし、裂があっても全く気になりません。かわいいです。見た目の問題だけなんだったら、手術しなくてもいいんじゃない？くらいにも思ったりもしますw
それより、哺乳が難しく、生後すぐから母乳外来などに通わなければいけなかったり、今も離乳食で苦労してます。
周りは『治る』と言いますが、勝手に治るんじゃありません。『治す』んです。
私の経験上『わからない』ことが、1番辛いと思います。私でお答え出来る事はお答えしますよ^_^
同じ口唇口蓋裂児の母として、がんばりましょう！！
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トトリン
こんばんは、体調の方はいかがですか？
今しがた、メールさせていただきました。
フリーメールから送ったので、弾かれてないといいのですが…。
お時間のある時に、ご確認くださいませ^_^- 4月15日
はなみずき
トトリンさん、こんばんは。
貴重なご意見をいただきありがとうございます。
仰る通り産まれてこないと程度がわからないから30w頃に院内の形成外科に見てもらいながら出産して準備をしましょうと言われました。
その場は聞くだけで精一杯で数日経った現在、気持ち的に病気を受容できるか自信がありません。
気構えをどの程度すべきかがわからないですし、それでなくても出産自体も不安ばかりで…周りをみてもなんの心配をせず出産されていますし、妊婦友達とは温度が違うと思ってしまいます。
お世話や哺乳はたいへんと事実を言っていただき、これからの過程をしることはたいへん助かりますし、気休めより勇気付けられます。
残り4ヶ月どう向き合い準備すべきかまだ吹っ切れない部分がありますが、こうして同じ境遇の方にお声をかけていただいて救われました。
また、お話させて下さり。
どうぞよろしくお願いします。
トトリン
そうですよね。口唇口蓋裂があるという事だけ伝えられて、宙ぶらりんのままほったらかしにされたような状態になりますよね。
私も、全く知らない疾患だったので、どうしようどうしようと思うばかりで、何も出来ませんでした。
実際、胎児に関して対応出来る事は妊娠中は無いんですが^^;
でも、もともと口唇口蓋裂の治療を行っている大きな病院で出産予定だったという事でしょうか？それなら、かなり負担は減りますよ^_^
妊婦友達と温度が違うというの、とてもわかります。
みんな元気な赤ちゃんに会えると思って、楽しみ！って思ってますが、私は元気な赤ちゃんに会えないのがわかってるんだよ…と常に暗い気持ちがどこかにありますよね。
確かにお世話は大変です。
ただ、私が思うのは育児はそれぞれ何か大変なんだと思います。
うちの子は口に関する事は大変ですが、それ以外は有り得ない位育てやすい子だと思います。
人見知りもしないし、私が離れても誰にでも笑顔だし。
夜泣きは基本的にしないし、かなり早い時期から夜まとまって寝てくれてます。
寝返りなどの発達も標準より早いです。
そういう所で苦労するお母さんもいっぱいいますよね？
そう考えたら、みんなと変わらないなー、と思ってます。
でも、何をどうしても、妊娠中のモヤモヤと影を落としたような気分から抜け出せないのは仕方ないですよ。私がそうだったので、とてもわかります。
楽しい妊婦生活のはずだったのに、って…。
今はまだ戸惑いが強いのは当たり前だと思います。
でもきっと、もう少ししたら、やるっきゃない！という気持ちが湧いてきますよ^_^
不妊治療の末に来てくれた赤ちゃんなんですよね？口唇口蓋裂児なら産みたくないと思いますか？
口唇口蓋裂児は500人に1人の割合というお話は聞きましたか？
それだけの親子が口唇口蓋裂を乗り越えてますよ^_^
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はなみずき
トトリンさん、こんばんは！
そうなんです、無知のわたしは何がどうなるのかがわからず、医師達は経験値から重症度がわかる感じで診断時も言葉を選びながらもサラリと伝えられました。産科に通っている病院が大学病院で、産科医に口唇口蓋裂の話を聞いてから同じ院内の形成外科を調べたら口唇口蓋裂科がありました。その点は負担も軽いとトトリンさんの発信で気づいた感じです。妊婦友達にも会いにくいな〜会社も先週行く気になれず休んでます
今日は旦那との受け止めて方で揉めてしまいました…
何もかもうまくいかないな〜と。
すぐにはやる気スイッチ入らないけど、入れないとですね〜本当弱いです。
トトリンさんに愚痴りすいません。
確かに仰る通り、治療の末の妊娠でずっと疑心暗鬼。
確率はネットでみましたが、だからと言って産みたくないとは思えないです。やっぱり自分の子を守るのは自分しかいませんよね〜
甘えた返事でごめんなさい…>_<…- 1月17日
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トトリン
こんばんは^_^
そうなんですよね、新生児に関わってる医療関係者にとっては、珍しく無いみたいで、軽い感じで捉えてる気がしてしまいますよね^^;
私は口唇口蓋裂がわかって、転院したのですが…
出生後すぐの口唇口蓋裂治療を出来る病院は限られているので、その病院には口唇口蓋裂が見つかった人が集中するんです。
そのため、私は転院してみて医師も看護師も、あまりに口唇口蓋裂に慣れている感じで驚きました。
私も働いていた所に、私より3ヶ月程早い妊婦の方がいました。
その方は体力・体調も私よりずっと元気な人だったし、会う度に複雑でした。
周りの人達に『どう？順調？』と聞かれる度に、言葉に詰まりました。
私も、夫はたいして問題じゃ無いという感じだったので、イライラしましたよ。
『原因はわかんないんでしょ？』という感じでしたし。
産まれても、母乳を飲ませられない辛さはわからないですし。
ちなみに今私は、夫のDVで別居・離婚調停中です。上手くいかない度合いでは負けてませんよーww
全然、愚痴ってください^_^
口唇口蓋裂の母親の辛さは、多分、そうじゃ無い母親にも、医師にも理解し難いと思いますので。
今は甘えても不安になっても、それが当然だと思うので、構わないと思います！
不安な事って『不安だ』と周りに吐き出した方が、不安じゃ無くなると私は思いますので^_^- 1月17日
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はなみずき
こんばんは！
トトリンさんも大変な状況の中、いろいろアドバイス頂き本当にありがとうございます(^^)
旦那と私の捉え方の違いと、私は身体そのものが変化していくので不安も直結してあったりなかったり…
やはり、同じ境遇の方のお話は沁み渡ります。
仰る通り私が思うよりよくある病気で医師達には珍しくない感じ何でしょうか。
不安を不安だと認めて、幸いにもそれを言う相手がいて恵まれてるかもしれません。(気分を悪くされたらすいません)
次の検診まで何週間かあります。
いろいろ自分なりに飲み込み、だめそうならまた相談させてください。
ご縁があったこと、感謝しています*\(^o^)/*- 1月19日
あーちゃん(∩´∀`∩)
初めまして！
初めて聞く病名の診断、お辛いですよね...
私のお腹の子もはなみずきさんと同じくらいの週数で口唇口蓋裂の疑いがあると診断されました。
うちの子は軽度のようですが心疾患もあるとの診断を受けています。
産婦人科の先生やネットの情報で手術をすれば綺麗に治ると言われていますが、手術をするまでは授乳も自らのおっぱいからしてあげられなかったり、小さいうちからﾒｽを入れなくてはいけなかったりと診断された側としては心が痛むことが多いと思います。
私は11月に詳しく超音波ｴｺｰの検査があり、初めてお腹の子の顔を4Dｴｺｰで見ることができました(*´`)(いつも顔の前に手があってなかなか顔を見せてくれず...)
ﾊｯｷﾘと口唇裂も確認できましたが、わが子の姿はどんな姿でも可愛くて愛おしいですよ╰(*´︶`*)╯
診断を聞いてたくさんネットで口唇口蓋裂のことを調べては自分を責めていましたが、産婦人科の先生から「ﾏﾏやﾊﾟﾊﾟのせいではない。ネットなどにいろいろ書いてあるが、ｲｲことも悪いことも書いてあるからあまり調べないで不安なことは検診のときに先生に聞いてくださいね！」と言われました。
そして、この先生に「この子はこの病気をちゃんと乗り越えられるからちょっとみんなより個性を持って産まれてくるんだよ。
だから、この子を信じてあげてください！」と言われ、私たち夫婦は前向きに受け止めることができています(^ ^)
産まれてくるまでたくさんの不安などがあると思いますが不妊治療を乗り越えたはなみずきさんのお子さんは可愛いに違いありません(*´∀｀)
お互い大変なこともあると思いますが出産頑張りましょうね☆彡
長文失礼致しました(*_*)
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はなみずき
初めまして、お返事ありがとうございます。そうですか、同じころ診断されたんですね。私も言われた時は聞くのが精一杯で帰宅してからと言うものネット検索ばかり…これからの不安が日に日に大きくなってしまいました。果たして私は個性を受容できるかまだ自信がないのも事実です。治療で辛い思いもしたのに本当弱いです。あーちゃんさんは診断されてから気持ちをどのように持ちましたか？私は妊婦友達にも会いにくくなってしまいました。
会社でも妊娠話をするのが辛いです。
もし良ければアドバイスいただけますか？
よろしくお願いします(^^)- 1月17日
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あーちゃん(∩´∀`∩)
お返事ありがとうございます*\(^o^)/*
そうなんですね(´･д･`)
私の場合は口唇口蓋裂の疑いと一緒に心疾患の疑いの診断が下されてしまったので心疾患の不安のほうが大きかったのが正直なところです(*_*)
たしかに妊婦の友人などに会ったり、周りの方に話をするのは辛いことがありますよね(´･д･`)
私は性別がわかったとか胎動を強くなってきたとか他愛もない妊婦さんあるある的な話をしていますよ～(*´`)
はなみずきさんの赤ちゃんもこれからどんどん胎動が強くなってきてお腹の中で頑張ってることが感じられるとおもいます(^ ^)
胎動を感じればわが子への愛おしさも増すでしょうし、はなみずきさんも少しずつ気持ちも強く持てるようになると思います(*´︶`*)
まだまだ大変な時期だと思うので考えすぎずﾑﾘはなさらないで下さいね('◇'｀)
ｱﾄﾞﾊﾞｲｽできなくて申し訳ありません。。。- 1月17日
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はなみずき
こんばんは！
あーちゃんさんも診断を受けていろいろ思うところがあったと思います。それでもご夫婦で前向きに出産までこられたことは私も勇気づけられます。
同級の妊婦友人が何人かいてみんな問題ないようで、ちょっと引け目な気もしますが、心許せる友達には打ち明けてみようと思います。
これからの妊婦生活をよりハッピーに過ごせるように赤ちゃんを想ってのんびり過ごします(^^)
アドバイス頂き、本当にありがとうございます。同じ妊婦さんということで一緒に頑張れたら幸いです*\(^o^)/*
無事に御出産されること祈っています。
また、お話させてくださいね*\(^o^)/*- 1月19日
ちゃけぽ
こんばんは(^^)私も先週の25週検診で、口唇口蓋裂だと言われました。聞いた時には本当に驚いて、何が何だかわからなくなってしまいました…。実際切迫早産気味だったのに、そこの話は詳しく聞ける精神状態ではなかったです！！
そして、帰宅後色々ネットを見ると、不安ばかりが募ってきて…。数日間泣いてばかりでした。
ただ、他に目に見える疾患はなさそうときき、徐々におちついてきて今は泣くことは無くなりました。
自分や旦那のせいじゃなく、確率の問題なんですもんですもんね！しかも、治る病気なら大丈夫！物心つく前が1番見た目が気になるのだから、それって子供がかわいそうなんじゃなくて、子供を堂々と友達や職場の人に写メで自慢できないとか周りの人に何か言われるっていう自分のことを心配してるんじゃないかなって思い始めました。
確かに産まれるまでは他の病気がないか等心配はありますが、子供は絶対に可愛いし、メソメソしてお腹の子供に悪影響になるより、ネットなどで調べて不安になるようなことはやめて、普通通り産まれてきたあとにどんなことしたいか、等考えるようにしています(*^^*)
一緒に頑張りましょう！
同じ病気がある同士、また情報共有できたらうれしいです♫♫
はなみずき
さきぽん2さん、コメントありがとうございました(^^)
同じ境遇の方と同じような思いを共有できるだけ精神的に落ち着きます。わたしも同じく診断後に帰宅してから数日はネットに振り回され会社も数日休んでしまいました。言われるように治療期間は長くなるとは言え治ることが救いですよね…わたしは妊婦友人に病気だとわかったことすら言えないんですが、でも産まれてくる赤ちゃんは私達を選んできてくれてるって他の方から教えて頂いた時で号泣し反省しました。残りの妊婦生活をハッピーにできるよう一緒にがんばりましょうね！
こちらこそまたお話できたらうれしいです💕
はなみずき
ありがとうございます。
受け止めてしっかり愛したいです