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周期性発熱症候群pfapa症候群と診断されたお子様をもつ親御さんはいらっ…

周期性発熱症候群
pfapa症候群
と診断されたお子様をもつ親御さんはいらっしゃいませんか?

2歳半♂昨年の7月ごろから発熱、扁桃に白い膿がたまり抗生剤の効きがあまり良くない、1.2ヶ月に1回1週間程度40度まで上がる熱が出てます。
いつも行ってる病院でたまたま大学病院の先生に見てもらったときにpfapaかもと言われたのが2月、それからその先生に会えていないので、熱が出るとまたいつもの先生から抗生剤を出され、強い奴にも変えられ…。
今回も喉に膿が溜まっていたので、初めて培養検査に出しますが、来月もなるかもと思うと…
仕事も毎月毎月3.4日くらいは休んだりしてるので退職も頭を過ってます。。主人が交替勤務なのでまだ診てくれたりして半日で上がったりというのはしてます。調子がいい時は保育園もちゃんと行けております。

同じような方いらっしゃいませんか?

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