旦那の母親が顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーだと診断されました。1/2の…
旦那の母親が顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーだと診断されました。1/2の確率で子供や孫にも遺伝すると聞き不安で不安でたまりません。腹立たしいのは、結婚前に実は旦那の親族のなかに筋ジストロフィーの人がいたことや旦那の母に遺伝子検査まではしてなかったものの疑いの症状が出ていたのに、それを私や私の両親に何も言わなかったことです。(旦那も知っていた模様)
娘が生まれた今となっては、この子がいない人生なんてもう考えられないし、もう時間を戻すことなんて出来ないけど、知ってたら結婚もしてなかったかもしれません。
旦那や旦那の母がどう言う考えで言わなかったか知りませんが、たとえ相手に知らせないまま結婚したとしても別にそれで安心なわけでもないし知った途端離婚だってあり得るわけで。むしろ全て知った上でそれでも結婚するという意思で籍を入れてくれる相手を探した方が良いんじゃ？とか色々思うわけです。。。
旦那の母親からうちの両親にはいまだに何の連絡もありません。旦那も、連絡がないことをなんとも思ってないようです。考え方が根本から違うんだなとがっかりです。私の母にはこっそりわたしから伝えました。子供が生まれていなかったら訴えたっておかしくないくらいだ！と怒ってました。
この先、旦那や旦那の母親とどう向き合っていけばいいのか、そして、筋ジストロフィーの遺伝子を持っているかもしれない娘とともになるべく前向きに力強く生きていくためにはどうしたらいいのか、色々悩んでしまいました…
ちなみに知ったところで精神的なショックやその他諸々の影響を考えて、今の段階では娘の遺伝子検査はしないつもりです。。。
- shikiby(6歳)
コメント
妃★
すごく差別的で、怖いです。
あい
みんなどの遺伝子も完璧はないですよ。
発症するかどうかわかりませんし、あまり気にせずやっていくしかないと思います。
いま診断を受けた義母さんやその息子の旦那さんが1番辛い思いをされているんじゃないでしょうか。
そこにまず寄り添ってあげないと、相手からも期待する言葉は帰ってこない気がします。
知ってたら結婚しなかったとか、相手に言わなければならないとかいうのはむかし優生保護法とかありましたけど、その考えに近いのかなと思いちょっと差別的かなぁと思いました。
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shikiby
確かにそうですね。完璧なんてないと思います。今一番辛い思いをしてるのは旦那の母親、それ旦那も言ってましたが、一番と言うのはどうでしょうか…？周りのみんな同じくらい辛いと思います。
実際自分の身に起きたらどうですか？子供作るのすごく不安で怖いと思いませんか…？わたしは2人目も欲しかったけどもうとてもじゃないけど今はそんな気になれないです。- 10月21日
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あい
それは当然発症した本人が1番辛いでしょう。
わたしは喘息やアトピーなど遺伝する病気もってますけど、いまその症状がでてない以上気にしすぎても仕方ないと思っています。
娘さんが結婚する時、相手やその親には筋ジスの遺伝子持ってますと伝えないといけないという考え方ということですよね？
なんか違うなって、わたしは思うんですけどね💦- 10月21日
退会ユーザー
shikibyさんの気持ちも分かりますが、ここでこういうこと書かない方が良いですよ。
ここにも同じ筋ジストロフィー持ってる方がいいいたらすごく傷つくと思います。
それに娘さんがそれを持ってるかもしれないからって娘さんがそれをマイナスに受け取るかは分かりません。
その遺伝子を持ってる人は前向きに生きれないでしょ、可愛そう、みたいな考え方すごく失礼です。
障害持ってる方を下に見て差別してるのと同じだと思いますよ
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shikiby
わたしは、もしかしたら自分の子供も同じ病になるかもしれない、とか全部知った上で、全部知って覚悟してそれでも欲しいから作るとか…ちゃんと全部理解した状態で子供を産みたいなと思いました。おっしゃる通り、確かにマイナスに感じるかは娘次第ですが、ですが、親としてはやっぱり、知らず知らずのうちに娘に病の可能性を持たせてしまったことがショックでした。
- 10月21日
Kumagawooo
ご自身の娘さんが万が一にも遺伝されてしまったら同じ考えでいられますか？！！
丸々そのまま言われたらどう感じますか？！！
そんな考え持っていたらいつか返ってきますよ！
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shikiby
いや、義母から旦那、旦那から娘に遺伝されてるかもしれないんです。。わたしはやっぱ、将来その子の子供や孫にも影響することである以上、娘の結婚相手には事前に伝えると思います。。。
- 10月21日
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Kumagawooo
話をされて、もし破談になったらとかこの病気を受け止めてもらえるかとか親心って、そうゆうものだと思います
厳しい事いわせて頂くと、主様保身の為でしかないと思います
事前に伝えてもし悲しい結果が出たら。。。
何よりこの文面からは娘さんを思うよりご自身が嫌な思いをされたことを訴えていて、本当に辛い思いをされてる方の事など考えがないように伝わります
そして1番可哀想なのは娘さんです- 10月21日
おかあちゃん
たしかに
いざ自分が当事者になったら
心のどこかでそう思うかもしれません。
簡単な問題ではないですし
遺伝性があると伝えられた以上
不安は付きまといますし。
でも
だからと言ってそう言ってしまうのは
違うと思います。
知っていたら結婚していなかった、とかも
結婚て色んなことを考えに考えた上でするものです。
仮に自分がもし遺伝する病院を持っていて
同じこと言われたら
言われて当たり前かもしれないとしても傷付くと思います。
辛いに1番も2番も無いかもしれませんが
あなたは自分のことしか考えていないのかなって思われる発言だと思います。
病気なんていつなるかわかりませんし
例えば今は2人に1人がなると言われているガンや糖尿病だって遺伝性がありますよね。
病気のレベルが違うとか
訴えてもいいレベルとか
そういう話じゃ無いと思います。
それを受け止めるしかないですし
受け止められないのであれば
最初から結婚を簡単に決断されたのかなと思ってしまいます。
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shikiby
そうですね、おっしゃる通り結婚は簡単には決められないことですから、自分の子供や将来の家族に影響するかもしれない情報はちゃんと全部結婚する前に話してほしかったな、と思いました。私だったら話すなぁと思いました。
- 10月21日
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おかあちゃん
話せるような関係を築いていなかったのだと思います。
失礼ですが
今のお話を聞いてる感じ
旦那さんと良好な関係にいく気がしません。
あなた側が詐欺と思うくらいの嫌悪感を抱いている以上…。- 10月21日
I&S&K
確かに結婚前に言わなかったことは、如何なものかなとは思います。
ですが遺伝することがわかってたら、結婚はしなかったって……
旦那さんと結婚してなかったら、他の人と結婚してる保証なんてないし例え別の人と結婚してても遺伝しない障害をおった子が生まれないとも限りません。
確率なんてわかりませんし、言ったらきりがないです。
そこをびくびくしてるより、お子さんがそうなった時にでも寛大な心をもてるようにしていった方がいいと思います。
今のままだと偏見の固まりなので、お子さんがそうなった時に辛い思いをすると思います。
落ち込む気持ちも分かりますし、心配になる気持ちは凄く分かります。
ですがその心配の矛先を怒りにかえて、義理母と旦那さんに向けてても自分にメリットなんてありません。
自分が母親としてできるとしたら、そうなった時に向けて考え方を改めるしかないと思います。
そうならなかったらならなかったで、母としての寛大さが備わると思います。
例えば園に障害を持った子がいた時の対応とかも、その寛大さによって見方は変わってきます。
そう言ったのって子供見てますから、親がその子を可哀想と思ってたらそう思いながら偏見を持った子になりますよ！
そうならないようにしないといけないのは、お分かりですか？
ここで皆さん不快に思われてますので、そういう事を受け止めないと成長しませんよ！
私が貴方の立場になったら、落ち込みはしますが言わなかったことに対して怒るよりまずもっといいことも悪いことも受け止められるように対策をねると思いますよ！
そんな私の子供は、発達障害グレーゾーンです。
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shikiby
確かにおっしゃる通りですね。。差別的な発言だったかもしれません。やっぱり親としてはなるべく健康に生んであげたいというのがどうしても本音としてあります。今は話を聞いたばかりで娘が病になった時でも前向きに…と気持ちを切り替えるのがまだ難しいですが、そういう方に持っていけるようにしたいと思います。
- 10月21日
チロル
差別だと言われると思いますが私も質問者様と同じ立場だったら同じように思うと思います。
周りに何を言われようが育てるのは親ですから、リスクは最小限にしたいのが本音です。
旦那様も最初に言っておくべきだったと私は思います。
ただ言えなかった旦那様側の気持ちも分かります。
リアルでこんな相談出来ないだろうしここで相談したくなる気持ちも分かりますが、不特定多数から叩かれて余計に気持ちが落ち込むと思うので控えた方がいいかと思います。
何も答えは出ていませんが、お子様には遺伝されていないといいですね。
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shikiby
そうなんです。。おっしゃる通りで…😞リアルで相談できる人もなく、ここに投げてしまった次第です…
ありがとうございます🙏💦遺伝子検査をするかどうかは子供自身に決めさせたいと思っています。。。- 10月21日
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チロル
リアルで気軽に相談出来る内容ではないですもんね…かと言って吐き出さないとパンクしてしまいそうですものね😭
産まれたお子さんが可愛いくて心配で不安になるのは当たり前です。
私も含め他の回答者様も他人ですから勝手なことを言えます。
あまり気にし過ぎずこんな考えの人もいるんだなーくらいにとどめて今と変わらず娘さんを可愛がってあげてください(^^)
まだまだはじまったばかりですがお互い子育て頑張りましょう。- 10月21日
まる
親だったらやっぱりできる限り不安要素を抱える子供にしたくないこと、初めから知っておきたかったって気持ちも凄くわかります。
知らない遠い親戚が遺伝病を持ってる可能性ってのもありますし、他人事には思えないです。
ただもう娘さんがいる以上今更後戻り出来ませんし、腹を立てても状況は何も変わらないですし、今後娘さんに発症しない事を願うしかないですよね😣
旦那さんの母親からshikibyさんのご両親にお話しするのはちょっと酷だと思います😥そこは旦那さんがきちんと説明するべき。
それに旦那さんも発症する可能性があるという事ですよね？
まずは自分1人で娘さんを育てていける環境にして沢山貯金しておくのが先決ではないでしょうか😣生活費からへそくり貯金も合わせてしておくとか。 知っていたら結婚しなかったと思っているくらいでしたら、貯金が貯まった頃に慰謝料養育費を一括で貰って離婚すればいいんじゃないですか？😣
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shikiby
そうなんです。。今や願うしかないです。娘がいない人生なんてもう考えられないし。。。
たしかに旦那もなるかもしれません。
旦那は多分きちんと説明などしてくれないと思います。そもそも説明する必要性がないと思っているし、遺伝するかもしれないこともどこか他人事ですから…なったらなったでしょうがないだろ、という態度がすごく腹が立って…😞- 10月21日
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shikiby
でも明らかに自分の遺伝子が子供に影響してるわけですから、確かに仕方のないことだとしても、申し訳ないという気持ちはないのか！と。。。
- 10月21日
shikiby
では実際に同じような状況だったらどうですか？事前に知るのと、後から知らされたのではどうですか？
確かに冷たい書き方したかもしれません。。。でも実際こんなことが自分に起こったら綺麗事だけじゃ済まないと思います…
妃★
私個人の考えでは、結婚は子どもの権利を守るためにすると思っていたので、結婚前から不妊が分かっていたのなら教えて欲しい（多分その人とは結婚しないが、生涯大切な人になると思う）ですが、遺伝状の『単なる可能性』については特になんとも思いません。
多かれ少なかれ、なんらかの負の遺伝リスクはありますし、承知です。