コメント
はじめてのママリ🔰
産まれたばかりのお子さんが本当に不安ですね
私の父の話になりますが、病気をして人工肛門を付けています。2月に付けたばかりですが、病気前のように農業の畑仕事をして動きは制限されていません！
ただ、ご飯を食べながらそのまま口に入れたものが出てくるのですぐ袋がいっぱいになって重たいと。ズボンの中に袋は隠せるので、知らない人にバレる事はありませんが、トイレがある位置は常に気をつけていました。夏場はシール口が被れ痛いので父は2日に1回のペースで袋を変えていました。
シートベルトのような締め付けはきついようでクッションとかを間に挟んだりしていましたよ！
産まれたばかりの赤ちゃんだと、痛いとか重たいとか被れてるとか口に出来ないのでママ達の手助けが本当に必要になって来ると思います！上記でも書きましたが、動きに制限はされないので、元気にすくすく成長出来ると思います‼︎父の話をですみませんm(._.)m
はな
日にちが経ってからの返答ですみません。
看護師してましたが、大人の人でも一時的に人工肛門を作って、後々人工肛門は閉鎖する人もいますよ🙋
肛門を取ってしまう場合には一生人工肛門ですが、肛門を残せる理由があって、後々肛門が使える場合には、一時的に人工肛門を作る事もあります🙆
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ももかっぱ
ありがとうございます。一時的なものだと聞いてます。赤ちゃんの体重が六キロになれば人工肛門はなくすそうです。でも、退院がいつになるか？気になります退院ですよ！って聞くまでは安心できません。
- 9月22日
退会ユーザー
私の娘も生まれてすぐ鎖肛と診断され、人工肛門をつくり、1ヶ月ほどNICU→GCUに入院していました。
入院中にストーマ専門の看護師さんたちから、パウチの交換方法などを教えてもらい、家に帰っても私1人で(主人の補助有り)できる自信がついたら退院させてもらえました。
娘も6ヶ月から1歳を目安にお尻に肛門をつくる手術をする予定です。
いまも2週間間隔で通院していますが、とくに問題なく成長していると思います！
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ももかっぱ
同じですね。やっぱり通院は続きますよね！パウチ交換は難しくないですか？
- 9月30日
退会ユーザー
はじめの頃は汗だくになりながら交換していましたが、慣れれば1人でできます！
パウチはノバ1インファントドレインというのを使ってます。交換の目安は1〜2日なのですが、安いものでもないので、漏れたら交換、長くても4日ほどで交換しています。
パウチもいろいろ種類があり、その人に合う合わないがあるみたいなので、娘さんに合うパウチが見つかるといいですね！
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ももかっぱ
ありがとうございます。
娘に合うのは1枚500円のやつで2日で交換するって事言われました。
慣れるまでが大変そうですね💦
一人で全部やろうって思わずに旦那にも協力してもらいながら頑張ろうと思います。
入院したお金ってすごいかかりましたか？？💦- 9月30日
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退会ユーザー
入院費はこども医療費や小児慢性の補助などあり、実際の支払いは3万ほどでした。
ストーマ装具の購入にも補助があったりするので、病院にソーシャルワーカーさんがいれば相談されてみてください😊- 9月30日
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ももかっぱ
そうなんですね。やっぱり早く保険証とこども医療費作るのが先ですね！
娘の保険証がまだ出来てなくて💦
旦那の会社は急いで作るようお願いしたみたいですが…😫
退院までに動ける事はやって進めていきたいなと思います。- 9月30日
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退会ユーザー
うちも退院までに間に合いませんでしたが、認定証などが届くまで支払いは待ってもらえました！
面会と上のお子さんのお世話など、休む暇もないですよね😓
肌寒くなってきましたし、風邪など気をつけて、お互いがんばりましょう！😊- 9月30日
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ももかっぱ
待ってもらうことできるんですね！
兄妹でも面会で中に上の子は入ることができないのでいつも旦那と一緒に居るときに行ってから交代で上の子みながら交代で面会してます。
私が入院してる間に上の子のトイトレもできていたのがまた出来なくなったりしてまた教えるのも大変ですが💦上の子が居るからこそいつまでも落ち込んでられないなって思ったりも気が紛れたりもするので家族の支えって大切ですね。また、私も娘のために搾乳を頑張ります！
お互い子育て頑張りましょう！- 9月30日
ゆっち
はじめまして！10ヶ月の娘がストマです。インスタはじめたらストマのお友達に沢山会えました！インスタやってますか？
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ももかっぱ
コメントありがとうございます～
インスタやって無いです😓- 10月26日
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ゆっち
私もやってなかったんですが、情報がなさすぎてはじめてみたら、本当にたくさんのストマっ子ママに出会えて助かりました。良かったら始めてみてください♥
- 10月26日
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ももかっぱ
そんなに！居るんですか？さこうで生まれるって少ないイメージなので大変なる覚悟でいました。
ストーマつけたままでも抱っこひもとか使いますか？それともベビーカーですか？
来週には退院することになったのですが…通院は続くので病院行くときにどうしようか？って思ってます😓
抱っこひもは一人目の時につかったやつで横抱っこもできるやつです。- 10月26日
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ゆっち
普通に抱っこ紐ですよ♥最初は私も抱っこすら怖かったですが、慣れれば、まぁ上の子にもしょっちゅう突き飛ばされてます（笑）先生にも是非聞いてほしいですが、ストマつけてても生活行動制限はほとんどなく、上のお子さんいるならほとんど一緒と思ってもらって大丈夫です。まずは、お母さんが漏れないようにパウチ貼れるかが第一関門！次にお出かけセット！次にズリバイ時期の漏れ対策！私で良ければいつでも質問どうぞー。インスタ無理強いはしませんが、騙されたと思って始めてみると本当にびっくりしますよ。
- 10月26日
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ももかっぱ
ありがとうございます🎵
昨日も病院でストマ交換の時に先生にもハイハイとかの時って大丈夫なのか？聞いたので😊
初めてだから分からない事もどんどんでてきますよね！思いつく時に先生がいたら聞いてるんですけどね。
さこうだと合併症があるのがほとんどって言われて全部検査して貰ってどんどんでてきたんですが…今も解決はしてませんが😓合併症ってありましたか？？
インスタって個人情報バレバレなりませんか？💦フェースブックもなんだかこわくてやってません😓- 10月26日
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ゆっち
うちは今のところ合併症はないです。インスタでは私は身分明かさずにやってるので実際の知り合いとは一切つながらないでやってます！
- 10月26日
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ももかっぱ
合併症ないほうがいいですよ～
今ではストマよりも合併症の方がいろいろでてきてそっちの方が心配です😣- 10月26日
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ゆっち
答え方間違えました。奇形の合併症はないですが、難治性下痢でして免疫不全疑いで遺伝子検査してます。
- 10月26日
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ももかっぱ
そうなんですね、ほとんど遺伝子が関係あるんですかね？💦
でも、普通に一緒に生活できる事が幸せですからね✨
インスタ検討してみようと思います。- 10月26日
ももかっぱ
ありがとうございます。
私のまわりにも居なくてわからない事ばかりですが赤ちゃんのうちにつけてある程度成長してしたの肛門を作ってから人工肛門はなくすみたいでずっとつけてるって事じゃないらしいですが人工肛門もいろいろなんでしょうかね？
まだまだわからない事だらけですけど早く退院して家族で生活できるようにがんばります。
はじめてのママリ🔰
頑張って下さい(о´∀`о)私の父も、一時的なので戻す日がやってきますが、お尻の筋肉が衰えているので、ちゃんと出来るようになるまでオムツが必要になるとか。子供のうちに校門作れたらすごくいいですね♡今の医療は発達してるからこれからどんどん成長していく姿が楽しみですね(о´∀`о)