6ヶ月の次女がBWSと診断されました。同じ病気の子どもを持つ方について相談したいです。心配で不安がつのります。主治医の対応に不安を感じています。
次女(6ヶ月)がベックウィズヴィーデマン症候群(BWS)と診断されました。同じくBWSのお子さんがいる方おりますか？
うちの子は巨舌、臍ヘルニア、耳の奇形が症状にでています。この先、腫瘍のリスクや片側肥大などBWSならではの症状がでるかもしれないと思うととても心配で、、
産まれて初めて聞く病気で、不安しかありません。
大学病院に月一で通っていますが、主治医の先生はあまり詳しくなさそうで心細くなってきました。
3ヶ月間NICUにいてやっと退院して我が家で育児をしていると不安が込み上げてきました。
- a(6歳, 9歳)
コメント
びーてぃーあーる
全く無知の者が回答してごめんなさい。
初めて聞いた症候群だったので少し調べてみました。
遺伝子にインプリントされてしまう先天性の症状なんですね。
３か月もNICUにいて、赤ちゃんもご家族もがんばったんですね。
まずは退院できて良かったです😭
ぱんさんの不安を解消する術を何も持っておらず歯がゆいです。
ただただ、赤ちゃんと過ごす時間の中で、辛いことよりも笑顔になれることが、不安になることよりも安心できることが、増えていきますように…と願います。
国内での症例はとても少ないようですね。
専門の先生を見つけられるようなら、ご家族や担当の先生と話し合いながら、セカンドオピニオンを求めて他の病院に行くのも選択肢の一つかも知れません。
不安が押し寄せてきたら、周りの方々やママリに、ぱんさんの気持ちを吐き出して下さい。くれぐれもご無理なさいませんように🙇
めっこ
今更の回答でごめんなさい。
うちの息子が生まれた時にBWS症候群だと診断されています。
私の場合は早産で巨大児で生まれてみればaさんと同じ巨舌、耳の奇形、臍ヘルニア、それから心房欠損でした。
NICUでミルクも胃チューブで飲んでましたが、今は舌以外は他のところでは問題なしです。
でも、8歳までの腫瘍の発生とか、歯並びや発音、発育、色々心配は尽きませんよね…。
わたしも月一で病院へ通っていますが、専門の先生ではなく、エコー以外はただの問診なので、自分で色々調べているところです。
もう少し大きくなったら口腔の手術も視野に入れて専門の先生を探そうかと…。
何の回答にもなっていませんが、同じBWSの子がいたので、思わずコメントしてしまいました💦
症例も少ないですし心細いですけど、子どものためにお互いがんばりましょうね😭💓
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a
この病名を言っただけで、え？なにそれ？案件だったので
ご回答いただけたこととても嬉しいです🙇♀️😭😭😭
ありがとうございます！！
うちの子もお臍と口腔の手術を検討していく感じです。
舌の手術はなかなかやった事のある先生がいないと聞きますし、、
やはり自分で専門の先生を探していくしかないですよね。
症状も似ていて一緒に不安と闘っているママさんがいるんだと思うととても心強いです！
はい！頑張りましょう😭
ちなみにBWSの会的なものには参加したことはありますか？
興味はあるのですがなかなか勇気がでなくて…- 7月29日
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めっこ
BWSの会、検索すると出て来ますよね☺️私も気になってました‼️色々な方の体験談も見れるし、よくのぞいて👀ます。
でも参加したことないです💦同じく勇気が出なくて見てるだけです💦
今度8月に東京で、舌や口腔の手術の先生をお招きして講演会？や質疑応答をやるって見かけたので、予定が合えば行きたいんですけど…
子どものためだったら、やっぱり行くべきかなーと思い始めてます😓💦- 7月30日
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a
ですよね😅
わたしもネットで見てるだけです😓
講演会があるんですね😳！
子供の事を思うとずっと受け身では駄目だなーと思いますよね💦💦
うちの子も離乳食始めてみてるんですがなかなか飲み込みが上手くいかずに苦戦中です…。
手術になるのかなぁ…
お臍は手術しないともう治らないそうなので何回も手術させるのも嫌ですよね😭- 7月30日
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めっこ
講習会は、たしか浅草であったと思います☺️
受け身ダメだなと思いつつも、私は元々人見知りなのもあってなかなか勇気が💦💦
離乳食、そうですよね…舌が大きいと飲み込む前に押し出されたりしませんか？💦
それが気になって病院の先生に聞いたことがあるんですけど🏥
舌は生まれつき大きくても成長することがないから、身体が大きくなれば舌も収まるし食事もできるようになるよ、って言われました💦とくに哺乳の頃に問題なければ、食事も徐々にできるようになるよと。
でも実際なってみなきゃわかんないでしょ‼️って思いましたけど😡笑
お臍は手術なんですね😭小さいのに麻酔とかたくさん打たせたくないですよね…
特に舌は削る？とか聞いて私が怖くてたまらないです💦- 7月30日
♡
こんにちは！昨日たまたまYouTubeでアメリカの方でしたが全く同じ病名の赤ちゃんが産まれた動画を見てコメントさせていただきました！(すでに見られていたらごめんなさい)
巨舌は治って完全に口は閉じるようになっていました！
わたしも全くの無知ですが少しでもお力添えできたらなと思ったので…
1/15000？という低い確率ではありますが、日本のどこかにも権威がいらっしゃると思うので娘さんが巡り会えることをお祈りさせていただきます🙇♀️💭
本当になにもできず、ごめんなさい。
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a
こんにちは！
コメントありがとうございます。
アメリカの赤ちゃんの動画私も見た事あります！
2回の手術で治ったという赤ちゃんの動画ですよね？まちがってたらすみません💦
ちょうど離乳食が始まる時期で
なかなか上手く飲み込めずに
本当にこのままでいいのかなと、不安でいます。
なにもできすになんて、、あたたかいコメント頂けただけでもありがたいです。
娘に合う先生が見つかるように私も最善を尽くします！
ありがとうございます🙇♀️- 7月12日
あつみん
はじめまして(^^)
うちの子もベックウィズヴィーデマンと診断されています。
巨舌、過成長、臍帯ヘルニアがありました。
生まれてすぐヘルニアはオペをして、今は舌が大きいのが気になるくらいで特に問題なく成長してくれています。
生まれた時はなんでうちの子が･･･と涙に明け暮れていましたが、毎日忙しく、日々可愛く成長してくれているため病気だと忘れる時間も増えました。
あまりない病気で共有できる人もいないのでコメントさせていただきました！
情報の共有などできればと思いました(*ˊ ˋ*)
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a
返信遅くなりました…💦
コメント頂けて嬉しいです！
臍帯ヘルニアの手術はもうされたんですね！
うちの子は産まれた時に鼠径ヘルニアの手術をしてその時に臍もやってくれるはずが何故だかやってくれず…
あと半月後にようやく手術予定です！
舌が大きいのもだんだん閉じてる時間が増えてきたんですが歯が生えてきて
下の歯がやはり押し出されてきてて歯並びが心配です😢
同じベックちゃんママ頑張りましょう✨- 12月22日
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あつみん
お返事ありがとうございます！
生まれる前から分かってたので
飛び出てた腸を引っ込める
オペしたみたいです(´Д｀)
私が会えたのは次の日だったので
最初の状態見てないんですけどね！
臍を形成する手術は
大きくなってからって言ってましたが
結構今で臍みたいになってるから
必要なさそうっては言ってました。
ａさんのところはこれから
なんですね！
ドキドキ心配ですね(´Д｀)
舌も心配ですよね(´Д｀)
うちも離乳食で嫌いなものは
すぐに上手に押し出すから
苦戦します笑
チャームポイントでかわいいと
思ってますけどね(*ˊ ˋ*)
大きくなるのが嬉しいですが
心配なことも伴いますが･･･- 12月27日
ママ
はじめまして
今日、生後9日の娘がBWSと診断されました。巨舌、巨体、腹直筋解離など、当てはまります。女の子なので、顎の変形などが心配で、今すぐにでも舌の手術をしてあげたいですが、舌の手術、いつごろがいいんでしょう。周りに気持ちを共有できる人がいなくて書き込ませていただきました。今は本当に悲しくて、でもくよくよしててもどうしようもないから受け止めて娘と向き合うしかないなとおもってはいるのですが、やっぱりなんでうちの子が、、、と思ってしまいます。
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ひまわり
はじめまして！タグで飛んできました！
私の息子も生後すぐにBWSと言われました。
お話がしたいです🙇♀️よろしくお願いします。- 7月3日
a
暖かいお言葉ありがとうございます。
私も産まれて初めて聞く病名に？だらけでした💦
セカンドオピニオンも一つ視野に入れてみたいと思います🙇♀️