26週で超低出生体重児を出産後、脳室内出血から出血後水頭症と診断されました。今後手術の可能性も。予後や後遺症、同様の経験者の情報が知りたいとのこと。
超低出生体重児を26wで出産しました。
出産直後に脳室内出血グレード2と言われましたが、1週間経過した後、脳室拡大が認められグレード3の出血後水頭症と診断されました。
今はまだ脳室拡大の様子見ですが、今後拡大すれば手術をするみたいです。
出血後水頭症の予後、成長やどのような後遺症の可能性があるのか、また同じ状況の方おられませんか？？
毎日毎日心配で上の子の相手もままならず、現状から悪化しないよう祈る毎日です。。
- にゃん
JJ
23週で795グラムで生まれた娘がいます。脳室内出血を両側ともにグレード4を起こして生存率は0だと言われましたが、奇跡的に命をとりとめました。水頭症になり、シャントが入っています。
グレード3ですと、基本的にはリハビリを頑張って３歳くらいで何歩か歩ける子もいますし、てを繋いで歩けて健常児の通える保育園に行っている子もいますよ！ただ、出血の場所によってかなり違いがあるようで、グレード3でも寝たきりで表情もなくて呼吸器をつけたり胃瘻を入れている子もいます。
うちは日本で症例がなく、アメリカの症例を見せてもらいましたが両側ともにグレード4だと、本当に生きているだけの状態になると言われて絶望でした。でも私は諦めたくなくて、NICUにいるときからミルクの飲みをはじめ、自分で飲めるように、将来食べれるように、退院後もすぐにリハビリやマッサージを始めて県外にリハビリ入院しに行ったりしています。３歳で歩けませんが、先生達からは希望の光になるから学会とかで発表してほしいと言われる程の成長をしています。
お力になれるか分かりませんがなんでも聞いてください！
JJ
片側だけであれば、左側の脳が頑張って補ってくれるのでそこまで重度になる可能性は低いように思いますが、医師からはどのような予後の説明がありましたか？
医師の説明は立場上最悪の事態を予測してそこまで話されるので、あくまで予測であるという事を頭に入れて気を落とさないで下さいね！片側だけで寝たきりは聞いたことがないです^_^両側グレード3か、片方4、片方3といった子がやはりリハビリを必死に頑張ってる子のように思います。
胃瘻はまずミルクが哺乳類や母乳で飲めるかです。飲めないと今も入れていると思いますがまずは経鼻チューブから始まり、６歳でまだ経鼻チューブのままの子もいるし、引っこ抜いてしまったりして母が入れ直す負担などを考えて胃瘻にしようかと考えて移行していく方が多いです。脳性麻痺は年齢とともに筋肉の緊張が高くなると言われていて、うちの子も今は飲んだり食べたり口からしていますが、なにかの拍子に（てんかん発作やシャント不全などで脳にさらなるダメージを受けたり、年齢を重ねて）嚥下出来なくなると、将来胃瘻という選択肢が出てくる可能性もあります。
にゃん
お子様とJJママさんの努力の結果が素晴らしいです！！！
まさに奇跡ですね！
本当に本当にすごいです！
やはり早期のリハビリがとても大事ということですよね。
お子様も元気そうでとても可愛いですね(^^)
私の場合、脳室内出血は右側のみです。寝たきりや胃瘻を入れるようになるのはいつぐらいから分かりますか？
お医者さんからは後遺症は30%と言われていますが、やはり重度の後遺症が多いでしょうか？
にゃん
お医者さんからは、発育遅延、知能遅延、集団生活が苦手など、優しい言葉遣いですのではっきりと上記のことは言われてませんが、言葉にするとこの様な感じでした。
やわらかい言葉遣いの主治医ですので、説明を聞いた後なのに、歩けますか！？とか寝たきりになりますか！？とかはっきりした答えがほしくて毎回質問責めしてます。笑
まだCT.MRIが撮れる段階ではないので脳性麻痺まではまだ分からないので、それも心配です。
あと水頭症による手術をすることによって何か後遺症や障害がついてくるのでしょうか？
手術をしてもしなくても、NICU入院中からリハビリをしますと言われて、お医者さんから見て早期のリハビリをするほど重症に見えるのかな？と。。
またJJママさんはお子様に飲み、食べのリハビリ？をされたように文章から思いましたが、どのようなことをされたのでしょうか？
色々質問ばかりですいません。
JJ
脳性麻痺といっても本当に健常児と変わらないような子から重度に至るまで様々です。未熟児なので発達はゆっくりでも段々と健常の子と変わらないくらいになって行くことが多いと思います。
水頭症の手術はV-Pシャントといって頭からお腹にシャントチューブを通して髄液を流す事が多いです。水頭症で髄液が頭に溜まってしまうと脳圧が上がり頭も大きくなり生きていけないのでその状態であれば生きていくにはやるしかない手術です。うちの子は出血がひどかったので髄液中の血液（蛋白）が濃いとシャントが詰まるのでそれが薄まるまでと、体重が増えるまではオンマイヤーリザーバというシリコンのようなものを頭に入れる手術をまずして、そこから毎日針を刺して髄液を抜く作業をしました。出産予定日過ぎたあたりでシャントを入れる手術をしました。手術をするにあたって一番のリスクは感染です。そこから髄膜炎などになると命があぶなくなります。
シャントによって身長がのびたり詰まったり感染がらおこると入れ替えの手術をしないといけないリスクが一生あります。入れたからといって障害になることはないですが、感染などが起きて最悪の場合脳に障害を負う可能性は0ではないです。
うちの子はシャントを入れたらミルクの飲みがかなり良くなりました。
NICUにいる子はみんなリハビリを早期から始めます。お腹の中にいるときには丸まった姿勢で手やへその緒などを触ったりしていますのでそれと近い形にしたり足を合わせたりします。リハビリといってもお腹の中にいる状態で経験することをしてくれるようなイメージです。GCUにいる子のようにそこまで早産でない子はやってないかもしれませんが。。
リハビリには日本にボバース法、ボイタ法、上田法といった大きく3つに分けた流派があります。地域によってどの色が強いか違いますのでうちも全部を学んで子供に合った方法を探しています。
リハビリにはPT理学療法、OT作業療法、ST言語療法の3つの先生に分かれています。
どのリハビリも必要ですが、飲み食べはSTの分野です。ミルクは自分で飲みやすいやり方を探して頑張りましたが、食事の時の口や唇の動きやコツなどを学び家で行うといった感じです。他にも言葉の訓練をします。
おそらくNICUに来るのはPTの先生ですが、PTは座ったり立ったりなど体の動きを主に教えて訓練していきます。OTは手先の作業を教えて訓練してくれて主に小さい頃はおもちゃで遊んで手の動かし方を学びます。
退院後に、リハビリが必要であればまずは赤ちゃんはPTだけでいいと思いますし、ミルクの飲みが悪ければSTも合わせて指導してもらうといいですよ！
にゃん
とても詳しく教えていただき、ありがとうございます！
ちなみにシャントを入れると、一生入ったままなのでしょうか？
JJ
基本はそうだと思います。第三脳室底開窓術というやり方の手術をしてうまくいけば入れなくていいようですが、周りでうまくいった子を見たことはないです、、うちも出生病院の脳外の主治医がシャントをあまりうまく入れてもらえなかったので
のちに頭蓋変形外来でお世話になった信頼できる東京の先生にもMRIなど見てもらっていて、次シャントの入れ替えはそこで行う予定ですが、その先生が言うには最初からシャントが抜けかけてるから無くても大丈夫かもしれないね！と言われました。
ただ、シャントを入れた時に劇的にミルクの飲みがよくなったのでやっぱり必要なんじゃないかなと私は思っています。
にゃん
第三脳室底開窓術でうまくいかなければ何か後遺症などの可能性もあるのでしょうか？
私も説明を受けた時に、様子見だけど処置するのと処置しないのでは処置する方が脳的には良く、脳室が周りの脳を圧迫している分、色々な障害が出てしまうと言われたので、JJママさんのお子様にとってはいい方向だったんですね。今のところ頭囲は変化なしなのでこの後どうなっていくか…
JJ
何度も手術をしなければならないリスクがあります。
うちの子はかなり脳室が大きくてほとんど大脳がないくらい薄くなってしまい圧迫しています。シャントを入れても脳室は大きいままですが、それでも元気にしているならそれがその子に合った脳室のサイズだそうです。逆に髄液を引き過ぎてしまうと大泉門が重なって閉じてしまう状態になるようで、それはかなりよくないみたいです。脳室も小さすぎるとスリット脳室といわれて嘔吐などトラブルがおきるので圧を変えたりするようです。
シャントバルブも固定圧と変圧式があり、うちはなぜか固定圧のバルブですが、変圧式が一般的のようです。調子が悪ければ圧を変えれます。ただ、変圧式は磁気で圧が変わってしまうので、家電やケータイや飛行機など磁場が発生するものには気をつけなければいけないデメリットもありますが。。
うちの場合は脳室が小脳と脳幹が圧迫されているので運動系の発達がかなり悪いです。脳幹は人間の生きていく上で一番大切な部分ですが、呼吸が止まったりすることなく過ごせています。
脳室内出血があったりして脳が損傷を受けると将来的にてんかん発作も出やすかったりしますのでそういった所も注意して様子を見ていくといいと思います！
普通に生まれて普通に育っていくものだと考えますが、出産というものは何が起こるかわからないですね。。私も出産は全てハッピーなものだと思っていたので思い知らされました。とても気持ちが沈んだり、現実が受け止められなくなったり沢山涙を流すこともあると思いますが、段々とママさんも強くなれます。可愛いお子さんとの時間を大切にして前を向いて歩んでくださいね！
にゃん
沢山の質問に答えていただきありがとうございます。
とても助かりました！
重たい気持ちも少し軽くなりました。
本当にありがとうございます。
私も頑張って子供と一緒に乗り越えていきます！
JJママさんも第二子を妊娠してらっしゃるみたいで、これからまた楽しみが増えますね！不安なこともあると思いますが、応援してます！！
ララちゃん
久々にママリを見てうちの子と同じだったので…
前者の方が詳しく答えてくれてるの参考までに！
うちの子も26wで生まれました。左側の脳室内出血がありグレード3のでした。
今2歳5ヶ月修正2歳3ヶ月なので少しは参考になると思うので何か気になることがあれば聞いてください。
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にゃん
出産週も出生時状況も同じなんですね！！ありがとうございます(^^)
うちはその後、シャントを入れて退院しました。今のところ問題はなく修正1ヶ月でほぼ首がすわり、声を出しながら手足をパタパタさせて遊んだりして普通の赤ちゃんと変わりないように見えますが、ララちゃんさんのお子さんの成長過程はいかがでしょうか？- 11月24日
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けいこ
すみません、うちの子も左が脳室内出血グレード3でした。
参考にさせてください- 11月30日
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ララちゃん
本当に普通の子と変わりなく成長していきましたよ。
ただ、運動面の遅れがありハイハイはは修正1歳1ヶ月歩行は今30歩くらい1人で歩けるようになりました。手を繋いでだとよく歩きます。1人で立ったり座ったりが何かに捕まらないと出来ません。未だに足を伸ばして座ることが苦手です。
動くのが楽しいみたいで良くウロウロしてますよ。
言葉はまだ出ませんが言ってることは理解はしてるみたいです。
うちの子は左の脳にダメージがあるので言葉が出にくいかもと言われてます。
今のうちからたくさん手足を触ってあげるといいですよ。
他に何かあれば聞いてください。
私も同じくらいの時にどう成長するのかこの子の未来はどうなるんだろうって心配してたのでよくわかります。- 12月2日
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けいこ
うちの子は左がグレード3、右がグレード2でした。
その後水頭症を起こしたので、頭にオンマイヤーリザーバを入れる手術をしました。術中6ccの髄液を抜いたそうです。髄液に血が混じってたようです。
その後、幸いにも一度も髄液を抜かず、頭囲も成長曲線内に戻ってきている状態です。
主治医が「リザーバー(左に付いてます)から右の髄液を吸い取ってみたけどできませんでした。」と軽く言われたのですが、それで大丈夫なのか不安です😵
それと、術前に主治医からの説明で「脳外科の先生が脳みその皺が少ない、もしかしたら先天的なものかもしれないと言われた」と。
主治医の見解は「未熟児でこの週数(修正30wくらい)ならこんなもんだ」と意見が違うそうです。
脳外科の先生も未熟児の頭の手術を沢山した上での発言だと思うので、とても不安です。
術前の説明でサラッと言われてその後一切その話は出てません。
CTも術後何度か撮ってるので、違和感があれば言われますよね😥
もう何が分からないのか分からない状態です😵- 12月3日
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にゃん
シャント手術しなくてよかったですね(^^)！うちはシャントを入れたので、子供には申し訳ないですが一生付き合うことになりました。
修正30wてことはまだMRIは撮ってないんですよね？退院前か出産予定日付近にMRIを撮るはずですが、CTよりも詳しく分かるのでもしかしたらMRIではっきりするかもしれませんね。
脳は一番気になる場所なので、気が気じゃないですよね。- 12月3日
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ララちゃん
私も出産するってなってから頭が真っ白なまま勧められた状況が飲み込めずでした。出産してからも医師からの説明を聞いてても頭に何も入ってこなくて
- 12月3日
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ララちゃん
グレード2だとほとんど後遺症残らないと聞いたことあります。
まだまだ小さいから心配ですよね。
これから未熟児網膜症とかも出てくるので心配は尽きないですよね。
MRIだとどこが損傷したとかわかるので退院前に撮ると思いますよ。その時に説明がありましたけど子供は成長するから画像と反して成長する子がほとんどだと言われましたよ。- 12月3日
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ララちゃん
質問の答えが無くてすみません。
うちの子は水頭症手前でとまりました。なので手術はしてないです。- 12月3日
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けいこ
今日面会に行ってきました！
結局、悪いニュースで、脳の外側に水が溜まってきたらしく、外側なので直接注射器を刺して抜いてるそうです。
水頭症の手術でリザーバを入れてもらってましたが、外側なのでリザーバは使ってないようです。
明日大学病院の脳外科の先生が来てどうするか話し合うそうです。
水頭症が治ったかと思ったのですが、やっぱり難しいようです😥
MRIはまだです。
ほんと一喜一憂です😥- 12月3日
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けいこ
そうなんですね！軽い方の脳がカバーしてくれることを祈ってます😥
主治医に会う度ビクビクしてます😵- 12月3日
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ララちゃん
お子さんが元気に退院できるように祈ってます。
- 12月3日
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にゃん
病院から電話と主治医が話しかけて来るときは心臓がドキドキしますよね。
でもそれも今だけですよ(^^)！
今を乗り越えられれば、MRIを撮り終エルくらいに心配ごとは今よりだいぶなくなります！
病院通いも大変かと思いますが、たまには自分の時間を作ったりして息抜きできたらいいですね！退院したら自分の時間なんて全くないので。。笑- 12月4日
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けいこ
そうですよね～
一日一日が長くて、気分の浮き沈みが激しいです😥
長くてあと3ヶ月私もなんとか乗り越えないといけないですね😭- 12月4日
にゃん
返信ありがとうございます！
出産直後は本当にこの世の終わりかのような落ち込みでしたが、今はララちゃんさん達と同じような境遇の方々のおはなしを聞いてとても前向きに考えられるようになりました(^^)！
はい、暇さえあれば手足触ってます。笑
脳の発達を促せるように日々育児をしていこうと思います。
ララちゃんさんのお子さんも成長が素晴らしいですね！ちなみに水頭症は併発されなかったのですか？？
にゃん
⬆︎ごめんなさい！返信のコメントになってませんでした(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
ララちゃん
続きです…
自分の子供に何が起きてるのかこの先どうなるのか不安しかなかったの覚えてます。
今でももっとお腹の中にいたらと、思うことはありますけどもう後悔しても戻れないので今出来ることをと毎回思ってます。
でも親だったらこの子が小学生になったら、大人になった時はどうなってるのか不安になるのは当然だと思います。
お子さんまだまだこれからだと思うのでたくさん刺激を与えるといいと思います。
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にゃん
ありがとうございます。出産後は我が子が我が子じゃないみたいでら出産した実感が全くなかったのですが、今は前向きに考えられることができるようになりました。これからもお互い楽しく育児していきましょうね(^^)！
- 12月4日
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