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キンママ
妊娠・出産

赤ちゃんが心臓の病気で退院できず、子どもと離ればなれに。家族が一緒になれるのはいつ?どうしてこんなに辛いことが続くのか。声を殺して泣いています。

赤ちゃんが心室中隔欠損症と診断され、心臓が大きくなっているとのことで一緒に退院できませんでした。私自身も産後15日入院しました。やっとお家に帰れると思った矢先に、子どもと離ればなれになる話をされ、涙が止まりません。
いつになったら家族一緒になれるのかな。どうして次々に何か起こるんでしょうか。
辛いです。大部屋なので声を殺して泣いています。

コメント

deleted user

私も上の子が入院になり一緒に退院できませんでした
今のうちにゆっくりしとこう!となるべくマイナスには考えず
毎日母乳を届けに行くのを楽しみに前向きに考えてました
やっとお腹から出てきてくれたのに寂しいし辛いですよね😢

  • キンママ

    キンママ

    ありがとうございます。
    離れるの辛いです。みみさんみたいに前向きに考えますね😊

    • 11月9日
ぽん助

娘も心室中隔欠損です😣
退院の日に先生に呼ばれて紹介状もらいました😥
詳しく検査して、一応おっぱいは飲めてるから緊急性はないとのことで
少しでも体を大きくしてから手術するそうで経過観察中です😢
家で一緒に過ごせてますが、呼吸が早くなったりして救急に走ったこともあります😭
家で1人で見てると不安でしょうがない時ありますが、病院ならとりあえず安心なので任せましょう😥
心室中隔欠損は手術すれば治るし、成功率もかなり高い手術です。
姪も生後3ヶ月で手術して今小学生ですが、成長曲線より大きめですよ☺️

産後はホルモンバランスも崩れていてただでさえ辛いと思いますが、頑張りましょうね😊

  • キンママ

    キンママ

    ありがとうございます😊
    勇気づけられました。いつか必ず一緒に暮らせる日がきますよね?
    今辛いだけ。そう言い聞かせて頑張ります。

    • 11月9日
  • ぽん助

    ぽん助

    はい😊絶対一緒に暮らせますよ✨
    娘は心臓が大きくなってるっていうのは言われてないので症状は違うかもしれませんが、先生からは手術の話などされてますか❓

    毎月シナジスと言うかなり痛そうな筋肉注射を打たなくてはいけなくて、それを見るのも可哀想で辛いんですが、
    私には今ではなんの制限もなく大きくなってる姪がいるので勇気づけられてます☺️

    • 11月9日
  • キンママ

    キンママ

    3.4ヶ月で手術をした方がいいと言われました。

    シナジスの冊子も頂きました。
    必ずよくなりますよね😊信じて待ちます!!

    • 11月9日
  • ぽん助

    ぽん助

    シナジスもう打ちました?
    かなり痛そうであれを毎月見なくちゃいけないだけで悲しくなります😥
    でも頑張ってるのは娘なので母親もしっかりしなきゃですね☺️

    • 11月9日
  • キンママ

    キンママ

    まだ受けてないです💦
    RSウイルス怖いですね。手術すれば、肺炎とかにならずに済むんですかね??

    • 11月9日
  • ぽん助

    ぽん助

    1人目ですよね😀❓
    たぶん1人目だったら1歳まではよっぽど病気にならないと思いますよ😊
    うちは上の子いるのですぐ風邪とかもらってきちゃって、この前さっそく娘に風邪移しちゃいました😣
    幸い悪化する事なく少し咳してただけで治ったんですけど、来年から息子が保育園行くので心配です💦

    手術して穴が完全に塞がれば普通の子と変わらないんじゃないですかね🤗

    • 11月9日
  • キンママ

    キンママ

    1人目です😊
    子どもが頑張ってるから、私も頑張って母乳届けようと思います😊
    保育園怖いですよね。私保育士なんですけど、雑菌だらけです本当。
    特に0.1歳児は集団感染します💦
    それにも負けないくらい強くなってほしいです😊

    • 11月9日
  • ぽん助

    ぽん助

    保育園怖いです😥
    絶対なんかしら拾ってきますよね〜😱
    負けないくらい強く...
    本当そうですね☺️✨
    私まで励まされました🤗
    一緒に乗り越えましょう♡♡

    • 11月9日
(´⊿`)ままま

わたしの息子も心室中隔欠損でした。
閉じる方もたくさんいますが、うちは生後3週間ほどで、1度目の肺動脈を縛る手術、つい1か月前に根治手術をしました。
穴の大きさや位置によって今後の対処がかわるようです。うちは5〜6ミリで場所もよくなく、それにより肺高血圧になったり、はなたさんの赤ちゃんと同じく心臓も大きくなり、心臓に負担がかかるかどうかの数値も平均よりも何千倍でした(´-ω-`)
一緒に退院出来なかった辛さ、わかります。わたしもでした、そして毎日泣いてました。
でもこの病気はほぼ治ります!
うちの息子は成長曲線ギリギリですし、首すわりもまだですが、あんなに苦しそうにしていた呼吸も授乳も今は楽そうですし、なにしろものすごく笑うようになりました。
赤ちゃんそれぞれ違うと思いますが、はなたさんの赤ちゃんも良くなりますよ!
手術、ときくと、不安でたくさんだと思いますが‥もし不安でいっぱいになったら周りを頼ったり、ここで吐き出しちゃってくださいね!
同じ病気の親として応援しています

  • キンママ

    キンママ

    ありがとうございます😊
    今娘はNICUにいて、体重が増えるまで入院することになりました。
    うまく母乳が出ないこと、利尿剤で排出量が増え、体重が痩せていたことが重なり気持ちも下がり、余計に母乳の出が悪くなりました。
    沢山与えたいのに与えられないもどかしさからNICUにいるのも辛いです。
    娘も頑張っているから、私も頑張ります😊

    • 11月11日