息子が水頭症で手術を受け、毎日のケアに悩んでいます。最近はイヤイヤ期でストレスを感じています。ストレス発散方法や同じ状況のお母さんの意見を聞きたいです。

ユリユリ

• 

  ダフィコ

  お優しいお返事ありがとうございます。
  看護師さんから
  お返事頂けるなんて
  とても光栄です。
  ありがとうございます。
  
  レスパイトケア???
  初めて聞きました。
  どういうものなのですかね???
  
  私も調べてみますが…
  
  病気があると
  何かあっても責任とれません…
  みたいなことを
  家の近くの保育園で言われたことがあり
  ナーバスになっているのも現実です(;_;)(;_;)(;_;)
  
  母なのだから
  もっとしっかりしないとですよね…

  • 7月8日
• 

  ユリユリ

  
  とんでもないです（；＿；）
  
  レスパイトケアは在宅で障害のある方を見てる家族が一時的にリフレッシュできるように、施設や病院で取り組む事業です。
  地域によってどこでしているかは様々なので、役所で聞いてみるといいかもしれません。
  
  保育園も、障害じ保育といって、取り組んでる園や、私の住む地域ですと、脳性麻痺や重度障害じだけを日中みる保育園のような施設があって、そこでは理学療法士、看護師、保育士が働いています。
  
  こちらから、動いて聞いてみないと得られない情報ってたくさんありますよね（；＿；）
  日々の生活の中でそういったことを調べていくのも大変でしょう。
  
  施設や病院が見つかれば通っている他の保護者さんと情報共有やお話ができると思うので、どうかご自身だけで抱え込まないようにされてくださいね。
  今でも十分頑張っていらっしゃると思いますよ^_^
  
  余談ですが、ネットで乳幼児突然死症候群で寝たきりになったあかちゃんを育てている看護師さんのサイトがありますので、そちらのブログも見てみるといいかもしれません。レスパイトについて、ご利用されていました^_^

  • 7月8日
• 

  ダフィコ

  とても詳しくいろいろと教えて頂き
  本当にありがとうございます。
  
  自分では
  わからないことばかりでしたので
  いろいろ教えて頂き
  本当にありがたいです。
  
  あまり悩みすぎずに
  私もいろいろも調べて
  頑張ってみますね‼!!!
  
  本当にありがとうございます。
  感謝の気持ちでいっぱいです。

  • 7月8日

いちご

• 

  ダフィコ

  お返事頂きありがとうございます〜(ノ´∀｀*)
  
  同じ水頭症のお子様のお母様と
  同じ悩みを共有できてやはり私も
  心が軽くなります。
  ありがとうございます☆
  
  いちごさんのお気持ちや
  お子様の様子も
  すごくわかります〜
  
  うちも、11ヶ月の頃は
  ズリバイしかできませんでしたし
  お座りも不安定でした。
  
  1歳すぎて
  やっとお座り、ハイハイ
  
  1歳8ヶ月の今、
  やっとつかまり立ちとつたい歩きが
  できるようになってきました。
  
  健康な子と比べてしまうと
  落ち込むことが多いですが
  子供なりに
  しっかり成長していくことがわかりました。
  
  いちごさんのお子様も
  少しずつ頑張っていますょ☆
  
  もしよろしければですが
  いろいろ情報交換などしていけたらと思います〜

  • 7月9日
• 

  いちご

  
  私も同じ水頭症の子を持つママとお話ができて嬉しいです☺️
  なかなかそういう機会ってないですもんね💦
  
  子どもの成長って、他人と比べるものではないし、病気があっても頑張って育ってくれているのに、外に出るとどうしても心無いことを言う人がいるから落ち込みますよね…。
  その度に、よく知らない人にわざわざ病気のことを話す必要ってあるのかなとも思いますし…。
  
  私も2歳くらいまでに歩けるようになってくれるのが目標です！！
  まいたさんのお子さんも頑張ってますね😄
  伝い歩き可愛いだろうなぁ😆❤️
  
  こちらこそもし良かったらこれからも仲良くしてください✨

  • 7月10日
• 

  ダフィコ

  お返事ありがとうございます〜(ノ´∀｀*)
  
  本当にそうですよね(ノ´∀｀*)
  比べるものでは
  ないですよね…
  
  同じ病気のお母様と一緒にお話すると
  わかってもらえたような気持ちになり
  とても気持ちが楽になります。
  ありがとうございます(ノ´∀｀*)
  
  うちの息子もリハビリ頑張っていますが
  療育センターも通ってみようと思います〜☆

  • 7月10日
• 

  チヅル

  こんにちは、時間経ってるのに横からコメントすみません。
  脳出血後に先天性水頭症、左手、左足が不自由のところが全く一緒で思わずコメントさせていただきました。
  
  その後の発達はいかがですか？
  今1歳1ヶ月のうちの子ですが、妊娠32週の時水頭症がわかり、生後７日でシャントを入れ、３ヶ月で首すわり、６ヶ月で寝がえり、おすわりはせず、８ヶ月頃からズリバイ、今も主移動はズリバイで、つかまり立ちとたまに伝い歩きをします。
  
  リハビリはどんなことされてますか？
  市の発達支援センターを紹介され２回ほど行ったのですが、ボイタ法という押さえつけてツボを押すようなやり方で、娘が泣き叫んで嫌がったので今は行ってません。
  療育センターとはどんなところですか？ママ友できますか？行ってみたいです。
  障害児を持つママ友が１人もいません。親戚には１人いますが。。
  
  いろいろ聞いてすみません。もし教えていただけたら嬉しいです。

  • 11月24日
• 

  いちご

  
  こんにちは☺️
  コメント頂けて嬉しいです。
  全く同じ感じの症状なんですね！
  
  うちの娘はチヅルさんのお嬢さんより2ヶ月お姉さんなんですね😆
  娘は今も移動手段はズリバイです。
  リハビリでハイハイの練習もしていますが、やっぱり左手、左足で体を支えるのは大変そうです。
  お座りは大嫌いなのでせず、つかまり立ちが先に出来るようになりました。
  伝い歩きはまだかなー？という感じです。
  お座りすると遊べる範囲が狭まるからしないのかな？と思っています。
  気が向いた時は3分くらい1人座りできるんですが、基本は嫌で後ろにひっくり返るので、いつまで経っても腰が座っていない感じで、着替えやお風呂等苦労をしています😅
  
  リハビリはオモチャを使って、ハイハイや立っち、あんよのための練習をしています。
  先生たちも良い人で楽しく通っています。
  頻度は月に1回です。
  
  療育センターは、親と一緒に通う幼稚園みたいなところで、歌を歌ったり、園庭で遊んだり、絵を書いたり、布やお米や小豆で遊んだりします。
  周りの子もみんな何かしら病気を抱えているから通っているので、我が子の成長が遅いことも指摘されないし、みんなでお互いの子どもの発達を喜べる環境で、今の私の唯一気が安らぐ場所です😅
  
  障害を持っている子の親の気持ちは、健常者の子の親には解らないだろうし、また病気の具合や重さでも違うから、結局は孤独を感じますよね。。。
  私もしょっちゅう落ち込みますよ😭
  チヅルさん、無理しないでくださいね💦💦

  • 11月24日
• 

  ダフィコ

  はじめまして☆
  こちらの記事の質問者のまいぽりんです。
  
  以前、まいたというネームでしたが
  変えててすみません〜
  
  同一人物です笑
  
  私も、横からすみません(;´д｀)
  
  うちは、産まれてから3ヶ月後くらいに原因不明のまま水頭症になってしまった男の子です。
  
  今年の1月に1歳2ヶ月で
  シャント手術したのですが
  チヅルさんのお子様は
  生後7日後に手術って
  本当にお母様もお子様も頑張りましたね(ノ´∀｀*)
  
  大変だったと思いますが
  シャントを入れたことによって
  発達も早めなのかなって
  思います(ノ´∀｀*)
  
  うちは、10ヶ月検診まで病気とわからず手術した時は
  手遅れ寸前の状態だったらしいです
  Σ(´□｀;)Σ(´□｀;)Σ(´□｀;)
  
  偉そうなこと言えませんが
  子供の成長力ってすごいです(ノ´∀｀*)
  
  うちは、本当に発達遅くて
  すごく悩みまくってたんですが
  主治医の先生から
  お母さんも辛いし大変だけど
  ○○くんが一番辛いんだょ
  ↑息子です。
  僕にできることは
  何でもするし相談に乗るから
  これからも治療頑張りましょう
  
  3歳になったら
  みんな同じだょ
  っと言われ
  
  1歳半から本格的にリハビリを始めて
  2歳になった今、やっとやっと歩けるようになりました‼!!!
  
  首すわり5ヶ月
  寝返り7ヶ月
  ズリバイ10ヶ月
  
  ハイハイ、おすわり
  1歳1ヶ月
  
  つかまり立ち
  1歳4ヶ月
  
  つたい歩き1歳8ヶ月
  
  たっち1歳10ヶ月
  
  あんよ2歳でした。
  
  本当に遅いですが
  チヅルさんのお子様も
  少しずつ成長していますよね(ノ´∀｀*)
  
  大丈夫です☆
  
  ちなみにうちは、療育センターには通っていません。
  １度、見学に行ったのですが
  うちの子と私には不向きというか
  そこの先生が
  とても厳しい方で、私が余計に辛くなってしまったからです。
  
  今は、病院で月2回のリハビリと
  支援センターと保健センターで
  やっている
  療育教室に楽しく通っています。
  
  どこが良いとか、悪いとかはないと思いますし
  合う、合わないもあると思うので
  チヅルさんと
  お子さんが楽しく通える所に行くのが
  一番かなっと思います。
  
  長々と
  本当にすみませんでした。
  
  参考になれば嬉しいです。

  • 11月25日
• 

  チヅル

  コメントありがとうございます！😆
  
  今まで脳内出血からの先天性水頭症という方を聞いたことなかったです。初めてです。
  
  うちもお座り嫌いです。自分ではしないし、座らせてもすぐうつ伏せになります。なんなんですかね？見晴らしはいいと思うんですが。腹筋が弱いのかなあ。
  関係あるかわかりませんが、便秘で、４日に一度くらいイチジク浣腸しています。
  左半身が弱くて、ズリバイの時も主に右足で地面を蹴って進んでます。
  
  リハビリ楽しそうですね！😃
  子どもが楽しめる方法だといいですよね。
  療育センター調べてみました。私関西住みなんですが、家から電車で1時間くらいのところにあるみたいです。療育センターは病院に紹介される感じですか？それとも自分で直接アポをとるのでしょうか？
  
  近所の児童館にしょっちゅう行っているのですが、よく動く子との発達の差は開いていくばかりだなーと思ってます😢一歳でズリバイしてる子ほとんどいないですねー。
  
  ありがとうございます😭
  
  脳内出血した原因って分かりますか？
  うちは医師には分からないと言われましたが、親戚にくも膜下出血で亡くなった人が何人かいるので、そういう遺伝子があったのかなあと思っています。後やっぱ妊娠中頑張って仕事に行っていたせいかもしれません😞

  • 11月25日
• 

  いちご

  
  遅くなってすみません💦
  初めてぎっくり腰をやってしまい、かなり弱っていました😱😱😱
  
  前回書き忘れたんですが、なんと私も妊娠32週の時に水頭症と判明しました‼️
  すごい偶然ですよね。
  
  普通に定期的な妊婦検診に行ったら、エコーを見た先生に「脳室拡大をしていて現時点では何とも言えないけど、かなりまずい状況だから、急いで大学病院に行って！」と言われました。
  頭が真っ白になったのを、今でも鮮明に覚えています。
  それからすぐに大学病院に転院になり、胎児MRIを撮り、そこで脳出血が原因で水頭症を引き起こしているということが分かりました。
  そのあと切迫早産になってしまったので、急遽早めに帝王切開で産むことになり、35週6日の早産で娘を出産しました。
  
  私やチヅルさんみたいに、30週を超えていて、赤ちゃんもそれなりに大きくなっているのに脳出血をしてしまうのって珍しいんですよね…。
  大半は妊娠中期辺りで産まれてしまった早産児が多いのに、何でって何回も思いました。。。
  原因特定のために私は血液検査をしましたが、分かりませんでした。
  症例が少ないから、分からない事の方が多いと言われていたし、赤ちゃんの脳はもろくできているからしょうがないと言われていて、結局は運が悪かったのかな…といつも自分のことを恨みます😭
  でもうちも主人側の親戚が脳関係の病気で亡くなっていたり闘病したりしている人が多いので、そのせいかもとも思っています💦
  あと、私もチヅルさんと一緒で、かなりギリギリまで仕事を頑張ってしていました。
  会社は超パワハラのブラックで、ストレスが相当すごかったので、それもいけなかったのかもと色々と後悔があります…。
  
  
  リハビリの先生には、娘は腹筋をあまり使いたがらないからお座りがなかなか出来ないと言われました。
  でもつかまり立ちが出来たのに、お座りをしないってことは、よっぽど座ることが嫌いなんだと思うよと先日言われました。
  私が見ている感じだと、両手で遊べないから、あんまり座りたくないのかなーと思います。
  うちは結局ずり這いで移動はするけど、目的の場所に着いたら仰向けになってゴロゴロ遊んでいることが多いです。
  1歳過ぎていてゴロゴロしている子っていないので、外に行くと周りの目がかなり気になってしまいます💦
  
  たまたま同じ1歳3ヶ月の子のお母さんに「ずり這い可愛いですねー！何ヶ月ですか？」と言われ、嘘をつくのも嫌だったので、1歳3ヶ月ですと言ったら、「えっ！！……」と言われました😭
  そういうことがしょっちゅうあって凹みます。
  チヅルさんは児童館に連れていかれているとのことですが、そういうのってありますか？？
  周りの人に病気のことって話していますか？
  
  私が産んだ大学病院はかなりサポートがしっかりしていて、病院から保健センターにも連絡がいっていたし、地域の担当の保健師さんも、気にかけて定期的に訪問をしてくれています。
  私は埼玉住みで、東京の大学病院で娘を産んだんですけど、リハビリに都内まで行くのは大変だから、埼玉の大きい病院を紹介してもらい、そこで毎月リハビリを受けています。
  療育センターは、私が色々悩んでいた時に、保健師さんが調べてくれて、他にも病気の子が通っているから、ママ友も出来るかもよと紹介してもらいました。
  私が住んでいる市がやっている療育センターなので、市役所の人と面談を経て入園しました。
  
  長くなってしまってすみません💦
  住んでいるところが近かったら会って色々と話したかったです😭💦
  遠いのが悔やまれます💦

  • 11月26日
• 

  チヅル

  こんにちは😃返信ありがとうございます。
  ギックリ腰大丈夫ですか？😱お子さん抱っこでなったんですか？😱辛いですね💦
  
  いちごさんも妊娠32週の時だったんですね‼︎偶然ですね。
  妊娠32週って、安定期も過ぎてもう大丈夫だろーってかなり安心してませんでした？
  多少頑張っても大丈夫なのかなーと、今考えたら慢心してました。。
  水頭症って言われた時は青天の霹靂でした。
  
  妊娠28週のときは問題なしで、産休に32週から入って、妊婦健診に行ったら、「水頭症だから総合病院に紹介状を書くから転院して」と突然言われました。
  たぶん妊娠30週の頃に脳内出血してたんだと思います。妊娠30週の頃から、立ち上がったり歩いたりするとお腹がキリキリ痛くて、お腹を押さえながら電車通勤してました。
  すごい痛いけど大丈夫か？と思ってたのですが、実母に聞いても「後期に入ったしお腹張ってるんじゃない？妊娠中はそんなもんよ」と言われたし、あと２週間で産休だからな、と思って頑張って32週まで出勤したら健診で病気がわかって、
  有休使って１ヶ月早く産休入ってれば、娘は出血しなかったのでは？休めばよかったとものすごく後悔してます。
  
  うちも総合病院でMRI撮って、右脳で出血した跡があると言われました。
  37週で予定帝王切開で産みました。
  
  そうですよね。未熟児で生まれた子は脳内出血よくあるらしいですが、胎内で出血するのは珍しいとうちも担当の脳外科の医師に言われました。
  赤ちゃんの脳の血管は細くて切れやすいけど、胎内で切れるのはあんまりないと。
  
  旦那さん側なんですね。うちは私の父方の祖母が75歳でくも膜下出血でシャントを入れ、少し遠いですが祖母の妹さんの娘は29歳でくも膜下出血で亡くなられたそうです。その方は生後４ヶ月の息子がいて、仕事もして寝不足で疲れから血管が切れたのではないかと妹さんは言ってました。
  でも祖母は４人兄弟の長女で、兄弟はそれぞれ３人位子供がいますが、その２人以外は脳出血とは聞かないです。。
  やっぱり遺伝もあるけど、胎児の間にそれが発現してしまうなんて相当運が悪いのかもです。。
  
  仕事きつかったんですね(＞＜;)ブラックですか(＞＜;)妊娠何週から産休だったんですか？
  
  なるほど両手で遊べないからですかね。うちも左手があまり使えず右手ばかりで遊んでます。
  うちは基本ずっと腹ばいの状態です。
  
  確かに初対面の人には月齢低く見られます😂この間6ヶ月くらいですか？って言われました。ズリズリしてたので。。
  「えっ！」っていう反応分かります😭かと言って初対面の人にいきなり病気のこと説明するのも勇気いりますよね。
  凹みますよね。
  
  うちは一応京都市内ですが割と田舎の方だからか、一期一会というより常連で何回も会うママさんが多いです。
  それで何回か会ったママさんには会話の流れで水頭症のこと言ったりしてます。
  まあ、慣れたら、そういう子なのねーみたいな感じで、まあ娘なりに成長してるし、健常の子もかなり個人差あるし、こんなもんかな？と思ってもらってるのではないかと思ってます。。
  
  なるほど！サポートがしっかりしてるんですね。
  保健師さんが療育センター調べてくれはったんですね。頼りになりますね。
  参考になります。
  
  私も、すごくお会いしてみたいです。同じような病気で、娘さんがどのように成長されてるのかすごく気になります😭
  でもシャントじゃなく、内視鏡で血腫除去されたんですね。血腫がどこかに詰まっていたということなのでしょうか？
  うちは出血した血のタンパク質で髄液を吸収する膜が目詰まりしてしまっているから、そこからまた自然に流れるようになることは無理と言われました。
  シャントがなかったら、シャント管理もないし、見た目は全く普通だし、すごいですね。いいと思います。医師の腕が良かったんでしょうか？
  
  ２人目も考えておられますか？
  どんな子でも可愛いとは思うんですが、２人目は健常だといいですよね…！😭😭
  ２人目欲しいのですが、もしまた障害があったらと思うと縮みあがります。。😭
  
  長々とすみません💦

  • 11月27日
• 

  いちご

  
  ぎっくり腰は抱っこ紐で歩きまくっていたら、翌朝から起きられなくなりました😱💦
  あんまり無理してはいけないですね😭
  
  私は心配症なので、妊娠初期から後期までずーっと不安は付きまとっていたんですが、さすがに30週を超えてからは、もう大丈夫かなと思っていたのにこうなってしまいました💦
  結婚して7年目に、不妊治療でようやくできた赤ちゃんだったのに…と目の前が真っ暗になりました。。。
  
  私も28週の検診の時は何も無くて
  同じく32週から産休に入って、これから出産に向けて色々準備をしたり、友達と遊んだりしよう！と張り切っていたのに、思い描いていたマタニティライフとは程遠いものになってしまいました😭
  チヅルさんはお腹が痛くなったんですね💦
  私は全く自覚症状は無しでした。
  お腹は張りやすい体質なので、常日頃から張っていましたし…。
  ホント早く産休に入ればよかったと後悔してしまいますよね😭💦
  
  出血して、血が脳の中の色々なところに散らばっていて、それを内視鏡で除去しました。
  左脳にも飛んでいたので、左脳も少し水頭症になっていました。
  血腫は除去しても全ては取れないし、もし取れる量が少なければシャントを入れると言われていました。
  だから今後も経過観察は続くし、取り切れていない血腫が詰まらないようにと祈るばかりです。。。
  
  近所の支援センターは広くて、行くと毎回違う人が来ているし、とにかく子どもがたくさんいるので、明らかに成長の遅れが目立ってしまって、行くのを躊躇ってしまいます…。
  気にせず娘のために行かなくてはとは思っているんですが、なかなか勇気がいります😰
  全く同い年の1歳3ヶ月のお友達が近所に2人居て、その2人は病気のことも理解してくれているし、助けられています。
  ただ今後成長にかなり差が出てしまうと、一緒に遊べなくなってしまうかもという不安もあります😭
  
  うちは脳室内出血のグレードは4なので、1番悪いです。
  左手で物を持ったり、自分の意思で動かしたりはほとんどできないです。
  日常の動きとしては動きますが、左手を使おうとする意思がないという感じです。
  ただ、拍手は頑張って教えたのでどうにか出来るようになりました。（あまり動かない左手を右手で叩いている感じ）
  
  私は先にも書いたように不妊治療を経て娘を授かりました。
  どうしても子どもは2人以上欲しくて、1歳ピッタリで断乳して、1歳1ヶ月のときから、不妊治療を再開しました。
  また病気になったらどうしようとか、水頭症じゃなくても他の先天的な何かがあったら…と不安は募るばかりです。
  でもどうしても娘に弟妹を作ってあげたくて…私ももう一度赤ちゃんを育てたくて頑張っているところです。
  とても複雑ですよね😢💦
  
  主人にチヅルさんとのやり取りの話をしたら、そのうち京都に遊びに行こうと言っていました😆✨

  • 11月28日
• 

  チヅル

  こんにちは。お疲れさまです😭 子ども重いですよね。。
  
  7年目😱なんと言っていいのか…😨
  さぞかしお辛かったでしょうね😭
  体外授精だったのですか？
  私は避妊をやめて半年授からず、市販の排卵検査薬を毎日使うようにして２ヶ月後に授かりました。
  このままできなかったら。。と考えて不妊治療の本読んだりしました。
  お金もかかりますよね😵
  
  自覚症状なかったんですね‼︎そういう場合もあるんですね。
  
  血を除去してシャントを入れずにすんたということは、血腫で髄液の流れる道が詰まっていて、取った後は流れるようになったということでしょうか？？
  すごい技術ですね😳
  
  毎回違う人だと緊張しますね😭
  近所に同い年の子がいるといいですね！！羨ましいです。
  一緒に遊べなくなるの分かります😂
  上手に歩けるようになってきた子は、そろそろ公園遊びに行っちゃうのかな〜と思ってます。
  
  うちもたぶんグレード4だと思うと言われました。遊ぶときも何か持つときも右手です。最近バイバイを覚えましたが、それも右手だけでやります。
  ハイハイもたまにしますが、やっぱり左の動きが悪いので、すぐにズリバイに戻ることが多いです。
  
  一歳で断乳されたんですね‼︎おめでとうございます。一年お疲れさまです😊
  不安だけどやってみるしかないですよね😣
  不妊治療とはどのようなことをされるのですか？
  私も来年の夏くらいからまた子作り再開したいな〜と思ってます。。
  
  子連れだと大変だと思いますが、もし京都まで来られる際はぜひ🤩

  • 11月29日
• 

  チヅル

  ちなみにツイッターってやっておられますか？

  • 11月30日
• 

  いちご

  
  遅くなってごめんなさい💦💦
  
  体外受精で娘を授かりました。
  今の2人目の治療も体外やってます。
  2回連続でダメでしたが…😭
  お金が飛んでいくし、娘を連れて行けないので一時保育に預けているのですがワンワン泣いているので、心が痛いです😱💦
  普段は結構ケロッとしているタイプだから預けても大丈夫かなと思っていたんですが、預けている間はほぼ泣き止まずにずっと泣いているそうです…💦
  ただでさえ他の子よりも手が掛かるのに、ずっと泣いているから、先生にも気まずいし、預けに行くのも憂鬱です😭
  先生には「生まれつき病気で左手と左足が不自由なので、まだお座りも安定していないし、ずり這い止まりです」
  と伝えてありますが、いよいよ何の病気なの？と思われていそうで、それも不安です😰
  
  シャントを入れずに済んだのは、チヅルさんの言う通り、血腫が取れて髄液が流れるようになったからです。
  シャントの管理は本当に大変ですよね💦
  
  Twitterやってます！
  と言ってもほぼ見るのが専門ですが😅（見るのも時々ですが…）
  前にママリの不妊カテで意気投合したママと連絡が取り合いたくて、Twitter始めました。

  • 12月2日
• 

  いちご

  
  ちなみにうちもバイバイは右手オンリーです。
  言葉は出てきていますが、グレード4だとこれから知能面の発達も色々と心配ですよね😰
  
  今は
  ママ
  パパ
  ワンワン
  ニャンニャン
  お母さん
  手
  歯
  ばあ（いないいないばあ）
  パン（アンパンマン）
  じぃ（おじいちゃん）
  は話せるようになりました。

  • 12月2日
• 

  チヅル

  すごい色々話せるようになられたんですね！すごいですね。健常の子でもまだ話せない子もたくさんですよね。
  すごい(ﾟ∀ﾟ)✨✨
  
  知能面の発達心配です😢
  というか、たぶん健常な発達はしないのかな〜とは思ってるんですが。。そうだとして、どこまで発達するのか。。😢🤔
  
  体外受精なのですね〜😃
  体外で受精させた卵を、子宮に入れて成長を待つんですよね？
  卵子を取り出すのが痛そうです😣針を刺すんでしょうか？
  
  仕方ないとはいえ、ずっと泣いていたら可哀想ですね😣
  預けてるのは半日ですか？
  保育園にはまだ預けた事ないのですが、やっぱり最初は泣くんでしょうね😭
  水頭症と伝えていないんですね。確かにシャントがなければ見た目じゃ全くわかりませんもんね😳

  • 12月2日
• 

  いちご

  
  Twitterフォローしました！
  ありがとうございます☺️
  メッセージが送れなかったんですが、メッセージ拒否の設定にしてます？？

  • 12月2日

R♡mama

• 

  ダフィコ

  お返事ありがとうございます〜(ノ´∀｀*)
  
  3ヶ月でシャント手術したのですね( ゜o゜)
  
  うちは、1歳になってから手術でしたが
  小さければ小さいほど
  手術は、心配ですよね(;_;)(;_;)(;_;)
  
  本当にお疲れ様でした‼!!!
  
  確かに
  外に出ると嬉しそうにしています。
  
  まだこの時期は良いのですが
  冬は、感染症が心配で
  引きこもっています…
  
  冬も、外に出ていますか？

  • 7月10日
• 

  R♡mama

  
  最初はショックで毎日泣いてましたね( .. )
  しかもうちの子は頭がでかくなりすぎてて、こども医療センターの先生にビックリされました。
  脳に後遺症が残るかもとも言われました。
  成長もやっぱり遅くて
  首が座ったのが5ヵ月
  お座りが11ヵ月
  ハイハイが1才2ヵ月
  伝い歩きが1才4ヵ月
  歩き出したのが1才7ヵ月でした!
  4歳の今元気に走り回ってます😊
  言葉は遅いですが
  歩けるようになった時は
  凄く嬉しかったです✨
  
  1才の冬は歩き出した時だったので
  いっぱい外に出してました💦
  長時間は避けてた気がしますが😊

  • 7月10日
• 

  ダフィコ

  そうですよね(;_;)(;_;)(;_;)
  
  お気持ちすごくわかります。
  
  うちは、10ヶ月健診で
  水頭症だと診断されて
  少しの間、泣いてばかりでした…
  
  
  何で今まで気づかなかったのかと…
  
  やはり成長遅くて
  1歳8ヶ月の今、つたい歩きですが
  R❤mamaさんの娘さんは
  今、元気に走り回っていると聞いて
  とても安心しました〜☆
  
  幼稚園なども通っていますか？
  
  いろいろ聞きまして
  すみません…
  
  ご迷惑でしたら
  本当にすみません…

  • 7月10日
• 

  R♡mama

  
  最初は
  この子は歩けないんじゃないか...
  と色々悩みました。
  でも子供の成長は凄いですね( ¨̮ )
  今日もコンビニの中を走り回ってました💧
  
  
  保育園などはほぼ断られました。
  やっぱり気をつけることが多すぎて
  無理みたいですね(´･ ･`)
  去年から市の療育センターに通ってます✨
  
  
  迷惑とか全然ないので
  なんでも聞いてくださいね✩*⋆

  • 7月10日
• 

  ダフィコ

  すみません〜
  
  返信、下に書きました〜(;_;)(;_;)(;_;)

  • 7月10日
• 

  R♡mama

  
  それ凄くわかります(´;︵;`)
  私もうちだけ抱っこで
  周りの目線が気になってしまって...
  保健師さんと話してる時
  泣いてしまいました。
  
  ちなみに3才健診はいかなかったです💧
  1才半健診より周りの子との成長に差が出すぎてると思ったので😖
  療育センターに通ってる事を伝えたら
  行かなくて大丈夫でした!
  
  私も子供が同じ病気を抱えてるママさんがいて心強いです(*^ω^*)
  
  情報交換しましょう😊

  • 7月10日
• 

  ダフィコ

  ありがとうございます(;_;)(;_;)(;_;)
  
  子供が悪いわけではないし
  親だって頑張って子育てしているのに…っと歯がゆい気持ちになってしまいますよね…
  健康な子はいいよな…って
  腹黒い気持ちになることも…
  
  同じ悩みを共有できて
  とても嬉しく思います(ノ´∀｀*)
  本当にありがとうございます。
  
  いろいろ質問してしまったのに
  親切にお答えしていただいたことにも
  とても感謝しております。
  
  本当にありがとうございます(ノ´∀｀*)
  
  今後ともよろしくお願いします🙇
  
  この画面で良ければですが
  これからも情報交換しましょう(ノ´∀｀*)

  • 7月10日

チヅル

• 

  ダフィコ

  お返事ありがとうございます‼!!!
  
  また、長文になります。
  すみません(;´д｀)
  
  いえいえ、とんでもないです〜
  
  周りに水頭症のお子さんが
  なかなかいなくて
  同じ病気のお母様達と
  お話できて
  悩みを共有できたりすると
  私も嬉しいです。
  
  生まれた時
  33㎝だった頭位が
  3ヶ月検診の時43㎝になっていて
  10㎝も増えてて
  おかしいって思ったのですが
  小児科医は、別に大丈夫じゃない？
  みたいな反応で…
  
  私も初めての子だったし
  何もわからなかったので
  そのまま時だけが流れて…
  
  10ヶ月検診で
  とうとう、頭位が49㎝になってしまい
  頭だけが大きすぎると
  そこで初めて検査しました…
  
  3ヶ月検診の時にわかっていればと
  その小児科医を恨んだりも
  していました。
  
  手遅れ寸前でしたが
  手術できて本当に良かったです。
  
  息子には
  本当に可哀想なことをしました(;_;)(;_;)(;_;)
  
  チヅルさんのお子様も
  シャント入れてますよね？
  
  シャント入れると
  シャント感染起こさないように
  気をつけること
  いっぱいで本当に大変ですよね…
  
  私は、すごい心配性な性格なので
  毎日、シャント感染起こさないか
  ハラハラしています…
  
  リハビリは
  遊びながら
  足の力を鍛えるという感じです。
  
  水頭症の子は
  どうしても頭が重くて
  足に力が入りづらいみたいで…
  足の力をつけるために
  滑り台を登ったり
  歩行器を使って
  遊んでいます〜☆
  
  私は、愛知県なのですか
  1歳半検診で
  やはり発達遅れを指摘されて
  紹介されたという感じです。
  
  役所のこども課とか
  福祉課で紹介してくれる所もあるみたいですょ〜
  
  病気がある子なので
  やはり普通のお子さんと一緒にいると
  なかなか辛い時が多いですが
  なるべく、普通のお子さんと変わらない生活というか
  病気があってもへこたれない子に
  育ってほしくて
  普通の支援センターでやってる教室にも行きます〜☆
  とはいえ、やはり勇気が入りますし
  私が心身共に元気な時だけ行くことも多いんですが…笑

  • 11月25日

チヅル

• 

  ダフィコ

  お返事ありがとうございます‼!!!
  
  そして返信が遅くなりまして
  すみません〜(;_;)(;_;)(;_;)
  
  そうなんです‼!!!
  3ヶ月の時に
  やけに母乳の吐き戻しが多いなとは
  思ったんですけど
  そんなに気にせず…
  
  機嫌が悪いことも
  たまにあるという感じで気にしていなかったんです(;_;)(;_;)(;_;)
  
  妊娠中にエコーでわかるんですね‼!!!
  
  チヅルさん、辛かったですよね(;_;)(;_;)(;_;)
  
  でも、早期発見が一番いいので
  お子様のためには
  良かったですよね(;_;)(;_;)(;_;)
  
  うちの主治医の先生は
  とにかく厳しくて
  頭を打たないように
  毎日必ず便を出すようにと
  言われ続けています〜
  
  たまに、私が疲れます…
  
  頭ぶつけないようにって言われても
  無理な話で…(;´д｀)
  
  来年から保育園なんですね‼!!!
  
  保育園に行くこと決まったって感じですか？
  
  うちの家の近くの保育園は
  健康な子しか受け入れないとか言われて
  すごい落ち込みました〜(;_;)(;_;)(;_;)
  
  なんとか歩けるようになりましたが
  発語すごい遅いです…
  
  パパ
  ママ
  まんま
  わんわん
  ねんね
  ぐらいしか言いません〜(;_;)(;_;)(;_;)
  
  チヅルさんのお子様は
  どんな感じですか？
  
  同じ病気のお母様とお話していると
  心が軽くなります。
  
  ありがとうございます‼!!!

  • 11月26日
• 

  チヅル

  こんにちは。返信ありがとうございます(^o^)
  母乳の吐き戻し、うちも３ヶ月くらいまでしょっちゅうでしたよ〜。
  普通の子でも吐き戻しますよね！
  
  水が溜まっているとエコーで黒く写るので、医師にはすぐに分かったみたいです。
  妊娠中でまだ胎児に愛着が湧いておらず、でももう妊娠32週で堕胎もできず、「産まれたら手術はせずに自死してもらいたい」と思っていました(´ω`;)
  一生寝たきりだったり、喋れないのかなあ〜と思っていて、そういう子を育てる覚悟は全くないなと。
  帝王切開で出てきて、産声を聞いた時から徐々に愛着が生まれましたが。。
  
  頭を打たないように
  毎日必ず便を出すように ですか(　ﾟдﾟ)
  めっちゃ厳しいですね！！
  無理ですよね！！(´⊙ω⊙`)
  主治医の先生 無茶をおっしゃる。
  つかまり立ちし出してから、ほぼ毎日頭打ってますし、便も３日に一回ですよ(´⊙ω⊙`)
  その先生だったらヤバイです。。
  
  今育休中なので、来年４月までには保育園入れて復帰する予定です。
  健康な子しか受け入れないって、ひどいですね(´；ω；`)
  それは落ち込みます(´；ω；`)
  無認可の私立の保育園なんでしょうか？？
  うちの近所の認可市立保育園と、認可私立保育園2ヶ所に聞いてみましたが、一応どちらもOKと言われました。
  どちらも創立40年以上経ってて、過去にダウン症の子や水頭症の子を預かったこともあるらしいです。
  水頭症はともかく、なんかしら障害のある子で保育園利用する子はいっぱいいるはずですよね？
  特に医療的ケアが必要なわけでもないし。。
  
  発語まだまだです。まだ喃語だけで、まんまとかも言いません。
  パパママ言えるんですね！！
  私からみるとすごいです。
  
  こちらこそ心が軽くなります。ありがとうございます！(^^)

  • 11月27日
• 

  ダフィコ

  お返事ありがとうございます☆
  いつも、返信が遅くなりまして
  すみません(;´д｀)
  
  そうだったのですね〜
  うちは、産まれてからだったので
  もう、どうにもならないって
  感じでした…
  
  便、3日に1回なんですね( ; ゜Д゜)
  
  うちは、1日2回出すようにとか言われて
  毎日、座薬です〜
  
  先生によって違うんですね‼!!!
  
  私は、専業主婦で
  怠けてて…
  保育園とか全然わからなくて💦💦💦
  
  とりあえず家から近い保育園が
  一時保育やってるから
  そこに面接に行ってみたら
  めっちゃ断られて…
  
  もう、そこには二度と行きませんが…
  
  再来年、幼稚園なので
  来年頑張ろうかな…(^_^;)っという感じです。
  
  でも保育園は、もうダメだと諦めかけていたので
  チヅルさんのおかげて希望が持てました‼!!!
  ありがとうございます☆
  
  私も、来年あたりに二人目をと考えていますが
  やはりいろいろ悩むことはありますね…

  • 11月28日
• 

  チヅル

  こんにちは！こちらこそ返信ありがとうございます(^^)
  
  専業主婦が怠けてる事は全くないと思います。すごく大変な仕事だと思います！
  ２年間育児お疲れさまです(＞＜;)
  
  毎日座薬なんですね(　ﾟдﾟ)
  ほんとに先生によって違いますね。。
  なんで便秘がシャントに悪いんでしょうか？
  うちは磁気に気をつけろ以外、一回も言われた事ないです。。
  
  幼稚園や２人目、いろいろ悩みますね…

  • 11月30日
• 

  ダフィコ

  お返事ありがとうございます‼!!!
  
  毎度、返信が遅くなりまして
  すみません(;´д｀)
  
  シャントが頭からお腹まで入っていて
  うちの子の場合なのですが
  1歳2ヶ月で手術するまで
  頭に水が溜まりたい放題だったみたいで
  手術してからも
  うまく水がお腹まで通るようにと
  便秘だと
  お腹でシャント感染を起こしてしまうと言われたので…
  
  でも、毎日座薬だと
  私が疲れてしまいます…
  
  磁気に気をつけるように
  頭打たないように
  普通の子に比べると気をつけること満載で
  たまに、本当にぐったりとします…
  
  適度に息抜きしないとですよね〜

  • 12月1日
• 

  チヅル

  こんにちは！こちらこそ返信ありがとうございます(^^)
  
  お腹でシャント感染を起こすと言われたのですね。確かに毎日座薬だと疲れますよね(＞＜;)
  ３日に一回浣腸してますが、それでも疲れます。。
  
  これからも続きますもんね。😥
  お互いお疲れさまです。。m(_ _)m

  • 12月2日
• 

  ダフィコ

  お返事ありがとうございます‼!!!
  そして、こんな時間にすみません(;´д｀)
  
  私も、浣腸か座薬かと言われ
  浣腸は、うまくできずに座薬です…
  
  私は、ツイッターやってないので
  ごめんなさーい(;´д｀)
  
  毎日、子供に振り回されて
  グッタリとしておりますが
  また、いろいろ情報交換などできたら嬉しいです。

  • 12月6日
• 

  チヅル

  そうなんですねー！ツイッター消しときますね(^^)
  
  座薬の方が簡単なんですね。。😳
  
  毎日お疲れさまです。こちらこそ情報交換できたら嬉しいです。

  • 12月8日