娘が軟口蓋裂で手術予定です。不安で涙が出そうで、搾乳したものを哺乳瓶で飲ませています。口蓋裂の子のお母さんと話したいです。

ぶどう

• 

  ノンタン

  10月、、あと少しですね💦
  手術はもちろんですが、
  言葉の発達や歯並びなど
  いろいろ不安で、、😔😔

  • 9月25日
• 

  ぶどう

  歯並びは矯正になりますよね･･･
  きっと骨も移植しなきゃだし
  言葉はいっぱいお話してるので気にしてないです😅
  
  進行する病気じゃないし手術が多いけど治るし元気に生まれてきてくれただけで感謝です😊
  
  ってお腹にいる時にわかったんですが生まれてからも何とも言えない気持ちになってました･･･
  が、いまじゃもちろん不安もありますが↑のような気持ちです🙂

  • 9月25日
• 

  ノンタン

  
  矯正しなくていい子もいる
  みたいですよね😔
  保険が効くからまだいいけど😔
  おしゃべりさんなんですね✨
  
  ですよね😭💕
  ほんとにそう思います。。
  お腹にいるときにわかったんですね😔
  わたしは産後2日、3日くらいに
  言われました。。

  • 9月25日
• 

  ぶどう

  お母さんの不安 子供に伝わるみたいですよ☺️
  心配しなくても大丈夫です！
  強い子ですよ。頑張ってくれます。
  
  またまた入院手術前後はいっぱい甘えさせてあげる予定です😂

  • 9月25日

platypus

• 

  ノンタン

  
  来月末なのですね😭😭
  治るのはわかっていても
  不安になりますよね（；＿；）
  
  なにもしなくても話せるの
  ですね！！滑舌が悪くて
  なに言ってるのかわからない
  くらいなんじゃないかと不安です😭
  でも聞いて少し安心しました😭
  
  歯列矯正もやる子やらない子が
  いるみたいですよね（；＿；）
  できればやらずに、、とは
  思いますが、保険が効くのは
  ほんとに大きいですよね😭😭
  
  最近日中に1回ミルクを足すように
  なりましたが搾乳しています💦
  だんだん出る量減りますよね💦💦

  • 10月10日
• 

  platypus

  私、口蓋裂の方2人知ってますが、話し方まったく違和感ないです。言われないと分からないです。それもあって、わりと楽観的に考えてます😅
  
  でも術後痛そうだから、それを見るのは辛いだろうと思ってちょっとどきどきしてます。。
  
  一日一回足すだけなんてすごいですー！がんばって搾乳されてるんですね。私は4か月で、辛うじて出ていた母乳を諦めて完ミにしてしまいました💦

  • 10月10日
• 

  ノンタン

  そうなですね😭✨
  わたしは出会ったことがなく
  全く想像がつかないです。。
  娘が軟口蓋裂だと知るまで
  知りませんでした（；＿；）
  
  ですよね、、💦
  痛いですよね（；＿；）
  耐えられるかなって不安です😢
  
  搾乳の時間がストレスで
  大変な時期もあったんですが
  断乳する勇気もなくて、、😭
  ２人のお子さんがいるなら
  余計に搾乳に時間取れないですよね😭

  • 10月10日

ぶどう

• 

  ノンタン

  
  お子さんもぶどうさんも
  おつかれさまです😭😭
  口の中ですもんね、、
  違和感ありますよね💦💦
  
  もしよろしければ手術前後のの
  流れなど教えていただけないでしょうか😢

  • 10月10日
• 

  ぶどう

  ありがとうございます。
  遅くなるかもしれませんが流れ等 後で書き込みますね🙇‍♀️

  • 10月10日
• 

  ぶどう

  流れって流れじゃないですが･･･
  
  手術前日に入院
  ↓
  1番目の手術のため食事は19時まで(ミルクは3時までOK) 飲み物は当日7時が最後(うちらお茶にしました。)
  ↓
  緊張やわらげるクスリを飲み9時に手術室へ向かって出てきたのは12時過ぎでした
  ↓
  術後 呼吸等の心配もあるので1日HCUへ(当日は麻酔の影響もあるのか ずっとウトウトでした)
  ↓
  翌日 問題ないので一般病棟へ
  
  ※ミルクは哺乳瓶使えないためトロミをつけてコップで飲むかスプーンで
  ※離乳食も初期も初期の形状。これも食べずらいとトロミつけます。
  
  いまのとこ こんな感じでしょうか？
  
  昨日は全く飲まず食わずだったので今日は少しでも飲み食いしてくれれば点滴とれるんだけどなぁ…

  • 10月11日
• 

  ノンタン

  
  お忙しいのにありがとう
  ございます😭😭
  手術は3時間ほどなのですね💦
  コップ飲みできてたほうが
  楽ですか？？
  いまマグのコップ練習のもので
  飲ませてはいるのですが😭
  
  きょうは食べてくれると
  いいですね😭😭💦

  • 10月11日
• 

  ぶどう

  コップで飲めるようにしておいた方がいいです。
  コップかスプーンになるので･･･😅
  さすがにスプーンで飲み物はシンドいです（笑）

  • 10月11日
• 

  ノンタン

  
  まだコップを自分で持たせては
  飲ませたことがないので
  練習させます😭😭💕

  • 10月11日
• 

  ぶどう

  https://www.lecinc-anpanman.jp/products/%E3%82%B9%E3%83%86%E3%83%83%E3%83%97%E3%82%A2%E3%83%83%E3%83%97%E3%82%B3%E3%83%83%E3%83%97
  
  うちの子もこれでコップ使えるようになったのできっと大丈夫ですよ😊
  いまだに麦茶とか入ってるのに投げますが😂
  リンクしないのでコピーしてみてください🙇‍♀️｢リック アンパンマンステップアップカップ｣で検索しても出てくると思います🙂

  • 10月11日
• 

  ノンタン

  丁寧にありがとうございます😭💕
  見てみます💕
  
  きょうは食べてくれましたか？😔

  • 10月11日
• 

  ノンタン

  あ、あと
  ストローの練習って
  されてましたか？？？

  • 10月11日
• 

  ぶどう

  遅くなりました💦
  今日は朝 少し遊びながらミルクにトロミつけてスプーンを口に持っていったら飲んでくれましたー😭ゴハンも食べてくれました😭😭
  ありがとうございます😣
  
  ストローは吸えなかったので使えないままです😅今日 看護師さんに聞いたら手術して先生のOKでるまでストローの練習もやめてって言われました😅コップで飲めれば十分！って（笑）

  • 10月11日
• 

  ノンタン

  
  よかったですね😭💕💕
  娘さんがんばってますね😭💕
  
  そうなんですね😣
  じゃあ娘も無理にストローの
  練習するのはやめてコップ練習
  します！ありがとうございます😭💕

  • 10月12日
• 

  ぶどう

  ありがとうございます😭
  今日の10時食も完食です（笑）ミルクも食べて（笑）お昼寝中😀
  
  はい😊
  コップが使えれば問題ないっす！コップ無理でもトロミつけてスプーンでいけるし大丈夫ですよ🙂
  
  あ、
  ちなみに手術室に入ってから手術開始まで1時間くらい掛かるみたいです😅

  • 10月12日
• 

  ノンタン

  
  完食ですか😳✨
  すごいですね〜😭💕
  
  ありがとうございます😭
  近くに聞ける人がいなくて
  ほんとにありがたいです😭
  
  そうなんですね！！
  なら2時間の手術なのですね😣

  • 10月12日
• 

  ぶどう

  今日 無事退院しました😊
  離乳食も形態を戻してるので 今日からまたハンドブレンダーの日々です（笑）

  • 10月15日
• 

  ノンタン

  
  退院おめでとうございます😊💕
  付き添いおつかれさまです😣
  懐かしきブレンダーですね！！
  わたしもブレンダー買っといて
  よかったです（笑）

  • 10月15日
• 

  ぶどう

  病院に出戻りました😅

  • 10月16日
• 

  ノンタン

  
  出戻りですか？！💦💦
  大丈夫ですか？？😣😣😣

  • 10月16日
• 

  ぶどう

  
  出血してたので緊急手術もして様子見も含めまた1週間くらいの入院になりました（笑）

  • 10月16日
• 

  ノンタン

  
  出血😭💦💦
  お子さんもお母さんも
  大変でしたね（；＿；）💦
  最後の入院になりますように😣

  • 10月17日
• 

  ぶどう

  無事に月曜に退院し いまんとこ流血事件（笑）もなく順調です🙂
  食事の形状も中期のはじめくらいで食べてます。
  
  かわいそうだけど寝るときだけ手筒で抑制してます😣たまーに起きて外してあげてますが😅

  • 10月25日
• 

  ノンタン

  流血事件びっくりでしたね😰
  順調そうで安心です🎶
  
  手筒の抑制かわいそうに
  なりそうですね😞仕方ないん
  だろうけど😞

  • 10月26日
• 

  ノンタン

  
  お久しぶりです！
  
  娘が9月から離乳食を
  食べなくなって今は前よりは
  食べますが少量です😣
  夜間も2回起きてミルクを飲んで
  寝ます😣
  術後、ご飯を食べられるように
  ならないと点滴って取れませんよね？
  夜間もミルクをあげるのは、そろそろ
  やめたほうがいいでしょうか？
  
  質問ばかりですみません💦💦

  • 12月16日
• 

  ぶどう

  おひさしぶりです！！
  寒いですが お子さんもお母さんも体調大丈夫ですか？！
  
  そうですねぇ。
  うちもおかずは完食しましたがお米を食べず点滴とるのが遅くなりました😅 でも、焦らずでいいと思いますよ😀術後は余計に初期の形態になっちゃいますし。食べてくれる時がきます！！
  
  夜のミルクも入院まで全然 あげてましたー（笑）

  • 12月16日
• 

  ノンタン

  
  わたしも娘も元気にやってます😊
  娘さんは術後どうですか？？
  
  やっぱり遅れるんですね(＞＜)
  ほんとに食べてくれなくって
  このままでいいのかなって焦って
  しまってて、、😣💦
  でもそう言ってもらえて安心
  できます(＞＜)ありがとうございます😣
  
  そうなんですね！！
  入院中ミルクほしがったりとか
  なかったですか？？😣

  • 12月16日
• 

  ぶどう

  術後 保護するプレートがとれるまでは保育園も休ませたりで慎重すぎる慎重にしてました（笑）
  が、プレートとれて少ししたら いままで以上に雑？になりました😂
  
  少し小さい穴が空いてるのか水分がたまーに出てきますが問題ないみたいだし鼻と口繋がってるのでそこまで気にしないようになりました😅手術前みたいに食べ物が出てくるわけじゃないので☺️
  
  大丈夫ですよ！
  ミルクで栄養は取れてるしゴハンも時期が来たら食べてくれますよ😊入院中は環境も変わるので焦らず構えててあげてください。
  
  家だと夜中起きてミルクだったのに入院中は起きずに寝てくれるしミルクも朝まで飲まずで大丈夫でした。ま、最後のミルクを遅めにあげてたのもあるんだろうけど、、、

  • 12月16日
• 

  ノンタン

  
  術後は慎重になりますよね(＞＜)
  わたしも絶対なります😱
  プレートつけるんですね(＞＜)
  それも知らなかったです💦
  保育園通われてるんですね！！
  娘は術後、安定してからに
  しようと思ってます😣💦
  どれくらいから落ち着きますか？
  
  たしかに繋がってるから
  出るもんは出ますもんね😣✨
  
  ありがとうございます😣💕
  気が楽になりました。
  
  そうなんですね！
  なんとかなるもんなんですね😣
  娘さんがいい子ちゃんなのかも
  しれないけど😊
  娘もそうだといいです、、笑

  • 12月16日
• 

  ぶどう

  上顎を縫ったので保護するために1ヶ月つけてました。ゴハンも中期くらいでお菓子もあげませんでした😅とがったもの。くっつくもの。固いものがダメなのでかわいそうだけどガマンでした😖
  
  プレート取った日に柔らかいお菓子解禁してゴハンは1週間くらいで戻しました。
  意外とスグ元に戻りますよ😊
  
  ただ入院中ずっといたので甘えん坊のくっつき虫が長かったですが 頑張ったからしょーがない！とおもって割り切りました😅

  • 12月16日
• 

  ノンタン

  
  1ヶ月もつけるんですね😣
  お菓子も禁止なんて、、
  娘お菓子は大好きなんですよね笑
  かわいそうだけど我慢しか
  できないですもんね〜😢
  娘さんもぶどうさんもすごいです😢💕
  
  1週間で戻るんですね！
  意外とすぐでびっくりです😳
  
  やっぱり甘えん坊になっちゃい
  ますよね😳でも頑張ったから
  って思ったら割り切れそうです！
  たくさん甘やかしてしまいそう、、笑

  • 12月16日
• 

  ノンタン

  
  術後はコップオンリー
  ですよね？？
  哺乳瓶は禁止でしたっけ？？😣

  • 12月16日
• 

  ぶどう

  遅くなりました💦
  哺乳瓶ダメですね。
  
  うちもお菓子大好きなんです😅でも プレートにくっついてもなんで、、、食後のあと毎回 洗浄しなきゃなんで取れると思うんですがね
  
  いっぱい甘えさせてあげてください❤

  • 12月17日
• 

  ノンタン

  
  じゃあミルクもコップですよね？😦
  
  小さい子のお菓子我慢はかわいそう
  だけど、くっついたりしても
  大変ですもんね(＞＜)
  毎回洗浄なんですね😣大変だ😣
  
  ありがとうございます✨

  • 12月17日

みん

• 

  ノンタン

  
  はじめまして☺️
  来週なのですね(>_<)
  わたしもいろいろお話し
  聞きたいです😣💦💦
  娘も1歳1ヶ月に手術予定です！
  
  断乳する勇気がなくって
  日中は母乳あげてます😭
  搾乳ってほんとに手間ですよね💦
  
  娘さんは離乳食たくさん
  食べてましたか？？？
  娘はここ2ヶ月拒否で、、😞
  体重増えてほしいのになって
  思ってて😞💦💦

  • 10月30日
• 

  みん

  直母、ミルク、搾乳だと、搾乳が1番大変と思います。
  無理ない範囲で頑張ってくださいね。
  
  離乳食、8ヶ月の頃は150ｇを1日2回食べてましたよ。
  もともと成長曲線下限側だったのですが手術の目安が9キロと言われていて、必死だったのを覚えています。
  6ヶ月頃からもりもり食べ始めて、今では曲線の真ん中くらいになりました。
  （最近は、好き嫌いあったり遊びたべでムラがありますが）

  • 10月30日
• 

  ノンタン

  
  ですよね😞💦
  産まれる前までは直母するのが
  当たり前って思ってました😣
  ありがとうございます😭💕
  
  うわあ〜すごいですね😭😭
  娘はほんとに食べないです（笑）
  今日、体重測ってもらったら
  8.3キロありましたが、
  離乳食食べてたらもっと大きく
  なってるんだろうなって思って😞
  はやくもりもり食べてほしいです💦

  • 10月30日
• 

  みん

  第1子が口蓋裂だと、直母できなくて寂しいですよね、
  今ではお風呂入ると私の乳首をおもちゃのようにいじる毎日（笑）おっぱいでること知らないからなー…。
  
  今日、手術前の検診でした。
  形成外科、耳鼻科（耳にチューブ入れる手術もするので）、麻酔科、心電図、レントゲン、採血で3時間半かかりました。
  体重も9キロちょっと超えてたし、入院中の過ごし方もわかったし、あとは来週月曜入院、火曜日手術に備えるのみです。

  • 10月31日
• 

  ノンタン

  
  お久しぶりです(＞＜)
  
  手術は無事終えましたか？？
  よかったらお話聞きたいです😣
  
  あと質問があるのですが
  手術までに夜間のミルクを
  あげるのはやめたほうが
  いいでしょうか？？😭

  • 12月16日
• 

  ぶどう

  質問頂いてたのに気づかず すみませんでした💦
  
  無事 手術終えられましたか？！

  • 12月16日
• 

  みん

  手術した先輩！
  うちも終わりましたよー。
  結局付き添い入院せず4人の大部屋で、毎日お見舞い行ってます。
  
  術後経過はいかがですか？
  うちは次の通院日とか、言語の通院とか明日説明がありそうです。

  • 12月16日
• 

  ぶどう

  先輩です（笑）
  個室じゃない方がいいですよね。個室だといない時間かわいそうで･･･。
  私は6時くらいから23時くらいまで病院にいましたが（笑）
  
  経過は元気も元気です！！笑。ありがとうございます😊
  
  うちも次の外来から言語も一緒になってきます。言語ってもまだ ちゃんと話せないのでどうするんだ？！🤔

  • 12月17日

みん

• 

  ノンタン

  延期されたんですね！
  無事終わってよかったです😣
  メモされてるなんてさすがです😣✨
  
  やっぱり使用できませんよね💦
  病院によっても違うんですね！
  聞いておきたいと思います😣
  
  そうですね(＞＜)
  聞いておきたいと思います！
  
  これおっけーなんですね！
  娘は夏場の水分補給のときから
  これを使ってるのでこれが
  使えるなら嬉しいです😭💕
  スパウトで飲んでたのですが
  急にスパウト嫌いになって
  これにしました😂😂

  • 12月16日
• 

  ぶどう

  ちなみに うちはこんなシリコンのスプーンです。病院の売店にあるので退院の日に保育園と家で2本買って帰りました💨

  • 12月17日
• 

  ノンタン

  
  画像までありがとうございます😣💕

  • 12月17日
• 

  みん

  スパウトでも飲めるんですねー。
  うちはスパウトはそもそも使ったことがなく、リッチェルのいきなりストロー5回ほどチャレンジしたけど使えなさそうなので諦めて、5ヶ月から水分補給はこのマグとか、両手持ちのコップ使ってます。
  シリコンスプーンはぶどうさんが買ったものと全く同じです。

  • 12月17日
• 

  ノンタン

  
  娘もストローは無理なので
  紙パックのものをあげるときは
  押してあげてます😅
  
  スプーンはそちらのものが
  いいんですかね🎶
  覚えておきます☺️
  
  術後も病院によって違うんですね！
  プレートをはめたりはめなかったり
  など、、、
  娘は次の受診が3月でそのときに
  手術の日程を決めます。
  今まで生まれてからすぐと
  半年と次の3月の受診で3回しか
  病院に行ってません😣
  もっと通うと思ってたのですが
  こんなもんなのでしょうか、、

  • 12月17日
• 

  みん

  退院後の注意事項書類見てみたら、うちの病院もプレート使う子もいるみたいです。
  手術する場所によるんですかねー。
  
  私、生後1ヶ月で里帰り先から戻った11,12,1,3,5,8,11月通院でしたよ。
  途中は、体重増加の確認程度でしたが…。
  3月受診なら手術は4月とかですかね、まぁ遅い病院は1歳半目安に手術みたいだし、それよりは早いのかな…。
  月齢近い周りの子が意味のある言葉話し始めてるので私は早く手術したかったです。
  
  あ、今朝予定通り退院してます、今日1日の生活も含めて近々ご連絡しまーす！

  • 12月17日
• 

  ノンタン

  
  場所や裂の大きさで変わって
  くるのですかね(＞＜)
  
  そんなにですか😱
  半年の受診のときも体重も
  問題ないとのことで3月の受診に
  なりました、、
  ２月だとインフルなど流行ってるから
  3月の頭に受診で日程を決めるみたい
  でした、、
  あまり早く手術してもいけないし
  １歳前後がいいみたいですよね！
  やっぱり言葉は遅くなっちゃうん
  ですね😣💦これからわかって
  くるんだろうな、、、
  
  お忙しい中、お返事ありがとう
  ございます💦

  • 12月17日
• 

  みん

  うちの病院では、小さいと全身麻酔が負担だし、口の中が小さくて縫えないって言われました。
  
  言葉、うちの子はついに だーとかばーとかぱーとか喋りませんでした。周りの子がぶーぶーとかパパとか言えてるので気にならないといえば嘘になりますがまだ個人差の範疇かなと思うようにしています。

  • 12月17日
• 

  ノンタン

  そうですよね(＞＜)
  大人でも大変ですもんね💦
  そう思うと１歳になるのが
  近づくのが不安です。。
  
  口蓋裂の子は言いにくい
  みたいですね😣
  これからきになるんだろうな、、
  でも口蓋裂でなくても発語は
  早い遅いありますもんね！

  • 12月18日
• 

  みん

  PCでメモしてた記録です。
  うっとおしいほど長文なので不要なところは飛ばしてくださいね。
  参考になれば幸いです。
  
  付き添い入院ではなかったため、一部看護師から聞いた内容も含んでいます。
  
  病院では10,14,18時が食事、合間にミルクを100ml×３～４回でした。すべては記載していません。
  
  
  月曜AM入院、翌週月曜AM退院の７泊８日でした。
  
  うちの子は硬軟口蓋裂で、1歳2か月、74cm9.5kgでの手術でした。
  
  全身麻酔して耳にチューブを入れる手術も一緒にしました。
  
  
  ◆手術前日
  
  9:00入院、術前診察ののち入院。4人の大部屋で娘含めて3人が入院中だった。
  
  14:00食事
  
  18:00最後の食事
  
  
  ◆手術当日
  
  6:00最後のミルク
  
  10:00最後の水分摂取　2倍に薄めたアクエリ
  
  　この時間から面会したが、昨夜別れてから泣きつかれたのか声がハスキーだった・・・
  
  13:30弱い麻酔をかけて手術室へ。意識が弱まっているのか、泣いて別れることにはならなかった。
  
  17:00手術室から出てきて準集中治療室へ（眠っている）
  
  　寝返りや腕が動かせないように抑制、両手から点滴、人工呼吸器、鼻から管、心電図、酸素モニター。鎮静剤でずっと寝ていた。このまま一晩寝る
  
  
  ◆手術翌日
  
  10:30目覚める。手術の影響か顔全体が腫れている＆むくんで見える。
  
  　抑制筒、右手の点滴以外の装置はずれる。
  
  　右手は抑制筒かつ点滴が抜けないようにボクシンググローブのようにぐるぐる巻きで気になるみたい。
  
  　ずっとぼーっとしていて、動きが鈍く感じる。機嫌は悪くなさそう。
  
  11:30一般病棟へ。鎮静剤の点滴終了。痛み大丈夫なのかなと心配になる。
  
  13:00見た目ヨーグルトな食べるミルクをシリコンスプーンで摂取
  
  　顔の腫れ＆口の違和感なのか、以前のように大きく口は開けてくれず時間がかかるが完食。
  
  14:30術後初食事。全粥、すりおろし里芋、すりおろし野菜あんかけ豆腐、すりおろしりんご
  
  　豆腐は嫌なのか口から出したがそれ以外は完食。自宅では豆腐は食べていた。
  
  　食事後は傷口の食べかすを流すため、シリンジ（おもちゃの注射器みたいなもの)で10mlを3回に分けてのどに向けてぴゅっと水をかける。
  
  　とっても嫌がっていた
  
  16:00夜まで点滴なしとのことで一旦点滴外れる
  
  18:00食事
  
  21:00最後の点滴終了
  
  　退院までにシリコンスプーンとシリンジを購入しておくようにとのこと。
  
  着替えとお風呂の時以外抑制筒着用。（明日以降も同じく）
  
  
  ◆術後２日目
  
  点滴も外れたことだし、ずっとベッドかバギーだったので、靴を履いて歩かせたら最初ふらふらした。
  
  プレイルームで３０分もすわったり歩いたりいろいろ遊ぶとすっかり元どおり。
  
  形がＬ字やコの字のおもちゃは抑制筒つけてても持ち方によっては口に入るので遠ざけた。
  
  今日も食事は固形なし。昨日よりは大きく口を開けてくれた
  
  顔の腫れやむくみもほぼ気にならない程度に。
  
  水分多い食事が多いせいか、おしっこが多く感じる。
  
  
  ◆術後３日目
  
  今日も面会に行って最初歩かすと最初だけ少しふらふら。
  
  抑制筒にも慣れたのか、仰向け→うつ伏せ→お座り→たっち→歩くができる。
  
  遊ぶのにも困ってなさそう。
  
  相変わらず食事はほぼ固形なし。
  
  おかゆの水分量減り、ごく小さいお米の粒あり。
  
  退院後の食事についての指導あり。
  
  次の通院まで離乳食中期を目安に食材は柔らかくしてのどを傷つけないようにとのこと。
  
  あやすと声を出して笑ってくれるようになった。
  
  
  ◆術後４日目
  
  今日は歩かせても最初からふらつくことはなかった。
  
  5日ぶりに会ったパパのことを忘れたのか、面会の間中パパに抱っこされるたび泣く。
  
  歩くとき手をつないでも自分から手を振りほどいていてパパが落ち込む
  
  今日も固形なしの食事
  
  
  ◆術後５日目
  
  食事に、3mm角ほどの絹ごし豆腐入りスープや、ほぐした鮭のあえものあり。
  
  今日は豆腐を食べてくれた。
  
  
  ◆術後6日目（退院）
  
  9:00病院へ。次回の通院（約20日後）や、日常生活で気を付けることなどの説明。
  
  10:00次の入院予定があるため大部屋から退室、最後の食事をプレイルームで食べて病院をあとにする。
  
  ちなみに支払いは、合計約100万のところ自己負担は2万円ほどで済んだ。育成医療制度に感謝！
  
  
  自宅に戻ると入院中は口数少なかったのににこにこしてご機嫌に声を出していた。
  
  14:00食事。自宅での食事が嬉しいのかベビーチェアに座りながら口を開けて勢いよく前にのめりだしたりしてスプーンが喉に当たりそうになってヒヤヒヤ。
  
  家でもずっと抑制筒をつけたままだが歩いたり遊んだりするのに不便ではなさそう。
  
  腰ぐらいの高さのローテーブルによじ登ることもできた。
  
  17:30パパとお風呂
  
  18:30食事。昼ごはんほどは興奮しておらず、どろどろお粥がちょっと嫌そう。
  
  20:00就寝。もともと指しゃぶりしながら寝る子だけどどうかなーと思ったら隣で横になって体トントンしたら素直に寝てくれた。
  
  夜泣き始まったらどうしようかと思ったけど翌朝7:00までぐっすり。
  
  
  手術するまでは、抑制筒を付けての生活とミルクの飲み方が不安だったけど、抑制筒については今のところ不自由しておらず、ミルクもとろみがあるためスプーン山盛りにできるので100ml食べるのに7-8分ほど。哺乳瓶で飲むよりむしろ早いほう。病院で教えてもらって、薬局の介護コーナーで冷たい汁にもとろみが付けられる粉を購入。ミルク100mlにその粉スティック1本でちょうどヨーグルトの硬さ。こんな便利なものがあるとは！

  • 12月18日
• 

  ノンタン

  
  すごく丁寧にありがとうございます😣
  全文読まさせてもらいました😣
  
  娘もみんさんの娘さんと同じ経験を
  するんだなと思うと心配でなりませんが
  わたしがしっかりしなきゃなと
  思いました(＞＜)💦
  
  術後はやはり顔の腫れとか
  機械に囲まれてたりするのかと
  胸が痛みます、、😢
  でも２日目からプレイルームで
  遊んだりできるんですね！
  すごいです😣✨✨
  わたしも抑制筒してたら遊んだり
  出来ないんじゃないかとか
  ストレス溜まるよなって思って
  ましたが、うまく遊んだり
  できるんですね！安心しました！
  
  自宅に帰ってうれしかったん
  でしょうね😢💕
  やっぱりお家がいいですよね😢
  
  育成医療制度すごいですね、、
  そんなにすごいとは、、！！！！
  
  3月4月には娘も同じ手術を
  するんだと思うと今から
  涙が出そうですが頑張りたいと
  思います、、😣💦💦💦

  • 12月18日
• 

  みん

  顔の腫れとか機械に囲まれてたり、1日2日ですよ。
  口から栄養取れたら点滴も外れるし、抑制筒つけてても意外と遊べてました。これが1番の驚きだし、よかったーと思えたことです。
  抑制筒については手術が近づいたら作り方の説明があると思います。
  私は最初病院の説明通りに作ったけどそれが脇から手首マイナス2センチの長さで過剰すぎると思って、指やおもちゃが口に入れられない程度に短く作り直しました。
  手芸屋で幅広マジックテープ（白）買ったけど、ダイソーのマジックテープ付ゴムベルト（黒）で充分でした。
  今のところ肘曲がらないし自分で外されてないので。
  シリンジなどの写真と一緒にアップしますね。

  • 12月19日
• 

  ノンタン

  
  それくらいだと聞いて少し
  安心しました😢
  娘は離乳食をあまり食べずに
  偏食なので心配で、、、
  おかゆなどドロドロしたものが
  嫌いなので絶対食べないなって
  思うと点滴長引きそうですよね💦
  またスプーンも嫌いでいつも
  手づかみで食べてます💦
  そのスプーンを買って慣れさせて
  おいたほうがいいですかね😢
  
  丁寧に写真までありがとう
  ございます😭✨✨
  お上手ですね😭尊敬です😭
  ダイソーのもの使ってみます！
  筒の部分はなにを使っているん
  ですか？？

  • 12月19日
• 

  みん

  うちも月例的にもともとだいたい手づかみで、ご飯はおにぎりにしなきゃ食べなかったんですが今のところスプーンで食べてくれてます。
  かれこれ1週間手づかみゼロですがちょっと不満はありそうなものの食べてます。
  病院から言われていなければ練習しなくても大丈夫ではと思いますが…。
  
  筒の部分は、上のが病院の売店で買ったもので、下のはダイソーの手芸コーナーのネットです。
  普通の手芸屋でもネット売っているようでした。

  • 12月19日
• 

  ノンタン

  
  偉いですね😭💕
  たしかに１歳くらいだと
  だいたい手づかみになりますよね！
  そんなに心配しなくても大丈夫
  ですかね😣
  最近やっとまた食べてくれる量が
  増えてきてるので頑張ってほしいです😣
  
  そうなんですね！
  ありがとうございます🙇‍♀️✨
  ダイソーで揃えて作れるなんて
  すごいですね！！
  参考にさせていただきます！！

  • 12月19日
• 

  みん

  だんだんと食べる量増えているようで良かったです。
  
  ちなみに、入院した日にやっぱり作り直そうかなーと思って材料を買い、翌日手術の待ち時間で作りました（笑）
  抑制筒はインターネットにもいろいろ情報あると思います、長時間使うことになるでしょうからぜひ親子とも快適なものが作れるといいですね、応援しています！

  • 12月19日
• 

  ノンタン

  
  まだまだ月齢に比べると
  少ないんですけどね😅
  
  そうなんですね！！
  でも待ち時間に作るとそれに集中
  できるからいいかもですね！笑
  ほんとですね、いろいろ調べて
  快適なものを作ってあげたいと
  思います☺️丁寧にありがとう
  ございます！！
  身近にこういうことを聞ける方が
  居なくてほんとにありがたいです😣

  • 12月20日
• 

  みん

  koroさんですね、お久しぶりです。
  手術の日程決まって良かったですね。3月の外来で決まるとおっしゃってましたもんね。
  あとひと踏ん張りです。術後は娘さん何かと不安だと思いますが、寄り添って一緒に頑張ってください。
  うちは、ストローや笛のおもちゃも使えるようになり、アンパンマンとか、ちょっとずつ言えるようになってきました。

  • 3月5日
• 

  ノンタン

  
  お久しぶりです😊
  体重もみんさんのお子さんが
  手術したときと同じ9.5㎏に
  なりました✨
  ありがとうございます(＞＜)
  付き添い入院になるので
  わたしも娘と一緒に頑張ります😣
  ストローもですか！すごい😳✨
  パ行も言えるようになるんですね！
  娘はンーマンマン、アンマンマン
  ってなってるし、パパもやっぱり
  言えないので術後の成長も
  たのしみになりました😊
  ありがとうございます！！

  • 3月6日

みん

• 

  ぶどう

  とても遅くなりすみません💦
  早く行って抑制筒やらカラダの結束外してあげたくて･･･😅
  
  質問の答えですが
  ①特に何をしたわけでもなく夜中起きてふっと横みたら出血してました。先生曰くのどちんこの辺りもパッツンパッツンで縫ってたのもあるし前歯後ろのプレートとの境が寝てて無意識に手が当たっちゃったのかものとのことでした。。。
  
  ②はじめからです（笑）

  • 12月30日
• 

  みん

  回答ありがとうございます。
  
  裂けてる面積とか形で、縫い方もそれぞれなんでしょうね。
  もう手術から3週間だし糸も溶けてきたから出血はしないかなと思います。最初はくしゃみとか咳き込む時ヒヤヒヤでしたが。
  
  抑制筒、もう細長いおもちゃ除けてたら外してもいいかなーと思いつつ心配で、まだつけてる時間が長いです。
  機嫌いいし遊ぶのにも困ってないので…
  
  手術したからか、最近はじめて がー とか だー とか言うようになりました。いろいろ話し始めるのを楽しみにしてこれから通院頑張ります！

  • 12月30日
• 

  ぶどう

  わかります。
  私はプレート取る退院後の外来まで慎重すぎるくらいでした😅
  
  抑制筒･･･
  そばに入れないときも「お口に手ってダメ」って言うとやめてくれたので寝てる時だけでしたってもそれも再退院後 何日かだけであとはしてなかったです😅
  
  まだまだ先は長いですが子どもが頑張ってるので私も頑張らないとっ！

  • 12月30日

ぶどう

• 

  ノンタン

  
  お久しぶりです😊
  わたしも娘もインフルになること
  なく冬越せました✨
  
  風邪引かないように気をつけ
  ないとですよね(＞＜)
  月一で引いてるので、、😭
  
  ありがとうございます(＞＜)
  付き添い入院になるので娘と一緒に
  頑張りたいと思います😣
  また手術が終わってここに来て
  書き込ませてもらうかもです😊
  そのときはよろしくお願いします🤲

  • 3月6日

みん

• 

  ノンタン

  
  お返事ありがとうございます😊
  
  無事に退院できました♪
  そうでしたよね(＞＜)
  なのに見返していただいて
  ありがとうございます😫✨
  
  8泊9日の入院生活とっても
  長く感じましたが振り返ってみると
  あっという間に感じます☺️
  好き嫌い多かった娘ですが、
  退院後は今まで嫌いだったものも
  食べるようになってびっくりです笑
  1週間、経管栄養だったので
  食のありがたみに気づいたのかな😂笑
  
  言語療法士カウンセリング
  おつかれさまです😊
  一安心ですね！やっぱり口蓋裂
  だから絶対遅いとかないんですかね😭✨

  • 4月20日
• 

  みん

  食事随分違いますね！
  うちは1週間入院で、2日目くらいからおかゆ、最後の方は3-4ミリの野菜出てたと思います。
  ま、固形のものや自分で食べる楽しみに気づけたならよかったですね！？
  
  先生からOK出たら、ストローや笛チャレンジしてもよくなりますかね。
  隙あらば笛のおもちゃに気を引いたり、お風呂でリンゴジュース飲ませようとしたのが懐かしいです。
  
  うちはとりあえず人並みに成長してるので、これから半年～1年置きに10歳くらいまで通院かなと言われました。

  • 4月20日
• 

  ノンタン

  
  そうなんですよ！！
  傷口綺麗に保ちたいからとのことで
  長い間、経管栄養でした(＞＜)
  ヨーグルトやプリンなどは
  あげてもよかったのですが
  1週間は鼻からミルクでした😂
  ヨーグルトやプリンも娘は
  嫌いだったのに食べてくれてたので
  お腹空いてたんだと思います😂
  
  来週、経過観察なので
  そのときにまたいろいろと
  教えてくれるのかなと思います☺️
  飲み物がぶ飲みしても鼻から
  全く出てこないのでやっぱり
  ふさがると違いますね😂
  
  10歳までなんですね！！
  でも人並みに成長しているのなら
  ほんと安心ですね✨

  • 4月20日
• 

  みん

  来週また診察なんですね。
  うちは術後1ヶ月で診察で、その時やっと筒完全に外していいとの診断だったので…。早く外す許可出るといいですね。
  
  そう！鼻から出なくなりますよね、
  あんなに食事中くしゃみする度お米出てたのに。今では懐かしく思えます。
  コップでのすすり飲みも上手になって、牛乳100CCなんて、あっという間になりました。

  • 4月20日
• 

  ノンタン

  
  耳鼻科と一緒に診察です😊
  はやく外してあげたいって
  思っちゃいますよね(＞＜)
  3週間はつけてないといけないと
  言われました、、😫
  でもつけるのも嫌がらずに
  手を出してくれてます。。。
  
  やっぱり違いますよね！！！
  コップ飲みもすごい上達しますよね！
  術後は上達するんですかね？😂
  あれ、こんなに上手に一気飲み
  してたっけ？って思いました😂
  
  旦那はパパって呼んでもらえるの
  たのしみにしてます笑

  • 4月21日
• 

  みん

  うちも、別に嫌がる様子なかったし、まだまだいろいろ口に入れる時期だったので風呂以外ほとんど抑制筒つけてました。傷開くのも嫌ですしね。
  終わってみれば短い1ヶ月でした。
  そんなにかわいそうでもないと思い聞かせて、あとちょっとです、ファイト！
  
  うちもそうだったんですが、ある日突然笛ふいたり、パ行が言えるようになったりするんでしょうね。楽しみですね！

  • 4月21日
• 

  ノンタン

  
  娘もなんでもお口に入れちゃいます😂
  お風呂以外はつけてます(＞＜)
  夜中に取れてたときは焦りました笑
  傷開いて再手術なんて耐えられないので
  1ヶ月の我慢ですよね😊
  ありがとうございます！！！
  
  すごいですね😭💕
  わたしも娘の成長たのしみです♪

  • 4月21日
• 

  みん

  同じです。左右を結んでる背中に通した包帯が伸びて、外れちゃったこと何回もあります。その時よっぽど長いもの口に突っ込まない限り大丈夫でしたよ。
  どんどん暖かくなるし、早く筒外れて思いっきり遊べるようになるといいですね。

  • 4月21日
• 

  ノンタン

  
  背中の紐緩みますよね😂
  もう背中に紐通すのやめて
  腕はマジックテープで止めると
  取れなくなりました😂
  諦めたのか口に物を入れようと
  することすらしてない娘です笑
  でも夜に鼻の穴に指突っ込んで
  ホジホジしてたので口にも
  入れちゃいますよね(＞＜)
  動物園連れてってあげたいです✨

  • 4月21日
• 

  みん

  抑制筒3週間くらいなら、ＧＷ後半には取れますかね。
  手術頑張った娘ちゃんと、たくさんお出かけできるといいですね。

  • 4月21日
• 

  ノンタン

  
  今日、検診に行ってきました✨
  耳鼻科も歯科も良好とのことで
  安心しました☺️
  5/9に抑制筒も外れます^ ^
  
  あと、耳のことで
  聞きたいことがあるのですが
  やっぱりずっとお風呂のときは
  入らないように気をつけて
  入ってますか？？
  今日、聞くの忘れてて💦

  • 4月25日

みん

• 

  ノンタン

  
  わたしもコットン入れてたんですが
  お風呂大好きな娘がギャン泣きで
  かわいそうだったので使ってません😫
  気をつけて洗ってはいますが😫
  上からじゃーでも大丈夫なんですね！
  潜ったりしない限り大丈夫なんですかね😫

  • 4月26日
• 

  みん

  コットン球嫌でしょうし、気になるでしょうね。
  鼓膜チューブの手術はする子が多いので、ある程度普通に生活していれば大丈夫かなと思っています。

  • 4月27日
• 

  ノンタン

  
  嫌ですよね（ ; ; ）
  教えていただいてありがとう
  ございました😵✨✨

  • 4月27日