低体重で生まれた息子が心臓の穴を持ち、手術が必要か悩んでいます。ミルクを飲むのが苦手で、どうすればいいか相談したいです。
低体重で産まれた息子に、生後7日で心室中隔欠損、心房中隔欠損がみつかりました。いまは利尿剤を使って経過観察中ですが、医師からは、心室の穴は弁の近くにあるため、手術が必要になるだろうといわれています。
低体重のためか、心臓の穴のためか、ミルクを飲み始めてもすぐ疲れてしまって寝てしまいます。手術のためにも、体重を増やさなきゃと思う反面、肩で息をする姿をみると、どうしたらいいのか分からなくなります。疲れてきたら柔らかい乳首に変えたりしてるのですが、、
お腹ような悩みのある方、どうやってミルクは飲ませていましたか？
- やた(3歳4ヶ月, 5歳10ヶ月)
コメント
みのまそ
すぐ疲れてしまうのは心臓の穴のせいだと思います！
心臓病の子は急激に体重を増やすのも危険ですよね💦
医師と相談はされてますか？
ルーママ
現在2ヶ月、心室中隔欠損8mm、来月下旬手術決まりました。
先月ミルクの飲みが悪くなって、60mlを2時間かけて飲んだりしていたのですが、哺乳瓶の乳首を3ヶ月以上の子が使うMサイズに変えたら一気に120ml飲めるようになりました。
10〜15分で、吐き出す様子もありません。
それをいいことに諦めていた母乳育児に挑戦中です。
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やた
120も飲めるようになったんですか！すごいです！
流量がたくさんになって、吸う負担が少なくなったということなんですかね。
工夫ひとつで、飲めるようになるんですね！
いま、直母は赤ちゃんにとってパワーが必要で疲れやすいと言われ諦めて、搾乳をしています。もちろん可能であれば直母にチャレンジしたいと思っているので、ルーママさんの話に希望がもてました！ありがとうございます！- 7月19日
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ルーママ
私も先生に同じような事を言われ諦めてミルクばかり与えていました。
飲みっぷりが良くなった事を告げると同じ病気でも体力などはみんなそれぞれ違うとの事でした★
お互いチビちゃんの様子を見ながらやっていきましょう(^-^)- 7月20日
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やた
なかなか同じ病気でも症状なく元気な子の話聞くと気落ちしてしまう事もあるんですが、、ルーママさんは少し状況が似てるようで本当に励みになりました(>_<)
ありがとうございます！
うちのちびちゃんにも合った方法を探してみます！- 7月20日
(*^^*)
同じく心室中隔欠損の生後1ヵ月の子供がいます！
ウチは穴が5～6ミリと大きいため産後すぐからずっとNICUに入院中です…
最近になりミルクの飲みが悪くなりました…近々手術予定の為しんどそうなら無理に飲ませず飲めなかった分は鼻から注入してもらってます。
医師からは心臓の穴の為しんどいのはもちろんの事、ウチも利尿剤を使ってるので脱水によるしんどさもあるとの事です。
でも実際家だと鼻からの注入も難しいし困りますね…
答えになってなくてすいません…同じような症状だったので思わずコメントしてしまいました(*^^*)
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やた
大変な状況のなか コメントくださってありがとうございます(>_<)
しんどそうな姿を見るのつらいですよね。
利尿剤を使うことでしんどさが出ることもあるんですね。
もしよければ教えて欲しいのですが、
最初に指摘してくださった小児科の先生は心室について4ミリ、心房が6ミリと言ってたんですが、どの程度から大きい穴の枠に入るのかご存知ですか？- 7月9日
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(*^^*)
ホントにしんどそうな姿を見てたら何とかしてあげたくなっちゃいますね…
私の子供は心室の穴なのですが、主治医に聞いた所5ミリ～6ミリが中度7ミリ～が重度との事でした！
ただ場所にもよりますが5ミリだと小さくはなる可能性はあるが、完全封鎖は見込めないとウチは言われました…
赤ちゃんの心臓の大きさからしたら大きい穴ですと言われました…
1ミリでそんなに変わるのかと私も初め思いましたが赤ちゃんの心臓の大きさからしたら1ミリの違いも大きいんでしょうね。
4ミリなら自然封鎖も見込めるのではないでしょうか？- 7月9日
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やた
丁寧に教えてくださって、ありがとうございます(>_<)
5ミリからが中等度になるんですね。
穴については場所が弁の近くであることと、複数あいている事から将来的に手術が必要になるだろうとは聞いてたんですが、
いま素人の私が家でみていて大丈夫なのか心配だったので、、。
大きさがひとつの基準になっているのかもしれませんね。- 7月9日
やた
今のところ、哺乳制限はしなくてよく、飲めなくなったら来院するようにと言われています。といっても、一回量50〜70位なんですが(>_<)
みのまそ
うちは次女が心臓病なんですが、産まれた頃は口から飲む力がなかったので、チューブから注入していました！
同じく体重を増やさなければいけなかったので、なるべく疲れない方法を選びました！
哺乳で疲れてしまうとなかなか体重増えないので💦
産まれた日数×10mlなので量は問題なさそうですね😄
やた
そうなんですね(>_<)
チューブというのは、入院期間中のことですか？
20〜30飲むともぅ眠りに入ってしまうので、一回の授乳に1時間近くかかるときもあって、あまり長く粘るのも負担になってしまいますよね(>_<)
わたしも負担が減らせるなら減らしてあげたいです💦
みのまそ
入院中から退院後もチューブでした！
家では時間と量を決めて注入していました✨
体重が増えると肺動脈への血流が増えて肺高血圧が進行する場合がありますよね💦
手術の予定は決まってますか？
体重がいくつになったら手術とか、その場合は1発で根治術するとか…今はまだ体重増やすのが第一ですかね😅
やた
そうですね(>_<)ミルクが飲めなくなったら早く手術をすることになるけれど、そうでなければまず体重アップのため経過観察という方針のようです。
でも
みのまそさんの言うように、体重が増えるとだんだん症状がでてしんどくなってくると言われており、
早く大きくなって欲しいけれど、辛い思いをさせたくないし複雑な気持ちです、、