口唇口蓋裂の可能性があり、手術を受ける病院を探しています。関東在住の方の経験を知りたいです。
先日の検診で口唇裂の可能性があるということが発覚しました。
まだ詳しく調べていないのでわかりませんが、口唇口蓋裂の可能性もあります。
現実を受け入れられず、ずっとネット検索しては落ちこみ涙が止まらず、生まれるまでこうして悶々としているのかなと途方に老けています。
妊娠中の方で口唇口蓋裂と診断された方いらっしゃいますか？
また、関東在住の方でお子さんが口唇口蓋裂の方、どちらの病院で手術などされましたか？
病院も探しています。
- lonchan(5歳6ヶ月)
コメント
ap
私の主人が形成外科医です。
東京で口唇口蓋裂のオペにも入ってました。
昭和大学病院が口唇口蓋裂は強いはずです。
もし病院探しの参考になればと思いコメントさせていただきました。
ぽん
生後14日で初診
今後の治療法など説明&自宅近くの総合病院で小児科を受診するよう紹介状を渡される
↓
22日
最寄りの総合病院受診
一通り見られて、ミルクの飲みや気になるところがないかなど問診
&次回の検査予約
↓
25日
血液検査&心伝図検査で全身麻酔に耐えられるか他に合併症がないか検査
↓
35日
前回の結果
↓
44日
藤が丘受診
小児科の検査結果を持って行く&藤が丘での総合診（耳鼻科、形成外科、小児科、言語リハビリセンター）
↓
56日（前回から2週間後）
手術日&執刀医決定
↓
100日（前回から1ヶ月半後）
血液検査、麻酔科医と面談
口唇口蓋裂両親勉強会で入院についてやその他の説明
↓
120日
入院、翌日手術
という感じでした😊
術後はまだひと月経っていないのですが今月、術後1ヶ月検診がありそこで今後の通院スケジュールが組まれると思います。
エコーの時、いつもお顔を隠してて…妊娠中顔が写ってるの一つもないんです😭もしかしたら、先生は気づいてて分からないようにするために見えないって言われてたのかな？と思うくらいでした。検診以外でお金を自費で払って見てもらった時も顔見れず…という感じで本当に出産までわかりませんでした💧
かわいいですが、合併症や口蓋裂などは本当に生まれて見ないとわからないですよね…不安になるのわかります。
産後は、口蓋裂がなかったことと片側の裂のため母乳はあげられました。ただ、やはり吸引が弱く…生後10日まではなかなか体重が増えずミルクを足すよう指導されたりしていましたが今では体重が同じ月齢の子と比較しても重くムチムチで元気に育ってます😊
ミルクは、口唇口蓋裂用の哺乳瓶を使ってあげてました。初期は胸がはるので、搾乳して哺乳瓶であげたりしてましたが体力が持たず😅早々に諦めてしまいましたが、入院中、同室だった子は完母でしたよ😊
ぽん
うちの息子も口唇裂で、先月4カ月になる頃手術しました。昭和大学藤が丘病院です。
わたしは、江戸川区住まいなので神奈川県で遠いですが症例数も多く本など出されてる有名な先生がいるので、そこにしてよかったです。
生まれてすぐは、ショックを受けなかったといえば嘘になりますが、かわいくてかわいくて❤️
口が猫みたいで可愛く思えて手術するともう見れないのかと寂しくなるくらいでした😊もちろん、綺麗に治るって分かっていたからこその感情なんでしょうが。治るっていうのも変ですが…😅
わたしは、生まれてから分かったのですがそれこそ、ネットで検索ばかりして不安になっていましたし、小さな体に全身麻酔で手術なんて可哀想で、不安でたまりませんでしたが、術後20日程ですが、本当に綺麗になりました✨
口唇口蓋裂は、合併症にもよるんでしょうが、裂自体はぱっと見じゃ分からないくらいになります。不安がたくさんだと思いますが、何かあれば聞いてください😊
わたしに分かることでしたらお伝えできると思います😊
-
lonchan
お心強いお言葉ありがとうございます😊
とっても嬉しいです。
我が家も藤が丘が1番理想的です。
ただ、やっぱり距離が気になります。
産後何週間に何回ぐらいのペースで通院されましたか？
術後の通院回数も教えていただきたいです(>_<)
エコーで見ててもネコやイヌみたいで可愛いです♡
ただ、合併症や口蓋裂までいっていないかなど気になる点が多いのも現状です。
産後は母乳あげられましたか？
産後何日後ぐらいから昭和大に通院開始されましたか？
ぴかさんもよろしければエコー写真見せて頂くことは可能でしょうか？
難しければ遠慮なく断ってくださいね！
色々質問してしまい申し訳ございません(>_<)
答えられる範囲で教えていただきたいです。- 8月8日
lonchan
事細かく説明していただき、ありがとうございます😊
昭和大学の先生は人気のようですが、産後紹介状頂いてすぐ診てもらえましたか？
できれば、生まれる前に一度お話聞きたいなと検討中です。
最初に受診した総合病院で手術しなかったのには何か理由がありますか？
個人病院で口唇裂の子が生まれても、対応には総合病院とそんなに大差ないんでしょうか？(ミルクやテープなど。)
それでしたら、なるべく出産は個人病院でしたいと考え中です。
やはり直母は難しかったですか？(>_<)
搾乳も手間がかかりますよね。。
電動だとまだ耐えられるのかな🤔
色々教えていただき、ありがとうございます✨
ぽん
すみません😅コメント欄が飛んでしまいました💧
出産退院後、すぐに昭和大学藤が丘病院に電話して、生まれた子が口唇裂と診断されそちらの紹介状を頂いたので診てもらいたいと予約を取りました。
上の説明分かりづらかったですね😅すみません！
生まれてすぐ昭和大学藤が丘病院を受診して、その時に先生から遠方のため何かあった時のためにすぐに行ける近場の総合病院に行くよう指示されて行った感じなので、1番に昭和大学→2番目に総合病院という感じです。ちなみに、総合病院は最初にかかったきりであとは全て昭和大学藤が丘病院での受診でした。
ちなみに、わたしは普通の個人病院で出産しました😊口唇裂は、先天性疾患の中でも多い疾患のようで、生まれてから判明しましたが助産師さんも先生も慌てた感じはなく自然に告知されました。50年くらい続いていて多くの出産を扱った事もあるのかもしれませんが…
哺乳瓶も口唇口蓋裂用の物が用意されて居ました。テープは、口唇口蓋裂用ではないですが付けてくれました😊
→テープは退院してから自分で優肌絆（ゆうきばん）という肌色のテープをネットで購入しました。肌荒れしなくてうちの子には合ってました😊
初めは直母でちゃんと吸えていたんですが、わたしの乳自体が出があまり良くなくて一度哺乳瓶でミルクを足してしまったら飲みやすいのかおっぱいを咥えてくれなくなり…それでも手動で搾乳してたのですが、直接吸わせていないから量が減る一方で…産後の病院通いと寝不足とで疲れてしまい早々に諦めて完ミにしてしまいました😅
多分、母乳がたくさん出てたら吸えてたと思います😊結構な吸引力だったので✨
ちなみに、昭和大学藤が丘病院の先生が執筆された本があるのですがそれに事細かに色々書いてありますよ📕うちの子の執刀医です😊
わたしは、産後入院中に産院から貸してもらって読みました✨
lonchan
電話をして何日後ぐらいに予約取れましたか？
結構時間かかりましたか？
産前に一度詳しく診てもらいたくて(>_<)
なるほど☺️
そうゆう点も親切ですね。
個人病院でも、設備がしっかりされていると安心ですね。
私は産前に発覚していることもあり、何かあったときに後悔しない為にも総合病院に転院させてもらって出産しようかなと考えています。
なるほど。
そうゆう点も正直、生まれてみないとわからないですよね(>_<)
その先生はやはり有名なんですね！
最初から、その先生希望で手術などお願いしましたか？
我が子もその先生にお願いしたいと思っております。
lonchan
ちなみにぴかさんのお子さんは口唇裂のみで口蓋裂はなかったですか？
ぽん
退院日が金曜だったのですが、翌々週の月曜に予約取れました😊
予約自体は紹介状があれば取れると思うのですが、確かO先生（名前だしていいのか分からないのでイニシャルにしておきます😅）が月曜しかいないとのことでそこで予約を取った気がします😊
この辺、主人が電話したのもあってうろ覚えですみません💧
ただ、それでも初診時は違うDrの診察でいろんな検査を経て手術日と執刀医をを決める日に初めてO先生にお会いした感じでした。
多分、O先生ともう1人手術を執刀できる先生がいるとおもいます。なので、指名できるかどうか分からず…
O先生のスケジュールにもよるのかなと思います。大学病院ということもあり、色んな病院を回っているとお聞きしました。
もう1人の先生は見かけたことないのですが、うちの子の手術の
入院中に口蓋裂の手術をする1歳半の男の子が居たのですが、その子はその先生に執刀してもらったということでしたが、よく見なきゃ分からないくらい綺麗になってたので、お二人とも腕は確かだと思います😊
予約しても、かなり待ちました💧やはり有名ということもあり、全国から患者さんが集まってる感じなので、2時間は待った気がします😨
まだ妊娠中ということでしたら、総合病院での出産の方が安心だと思います😊もし、私が妊娠中に発覚していたらそうしていたと思います😊
授乳に関しては本当にその子その子の症状によるので何とも言えないですが…母乳だけにこだわりすぎると、産後辛くなっちゃいそうなので、わたしみたいなパターンもあるって知ってると少し気が楽になるかもです😊
うちの子は右側完全口唇顎裂でした😊口蓋裂はなかったです。
鼻の穴まで完全に裂が入っていましたが今回の手術で綺麗にふさがりました‼️
lonchan
予約だけでもと思い、先ほど電話してみました！
ただ、私が切迫なのでそのリスクを負ってまでくる必要はないと言われました。
その理由は産前に来ても、産後の術後のリスクなど説明をするのみということと、待ち時間が長いので切迫の方であればそのリスクを負ってまで、、ということでした😣
産後でも診てもらえるとの事と哺乳瓶を使ってミルクを飲めている子であれば、急がなくても大丈夫というふうに言われました。。
手術はやはり昭和大学でお願いしたいですが、産前の検査などは別の総合病院にかかることしかできないのかな、と思います(>_<)
ぽん
lonchanさんの行動力、尊敬します‼️赤ちゃんの事を思っていてすでにお母さんですね❤️
そんな素敵な頼りになるお母さんのもとに生まれて来られる赤ちゃん、幸せですね✨
結局のところ、生まれてきて見て赤ちゃんの状態を見なくては何とも言えないし、できないという事なんでしょうか…色々心配になってしまうと思いますが、今は無理せずにお体大事にしてください😊
すこしでも、不安なこととか心配要素、減らしておきたいですよね✨
いつでもなんでも聞いてくださいね♩
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lonchan
産後は余裕がなさそうだったので、とりあえず連絡してみました^ ^
そうみたいですね(>_<)
色々ご相談乗って頂き、ありがとうございました😊- 8月9日
はっちき
検索結果の記事にも載ってますが、口唇口蓋裂のお子さんを持つママが作った団体もあるようですよ。
その団体で情報を受けとることもできるみたいです！
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lonchan
教えていただき、ありがとうございます😊
- 8月14日
さりい
私の息子も口唇口蓋裂で1ヶ月前に生まれました。
初めて聞いた時はすごくショックで、いっぱい泣いたり自分を責めたり(結構激しめの運動をしていたのでそのせいだと思い)してしまいました。
でも実際に会ってみると可愛いです。
唇をひっつける手術なんてしなくてもいいと思えるほどお口に愛着が湧きますよ！
関西なので関東の病院はわかりませんが、私は個人病院から大きい病院に紹介状を書いてもらってうつりましよ！
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lonchan
コメント見逃しておりました(>_<)
ごめんなさい。
産前に判明しましたか？
エコーで口蓋裂までわかりましたか？
自分の初期の行動を見返して何度も何度も責めてしまいますよね。
考えだしたらどれもこれもいけなかったのかなと思ってしまいキリがないです。
個人病院で出産の際は口唇口蓋裂について何か対応してくださいましたか？- 8月14日
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さりい
2回めのエコーの時に突然言われました。なので結構始めの方ですね。初めて聞いた時は病気のことすら知らなかったので、調べていてかなりショックを受けました。聞いたばかりだととてもつらいですよね😭私が毎日かわいそう、ごめんねって言っていたら母親に赤ちゃんに対して失礼だと言われました。赤ちゃんにとってはそれが普通になって生まれてくるのだからと。それから考え方が変わりました
実際に生まれてからでないと口蓋裂まではわかりませんでした。私の子は上顎が完全にひっついてはいないものの部分的にひっついていたのでホッツ板？は必要ありませんでした。
誤字がありました。個人病院から府立の病院へ紹介してもらいそこで出産しました。大きい病院だとエコーをみてお口の裂け具合によって今までに手術した子達の経過の写真などを見せて貰えると思いますよ！- 8月14日
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lonchan
わかるまですごく早いですね😳
そうですよね、親が後ろめたく思っていたら子どもも病気に対してそう思いながらこの病気と向き合っていくことになりますよね(>_<)
1回目の手術はいつ頃される予定ですか？- 8月15日
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さりい
そうなんですよ。こういう事って一度確認とってから伝えるべきものだと思うんですが、私の場合エコーを見ながらさらーと言われました😅
あるべき形に綺麗にできる病気なので前向きに考えていれば良いかなとおもいます😊
生後3ヶ月の時に最初の手術をします！- 8月15日
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lonchan
先生もそれぐらいよくある事っていう程度なんですかね⁇✨
手術までもう少しですね！
風邪などひかない様、お気をつけください😊- 8月16日
もか
私の息子も口唇口蓋裂です。
まだ3日に産まれたばかりですが、妊娠中に口唇裂は言われました。
個人病院で産んで、ミルクも飲めて、母乳もうまくいけば飲んでくれます。
テープははってません。
昭和大学を進められましたが、上に二人いるので通院を考えてなるべく近いところでってことで埼玉の小児医療センターを紹介してもらいます。
予約も病院でしてくれました。
明日が初診です。
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lonchan
初めまして。
同じですね^ ^
妊娠中に口唇裂以外にも口蓋裂があるかどうか調べましたか？
産前に合併症の検査などはされましたか？
今個人病院に通っていて、色々なリスクを考えると総合病院に転院して出産した方が良いのかなと検討中です。- 8月14日
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もか
私は何も調べなかったです。
口蓋裂かは産まれたら分かることだし、他の疾患についても事前にしると不安で寝れなさそうだったので検査はしませんでした。
総合病院だと上の子にあえないので、私は個人病院にしました。- 8月14日
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lonchan
口蓋裂はやはり産まれないとわからないんですね(>_<)
母乳やミルクも飲めるということですが、口蓋裂は無かったですか？
本当に生まれるまで色々なことが心配です。- 8月14日
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もか
口蓋裂もありました。
裂から空気が入るので、おっぱいでふさいで飲ませる感じです！
なので、うまくフィットしないと飲めないです😭
分かります。
私も不安でした(>_<)- 8月14日
-
もか
エコーないんです。
何回も先生が一瞬の確認で…口を手で隠してたんです💦
産まれる前から不安はありましたし、泣きましたが、元々の性格のおかげか、産まれてからもなるようにしかならないって感じです。
確かにミルク飲めなかったらってのはありました。
しかも最初の診断は両側だったので…産まれてみたら、右側だけでした。- 8月14日
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もか
lonchanさん
- 8月14日
lonchan
口蓋裂もあったんですね。
でもおっぱい飲ませられるんですね♡
もし口蓋裂でミルク飲めなかったら可哀想かなとも思い、個人病院ではない方が良いのかなと考えてました(>_<)
産まれてみてお気持ちどうですか？
受け止められるか正直不安です。
もしよろしければエコー写真見せて頂けませんか？
lonchan
お写真ありがとうございます✩
裂が目立たないように思いますが、口唇裂なんですね。
エコー動画で見てた感じのままでしたか？
実際生まれてみないとわからないというところが不安になります(>_<)
まあ確かに現実を受け止めていくしかできないですよね！
治る疾患なので、母が前向きに考えていかないといけないなと今は思います。
yuuuuuuu--
私も妊娠20週の時に口唇裂の疑いを指摘され、その後、東大病院に転院しました。もともとの産院からは、生まれてすぐから治療できたほうがスムーズだから転院をすすめると言われ、昭和大学か東大病院はどうかという話で、うちは圧倒的に東大病院の方が近いこと、もし口蓋裂まであって、大人になるまで何度も行かなければならないとなると近い方がいいこと、東大病院にもセンターがあることから、東大病院を選びました。大学病院なので、毎回検診で待つのが辛いですが、口蓋裂もあるとすぐにプレート作ってもらったりした方がいいみたいなので、我慢してがんばるつもりです。病院選び、悩みますよね。。
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lonchan
東大病院を選ばれたんですね。
上の子がいると距離も大切ですよね(>_<)
私は距離は遠いですが、症例数が多い点からしても安心できる昭和大学にしようかと検討中です。
そんなにすぐ治療するかしないかで変わるんですかね？💦
確かに安心感はありますが、昭和大学は基本的に生まれて傷を見てからじゃないとわからないから産後からの診察で良いという考えですよね。
赤ちゃんエコーの感じだと口蓋裂までいってそうですか？
東大病院ではどこまで検査してくれましたか？
合併症の検査などもしてもらいましたか？- 8月15日
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yuuuuuuu--
なかなか顔をみせてくれず、口蓋裂まであるかは不明といわれています！心臓や他の臓器に関しては、前の病院での精密エコーと、東大での初診の時にみてもらってます。今のところ大丈夫そうと言われてますが、エコーでわかることは限られてるからうまれてみないとわからないことたくさんみたいです。。
口蓋裂もあると、母乳やミルクを飲めないことがあるので慣れた産院がいいと言われたのと、プレートを早めに作って口蓋裂の幅を少しでも縮めておくと手術しやすいと言われました。あとは産後すぐ入院中に先生達がみにきてくれるらしいので、そこは楽かなーと思ってます！
昭和大学が症例数は圧倒的ですもんね。一度出産前に話を聞くのもいいと思います！私も事前カウンセリングで話を聞いたら、先生の感じも分かったのでとても安心しました。- 8月16日
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lonchan
精密エコーはスクリーニング検査でしょうか？
いつ頃診て頂きましたか？
そういった処置がすぐに出来るんですね！
それは安心できますよね。
やっぱり生まれてみないとわからないことが多いと不安も大きいので、ベストな状態のところで出産したいですよね。
口唇裂のみを親としては祈るばかりです(>_<)
我が家も調べたら圧倒的に東大病院の方が近かったです^^;
先生や看護師さんの雰囲気や対応はいかがですか？
東大病院での出産は計画も出来るんでしょうか？
参考までに色々教えて頂きたいです。- 8月17日
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yuuuuuuu--
スクリーニング検査ではなく、脳や心臓はじめとした臓器を詳しく見る検査です。20週から25週の間で3回ほどみてもらいました。
最近のエコーだと口蓋裂があるかもうまくいけばみれることがあるみたいなのですが、うちは毎回顔の向きが悪いのと、手を顔の前に置いていることが多いみたいで、なかなかみえないみたいですー。他の障害がないかも不安ですよね。私もただひたすらに口唇裂だけなことを祈ってます。。
先生も看護師さんも感じの良い方が多いですよ、口唇口蓋裂センターの先生も良さそうな方でした。ただ、大学病院なので仕方ないのですが、1人目の病院と比べると、待ち時間も長く、個室も少ない、など不便もあります。私は前回帝王切開のため、今回も帝王切開で計画になるのですが、普通分娩の場合はどうなるのかちょっとわからないですー。力になれずすみません！- 8月18日
えりか
うちの子も妊娠中に口唇裂と言われ、生まれてみたら口蓋裂もありました💦
私自身も口唇裂です😅
遺伝なのかは不明ですが妊娠中受け入れられず自分を凄く攻めました😭
でも、自分の我が子は可愛いです✨うちは栃木県なので自治医大病院に通ってます❗️😄
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lonchan
初めまして^ ^
自身も同じですと、色々不便なことや子どもへの気持ちがより一層理解出来ますよね！
何かこうした方が良いなど産前産後へのアドバイスありましたら教えていただきたいです^ ^- 8月16日
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えりか
はじめまして☺️
そうですね、理解はしてあげられると思います✨
生後3カ月頃手術するので可哀想と思うかもしれませんが口唇裂は命に関わる病気ではないのであまり神経質にならずマタニティライフを送って頂きたいです(*´∇｀*)
私は出産した病院で子供の手術を来週する予定です❗️
口唇裂で有名な病院を探して受診するのも良いと思うのですが…自宅から通える範囲が私は良いと思いました💦
私自身東京の病院で生後3カ月から17歳まで手術して貰いました。
片道電車で２時間半通うのが本当に大変で病院の待ち時間も３時間とか当たり前でした😭
先生の腕もあると思いますが私の時より綺麗に治ると言われました‼️- 8月16日
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lonchan
診断されてからずっと悲観的に考えていたので、そのお言葉心強いです！
ありがとうございます😊
確かに子どものことを考えると距離感も大切ですよね。
どこが自分たちにも負荷が無いかも視野に入れて考えてみます。
ありがとうございます^ ^- 8月17日
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えりか
そう言って貰えて良かったです☺️✨
大切だと思います💦
うちの子はお口の中にホッツ床と言うものを入れていて2歳の口蓋裂の手術まで使うみたいなのですがそれを見せに月2、3回病院に通ってます😥
たった車で１０分なのですが結構通うの大変です💧笑
色々大変かもしれないですが、お互い頑張りましょうね☺️応援してます✨- 8月17日
lonchan
貴重なご意見ありがとうございます！
参考にさせていただきます^ ^