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春よ来い🌸
お仕事

指定難病を持つ方のお仕事や融通、病気を伝えることについて相談したいです。知り合いに相談できず困っています。

指定難病をお持ちの方、どのようなお仕事をしておられますでしょうか?通院日や体調が優れない時には融通がききますか?また、指定難病だと分かってからお仕事を始められた方、転職された方、会社の方には病気のことを伝えましたか?
知り合いや友達に指定難病の方が居ないので、なかなか相談できません。コメントよろしくお願いします。

コメント

deleted user

産後発症しました。(多発性硬化症)
入院したので、見舞金や差額ベッド代などの申請で、上司にのみ伝えています。

仕事は金融機関の内勤です。
もともと休みの取りやすい部署なので、育休復帰後も特に問題はないと思っています✨

指定難病って種類はたくさんありますが、実際身近にはいないですよね💦
2ch覗いたり、闘病ブログ探したりしてます😅

  • 春よ来い🌸

    春よ来い🌸

    働かれているのですね。すごいなと思います!私もいつの日にか働きたいです。働くことが目標です!私も闘病ブログ読んだりしてます。コメントありがとうございます😊

    • 9月21日
アキコ

私は、看護師をしています。働いてからの発症なので、上司には伝えていました。
通院日は事前に休みをとれましたが、体調が優れないのときは、急な休みを取ることは難しく、頑張って定時まで働き、なるべく残業せずに帰り身体を休めてました。どうしても無理そうな時は、申し訳ない思いで一杯になりながらもお休みさせてもらいました。

  • 春よ来い🌸

    春よ来い🌸

    看護師さんなんですね。身体、しんどくないですか?フルタイムですか?
    私も働いてから発症しました。介護職なんですが、主任から、あなたがいると皆んなが気を使うんだよね。仕事、何ができるの?妊婦さんもいて、妊婦さんには入浴介助させられないから、毎日入浴介助やってくれる?できないなら、要らないかな!と言われました。悲しかったです…。
    コメントありがとうございます😊

    • 9月21日
  • アキコ

    アキコ


    フルタイムで働いていました。私の場合、上司が理解がある人でたすかりました。最初はみんなも私に気を使っているようにも感じましたが、月日が経つと、みな忘れたみたいでした。病気を持って働くことは、その人じゃないと分からないぐらい大変ですよね…。体調が優れない時は仕事に行くだけで結構、労力使うし、みんなに申し訳ないという気持ちで働いているのに、なぜ、そんなこと言われないといけないのかなと思ってしまいました。パワハラのようにも感じてしまいました。

    スタッフの中には分かってくれる人もいると思うので、無理せずにお身体大事にしてください。

    • 9月21日
レイア

母が私を産んだ後、クローン病、全身性エリテマトーデス、重症筋無力症、などになりました

外で働くのは無理になったので、新体操、バレエの教室と雑貨屋を自分でやっています
やはり融通がきくこうゆう仕事しかもうやってけないねと言っていました

  • 春よ来い🌸

    春よ来い🌸

    お母さま、沢山の難病をお持ちなんですね。それでも、新体操、バレエ教室や雑貨屋さんをやられているとは、すごいです。見習いたいです!コメントありがとうございます😊

    • 9月21日
むーむー

私も難病です。27歳の頃発症しました。すでに働いていたので、泣きながら先輩たちに話したのを覚えています。しばらくは残業禁止で働いてましたが、一度悪化し入院を経て…普通に働いていて、たまーに残業もしたりするようになりました。通院日は職場から徒歩10分の病院だったので、昼休みをちょっと長くもらう感じでこそっと抜けていってました。

仕事内容はシステムエンジニアです。今は子供がいるので時短ですが、元々有給なども取りやすい環境でした。今も子供のことで急に休むのも可能ですし、旅行のために長期休暇もとります。

私もあまり若くして発症するのが稀なケースで周りにもおらず、ブログを読みまくってました^_^;

  • 春よ来い🌸

    春よ来い🌸

    コメントありがとうございます‼︎返信遅くなりごめんなさい。難病を発症されてからも仕事は続けておられてすごいなぁと思いました!理解のある先輩方なのでしょうか、羨ましいです😊無理なさらずに、仕事も子育ても息抜きしながらやって下さいね!私もむーむーさんみたいに頑張りたいなぁと思いました!

    • 9月24日