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さくっと
産婦人科・小児科

娘がポーランド症候群で、同じ病気の方を探しています。愛知県内の良い病院を教えてください。

娘がポーランド症候群です。同じ病気の方いますか?合指症・片手発育不全・漏斗胸です。愛知県内で良い病院を探しています。些細な事で良いので、教えてもらえると嬉しいです୧⃛(๑⃙⃘◡̈๑⃙⃘)୨⃛

コメント

ママリ

その病気のことは全然知らなくて申し訳ないんですが、大府にあるあいち小児は小児専門の大きな病院なのでとてもおすすめですよ!

  • さくっと

    さくっと

    コメントありがとうございます。
    小児専門というのがとても心強そうです。大府は少々遠いですが、有力候補です(o^^o)やはり評判良いんですね!

    • 7月9日
マーチ

うちの息子は水腎症のため
あいち小児医療センター通っています!
東海地方で1番大きな小児医療センターだそうで、先生方も信頼出来る先生方ばかりです。
私は里帰り先の埼玉の総合病院から紹介状を書いてもらいました。

患者さんも各方面から来られてますので
待ち時間も長いですが、通われる価値はあると思います(^^)
病院内は明るく、キッズスペースも勿論あり、中庭にすべり台もあります。

たの受付の方達は保育園の先生のようなエプロンをしていたり
病院内全体が優しい雰囲気ですよ🌷

家からは高速使って1時間半くらいです🚗
大府の駅からバスは出てるようですが、やはり皆さん車で来てるようで
駐車場はいつもいっぱいですね。

さくっとさんの娘さんが素晴らしい先生と出会えますように...

  • さくっと

    さくっと


    病院の中の様子がよく分かり、とても参考になりました。
    保育園のような雰囲気づくりは、子供が怯えないので良さそうですね〜✧ •̀.̫•́✧
    上に2人お姉ちゃんがいるので、キッズルームも必要不可欠です!すべり台なんて素敵♡
    うちも高速1時間半程です。マーチさんと同じ位です。
    ありがとうございます😊

    • 7月10日
あさちゃん(∩´∀`∩)!!

こんにちは!
私の娘もポーランド症候群で
右の大胸筋全欠損です!
大府の小児科医療センターで
半年に1回経過観察で
見て頂いてます。
凄いことに2歳になる頃から
本人が私は右のおっぱいが無いの!って自覚してたのに少々驚きました😂
親としては複雑ですよね😭

  • さくっと

    さくっと

    こんにちは。はじめまして!
    コメントありがとうございます😊
    初めて同じ病気の方のお話が聞けました。同じ愛知県住みですし、若干興奮気味です 笑
    3万人に1人位の病気みたいですね(・_・;
    大胸筋全欠損だと、女子は複雑ですよね(இɷஇ )まだまだ先ですが乳房再建も視野に入れなければ…
    2歳でもう自覚があるんですね!びっくりです⁉️
    うちは乳首と乳腺は確認できたそうです。手の手術が一歳位で必要になりそうです。
    大府の病院は整形ですか?形成ですか?やはり良さそうですねっ!
    色々自分を責める日々が続きまして…😭強くならなくてわっ!!

    • 7月11日
  • あさちゃん(∩´∀`∩)!!

    あさちゃん(∩´∀`∩)!!

    男の子の方がポーランド症候群は多いみたいですね😭
    本当に女の子なので将来凄い不安ですが無いものは無い!と割り切って
    育児に奮闘しです😊
    思春期に背中のお肉を移植する感じの説明は受けました。
    ポーランド症候群でも2パターンあるみたいで、手に何らかの症状があると胸は部分欠損などらしく、
    娘みたいに手は何もないと大胸筋全欠損みたいな法則があるみたいです!
    私もびっくりしました。
    お風呂入ってたら「こっちのおっぱいないのー!」っていきなり言い出すもんだから!?!?ってなりました笑
    けどやっぱり本人にしか分からない違和感とかがあるのかなーって考えてます😂!
    大府は形成外科で相談しています。
    毎回写真を撮って頂いて親身に
    相談に乗ってもらってます。
    さくっとさん頑張っていきましょーね(*ˊᵕˋ )
    子供は思ってるより強いです💕
    自分を責めてその子供が治るならいくらでも責めますが責めてもないものはない!って守ってやる!って考えに変えてから気持ちが楽になります☺️
    お互い大変ですが頑張りましょ😍

    • 7月11日
  • さくっと

    さくっと

    ポーランド症候群、2パターンの法則初めて聞きました。確かに胸は部分欠損です!ネットを検索して調べている最中ですが、体験談などの情報が少なく困惑しています(・_・;
    本人が持ってるものなので、やっぱり違和感あるんでしょうかね。
    形成外科なんですね!整形との区別もまだできない状態です 笑
    今は西部医療センターを産科から紹介された所なんですが、常勤の医者がいないようですΣ( ꒪□꒪)‼
    あさちゃんさん強いですね!まだ私は受け入れがたい現実に凹んでおります(இɷஇ )とても心強いお言葉ありがとうございます。見習って強くなろうと思いました!

    • 7月11日
  • あさちゃん(∩´∀`∩)!!

    あさちゃん(∩´∀`∩)!!

    最近わかったのかな?
    まだまだポーランド症候群自体が
    研究段階らしくて私自身も勉強中です😅!けど周りには一切居ないし
    こういう場を借りて知り合えてとても心強いです(*ˊᵕˋ )
    すぐのすぐに私自身も受け入れれませんでした😭けど子供を育ててくうえで本当に子供自体からパワーを貰えて
    かわれました💕
    余談ですが私の娘は大胸筋が無い分ハイハイの期間がなく9ヶ月で歩きだしてびっくりした反面凄いなって励まされました\(◡̈)/
    産後間もないと思うので身体をゆっくり休ませて下さいね୧⃛(๑⃙⃘◡̈︎๑⃙⃘)୨⃛
    少しでも力になりたいと思いました💕

    • 7月11日
  • さくっと

    さくっと

    新生児なので、まだ最近発覚したばかりです😭海外での症例や経験ブログ等が多いそうですが、英語が苦手な事もあり、そこまで辿り着けていません(・_・;
    本当に貴重な情報ありがとうございます😊。
    9ヶ月で歩き出すって早いですねっ!補う為の本能でしょうか。子供の力を信じなければ!(o^^o)
    この子がピアノ習いたいって言い出したら困るなぁと思い、長女の習い事断念しようと思ってましたが、逆ですね!!リハビリも兼ねて鍛えていく考えにシフトします୧⃛(๑⃙⃘◡̈๑⃙⃘)୨⃛
    色々子供に成長させてもらっているようです( ノ゚∀゚)ノ

    • 7月11日
deleted user

はじめまして!愛知に住む短合指症の子を持つ母です。
いきなり質問して申し訳ございません。ポーランド症候群って新生児の頃すぐわかりましたか?
今生後1ヶ月なんですが、短合指症の人はポーランド症候群になりやすいと聞きいつわかるのかと不安で・・・
今通ってる病院の先生はあっさりしすぎて不安があります😭