コメント
めぐ
家族ではなく、私自身がてんかん持ちなのですが同じく21歳の時に急に大発作(前触れなく、突然倒れて痙攣し意識を失う)を起こして軽度のてんかん(最初の発作から9年経過、数年単位の発作で回数は今までに4回です)と診断されました。
ご主人は月に2回倒れるとのことで、頻度がわりと多めだと思います。
てんかんによって性格が変わるというのは聞いたことがありませんが、発作が起こると心身共にストレスがかかり疲れもかなり出るとは思います。(発作の程度や回数、発作の種類など、人によって違うとは思いますが)
自分に合う薬を見つけるのは大変かと思いますが、主治医の先生と相談の上薬を試していくしかないですよね…。
ちなみに私も最初の薬は副作用多めで合わず、変えたら大分マシになりました。
ご主人のサポートに子育てに色々と不安かと思いますが、無理のないよう頑張って下さいね。
なかなか難しいとは思いますが、てんかん持ちの人はやはり家族の理解とサポートが必要になってくるかと思います。
ゆゆさん
うちの旦那もてんかんです。発作は7年くらい起きてないかな？テパケン？って薬を一日4錠飲んでます。ケンカはしません。
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◎
十二月に初めて起きてもう六回目の大発作が昨日起こりました。
やはり薬があわないんでしょうか…
車が好きなのにのれない、仕事でも農業なのに機械にのれないで
義母が携帯、テレビをあんまり見るな、酒タバコやめろなど
ストレスが溜まっていると思います
先生はタバコなど直接関係ないと言ってくれてるのですが
なかなか義母が理解してくれていません
病院にも自分たちが行くと聞かずに私は子供がいるから
行かなくていいと言われています
なのに診察内容などよくわかっていません
発作を見た事あるのは私しかいないのにです- 7月2日
ゆゆさん
車は諦めるしかないですね。てんかんの人が歩道に突っ込んで何人も…何回か見たニュースです。
パルプロサン？だったかな？が上がらないと意味ないのでそれが上がる薬を探すしかないですね。
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◎
2年発作がなかったらのれるんですよね？😭
本人は発作が起こる度にまた伸びた…と落ち込んでいます
今回くすりを増やしても発作が起きたので
くすりを変えて貰えるように電話してみます(；＿；)- 7月2日
いぬ
旦那が最近てんかんらしき発作を起こしました
37歳で初めての発作なのでてんかん疑いでイーケプラを飲んでいます
性格は特に変わったとは思いませんが仕事が車を運転する営業なので仕事に支障をきたして精神的にストレスがたまっているような気はします…
一度てんかんの専門医に診てもらいたく今度岡山大学のてんかんセンター(有名らしいです)に診察に行く予定です
◎さんもなかなか難しいかもしれませんが転院を視野に考えてみてもいいかもしれませんね💦
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◎
イーケプラが全然きいてないようで夫はきいてないのに
飲んでも意味ないし病院行くのに仕事休むのも
申し訳ないとイライラしてるようです😭
仕事が好きで社長さんや社員さんともなかよく迷惑
かけてるのがいやなんだとおもいます
運転もほかの方にお願いしないといけないですもんね…
最初の病院で強いテグレトールを貰ってて専門の医大に行ったら
弱いイーケプラにしたんですが転院しても倒れる頻度は変わりませんでした😭- 7月2日
◎
12月に大発作おこり一昨日までで6回目です。
薬は変えて二個目なんですが効いてる感じがしません。
発作が起こる時は毎回大発作です
私がいる時はいいんですが仕事中など会社に迷惑かけたり
通勤は自転車で途中で倒れたりが心配です。
会社の方たちは分かってくれてるのでありがたいんですが
農業なので機械にものれない。と本人は落ち込んでいます
大学病院なのですがはっきり薬をかえてくださいと
いったほうがいいですよね？
前はテグレトールで強いからとイーケプラになりましたが
飲んでても結果発作が起こるので3錠飲んでます
前は喧嘩もしない仲良しだったのに今ではしょっちゅう喧嘩してます
喧嘩してるのが悲しいです
めぐ
つい一昨日も発作があったんですね…。
毎回大発作とのことで、ご主人かなり辛いと思いますし、◎さんもご主人のことが心配でたまりませんよね。
外でのてんかん発作は本当に怖いと思います、大発作で前兆まったくない発作だといつの間にか発作起きていて意識戻った時には本人は全く覚えがないですからね。
(私は幸いにも外では1回のみ、某テーマパークの中でだったので目撃者も多くすぐに救護室に運んでもらえました)
会社の方々から理解があるのは本当に良かったですね！
(てんかんで解雇とか本当にありますからね…)
農作業の機械や乗用車、車という車に乗れないことは日常生活でかなり辛いですよね。
自転車も、今の薬が大して効いてない状態だと正直言って危ないとは思いますが、通勤出来ないとどうにもならないし悩みどころですよね…。
薬の効果があまり見られない、発作がまだ頻繁に起こる、と主治医の先生には絶対話した方がいいです。
そうすると普通は薬を変えてくれるとは思います…。
あとは、可能であれば病院(先生)を変えてみるとか。
大きい病院だと、てんかん専門医がいる場合もあります、専門医はやはり知識も豊富です。
イーケプラ、弱めな薬だと思います。
私は最初デパケン(強め)→エクセグラン(わりと弱め)→妊娠を機にエクセグランを休薬→妊娠中に一度大発作を起こした為、なるべく弱めで副作用も少ないイーケプラを1日2回1錠ずつ飲んでます。
しょっちゅう喧嘩となると、ご主人のことは心配しつつも◎さんもストレスかなりたまるでしょうし、辛いですよね…。
どうかひとりで抱え込まず、周りの信頼出来る人にも相談や話を聞いてもらって下さいね。
ご主人に合う薬が見つかり発作回数が落ち着くことを願っています。
◎
最近は発作起きるのがわかるようになり座り込んで痙攣起こす感じです
本人も体がすごく疲れると思いますし次の日仕事休まないと行けないことも多いです
気圧で変わると聞きましたが本当ですか？
台風前だからでしょうか？
発作後は寝て起きてからあれ？俺どうした？っていつもいいます。
昔からお世話になってる仕事場で症状を伝えたところ
大丈夫だよーみんなで治そうねと行ってくれてます！
今は私か義両親が送り迎えしています💧
鹿児島の1番大きい病院でそこにしかてんかんセンターが無いです😭
先生も1人しかいません…
弱い薬から始めようってなりイーケプラですが
効いてないうえに3錠となると負担も同じくらいじゃないかなって思ってます
1人で遊びに行くこともできないですもんね(；＿；)
私も分かってるつもりなんですがなんでもないことで
喧嘩になることが多くなってます
てんかんになって貧血がひどいらしいですがそれは
めぐさんもですか？？
めぐ
ご主人は前兆あるタイプの発作なんですね！
前兆あると自分で判断して座り込めるのは危険を少し回避出来て良いとは思いますが、"これから発作が起こる"と分かるのも恐怖ですよね…。
てんかん発作が起こる要因は、人によって違うようです。
悪天候の時に高い確率で発作が起こる等の場合は、もしかしたらご主人にはそれが関係あるのかもしれませんが、私もそんなに詳しくはない為それ含めて病院で聞いてみた方がいいかなと。
ちなみに私の場合は、過度な寝不足・疲れ・ストレスが重なった時に発作が起こると自分で分かっているので(今までの全4回の発作、全てこれらが当てはまりました)…日常生活ではこれらに特に気をつけています。
てんかん持ちは、睡眠不足やストレス・お酒(基本は飲まない方が良い)等に気をつけた方が良い、とはよく言われますね。
ご主人の職場、本当に理解のある職場で素晴らしいと思います。
今の送り迎えは家族でしている状況なんですね。
てんかんセンターでしたら、先生1人でもその先生は割とてんかんに詳しい方ではないですか？
自分に合う主治医を見つけるのは難しいことなので、不安だなと感じることがあればすぐに話してそれでも先生の対応があまり…とかだったら本当に転院も考えるべきかなとは思います。
抗てんかん薬が効かないのは致命的ですからね、本当に一刻も早く効く薬が見つかるといいですね。
(もしかすると主治医にも考えがあって、あえてイーケプラから出しているとかあるのかもしれませんが、とにかく薬についてはよく相談した方がいいかと。)
私はてんかんになってから貧血になったことはありません。
しかしこれも人によって違うかもしれません、てんかんは本当に人によって症状も様々ですからね。
他の方へのコメレスで拝見しましたが、◎さんはまだご主人の通院に同行したことがないのですよね。
是非一度、一緒に診察を受けてみた方がいいかと思います。
私の主人も結婚当初(付き合う時からてんかんについては話していましたが)、やはりてんかんの知識がまったくない状態だったので一緒に診察を受けたいと言ってくれて同行した時がありました。
やはりそれで少しはてんかんについて分かってくれたようです。
◎
走馬灯が見えたり頭が痛くなったりするようです(>_<)
寝不足とストレスはためないようにとはいわれてます！
ですが本人が鈍感なため何がストレスなのか寝不足なのかも
わからないような人です💧
体調みて私が休ませたりしないといけません😭
お酒は飲みませんが煙草はアイコスにかえました！
深酒をしなかったらいいと言われてますが本人が
どのくらいなら深酒かわかってないので基本飲ませていません
先生本人はてんかん発作を見たことないそうです…
詳しいとは思いますがなかなか予約とれず電話で
対応してもらってもとりあえず薬増やしてね。としか
言われませんでした💧
隣の県の医大に行ってみようか検討してるところです
貧血のことも聞いてみます！！
最初に1度だけ行きましたが2度目三度目は
旦那の両親と行って、旦那の両親はてんかんへの
知識があまり無く理解してないようです
私は高校の時介護の学科なので勉強はしていました！
ですが私が両親に話しても分かっていないようなので
次からは私が付き添うようにします(*^^*)
丁寧に本当にありがとうございました😭
また質問することもあると思いますがみつけたらよろしくお願いします😭