レックリングハウゼン病の方お話をうかがいたいです😢
レックリングハウゼン病の方お話をうかがいたいです😢
- 悩み多き女(3歳1ヶ月, 6歳)
コメント
いちご大福@
回答ではないですが、うちの上の子が茶あざが増えてきてるので私も気になっているところです。
HMS☺︎
私も回答ではありませんが、気になっていて明日皮膚科に行ってみます😭
かなり不安です。。
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悩み多き女
ご回答ありがとうございます😭
不安ですよね💧💧
あたしはレックは考えもしないといわれたんですが、、、
そのあと増えたきがして、
お子様は何個くらいあるのですか？- 4月2日
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HMS☺︎
旦那は出張で居ないし調べると怖い事沢山書いてあって精神的に参ってます😭
うちの子も今まで何も言われたことなくて。。
ちゃんと確認できるものは2つですが、太ももあたりはよく見ると薄いものが何個かポツポツありそうな感じで、何個かははっきりとはよくわかりません💦
あと1つは赤っぽい痣なのでこれはカフェオレ斑ではないような気がします。
とりあえず行ってから違うなら安心したいですし、あっているならこれからの事も考えないとなって感じです😭- 4月2日
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悩み多き女
あたしもこわくて仕方ないです、
レックの場合はぱっとみわかるものがあるそうですよ😭濃ゆくて大きいものが👀😢あたしもかなり精神的にきてます😭- 4月2日
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HMS☺︎
同じ気持ちが共感できる方がいてよかったです😭😭
でも「レックリングハウゼン病」で画像調べてたら結構薄いものもあって可能性がないとはいえないなって。。
丁度らふらんすさんが投稿されているのを見ていて、子供の体で気になる事をいくつか調べていたらレックリングハウゼン病がでてきて、思い出してコメントしてよかったです💦
やっぱり子供が病気かもしれないって精神的にきますよね。。
私自身大した病気なしで育ったので尚更受け止められなくて😣- 4月2日
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HMS☺︎
本当ですか😭！
太ももは薄いもので大きいの1つと小さいのが4つはある感じで。。
教えていただきありがとうございます❤
先程皮膚科専門医のいるところ調べてこれから行ってみます！
他にも白斑のようなものや、昔アトピー性皮膚炎かもと言われてたのでそれも聞きに行ってみます！
私も精神的にくると入眠障害と吐き気したり食べれなくなります😭💦- 4月2日
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悩み多き女
あたしも入眠障害でてえずきがひどくなります😭💧💧
白斑みたいなものは、こすったりするとうきでてきたりしますか？
皮膚科本当に緊張して爆発しそうな感情かもしれませんが、本当におうえんしてます😭💕- 4月2日
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HMS☺︎
精神的にくるとすぐ体調悪くなるのめっちゃいやですよね😂💦
今ちょっと抱っこ紐で子供が寝ているので確認できませんが、見た目肉割れに似てます！ただ首にあるので触ってどんな感じかもよくわからなくて😅
すごい緊張して胃が痛いです笑
ありがとうございます😭❤️
また結果出たら伝えさせていただきます！- 4月2日
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HMS☺︎
結果はよく分かりませんでした💦
大丈夫だと思うけど紹介状出した方が安心するでしょって言われて紹介状出されました😅
とにかく感じの悪い先生で、自然に出来ることがあるよとかの説明も一切無し、質問する前に終わりですって退室させられました💦
抱っこ紐でズボンの跡がついてたので見にくかったのもあると思いますが。。
この先生で安心できないから紹介状出されたところに行こうか、否定されまくったので自分で経過を見るか悩んでます💦- 4月2日
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悩み多き女
え！！！あたしも紹介状もらいました！！！全くおなじかんじです😭
- 4月2日
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HMS☺︎
全く同じ感じですか？！？！
「こんくらいで病院くるなよ」って雰囲気がかなり滲み出てました😅
紹介状出されたところに行きますか？
下の方のように様子見って言われそうだし、でも本当に病気だったらどうしようとか。。
1~2年程、自分で様子見の方がいいんですかね。。- 4月2日
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悩み多き女
あたしは紹介状の病院いくかもです😭
痣に特徴があるし、色調や、境界が明白か、体のどこにできているか、形は、など専門医にみせたらなにかいってもらえるかもと思いまして😭💦💧
うちは都内の一番有名な病院です😭💦💦- 4月2日
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HMS☺︎
はっきりさせて安心したいですしね😭😭
私も(事実婚→結婚の関係で)新しい保険証が出来次第、行ってみようと思います！
そうなんですね！私は引越して来たばかりでよくわかりません💦
お互いいい方向に向かうことを願ってます😭❤️- 4月2日
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悩み多き女
なんか、あざでもよくない？！とお医者様にいわれました😢💦
個数があるんだからよくないっておもっちゃって😭- 4月2日
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HMS☺︎
お気持ちわかります😂😂💦
気にしなくても大丈夫って言われても、やっぱり詳しい先生に見てもらわないことには安心できませんし、はっきり白黒つけたいです！（笑）
それにレックリングハウゼン病て重症になるとかなり怖い症状あったので、何にもできないって言われても診断されるかどうかで今後の生活も変わってくると思いますし！- 4月2日
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悩み多き女
違うっていわれるなら納得できるんですが、違うとおもうけど経過観察といわれたら倒れてしまうかもです😖
重症のことはかなりまれみたいですよ。50パーセントは気がつかないだとか😖
ただ、生きてきていろいろありすぎてどうしてもよくないことを考えてしまって、しかも極端にわるいことを、、
私にだけ悪いことがおきるんじゃないかって😖💦💦- 4月2日
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HMS☺︎
返信が遅くなってすみません💦
他の方とのやりとりを少し拝見させて頂きました☺️！
心配している割に私はかなり無知で恥ずかしいです💦
大丈夫そうで私も嬉しいです❤
息子は保険証が届くまでまだ日にちがあきそうなのでモヤモヤした毎日になりそうです。。- 4月3日
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悩み多き女
そんな返信がおそいなんて全くきにしないでください😣💕
無知なんてそんなことないですよ😭
息子さんの保険証がくるまでモヤモヤですね、もしつらいなら、この保険にはいる予定ていったらみてもらえませんかね？😭
娘がうまれたばかりのとき、保険証できてなかったんですが、夫の保険証みせてこれにはいるっていったら
見てもらえた記憶があります😖- 4月3日
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HMS☺︎
ありがとうございます😭❤️
昨日の皮膚科もそう言って自費で診察してもらったんですが、ちょっと高額で、こんなこと言っちゃいけないんですが後々かえってくるにしろ痛くて💦
総合病院のような大きな病院になるとどれくらいかかるのかも不安です😣💦- 4月3日
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悩み多き女
わかります😖😢病院代てたかいしちょっとの期間でも自費はいやですよね😭
めっちゃわかります😣- 4月3日
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悩み多き女
なにかの手違いでお金がかえってこなかったらって😖
- 4月3日
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HMS☺︎
共感していただけて嬉しいです😂💦
それに手続きもめんどくさくて。。
もう用もないし行きたくないのにまたあの皮膚科にわざわざいくのも😅
領収書は無くさないでねって言われたので頑張って保管してます笑笑- 4月4日
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悩み多き女
はやく自費のお金かえってくるといいですね😭ただでさえ育児がたいへんなのに、いろいろ心配でこころをいためてるのに手続きなんてやってられないですよね😢💕はやく不安がとりのぞかれますように。心からいのってます😢
- 4月4日
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HMS☺︎
引越し後すぐに旦那が出張でいつ帰ってくるかも連絡ないし、お金が本当にやばいです🤣🤣💦
ありがとうございます❤
精神科も行きたいし花粉症で耳鼻科も行きたいしはやく保険証こないかな😩💦- 4月4日
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悩み多き女
え、旦那さん出張なんですか？それは一人でどんなに大変でしょう😖💦
うちも毎日夜12じくらいで一人で不安でしょうがないです😢
精神科いってるんですか！？
あたしもいってます💕- 4月4日
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悩み多き女
花粉症さん花粉症さん！今日、予防接種でいろいろきいてきました。
3.4個あるこも普通にいるし、先生も実際普通にみてきたそうです😭- 4月4日
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HMS☺︎
今日6時間だけ帰ってきました😅
ちゃんと帰ってこれるのは2週間後らしいです。。
なんか関係も上手くいってません😣💦
夜遅いのも辛いですよね😭😭
引越す前は心療内科だったんですが、精神科の方がいいって聞いたんで精神的に通おうと思ってます✨
同じですが？！❤
精神疾患ですか？😭💦
教えていただきありがとうございます✨
カフェオレ斑のようなものがあるのを気づいていても確信がもてないから突っ込まないって感じでしょうか？！- 4月4日
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悩み多き女
えー😭旦那さん忙しいですね😭💧
関係も悩まれてるのですね😖💦
あたし、重度の不眠症で😭
睡眠薬みたいのを9じょうくらいのんでも←オーバードーズじゃないですよ。
5日ねれなかったりして、いまはものすごく軽くなったんですが😭💧
花粉症さんはなにか診断されてらっしゃるんですか？
カフェオレ班のようなもの〜のご質問がよくわかんなくて😂どうゆう意味ですか！？😂
カフェオレ班の治療法はないからあえていわないようにお医者様がしてるって意味ですか？👀- 4月4日
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HMS☺︎
帰ってきたら押入れを片付けてもらう話で、片付けた後は寝てしまって、下品な話ですが最初から最後までやりたさ全開で結局1回仲良ししてしまいました💦
やる為に帰ってきたのかよって感じです😭💦
そうなんですよね！不眠症辛いですよね💦
私は入眠障害もあるんですが「ゾルピデム」って薬が合います！即効性のある薬で飲んでかなりすぐに意識朦朧となって寝ているすきに効果がきれるので寝起きもばっちりです！
一応パニック障害うつ病って診断です！
説明力がなくてすみません🤣💦
先生はカフェオレ斑に気づいても、レックリングハウゼン病の確信がないから、その子の母親になにも言わないのでしょうか？！
それとも普通に何個かある子もいるし大丈夫だと思うから言わないのでしょうか？？- 4月4日
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悩み多き女
なるほど👀でも、花粉症さんとやりたいから帰ってくるってめっちゃいいことだと思いますよ💕
誠実でないひとは他ですましちゃいますよ( T_T)＼(^-^ )
マイスリーですよね？
マイスリーのんでます！めっちゃいいです！わかります( ´∀｀)
カフェオレ班は確信がないからとかじゃないと思います！
レックを心配していることを伝えたし、レック専門の病院にいったほうがいいか聞いたら、それは大丈夫といわれたんで😭
もし少しでも疑いがあるなら、経過観察して大学病院いきましょう。とか
普通に大学病院いってくださいっていわれると思うんで😭
普通に何個かある子もいるみたいです！何回も確認しましたから！😭- 4月4日
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悩み多き女
あ、あと普通、普通ってかいてしまってますが、レックの子が普通じゃないっていいたいわけじゃないです😭
- 4月4日
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HMS☺︎
そうですかね？😭
でも生活費すら持ってきてなくて。。
浮気もしてるかもなんですよね。。
半年も会ってなくて、引越しの日に車で写真見せられたついでに携帯チェックしてしまって女の子と楽しそうだったり。。
今日はWiFi壊れてるから電話してって言って目の前で携帯開いてもらったんですが、1回目と旦那が昼寝してからの2回目じゃパスワードが違ってて💦
やましい事があるんだろうなって😩
マイスリーっていうんですか？😳
元々不眠にも効くし精神疾患にも効く薬飲んでて合わなくて悩んでたんですが、一気に悩みが消えました✨
なるほどです✨
うちの息子はアレルギー性皮膚炎かもということで皮膚科にも通ってたりもしたので、レックリングハウゼン病の可能性は低いかもしれませんね😩💦
らふらんすさんのおかけでかなり不安が取り除かれて精神も前より安定してきてます😭❤️- 4月4日
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悩み多き女
え？そうなんですか？
浮気をしているのを心配して、お子様のことを、心配してって花粉症さんの気持ちを思うとむねがはりさけそうです😭💦
多分、ジェネリックのものがゾルビテムだったかな？めっちゃいいですよね、深くねむってあさすっきりみたいな😭
え？皮膚炎なんですか？そしたら、茶痣にみえてるものは、炎症性色素沈着かもしれませんよ😭💖
ほんとうですか？😭本当によかったです😭うれしいです😭- 4月4日
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悩み多き女
花粉症さん花粉症さん！
ネットでお医者さまに
茶痣が6個あるこでレックではないこがいるか聞いたら、もちろんいますよの回答でした😭💖- 4月4日
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HMS☺︎
怪しすぎませんか？？😭
もう本当に嫌になってきます💦
なるほどです✨
最近また朝が起きられなくなってきたので薬飲んではやめに就寝しようと思います😂😂
私の弟がアトピーで私と私の姉がアトピー疑惑なので、それを伝えるともしかしたらこれはアトピーかもねって感じです！
それならいいんですが、ここにアトピーのような症状でてたっけ？って記憶が曖昧です😭💦
疑惑でしかも先生から心配しすぎ大丈夫って言われているので誰にも話せる人がいなくて😭😭
本当に感謝してます😭❤️
教えていただきありがとうございます✨
そうなんですね😭❤️
かなり希望が持ててきました！❤- 4月5日
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悩み多き女
うーん？そんな怪しいですかね？
そんな感じはしないですよ👀
一回怪しいとおもったら全ての行動をあやしいと思っちゃいますよね😢
そのことについては結構なやまれていますか？😣
心配しすぎ大丈夫っていわれたんですか？じゃあ安心ですね😭
お子様が大切で大切でたまらないんだから心配しすぎるのは当たり前ですよ😖💖
皮膚炎なったら、色素沈着で茶色くなることありますよ😀
あたしも茶色のもの以外はあまりきにしないんで、さわったらザラザラしてて湿疹になってたりするんで💕
お医者様って、大丈夫です。とか結果しかあんまいわないから納得できないんですよ、形が違うとか具体的に根拠をわかるようにいってくれれば納得するんですが😂でも、お医者様にあまりにしつこくするのもできなくて😢
今日、精神科であざでなやんでるっていったら強迫なんとか？とかいわれてお薬でました😂
あ、あと白斑みたいのはどうでした？？- 4月5日
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HMS☺︎
本間ですか？！😭
パスワード見られたからって変える意味がわからなくて。。
そうなんですよね、車で見た時は元カノと連絡とってて電話もしてました。。
連絡もこないのでかなり悩んでます💦
あ、これはこの前行った皮膚科でです！紹介状出されたところにはまだ行けてないので💦
触ったらザラザラしてて湿疹になったりするってどういうことですか？！😳💭
本当に共感です！！笑
紹介状出されたところに行く時は納得いくまでしつこく聞くつもりですが😂😂
そうなんですか？！
強迫観念？みたいなやつですかね？
有名な症状が手を必要以上に洗うって感じのやつだったのでまさかそれだとは思ってもみませんでした😱💦
紹介状出されたところには行ってないのでなんともいえませんが、この前の皮膚科ではそれも心配しすぎって感じのこと言ってました💦
でもバカにした感じで😅- 4月6日
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悩み多き女
あたしの旦那もパスワードかえたりしますよ😖
でも全くうたがってません😂
もし余裕あるときに、膣トレをしてみてはいかがでしょう？
膣をんっとしめるトレーニングですが、しまりがよくなるそうです😀
ちなみに旦那さんが浮気をしてるからやりなさいって意味ではなく、
なにかやると気持ちがおちつくかなって😭
上から目線のつもりは全くないんです😭
白斑みたいなものは心配しなくてよいんですね？
実はお話をきいて、扁平母斑よりも白斑みたいなもののほうを心配してました😀
白斑ひこするとしろくうきあがったりすることがありますよ！
あとはお風呂にはいるとうきあがったり😀- 4月7日
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悩み多き女
ごめんなさい！
さわったらザラザラ〜の質問がよくわかんなくて😂よくわかんない文章かいてごめんなさい💦💦- 4月7日
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HMS☺︎
そうなんですね！😭
昨日くらいにママリでパスワード変えた件や元カノと連絡とって電話もしていたこと、女の子との会話内容をちょっと、そして私には連絡取れなくなったり1日1回の連絡もしてこなかったり電話も月1回するかしないか、とのことを投稿しました！
そうするとかなりの人が疑ってました😅
ちょっと笑いました！🤣🤣
嫌味を言う方だと思ってないので大丈夫ですよ❤
そのトレーニングもですが、やつれて筋肉がないので筋トレもしようと思います🎶
まだ紹介状出されたところには行ってないのでちょっと心配な感じです💦
そうなんですね！教えていただきありがとうございます✨
首になるので、触るとくすぐったいらしくかなり見えづらいです😂💦
ただ赤ちゃんには肉割れできないって言われたんですが、触った感じ肉割れのようにでこぼこしている気がします！気のせいかもしれませんが😅
お風呂確認してみます✨
大丈夫ですよ〜✨- 4月7日
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悩み多き女
ちなみにあたしも、元彼と連絡とったり、男友達とあったりしてますが、
浮気しようとは全く思ってませんよ😊
もしかしたらですけど、花粉症さんが浮気をうたがっているから、うたがっている点をかきだせば、そりゃあみんな疑いがあるっていうと思うんですよね😢💕
あたしも旦那とつきあってるころ、
連絡は4日に一回、1ヶ月に一回あうかどうかで、でもむこうは浮気はしてませんでしたよ👀
なんにしろ早く心配ごとが消し去るようにいのってます。
首のしろいのって、首のシワがしろくなっている感じですか？？？👀- 4月8日
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HMS☺︎
そうなんですね😭💦
もしかしたらそうかもです💦
付き合っている頃なら連絡は気にしないんですが、家族になっているとやっぱり気にしちゃって。。
しかも精神疾患も悪化してパニック発作も頻繁に出ているから1日1回の連絡をお願いしても連絡がとれなくなったり、それでも他の女と連絡とっているのはありえなくて😭
ありがとうございます！出張から帰ってくるまで我慢します！
そういう訳では無いんですよね💦
私も調べてみてシワが白くなったものも見ましたがそういう感じではなくて。。
白斑かなと思っていたものの、まだら模様でもなく、本当に肉割れのような模様です！- 4月8日
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悩み多き女
こんにちは😃その後いかがですか？？
体調もいかがですか？😣💕- 4月25日
りょん
回答になってませんが、うちの子もそれが気になり今日大きい病院の皮膚科に行ってきました！
が、まだ分からない。
その可能性もあるし、一時的な物で消える可能性もある。様子見で。て言われて😭
-
悩み多き女
そうなんですね😭痣は何個くらいありますか？うちは3.4個くらいです😭
- 4月2日
-
りょん
アザは3つで、怪しいのが一つあります😭
毎日毎日、これアザ？って色んなとこが気になってアザなのか違うのかも分かんなくなってきてます😢
今日の先生に言われたのは、脇あたりにできる事が多い。3000人に一人。
1.5センチ以上（ネットと情報が違う）。
小学生にならないと分からない、もしくはもっともっと大人になってからじゃないと分からない時もある。
だから今は経過みるしかないと言われこの悩みはずっとついてくるのか、って落ち込みました( ´•̥_•̥` )
しかも医療の本？を丸読みされてたので、何だか頼りにならなくて
めっちゃ調べてるので、知ってる事ばかりで、、しかも1.5センチ以上は大人で赤ちゃんだと0.5ミリからなのに、、とか行った意味あったのかなーて思って(>︿<｡)
そればかり考えて、一日中不安でやばいです😭
お願いだから、増えないでほしいです。
毎日肌を見るのが怖いですよね😢- 4月2日
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悩み多き女
わかりすぎます😭いますぐりょんさんのところへいきたいくらい分かりすぎます😭💧💧
赤ちゃんは0.5ミリですよね😭
一日中はだがきになって、
これもしかして痣になるかもってとこがあると不安で不安で何回も何回もみてしまいます😭娘はなにもしらず、屈託のない笑いがおをむけてくれて、涙がでます😢
赤いところも痣にみえたりしませんか？- 4月2日
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りょん
わー😭めちゃめちゃ分かりすぎます❗
え、もしかしてこれアザ？
いつからあった？て、過去の画像探し出してみたいな(>︿<｡)
そうなんですよ😭
笑ってくれると本当に泣けてきます。
わかります！わかります！！！！！
赤いとこもアザに見えるし、もう本当に区別つかなくなってきてます😢
本当に精神的にやばいです( ´•̥_•̥` )
女の子だから消えてほしい、これ残るのかな？って最初思ってたのが、増えてきてからはお願いだからもう消えなくても良いからとりあえず増えないでって思ってます😭- 4月2日
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悩み多き女
あとみたいなのも、痣じゃないかって、痣をうたがったらずーっときになってしまって😭
あたし精神崩壊してます😭
友達になんていえません。
ネットでお医者様にそうだんできるサイトがあって、茶痣3つ程度はめずらしくないそうで、３つならレックの可能性はひくい。そのお医者様は数十人レックの患者さんをみたことがあるそうです😖- 4月2日
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りょん
わかります😭
そればっか気になりすぎて他が頭に入ってこなくて、楽しみな事とか考えられなくなってきました😓
有料のやつですか？
私も登録してて先月やめたのですが、お医者さんに聞きたくてもう一度登録しようかと思ってるとこです(>︿<｡)
よくある事、って考えたいですが周りに茶痣がそんなある子みたことなくて、、( ´•̥_•̥` )
経過見、て一番いやですよね😭
早く答え知りたいのに😢- 4月2日
-
悩み多き女
あたしは、アスクドクターと、ドクターズミー？に登録してます😭
楽しみ考えられないです、このあいだ動物園いったのにそればっかり考えていて全くたのしくなくて、
辛くて辛くてたまらないです。
蒙古斑も茶痣にみえてきて、、
茶痣自体は本当によくあることですよ😭- 4月2日
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りょん
次ほんと増えたら頭おかしくなります😢
でもどれが痣かほんと分からなくなってきたのでもう嫌になります😢
茶痣よくある事なんですね😭
少し希望が見えました( ´•̥_•̥` )！！
扁平母斑とか普通の痣でも、何個もある子って結構いるもんですかね？- 4月2日
-
悩み多き女
3個程度はまあまあ珍しくないようで、
5個になるとなかなかいないそうです😭同じ悩みをもつママとしてこれからも仲良くお願いします😢💕- 4月2日
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悩み多き女
調べて調べて調べまくってますので、なんでもきいてください😭
- 4月2日
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りょん
本当宜しくお願いします😭💓
らふらんすさんは皮膚科には行く予定ですか？
私も違うとこ行ってみようかなと思ってますが、行っても経過見ならなぁって(>︿<｡)- 4月2日
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悩み多き女
あたしは都内の慈恵大にいく予定です😣❤️
りょんさんの娘さんは痣ははっきりしていますか？
レックだと、うまれたときからはっきりした痣があることが多く、
本当にぱっとみわかる痣、しかも大きいものがあるみたいです。
これは痣か？痣じゃないか？てよくみる、、てレベルではないみたいです💕- 4月2日
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りょん
おはようございます😊💓
痣はハッキリしてるのもありますが、ほっぺにある1.5センチの痣はぼやけてる感じです！
そうなんですね👀！！！
うちの子は生まれつきなのかわからなくて、薄っすらあったような、、？みたいなのもあって徐々に濃くなったり、あとは急に出てきたとかで、、😭
あと一つは、目の横に小さいのがあってそれは薄く見えるとき、濃く見えるとき、があります。
カフェオレ斑でもそんな事あるんですかね😣？- 4月3日
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悩み多き女
おはようございます💕
薄く見えるときと、濃く見えるとき、うちもあります😭
精神的なものか、光の関係か、周りの肌の色、血流とかの関係かなっておもってます😣
今日、別の皮膚科にいってきました😢- 4月3日
-
りょん
皮膚科行かれたんですね！！
どうでした😭？？- 4月3日
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悩み多き女
120パーセント大丈夫といわれましたよ😭💕
- 4月3日
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りょん
ホントですか😭？
それは安心できるお言葉ですね😭💓
なら扁平母斑ですかね？
先生、違いとか言ってましたか？- 4月3日
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悩み多き女
違いとはいってなくて、皮膚を100万人みてきたから違いますていってました😢120パーセント大丈夫なんですよね？て何回も聞きましたが、何回も、はい大丈夫とか、そうそうっていってくれました😢
- 4月3日
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悩み多き女
むしろ、あなたの精神状態が心配ですね💧納得いくまで、いろんな病院にいくといいですよっていわれました😭
- 4月3日
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りょん
断言してもらえると本当安心できますね( ´•̥_•̥` )
私ももう一度他の皮膚科行ってみます！
アザが消えてくれれば本当に考えなくてすむのにーて感じですね(>︿<｡)- 4月3日
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悩み多き女
皮膚科専門医がいるとこがいいですよ😢💕
それから、ブログでしりあったかたで、茶痣が8個くらいできてるこで、経過観察してたこが違うっていわれた子がいますよ💕- 4月3日
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悩み多き女
精神がおかしくて、ここ数日で2キロくらいやせてしまいました😭
- 4月3日
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りょん
基本気になる事があったら本当に検索しまくって病んで食欲も落ちてしまう性格なのでめっちゃ気持ちわかります😭
もう消えたい、、みたいな😭
ちなみに、らふらんすさんのプロフ画の、がおーの絵本、うちの子も一番大好きで親の私達もお気に入りでした(笑)
らふらんすさんとは本当に気が合いそうです( ´•̥_•̥` )💓💓💓- 4月3日
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悩み多き女
もーりょんさんのところへいって抱きしめたいです😭
消えたいってわかります、それよりもっといっちゃいけないこと考えたり、親にいったりで😢
たまにお医者様に心配してもしょうがないからきにしないっていわれるんですが、
心配な気持ちって自然にわきでてくるから本当にどうしようもなくて😭- 4月3日
はるき
ぼくは男性です！
27才で、レックリングハウゼン病です
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悩み多き女
男性もママリできるんですね😀
コメントありがとうございます😊- 4月3日
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悩み多き女
体調はいかがですか？😊
まだ寒いときがありますから、ご自愛くださいね😊- 4月3日
MiAo
息子が疑いありです。私にも茶アザあるんですけど、繊維腫はなく、何の問題もなくこの歳まで来て、息子が生まれるまでこの病気すら知らなかったし疑われたこともなかったです🤔
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悩み多き女
ご回答ありがとうございます💕
息子さんは何ヶ月くらいから、何個くらいアザがありますか？😖- 4月3日
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MiAo
生まれたばかりは何もなく生後2ヶ月くらいの時にお腹に大きなあざが出てきてその後ちらほら出てきちゃいました💦今は大きなのが２つあり、１つは色うっすいんですけど、、、。小さなのも含めると10個はありますね😓でも小さい頃に比べて薄くなってきたあざもあり、正直よくわかりません。
- 4月3日
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悩み多き女
ありがとうございます😊
大きなものは何センチくらいありますか？- 4月3日
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MiAo
1番大きいのは2.5㎝くらいありますよ。そのあざははじめは薄かったけどだんだん濃くなっちゃいました😓
はじめすっごいショックでかなり凹みました、、、- 4月3日
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悩み多き女
2.5センチですか👀小さいですね👀
もし不快だったらすいません😭いやな意味は全くないんです😖
ショックですよね😖
あたしは度を超えた心配性なんで😢- 4月3日
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悩み多き女
ご回答ありがとうございます💕
- 4月3日
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MiAo
全然不快じゃないです🙂大丈夫です！
私もすっごい心配性で気にしいです。
息子は4ヶ月の時に一応色々検査して茶アザ以外は異常なしでした👀今後は心配ですけど、、、。発達遅れたりしてないしむしろ早い方でそこは問題ないかなと🤔
主人の上司の知り合いでレックの研究をしてる方がいるので何か良い情報があったら共有しましょう！- 4月3日
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悩み多き女
え！？！？！そうなんですか😱💦
すごすぎです💦💦
研究者様なんですか、すごいです💦😭
今後心配ですよね、、- 4月3日
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MiAo
ほんと今後は心配だし、不安だらけです😓
でも私が受診したとこの先生はこの病気は多くの人は軽症だし、知らずに一生過ごす人もいるよって言ってました。- 4月3日
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悩み多き女
不安ですよね😭💦
うちのこは、お口の筋肉がうまれつきよわくて消えたいほどなやんだので、
少しだけお気持ちわかります😭💕
そうなんですよ、軽症の子が大半みたいですよね😢
あたしは29年いきてきて、婚約者が大事故をおこしたり、父親が何万人に一人の病気になったり、夫が無精子症だったり、本当にいろんなことがありすぎて過剰に心配してしまいます😂
だから、過剰に心配していますが、レックの子を軽蔑したりする気持ちは全くありません。とても可愛らしいこが多いし、なんだか愛しいなとおもうんです😭ただ、ネットで最重度の方をみて、いままでいろんな悪いことがありすぎて、最重度の方のようになるかもと恐怖で😢💦- 4月5日
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MiAo
色々なことがあったのですね。大変でしたね💦私も軽症の方が多いと聞いても自分の息子がそうとは限らないので心配です😓茶アザも増えちゃってるしなぁと、、、
上の方の投稿も見ましたがお子さん大丈夫と言われたみたいで良かったですね😊医者が大丈夫というなら大丈夫ですよ👌茶アザいっぱいあっても違うって子もいたみたいで超心強いです！- 4月5日
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悩み多き女
わかります😭
軽症の方が多いって安心しても
わたしだけは重症になるんじゃないかって😭
レックの専門医じゃないんで、
25パーセントくらいしか安心してないです😖
ネットで、二人のお医者さまにききましたが、茶痣が6個あるこで、レックではないこがいるか聞きましたが、お二方、もちろんいますよ。の回答でした😭💕- 4月5日
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MiAo
専門医ではないんですね🤔専門医にかかる予定ですか？
茶アザの数だけでは何とも言えないのですね👏この病気と知らず過ごしている人が全体のほとんどで20〜30%は検査受けてて重症は一握りだと聞きました。それならそんなに悲観的にならなくてもいいのかなぁと思いはしますが、不安は残ります💦😓茶アザのみで済んでほしいです。- 4月5日
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悩み多き女
昨日、小児科のお医者様にも予防接種のついでにみてもらい、専門医にみせた方がいいか聞いたら必要ないといわれました💦でも時間があるときにいくかもです😭
はい！そうですよね！悲観しなくてよいですよね😭
本当茶痣だけだといいですよね、
軽いのか、重いのか成長してなってみないとわからないというのが、不安ですよね😭- 4月5日
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MiAo
出たとこ勝負みたいなのが何とも無力で何もしてあげられないのが辛いです、、、。確定したとしても今やれることないみたいですけど😓💦
私、2人目3人目も考えてるんですけど、私も確定ではないにしろ、茶アザあるし、息子も出ちゃったしって思うと2人目以降も遺伝子ちゃったらやだなあって😞- 4月5日
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悩み多き女
遺伝子外来いってみたら少し安心するかもですね😢
うちの娘もお口のことがあるのでいくつもりです😖
心配ですよね😣でも2.5センチはめっちゃ小さいと思いますよ😊
7センチの子とかも多いと思うので💕
早くips細胞の研究がすすんでほしいです😭- 4月5日
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MiAo
2.5センチ、いや3センチくらいあるかもです😅💦それでも小さいほうなのかなぁ、、、。
医療の進歩に期待したいです。茶アザくらいなら男の子だし気にすんなって感じなんですけど、プクプク出来物出て欲しくないです😥それを抑える薬とかできてほしいです。
らふらんすさんの娘さんはお口の筋肉の事で通院とかはしてるんですか？- 4月5日
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悩み多き女
2.5センチだろうが3センチだろうが小さいほうですよ💕
うでをぐるりと一周あざになってるこもいますよ😊
そうですよね😣茶痣は日焼けしたら目立たないですしね😭
アメリカで腫瘍をおさえる薬がっていうのをネットでみつけた記憶がありますよ💕
お口は通院してないんですよ😂
娘みたいな子は心臓に合併症がおおいらしく、生まれて数日後に不整脈を指摘されて循環器のお医者様にみせたら問題なしで、そのあとなにもいってないです😖
そのときは、退院できずこのまま死んでしまうのでは？と心配し、入院中一睡もできませんでした😢- 4月5日
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MiAo
アメリカでは薬も開発されて使えてるんですね🤔
娘さん、問題なしですくすく育ってて良かったです✨今も問題なしでいるなら大丈夫ですよね👌
わかります、、、自分のことはそれほどなのに子どものこととなると心配してもしきれず😥- 4月6日
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悩み多き女
腫瘍をおさえられたってネットでみました！定かではないんですが。
そんならさっさと日本でつかえるようにしてほしいです😖
なおせない病気とたたかってる子の治療法がみつかるよう心からいのります。
わかります😂自分のことはパッパラパーです😅子供は不調をうまく口でつたえられないから、みつけなきゃ！早期発見しなきゃ！って😢- 4月7日
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よここ
横からすみません💦
娘が最近レック疑いになりました！
もし良い情報があったら教えてください🙏- 7月18日
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MiAo
返事遅くてすみません！
うちは今のところ検診とかでも何も言われず、発達の遅れもないので様子見です👈🏻- 7月29日
退会ユーザー
こんにちは！
私が母がレックリングハウゼンで私と姉1人もレックリングハウゼンです。個人差にもよりますが、シミ以外にもイボが出来ますが、私は特に健康問題は有りませんよ(^^)
年齢を重ねるとシミとイボが増えてきました( 'ω' ;)
最初は診断が難しいかもしれません。
人によれば、シミとイボが気持ち悪いって言う人もいますがその時はちゃんと大丈夫だよって安心させてあげて下さい。
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悩み多き女
ありがとうございます😍💖
健康問題はなく本当によかったですね😃私もうれしいです！！
側弯を一番心配しているんですが、
健康問題なしときいて安心しました😊- 4月16日
eq
確定していませんが
次男がカフェオレ班多数で
レック疑いです。
神経繊維種が出来たら確定とされるようですが
5年生の現在は数えきれない程のカフェ班はありますが
未だ疑いです。
生まれた時にあざはありませんでした。
このまま一生あざのみで元気に暮らせる事を祈っています^ ^
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悩み多き女
ありがとうございます💕
カフェ班だけの方や腫瘍が数個だけのかたもいるみたいなので、
そうだといいですね👀💖
生後どれくらいからカフェ班がでてきましたか？？よろしかったらおおしえください😊- 5月8日
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eq
生後1ヶ月頃にすごく薄ーい
よく見ないと分からないあざとも言えないようなあざを見つけました。
半年頃には濃くなり６つ程ありましたので
その頃から検査などで病院へ通い始めました。
いつの間にか今では数えきれないほどになり
申し訳ない気持ちになりますが本人は毎日笑顔で元気に育っています。
遺伝ではありません。
らふらんすさんもお子さんの事ですか？
完治する薬が開発されることを夢見ています♡- 5月8日
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悩み多き女
ご回答ありがとうございます(o^^o)
はい！私の娘のことです！
６つあったのですね！
孤発性は軽症がおおいらしいですよね！
笑顔で元気に😍素敵です。
医療の発達はすごいですからね！！- 5月8日
おいそ
こんにちは。
私も今月から痣が増えたのを心配しだしました。
うちは8ヶ月の男の子なんですが、
生後1ヶ月で痣ができ、今月の頭ぐらいにお腹に大きな薄い痣ができました。。
で、今全部で8個もあります。。
小児科ではカフェオレ班、皮膚科では扁平母斑と言われました。お腹にできてからは毎日不安しかなく、子どもに申し訳ない気持ちでいっぱいです。
まーさん
いきなりのコメント申し訳ないです🙇♀️
その後いかがですか？
私の娘3歳児にも生後半年？ぐらいから出てきたような気がしてあまり気にして無かったのですが…
数も多いので気になり病院いきました💦投稿してるので写真見てもらえると🙏
気になって仕方なくどーしていいのか分からず、検索していたらこちらにたどりつき読ませて頂きました🙇♀️💦
りんご
私レックです。
子どもたちもバッチリ遺伝してます。
悩み多き女
そうなんですね😢皮膚科はいかれましたか？😖
いちご大福@
1歳くらいの時は茶あざがあること伝えても特に何も言われなかったんですけど、それから増えてる気がするので今度行こうか悩んでいます💦3歳検診の時に先生に診てもらったらさっと数えただけで5個あって6個以上なら一回診てもらった方がいいと言われました！