低体重で生まれた息子が心臓の穴を持ち、手術が必要か悩んでいます。ミルクを飲むのが苦手で、どうすればいいか相談したいです。

みのまそ

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  やた

  今のところ、哺乳制限はしなくてよく、飲めなくなったら来院するようにと言われています。といっても、一回量50〜70位なんですが(>_<)

  • 7月9日
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  みのまそ

  うちは次女が心臓病なんですが、産まれた頃は口から飲む力がなかったので、チューブから注入していました！
  同じく体重を増やさなければいけなかったので、なるべく疲れない方法を選びました！
  哺乳で疲れてしまうとなかなか体重増えないので💦
  産まれた日数×10mlなので量は問題なさそうですね😄

  • 7月9日
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  やた

  そうなんですね(>_<)
  チューブというのは、入院期間中のことですか？
  20〜30飲むともぅ眠りに入ってしまうので、一回の授乳に1時間近くかかるときもあって、あまり長く粘るのも負担になってしまいますよね(>_<)
  わたしも負担が減らせるなら減らしてあげたいです💦

  • 7月9日
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  みのまそ

  入院中から退院後もチューブでした！
  家では時間と量を決めて注入していました✨
  体重が増えると肺動脈への血流が増えて肺高血圧が進行する場合がありますよね💦
  手術の予定は決まってますか？
  体重がいくつになったら手術とか、その場合は1発で根治術するとか…今はまだ体重増やすのが第一ですかね😅

  • 7月10日
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  やた

  そうですね(>_<)ミルクが飲めなくなったら早く手術をすることになるけれど、そうでなければまず体重アップのため経過観察という方針のようです。
  でも
  みのまそさんの言うように、体重が増えるとだんだん症状がでてしんどくなってくると言われており、
  早く大きくなって欲しいけれど、辛い思いをさせたくないし複雑な気持ちです、、

  • 7月10日

ルーママ

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  やた

  120も飲めるようになったんですか！すごいです！
  流量がたくさんになって、吸う負担が少なくなったということなんですかね。
  工夫ひとつで、飲めるようになるんですね！
  
  いま、直母は赤ちゃんにとってパワーが必要で疲れやすいと言われ諦めて、搾乳をしています。もちろん可能であれば直母にチャレンジしたいと思っているので、ルーママさんの話に希望がもてました！ありがとうございます！

  • 7月19日
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  ルーママ

  私も先生に同じような事を言われ諦めてミルクばかり与えていました。
  飲みっぷりが良くなった事を告げると同じ病気でも体力などはみんなそれぞれ違うとの事でした★
  お互いチビちゃんの様子を見ながらやっていきましょう(^-^)

  • 7月20日
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  やた

  なかなか同じ病気でも症状なく元気な子の話聞くと気落ちしてしまう事もあるんですが、、ルーママさんは少し状況が似てるようで本当に励みになりました(>_<)
  ありがとうございます！
  うちのちびちゃんにも合った方法を探してみます！

  • 7月20日

(*^^*)

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  やた

  大変な状況のなか コメントくださってありがとうございます(>_<)
  しんどそうな姿を見るのつらいですよね。
  利尿剤を使うことでしんどさが出ることもあるんですね。
  もしよければ教えて欲しいのですが、
  最初に指摘してくださった小児科の先生は心室について4ミリ、心房が6ミリと言ってたんですが、どの程度から大きい穴の枠に入るのかご存知ですか？

  • 7月9日
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  (*^^*)

  ホントにしんどそうな姿を見てたら何とかしてあげたくなっちゃいますね…
  私の子供は心室の穴なのですが、主治医に聞いた所5ミリ～6ミリが中度7ミリ～が重度との事でした！
  ただ場所にもよりますが5ミリだと小さくはなる可能性はあるが、完全封鎖は見込めないとウチは言われました…
  赤ちゃんの心臓の大きさからしたら大きい穴ですと言われました…
  1ミリでそんなに変わるのかと私も初め思いましたが赤ちゃんの心臓の大きさからしたら1ミリの違いも大きいんでしょうね。
  4ミリなら自然封鎖も見込めるのではないでしょうか？

  • 7月9日
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  やた

  丁寧に教えてくださって、ありがとうございます(>_<)
  5ミリからが中等度になるんですね。
  穴については場所が弁の近くであることと、複数あいている事から将来的に手術が必要になるだろうとは聞いてたんですが、
  いま素人の私が家でみていて大丈夫なのか心配だったので、、。
  大きさがひとつの基準になっているのかもしれませんね。

  • 7月9日