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みつや
ココロ・悩み

息子が健康上のトラブルが続き、病院通いや検査、入院が続いており、心身ともに辛い状況。健康で産めなくて申し訳ない気持ちと不安を抱えている。

愚痴です、私の可愛い可愛い息子、健康トラブルが絶えません…

2700グラムで生まれてミルクの飲みが悪くて3日おきに産院行って黄疸と体重測定

ギリギリオッケーで安心したら今度は先天性?検査に引っかかり。

生まれて2週間で大学病院デビュー。赤子と二人きりの大学病院は不安で…全部で5時間くらいかかって…

クレチン症確定。薬をとりあえず2週間もらって

次の大学病院の予約の日、
大阪住みで大きな地震がありました。
薬はもうない、交通は全滅。タクシーにはサラリーマン風のおじさんで埋め尽くされ、電話はつながらず予約できず、

辛うじて動いた地下鉄で赤子と二人、恐々病院へ。なんとか行けた。

薬効いてて安心して、毎日お世話してたら、
1カ月検診で心臓に雑音。
閉じなきゃ行けない心臓の隙間?が開きっぱなしなのだとか…一歳くらいまでに90パーセントは治るらしく、特に治療はせずに見るだけ。

2つ目の疾患?に泣きそうになりながらお世話してた。

48日目に熱が38.6度。夜間救急受診してそのまま大きな別病院に緊急搬送。

一睡もできず、検査したら髄膜炎の可能性あり、って言われて…
結局は尿路感染症で落ち着きましたが、現在も入院中…

まだ二カ月にもなってないのに。
本当に、本当に、
健康に産んであげられなくてごめんね。ママ、貴方が健康になれるよう頑張るからね。

でも心折れそうです、全部経過観察が必要な病気、アレルギーも心配なのに…
健康に産んであげたかった、なんでうちの子はこんなに、こんなに…まだちっちゃいのに血液とったり髄液とったり、熱も点滴もすごく負担だろうに、本当にごめんね。ごめんね。

家族には愚痴聞いてもらってますが、どこかに吐き出したくて、すみません。

コメント

ゴルゴ33

みつやさん、大丈夫ですか?ちゃんとお休みできてますか?大変なことが短期間で立て続けに起こって、心が疲れますよね💦
私もすこし似たような状況で、息子のことでくよくよすることがあるのでコメントさせていただきます!ちなみに大阪市住みです。

息子が産まれた当日、産婦人科の小児科医の先生から呼び出しを受け、肛門の上に穴があるので退院後速やかに総合医療センターにいってくださいと紹介状を出されました。紹介先が小児脳神経外科…。
なんで脳神経外科?と思ったら、この穴が先天性皮膚洞と呼ばれるもので、穴が塞がっていれば問題ないのですがまれに背骨の神経に達していることがあり、そうなると排便障害や歩行障害を起こすことがあるからとのこと。
生後1週間で総合医療センターへ、やはり穴の底が見えず、9月にMRIを撮ることになりました…。なんでうちの子が?なんでちゃんと生んであげられなかったの?と自分を責めました。

それでもすくすくと育ってくれて1ヶ月検診は問題なく済んだのに、その数日後から風邪症状。母親からの免疫があるから風邪引かないんじゃないの…?こまめに小児科にも通って、耳鼻科に鼻水吸いに行って…なのにみるみる症状が悪化、入院に。
最初に入院した先で無呼吸発作を起こしたため大病院に転院、血液検査も髄液検査もしました。結果気管支肺炎になっていました。小さい身体を全部使って、酸素カニューレに頼りながら呼吸する息子を見るのが本当に辛かった…。10日ほどで退院しましたが、その5日後に咳がひどくなり再度診察の結果肺炎再発、再入院。神経質なほど手を洗って消毒もしてからお世話したのに何で?何で?ってすごく自分を責めました。

6月中旬に合計3週間の入院を終えて帰宅しましたが、現在まで鼻水と咳が治らず小児科と耳鼻科をはしごしながら自宅でも鼻水吸引の日々。夜中に物音で起きては鼻の下に指をあてて呼吸してるか確認する毎日です😭

皮膚洞も9月のMRIの結果までは問題ないものかわからないので安心できず…そんななかで先だっての地震や大雨…もう心労溜まりまくりです…。

長文すみませんでした。みつやさんのご苦労は全部はわかってあげられないと思いますが、一緒に頑張りたいなって思ったのでコメントさせていただきました。みつやさんもどうかお身体に気を付けて、息子さんとご家族で楽しく生活できますように🙂

なな

心配ですよね⤵️😭
ママも大変だ💦💦
でも!きっと今だけですよ😌一生分の病気を今まとめてしてるのかも!大きくなったら丈夫になりますよ‼️

早く良くなりますように😌

Ri-♡

可愛い息子さんに健康トラブルなど、変わってあげたいくらいの思いですよね>_<。
うちの1人目の娘も2948グラムで産まれて、心雑音がするとの事で退院したその日に病院に行き、心臓に穴がある心房中隔欠損症と診断されました。
1ヶ月検診の時に1キロも増えてなくて哺乳力は悪くなかったですが、吐き戻しも多く産院先生に注意されました。
病院の先生には心房中隔欠損症で体重の増えは悪いと思うと言われました。

3歳になった今でも閉じてないですが1箇所はもう大丈夫そうなので、もう1つがまだ小さくもなってない状態です。
でも心臓に穴が空いてるの?って思うほど凄く元気です!
乳児のうちは小さめで、今も痩せてますが身長は高い方で運動も親が言うのも変ですが、身体能力も高く、健康に問題がないんじゃないか?と思うほどです!!

うちの娘に比べたらみつやさんのお子様は色々な事が重なっていて、大変だしお母様も辛いと思いますが、大きくなってくると体力もついてきます。息子さんが丈夫に元気に育つ事を祈ってます!

deleted user

うちの息子も生後1週間で心室中隔欠損症、心房中隔欠損症が分かりました。ミルクも飲みむらがあり、1ヶ月検診では300㌘しか増えていませんでした。
幸いなことに、体重が3,000㌘を超えていたので、生後1ヶ月ちょっとで心臓は根治手術をしました。そしていよいよ退院だと思っていましたが退院の前日に発熱。尿路感染症でした。エコー検査で、おしっこの逆流がみられるとのこと。予防内服で様子を見ることになりました。
退院後2週間でまた発熱。また尿路感染症でした。
一歳になるまで予防内服で経過観察になりそうです。そして、おしりの割れ目の上に窪みがあり、脊髄脂肪腫の疑いも見つかりました。これもまたMRI検査をして経過観察になりそうです。
経過観察ばかりだと毎日、熱はないか、手足は動いてるか、おしっこ、うんちは出てるかが気になって仕方ないです。健康に生んであげれなくて本当に申し訳ない気持ちですね。
それでもお医者さんに任せるしかないし、自分の子供の治癒力を信じるしかないですよね。
つらい時は誰かに話をして泣いても良いと思いますよ。私も旦那に弱音吐きまくってます。
長文になって申し訳ありません。似たような病気だったので。

みつや

皆さまありがとうございました。
無事に尿路感染症は完治、退院して、経過良好です。ただ、CT?撮ったところ逆流してないみたいで、原因不明、腎臓を念のためもう一度調べ直しです…
お話聞いてくださってありがとうございます、私と同じような人がいて、頑張ってると思うと私も頑張れます。本当は私みたいな思いをする人は少ない方がいいんですが…
皆さまも無理せず、子育て楽しみましょう、皆さまのお子さんがすくすく育ちますように!