コメント
マママリ
こんばんわ。
形成異常ではないのですが、てんかん児の親です。
診断は、発達の遅れなどで疑いがあり、受診の後の診断でしょうか。
どういう症状かお母さん自身がわからないということは、とくに発作の症状はない、ということですか。てんかんは発作のタイプや出方があまりに様々で、お母さん自身が子どもの様子をよく見て把握し、対応を重ねていくしかないところがあります。
うちは症候性のウエスト症候群ですが、形成異常で同じ診断の方もいます。
形成異常の方は多くは外科対応（手術で原因の部位を切ったりする）ようです。リスクもあるので、てんかん発作が日常生活にどのくらい悪い影響があるかとの比較判断になりますが、小さいお子さんの場合は予後の発達に影響が大きいので早く実施する判断になることが多いのかなと思います。
さっちん
質問に質問を重ねてしまうことに
なり申し訳ないのですが、、、
大脳皮質形成異常というのは
どのような状態なんでしょうか？
三女の5ヶ月の娘が
新生児から痙攣発作をおこし
今新生児痙攣(てんかんの一種)の
病名がついていて
発作を止めるお薬を飲んでいます。
最初MRIやCTの検査もしたときに
左脳と右脳が同じじゃないと
言われました。
形成異常など
病名てきなことは
いわれなかったのですが
それが悪さをして
痙攣が起きているか
脳出血もあったので
それが原因なのか
分からないと言われてます。
左右違うのも
形成異常ってことなんですかね？🙄
てんかんと病名が確定するのは
1歳頃と言われていて
まだてんかん確定はしていないです。
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のん
こんばんわ。
コメントありがとうございます！
うちの子は、4ヶ月頃、少し股関節が硬いのと、右側が手足ともに動きが少なく動かしにくいのかな？っていうのがあり、初め整骨院に連れていき、大丈夫と言われました。
その後小児科に連れていき見てもらった所、やはり少し動きがおかしいねとのことで、大きい病院に紹介状を持っていき、入院しました。
そこで調べて見てもらったところ、大脳皮質形成異常とわかりました。
見てもらったら、右の脳と左の脳、ほぼ左右対称なのが普通の所、うちの子は右の脳に対して左の脳の方が少し小さく、空白のようなヶ所もあります。脳のしわの数も右より左側のが少ない為、右側の手足が動かしずらいみたいです。
今、娘は10ヶ月ですが、1人でお座りも、つかまり立ちもできません。
ほぼ抱っこで、動くといえばブリッチのような形になりずりずり動いていきます。
てんかん、うちの子は大脳皮質形成異常と言われ、それがあるからてんかんもあるよと言われました。
長々とすいません( .. )
さきさんの娘さん、脳が左右対称じゃないと言われ、動きが少しおかしいとかありますか？( .. )- 9月29日
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マママリ
上に回答をつけた者です。
うちも脳の出血が原因の症候性てんかんです。出血した方の脳に萎縮があるので左右差が出ています。ちなみに九ヶ月のときの外傷が原因で、もしかしてら分娩時に事故があった可能性も言われています。
形成異常というのは、胎内にいたとき10週〜14週の頃（←週数はうろ覚えですがここでは重要では無いので）に脳神経の形成がうまくいかなかった場合の先天的な異常のことです。- 9月29日
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さっちん
ありがとうございます！！
形成異常とは言われてないのですが
左脳と右脳が違うとは言われてます。
これは形成異常ってことです、、よね？😣
分娩時は事故というか
大変ではありました。
促進剤を使い10cm開くまでは
特に問題なかったのですが
分娩台に上がっても
恥骨に頭がはさまってしまい
2時間程時間がかかり
吸引する1歩手前で
先生が馬乗りになり
お腹を押しての
本当に大変なお産でした。
脳出血はきっとこのときに
してしまったものだと
私はおもっています。
先天的ってことなんですが
産まれてから
必ず先天性の検査をするやつとは
また違う検査になるんですかね？
産院で受けた先天性の検査では
どれも異常はありませんでした！- 9月29日
さっちん
ご丁寧にありがとうございます。
動きにも症状が出るんですね😢！
娘は私が見る限り
動きに特に違和感はありません。
定期検診などでも
股関節見ると思いますが
なにか言われたこともないです😣
産まれた直後から痙攣があり、、、
(わたしはおかしいなとおもい
助産師にも相談しましたが
モロー反射でしょ！？と
あまり見てもらえず
退院後に大きな痙攣をおこし
救急車で運びましたが
ここでもモロー反射じゃないかと
真剣にみてもらえず
2度目の救急搬送された病院で
ようやく入院になりたくさん
検査をしててんかん剤を
服用して痙攣を止めてるのが
現状です。ここまでくるのに
少し時間がかかり
親子共々苦しく辛い想いをしました)
入院になってから
たくさん検査したときに
脳出血跡、脳が左脳が
右脳と違い浮腫んでると
言われました。
脳出血跡は右脳にありました。
脳出血で私自身心当たりがあると
いえば出産時恥骨に頭が
はさまってしまい
分娩台に上がってからも
2時間もがき苦しみました。
それが原因ではないかと
おもって先生達にも
伝えています。
よくある話だそうです😢
それが原因で
てんかんに繋がる子も
少なくはないみたいです。。
脳の浮腫に関しては
脳腫瘍などもありえるといわれ
検査しましたが
特にそのようなことはなく
生まれつきなのかなー！？
程度しか言われませんでした。
今現在も痙攣の原因は
はっきりしていません。
発達の遅れなども
同時にみてもらっていますが
今のところすべて(追視、寝返り、
寝返りがえり)
クリアしてます。
とりあえず先生には
歩くのが遅くなったりは
あるでしょう。とは
言われています😢
お互い色々心配ですよね😣
お子さんはなにか治療などは
してるんですか？？( Ĭ ^ Ĭ )
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のん
お返事ありがとうございます！
動きにもでます！
うちの娘は右側、手足が全くではないですがほぼ動かさない状態です！
追視、寝返り、寝返りがえりはしますがその他、1人お座りやハイハイやつかまり立ちなどはできません！
そうなんですか...大変ですよね( .. )
モロー反射...うちは病院何ヶ所か回ったけどただ股関節が硬いだけ、問題ない、そう言われて最初あまり見て貰えませんでした( .. )
大きい病院に移ってから色々な検査をしてもらいやっとわかりました...
本当に辛かったです。
さきさんもお子さんも、出産時にも大変苦しい思いをして、産まれてからも色々な検査、凄くお辛かったですよね( .. )
お互い色々大変ですし子供の今も心配だけど大きくなるにつれてのことも心配ですよね😔
うちの子は今はリハビリをするしかないと言われていて、リハビリをしています！
ただ、凄く心配なのでもう1箇所脳専門の大きい病院でみてもらおうと思ってます( .. )- 9月29日
マママリ
私の分娩時のケースに似てます。
促進剤を使い、看護師が馬乗りになって押出し＋吸引です。だだ、九ヶ月の受傷のときに第三者が分娩時のことをクリニックに問い合わせしたのですが、異常なしとの返答でしたが、病院側が事実を言わない可能性もありますよね。いずれにせよ真実は闇です。
うちの場合は二度の出血があり、分娩時の可能性は濃いと思っています。この場合は先天異常ではないですね。
過去の出血がてんかんの原因になり得ると思います。現実、うちは九ヶ月で大きな出血をして、てんかん発作の発症は2歳半のときです（二歳過ぎの発症でウエストと診断が出るのもいささか疑問ありますが）
それで、貴女の仰る必ず実施する先天性の検査というのが私には心当たりがないのですが、脳の出血や萎縮はCTかMRIでないとわからないと思います。麻酔を使っての子どもにとっては大がかりな検査になりますが、産院でそのような施設はなかなかないのかなという気がします。如何でしょうか？
ゆいぴいとぽー
いきなりコメントすいません。うちの子が大脳皮質形成異常で厚脳症といわれています！！10万人に１人と言われなかなか同じ子供を持つママさんと出会えませんでした😭
発作は様々です。重責のときもあれば弱いときもあり、、、熱を出すとほぼ痙攣してしまいます。
抗てんかん薬もききにくく発作をおこさせないのが難しいのがこの病気です。
そして知的も重度です💦
弱いですが麻痺もありもうすぐ4才ですがまだまだ歩けそうにないです。。
はじめてのママリ🔰
だいぶ前の投稿ですが、もし見ていただけていたらその後の様子を教えていただきたいです。
今月の10日に産まれた息子も大脳皮質形成異常と疑われておりGCUにて検査入院中です。
その後何か症状などでましたか？
あまり情報がなく調べても怖いことばかり書いてあり気が滅入りそうです…
のん
こんばんわ。てんかん児のお母さんですね。コメントありがとうございます！
診断は、疑いがあり、受診の後の診断です。
今の所、痙攣などはまだ起きていないので、症状が少しでも分かれば素早く動けるかなと思い、投稿させていただきました。
そうなんですね、様々ということは、その時になってみないと分からないということなんですね( .. )
細かくわかりやすいコメントありがとうございます<(_ _*)>
マママリ
てんかん発作といえば突然倒れて暴れたり、身体が硬直して泡を吹いたり…というのがよく知られているイメージかもしれませんが、他にもいろいろあります。
例えばうちの子どものウエスト症候群は点頭てんかんとも言いまして、上半身こど頷くように頭がカクカクします。他にも体の一部だけが不随意に動いたり、ただ、ぼ〜っとするだけの発作もあります。入眠時に限定される発作や、寝起きに出やすい場合など、本当に多種多様です。なので、普段一番長い時間一緒にいる人が違和感を持つところから治療が始まると思っていいと思います。
ぼーっとしてたり、視線の不自然さまで気にしてるとすべてが疑わしくなるので、神経磨り減るとは思います…。
幸いとは言えませんが、はじめから可能性を疑っていれば初動は自ずと早くなると思います。うちなどは最初、チックかと思って医師に相談するのに半月ほど時間をムダにしました。
脳波の異常は、発達の後退として必ず現れると思います。今まで出来ていたことが出来てないかも…と感じたら相談する機になるかなと思います。
のん
返信ありがとうございます！
そんなに種類があるんですね...
よく見てその都度対応出来るように頑張ります！
うちの子は現状寝返りや寝返りがえり、追視などはしますがその他1人お座りやハイハイ、つかまり立ちなどはできません。
右側の手足がほぼ動かさないといった状態です。
今はリハビリするしかないと言われました！
てんかんについてもまだなったこと無くて、薬は出されてません！
その都度その都度ちゃんと対応出来るように頑張ります！
ありがとうございます<(_ _*)>