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たすママ
妊娠・出産

生後2週間の息子がクレチン症の再検査で不安。同じ経験の方、お話聞かせてください。

クレチン症について。生後2週間の息子がいるのですが今産院からクレチン症の再検査の電話がありました( ; ; )目が腫れてるのが気になっていましたがミルクの飲みもいいし、よく泣きます💦同じように再検査した方、またクレチン症だった方いらっしゃればお話聞かせてください😭すごく不安です😭😭😭

コメント

みのまそ

いとこがクレチン症です!
治療開始が遅れた為、低身長になってしまいました。
毎日薬を服用しています。
今思えば赤ちゃんの時、顔がいつまでも浮腫んでいました。
なので「いつも眠そうだねー」なんて言っていたのを覚えています。

新生児スクリーニングに引っ掛かって再検査になる人のうち、本当にクレチン症の子は3分の1くらいだそうです!

  • たすママ

    たすママ

    ありがとうございます!治療はいつから始めたのですか?

    • 5月11日
  • みのまそ

    みのまそ

    治療が遅かったというよりは発見が遅れてしまった為ですかね。
    新生児スクリーニングには引っかからなかったのですが、身長や体重の増えがよくなく1歳近くになって検査したそうです。

    • 5月11日
  • たすママ

    たすママ

    そうなんですね。知的や身体で障害などは見られますか?( ; ; )

    • 5月11日
  • みのまそ

    みのまそ

    下に書いてしまいました💦

    • 5月11日
みのまそ

障害なのかはわかりませんが、記憶力が悪くて小、中学生の頃は学習面に遅れがありました。
その他は低身長ぐらいだと思います😊
あまり詳しくなくてすみません💦

  • たすママ

    たすママ

    ありがとうございます🙇‍♀️

    • 5月11日
ひまたんこ

3月に産まれた娘がクレチン症です。毎日チラージンとゆう薬を飲ませてます。おそらくみなさん再検査すれば異常ないから大丈夫!

  • たすママ

    たすママ

    連絡ありがとうございます🙇‍♀️
    再検査をパスできるように毎日祈ってます😭娘さんも再検査になってわかったのですか?

    • 5月14日
  • ひまたんこ

    ひまたんこ

    そうですね、、再検査→精密検査
    で内服開始になりました!

    • 5月14日
  • たすママ

    たすママ

    ありがとうございます!

    • 5月14日
ココ

うちの娘も退院後に病院から連絡あって、再検査→精密検査→クレチンの確定、でした。
毎朝薬を飲ましています。薬さえ飲んでいたら大丈夫です。
私も検査に引っ掛かったと連絡あったときは心配で不安で、元気に産んであげられなくてごめん、って自分を責めたりして泣いていましたが…
クレチン症と確定してからは、母親の私がしっかりしないと!って感じで落ち込むことはなくなりました。
おっぱいもよく飲むしウンチもたくさんするし、しっかり成長しています。
再検査の結果、何でもない場合もあるようですよ。