10ヵ月の娘が僧帽弁閉鎖不全症と診断され、治療が必要か不安です。治療や経過について相談したいと思っています。
10ヵ月の娘を育てています。
娘が僧帽弁閉鎖不全症と診断されました。
市立病院で１ヶ月検診を受けたんですが、その時に心雑音があると言われて、心電図やエコーなどの検査をしてもらい、そのときは無害性心雑音と診断され、成長とともに雑音は消えるから大丈夫と言われました。本人も元気にすくすく育ってるので、それ程気にしていませんでした。
その後、家の近くのクリニックで予防接種などを受けていました。
今月の初めに9ヵ月検診に行った際、先生に軽い感じで「１ヶ月検診のときに心雑音があると言われたけど、まだあるのか気になるので診てほしい」ということを伝え診てもらったら、まだ雑音が聞こえるとのことで、市立病院に紹介状を書いてもらい、今日診察しに行ってきました。たまたま１ヶ月検診のときと同じ先生に診てもらいました。
そしたら、「１ヶ月検診では所見なかったけど、軽度～中等度の僧帽弁閉鎖不全症だね。今すぐ治療が必要ってわけじゃなくて、しばらく定期的に診ていきましょう」と言われました。
次回、また検査するんですが、自然治癒することはありえないんですよね？
色々調べてたら、一生薬を飲み続けないといけないと書いてあったり、何十年も定期的な診察はしていかないといけないと書いてあったりで不安です。
同じような方がいましたら、お話伺いたいと思い投稿しました。
まとまりのない文章でごめんなさい。
- ゆなママ(6歳)
コメント
三児mam♡＊°
私は3人目出産した時に生後2日で心雑音があると言われました！上2人の時は言われたことなかったし初めての言葉に入院中泣きながら検索魔になってましたが退院する時もまだ聞こえると言われ１週間後また見せにきてくださいと言われた時もまだ聞こえると言われてましたが１ヶ月検診の時には綺麗になくなってました！
とても不安だと思います！
実際私もそうでした。
心雑音のほとんどが無害性と私も言われました(^^)
食欲もあり順調に育っていれば先生のおっしゃる通り経過を見ていいと思います(^^)
せい
突然コメント失礼します(>_<)
うちの子も僧帽弁閉鎖不全症と診断されたので、同じような方がいたのでお話したいなと思いコメントさせてもらいました！
私は3人子どもがいるのですが、3番目の子が4ヶ月健診の時に心雑音があると言われました。
念のため市民病院に紹介状書くから詳しく見てもらってきて。と言われて市民病院で心エコー・心電図・レントゲンと検査してもらったら重度よりの中等度の僧帽弁閉鎖不全症と診断されました。
うちの子は心臓にまあまあ負担がかかっていて心臓が大きくなっていたのと、ミルクの飲みも悪くて体重が全然増えてなかったので、すぐに投薬が始まり毎日朝・晩2回薬を飲んでます。
うちの子はいずれ手術をしないといけないと言われていて、このまま体重の増えが悪いと手術が早まるとまで言われたので毎日飲まないミルクを必死にあげていました。
今は薬の効果も出てきて少しずつ体重も増え動きも活発になってきています😊
今はまだ薬で経過観察という感じですが、いつ悪くなるかとドキドキしています😅
長々と失礼しました(>_<)
ゆなママ
お返事ありがとうございます🎵
同じような方とお話ができて嬉しいです😃
うちの娘は、今はまだ様子観察でいいけど、成長するに連れて手術が必要になる場合があると言われてます。
でも、色々調べると手術したら治るとも書いてあったので「大丈夫」と自分に言い聞かせてます。診断を受けた時は、ショックで毎日泣いてました😣
ママ友に病気のこと言ってますか？
私は言ってません。同情されるのも嫌だし、少なからず、「うちの子じゃなくて良かった☺」と思うと思うからです。(ひねくれた考えですが(笑))
せいさんのお子さんも薬で症状が落ち着いてるなら良かったです。
小さい体で手術って、胸が張り裂けそうな思いですよね。
同じような方とリアルにお友達になりたいと思ってるんですが、なかなかいないですね。心臓病の会とかあればいいのにと思ってます。
せい
私はママ友というか子どもたちが保育園に行ってるので、保育園の担任の先生・園長先生には話しています。
病院が午後からなのでお迎えが遅くなることがあるので理解してもらうために話してます😊
あとは職場にも伝えて通院のために休みもらえるようにしています。
自分からは喋らないですが、聞かれたら答えるようにはしています。
私は特に深く考えないタイプなので隠すことでもないし逆に話した方がサポートしてもらえるかなーという感じです😅
最初は「風邪引くと肺炎とかなりやすいので風邪引かないようにしてください」とか言われて心配でしたが、最近ではどんどん逞しく成長していく姿を見るのが楽しくて可愛くてそんな心配もどこかへ(^^;
ほんとに心臓に病気あるの？っていうぐらい元気です😀
なので今元気だし、なんとかなるか！と開き直ってます😊
原因もわからずミルクの飲みが悪かった頃の方が「なんで？なんで飲まないの」と心配だったので今は逆に原因がわかってよかったと思ってます😌
先天性と言われているので子どもには一生のお付き合いになる病気なので、かわいそうなことしたなーとは思いますけどね。
でも手術しなくても薬で治療しながらスポーツしてる人もいるし、治療しなくても普通に生活してる人もいるよーと周りから聞くのでうちの子もそうなればなと願ってます😊
ゆなママ
ありがとうございますm(._.)m
私の性格上、考えすぎちゃうタイプなので、まだ起こってもないことを不安に思い、くよくよしちゃうんです(笑)
私も風邪とかが重症化しやすいから気をつけてねって言われて心配してましたが、うちの子も元気すぎて、本当に心臓病なの？って感じです。それに毎日成長を感じれるし、可愛くて可愛くて毎日楽しいので、無駄な心配してもしょうがないって思えてきました。
それに、せいさんの言うように無治療で普通に生活してる人もいるので、全員が全員治療対象ってわけじゃないですもんね☺️
まの
今更ですが、コメントさせてください🙇♂️
驚かせてしまう内容になってしまうかもしれませんが🙇♂️
次男が重度の僧帽弁閉鎖不全症です。
障がい者手帳が取れるほどの重度です。
BNPという数値は正常なら20以下とかなのですが、次男は酷い時7000くらいありました。
これは簡単に言うと心不全がどれくらい酷いのかを表す数字です。
詳しく話すとかなーり長くなってしまうので端折りますが、正直もうだめなんじゃないかと思ってしまうような事態に陥った事もありました。
が、現在元気に生きています！
手術もして今は運動制限とかもないです♫
まぁ、薬がなくなる事はないですし、またいつか手術しなきゃいけないのですが…
自然治癒はないですが、軽度〜中等度であればとりあえずそこまで心配はいらないんじゃないかな？と思います(^^)
それに心臓病と聞くと運動制限とか、ベッドで寝たきりだとか、そういうイメージも強いかもしれませんが、割とそんな事もないです！
意識がない日々、息子の声を聞けない日々、生きた心地がしませんでした。
ですが、すごく元気に生きてます！
本当に心臓病か？と思うくらいものすごくパワフルです笑
重度の息子でさえうるさいくらい元気にやってるので、お子さんもきっと大丈夫ですよ(^^)
ぷりん
突然すみません。
僧帽弁閉鎖不全症についての情報がなく、10ヶ月の息子も僧帽弁閉鎖不全症の中等度で現在薬で治療になるかというところです。
その後のお子さんの治療についてどのようなことをしているか教えていただけませんか？
ゆなママ
ありがとうございます🎵
ご飯もよく食べ、元気なので、あんまり心配し過ぎずに経過をみていきたいと思います。