コメント
みほ
身内がiga腎症です。
病気の発症は子供の頃に尿検査に引っかかってからでした。
検査入院をして診断されました。
治療の一環として扁桃腺切除をしました。
現在の生活は定期的に病院を受診し血液検査と尿検査で腎機能が悪化していないかを確認しています。
薬も飲んでいます。
また1日のタンパク質摂取量を決められていてそれを超えないように気をつけています！
ひまたん
私がiga腎症です。原因不明の血尿が続いていました。高校生の時に尿が焦茶色でびっくりして病院へ行きました。確定診断は腎生検しかないと思います。私は予後良好なので健康診断しかしてません。
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mama
コメントありがとうございます！🙇♀️
血尿が出た際、お腹が痛い、腰が痛い、熱が出たなど、ほかに自覚症状はありませんでしたか？
やはり確定診断は腎生検なのですね🙇♀️
りまたんさんは腎生検されていないということですか？- 5月23日
ひまたん
血尿が出た時は、他の自覚症状なかったです。腎生検しましたよ。
約一週間入院しました。治療のために扁桃腺も取りました。
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mama
お返事遅れてすみません😭
初診時（血尿が出てから）から、腎生検までの時間はどれくらいでしたか？😔
腎生検するまで、少し様子を見てみよう、みたいな感じでしたか？- 5月25日
ひまたん
血尿が出ていたけど、どの病院でも原因不明と言われ三年。大学病院の腎臓内科でiga腎症かもと言われ。約1年後に腎生検。私の場合は血尿のみだったので腎生検も希望があればって感じでしたよ。
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mama
お返事ありがとうございます。
3年も原因不明と言われたのですね💦
診断がついても不安でしょうが、診断がなにもつかない間も不安が募りますよね😖
先々週くらいに目に見える血尿と、腰の痛みから大学病院の救急を受診し、その後泌尿器科に紹介になったのですが、泌尿器よりも腎臓からではないか？ということで、腎臓内科を紹介され、通院中です。目に見える血尿はすぐおさまったのですが、潜血が続いており、変形赤血球が認められているようで、、。
先生からは入院して検査しないと（腎生検とは言われてないですが）はっきりしたことはわからない、とりあえず経過をみようと言われ、、自身の症状を検索するとIgA腎症が当てはまっていて、検査して入院というのも、腎生検のことかぁ、、と思いまして😔
来週また診察ですが、不安な日々です。。- 5月25日
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ひまたん
私も肉眼的血尿は2〜3日。その後、潜血が続いてました。原因不明の時が辛かったです。なのでお気持ちすごくわかります。腎生検の場合、事前に同意書にサインしたような。早く原因がわかるといいですね。
- 5月25日
いっちゃん
1ヶ月も前の質問なのにコメント失礼します(>_<)
私は中学生の時に救急車を呼ぶほどのお腹の痛みがあり、翌日赤ワインみたいな血尿がでて、しばらくは経過観察してたのですが数年後に腎生検してiga腎症と診断されました。
それから扁桃腺をとり、ステロイドパルスの治療をして、とても良くなりました。
しかし3年ごとくらいに悪化して、その度に腎生検とステロイドパルス治療と薬の服用をして結局今までに3度繰り返しました。
特に食事制限とかはなかったのですが、結局今もはっきりとした原因はわからずです💦
でも数値が悪くなるときは、だいたい体が疲れている時な気がします。
なので先生にはなるべく疲れないようにね👨⚕️と言われました。(そんなの無理ですけど笑)
でも毎回言われるのは、とにかく水分をいっぱいとって、トイレに行くように！でした！！
もう解決していたらすみません😭
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mama
コメントありがとうございます🙇♀️！
発症の経過が似てますね😖🙏
3回繰り返しておられるんですね、、😭
今はステロイド服用はされてないのですか？
腎機能の数値はいかがですか？
色々質問してすみません😭💦
実は昨日腎生検して、いま入院中なんです🙇♀️⭕️
コメントとても嬉しいです😊- 6月27日
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いっちゃん
腎生検おつかれさまです😫！
その後の動いちゃダメな時間とても辛いですよね💦
私は3度目のストロイドの服用の最中に妊娠が発覚したため、通常より早めに薬を切り上げましたが、その後クレアチニンの数値は正常範囲内になりました✨
来週産後初めて尿検査しに病院に行くのですがまた再発してないかドキドキです😭- 6月27日
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mama
ありがとうございます😊今朝安静解除なりやっと動けました😂安静がこんなに辛いとは、、笑
そうだったんですね😊❣️
お子さん今3ヶ月なんですね💕クレアチニンの数値が良くなってよかったです✰
私は今のところタンパクそこまで出ていなくて、潜血は3プラスなのですが、腎機能のも正常らしく、、生検の結果によるけど、経過観察になるかもです。けど、扁摘パルスはどの病状でもできる治療だから、とは先生に言われてこれからどうなるのかなぁという感じです。
来週病院なのですね！🏥
ドキドキですよね😭🙏
大丈夫である事を祈っています💪💓- 6月27日
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いっちゃん
ほんとおつかれさまです😭✨
先のことがわからないと色々不安ですよね、、
熱が出たり風邪引いたりすると腎臓に負担がかかるみたいなので私は扁桃腺をとったんですけど、それからここ6年くらいはまったく風邪ひかなくなりましたよ☺️(人によるかもしれませんが)
ありがとうございます💓
お互い子供のためにも頑張りましょう〜✊🏼✨- 6月27日
さき
もう解決されたかもしれませんが…コメントさせていただきます。
IgA腎症寛解中です。
私の場合は21歳の頃から。職場の健康診断(年に2回)で3年程毎回尿蛋白陽性で、尿潜血は途中まれに陽性になる程度でした。(少し濃い尿くらいで、血尿とよべるものは出ていませんでした)
要精密検査のため、3年の間泌尿器科で検査をしてもらったのですが原因不明で明らかにおかしいと感じたので自分で調べたあと、IgA腎症の治療歴がある腎臓内科で判明しました。
将来的に透析になる可能性が高い病気であることから腎生検と治療をすすめられました。
腎生検の結果は比較的予後良好群でしたが、妊娠で症状が悪化することや将来性を考えたこと、先生のすすめもあり治療しました。
治療は扁桃摘出術＋ステロイドパルス療法です。
治療期間は1年ほどど言われましたが、軽症分類のためか治療の効果か、8ヶ月程で済みました。(術後合併症のため再手術&貧血治療で1～2ヶ月程ステロイドパルスは遅れました。)
入院中は蛋白制限食でしたが、特に自宅での食事制限指示はなく、寛解後は何も気にせずに生活してます。
寛解後の妊娠とその後の症状の推移についての文献がなくやや不安はありましたがあまり気にしていませんでした。現在妊娠し尿検査が陽性なので、やはり妊娠の影響は少なからずあるのかなぁと想いました。
長くなってしまいすみません。私で分かることでしたらお答えします。
mama
コメントありがとうございます🙇♀️
扁桃炎手術されているのですね⭕️
定期的なフォローが必要なのですね🌟🙋♀️
なかなかネットだけでは分からないので、罹患されてる方の声を聞けて、ありがたいです🙇♀️
みほ
定期的なフォローはその人その人で違うと思いますが、タンパク質をきにするのが結構大変です💦
パンを買ってたのをやめて、低タンパク食パンの粉を買ってホームベーカリーで焼いたり、食べるお肉の量をはかったり。
でも痩せすぎないようにカロリーは取らなきゃいけないしで大変です💦
腎生検は痛いし、腎生検した後はしばらくトイレにも立てないみたいで大変って言ってました💦
mama
おぉ〜😭パンが大大好きなので、それは辛いです😭💦
腎生検、痛いみたいですね😭💦ネットで調べてとっても怖くなりました😭
まだ検査結果は出ていないのでなんともですが、、😭