潰瘍性大腸を患われている方いらっしゃいますでしょうか?私は、産後に潰…
潰瘍性大腸を患われている方いらっしゃいますでしょうか？
私は、産後に潰瘍性大腸炎になり現在で約1年です。はじめはペンタサ4包でしたが、再燃が3回あり、現在リアルダ4錠とペンタサ坐剤をはじめました。だいたい3〜4ヶ月で再燃し、薬が増えていくので不安がつきまとうのですが、、10年経つとガンのリスクが上がるとネットで読み本当に怖くなってきました。
色々とストレスを溜めがちだと言われるのですが、ストレス発散がどうするのか分かりません。
この病気になられている方で、こういうことをして楽になったなどありましたら、教えて下さい。スポーツや食生活など日々やっている事などあれば教えてほしいです！
また、私の悪化の速度は早いのでしょうか？ゆっくりなのでしょうか？？
- コン(8歳)
コメント
しま
はじめまして。
先週から血便がでて土曜日に病院に行ってきました。
内視鏡をしてアフタ性大腸炎と言われましたが、私も心配でネットでいろいろ調べました。アフタ性大腸炎と検索すると潰瘍性大腸炎がでるのです。
アフタ性大腸炎も潰瘍性大腸炎も同じなのでしょうか？
コンさんは、内視鏡しましたか？
私は、大腸に口内炎のようなものがたくさんありました。
コンさんは、どうでしたか？
内視鏡の検査の後でお腹が痛く完治するのか聞けなかったのですが。
なんか、答えになってなくてすみません。
気になったので。
さっち
はじめまして。私も潰瘍性大腸炎です。私は大学生の頃に発症してから10年経過しました。
コンさんは1年の間に再燃と寛解を繰り返しているのですね。私もこの10年の間ずっと再燃しているわけでもなく、人生で1番辛く大変な時期は何故か再燃せず落ち着いていました。薬が増えると不安ですよね。私は今第二子妊娠中に再燃してペンタサ坐剤とビオスリー錠のみ使用しています。
ガンのリスクについてですが、大学病院で年に1回大腸検査しているのでとりあえずは安心しています。コンさんも定期的な大腸検査をすると安心するかもですね。
私の場合は冬の時期など寒さが続いたり、仕事のストレスや疲れ、睡眠不足で再燃しています。食事は牛乳など乳製品、カフェオレなどのコーヒーなども再燃しやすいです。基本的に潰瘍性大腸炎は脂肪分が少ない和食などが良いそうです。でも症状が落ち着いている時は気にせず何でも食べていました。あまり我慢するのもストレスになるので。
第一子妊娠直前までフルタイムの正社員で働いていて再燃していたのですが、パートに切り替えた途端にストレスが減ったのか症状が落ち着き妊娠しました。第一子妊娠中と産後は幸い症状が落ち着いていたので良かったのですが、2人目妊娠中に再燃したので出産時どうなるか不安です(^^;)今のところたまに下血するくらいなのでペンタサ坐剤で様子をみています。
ストレス発散方法って難しいですよね。独身時代に予定を詰め込みすぎた時も再燃したので休みの日は友達と遊ばず家でゆっくりしたり早寝して睡眠不足を解消したりすると症状は落ち着いていました。
悪化の速度ですが、私は発症して10年ですが幸いにも重症までいっていないのでコンさんも今は辛いでしょうが、しっかりと薬を服用して育児中で睡眠不足になっても眠れる時は寝るなどしていれば少しは症状も落ち着くのではないかと思います。
もし何か他にも聞きたいことがあれば聞いて下さいね。
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さっち
あ、それとコンさんも同じ月齢の息子さんですね。私の息子も1歳9ヶ月です。- 3月25日
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コン
コメントありがとうございます。
お二人目妊娠おめでとうございます！
上のお子さんと息子が同い年ですね！
もう、10年もこの病気と付き合われてるのですね！
私自身、昔からお腹を壊すことが多かったので、今思えばさっちさんのように忙しくなるとそうなっていたんだなと気づきました。子供が生まれてから睡眠不足は当たり前だったのと、緊急帝王切開などで痛み止めの服用が多かった事も消化器には負担が大きかったのかもしれないです。現在は仕事はしていないのですが、主人が忙しいため、息子を見てもらって外出などなかなか出来なく、夜も1人で寝られないので熟睡が出来なかったりで、再燃回数が増えたのかなと思っています。
食事はなるべく和食にしているのですが、スナックやおかきなどの塩っけの多いお菓子を食べてしまってます。。
あと、少量なんですが、真っ黒の便が出たりするのは血便と同じと思って大丈夫でしょうか？？
長くなり、すみません(＞＜)- 3月25日
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さっち
コンさんも昔からお腹を壊すことが多かったのですね。私も思い返せば昔からよくお腹を壊していました！それと今は仕事されてないのですね。私も1人目妊娠中に退職しました。
ご主人が忙しいとなかなか息子さんも預けたり出来なくて大変ですね。ご実家は遠方なのでしょうか？頼れる人が近くにいれば良いのですが(^^;)私は義実家が近いので睡眠不足の時などたまに預けています。
真っ黒の便はお尻を拭いた時は血のような感じがしますか？私の場合、妊娠中の鉄不足のために鉄剤飲んでいるので便が黒いですが、それと同時に下血する時はやっぱり赤い血が出ています。調子が悪い時は下血していなくても粘液が一緒に便と出ます。粘液は卵の白身みたいなトロッとした感じが便にまとっています。（汚い話ですみません）
人によって合う合わないなど食事があるのでストレスにならない程度にお菓子もありだと思いますよ！
それと寒い時期はどうですか？私の場合再燃するのは秋冬が多いのでなるべく冷えないようにあたたかくしてすごしています。
再燃中はトイレ行く度に落ち込みますよね。寛解と再燃を繰り返す病気なので病気と上手く付き合えるように自分に合った食生活など色々と試してみてください。自分にとって再燃の傾向がわかるはずです。
ちなみに授乳中も大腸検査したのですが、先生から丸2日？くらい授乳しなければ検査時の痛み止めや鎮静剤の使用が可能と言われたのであらかじめ母乳を搾乳して冷凍保存して検査前後は乗り切りました。ただ、授乳させていないので胸が張って大変でした。痛み止め使用しないと私も検査は辛くて無理なので絶対に使用して下さいとお願いしています！- 3月26日
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コン
仕事とこの病気の両立が心配でこの先どうしようかって心配します。。
実家が新幹線で2時間なので、たまには疲れを癒しに帰ったりしています！
義実家さんが近いんですね！預かってもらえるなんてすごいです(＞＜)私は義母が苦手なので絶対難しいです。。苦笑
私自身もともとよく食べるほうなので、好きなものに偏ってしまうのでそれは気をつけようとおもいます(＞＜)
黒い便は今日初めてだったのですが、拭いたトイレットペーパーでわかったので多分血だと思います。食べたものを遡っても思い当たる節がなく。。
いつも下血は赤い血で、粘液も少しあるのですが、今回の再燃がリアルダ錠にかわってから初めてでペンタサ服用の頃と少し違い軟便が続き、出血、粘液、固め便、軟便、出血、でペンタサ座薬2日目で黒い便で。私も検討がつかない感じなんです。
お腹は冷やすとやはりゴロゴロなので寒い日は腹巻など必須です！！
内視鏡検査の時、そう教えて頂いたのですが、息子が哺乳瓶だめで離乳食も進んできたので断乳を結構しちゃいました。。でも未だに寝るときは胸を触っていて、可愛そうな事しちゃったなって思います(＞＜)- 3月26日
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さっち
ご実家は遠方なんですね。たまに帰った時はゆっくりしてリフレッシュして下さい。息抜きは本当に大事です！
義母が苦手だと預けたくないですよね(^^;)割と良好な関係なので預けることが多く息子は義母のことが大好きで助かってます。
黒い便は気になりますよね。薬を変えてから症状もまだ落ち着いていないようなのでしばらく様子を見て、薬が合わないようであれば主治医に相談してみた方が良いと思います。私も合わない薬の時は相談して変えてました。
腹巻必須ですよね！すぐお腹壊すので夏場も薄い腹巻していました。
哺乳瓶駄目だと搾乳したのも難しいですね(^^;)授乳中の検査はまだ生後2ヶ月時だったので哺乳瓶拒否も特になくすんなりいきました。2人目が欲しいのと夜間授乳による睡眠不足で11ヶ月の時に断乳したので翌年の大腸検査時は問題なかったです。
授乳中の上目遣いとか可愛いですよね(*ﾟ▽ﾟ*)断乳時は寂しかったけど私の場合睡眠不足が辛すぎたのもあり断乳して寝てくれるようになりすぐに立ち直りました！- 3月26日
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さっち
仕事も今はしていませんがフルタイムの時に再燃中はトイレ駆け込みが多くて大変でした💦
職場の人には持病の話をしていたので理解していただいて助かりました。医療関係職だったので周りの理解も得やすかったのかもです。
仕事との両立の不安はありますよね。私は2人産んで1歳半を過ぎたらパートから始めようかと思っています。子育て中だし無理せず短時間から始めてみようかな〜というくらいの気持ちでいます！ストレスや疲れは大敵なので。- 3月26日
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コン
合わない場合はなど、あるのですね。。そういえばリアルダに変えたのが冬の始めで乾燥していたのか、足に皮膚炎がたくさんできました。
先生は年齢的なものでしょうと言われたのですが、何だか色々重なってるので何が原因かまだ分かってないです（´-`）
黒い便も続くようだったら早めに病院に行ってみたいと思います！
断乳でよく寝てくれる効果も期待しましたが、うちの子は未だに2、3回起きて私の寝ている方向のチェックをしてきます。。可愛いのですが自分向きじゃないと泣くのでこれが面倒です。。
さっちさんは医療系のお仕事なんですね！下記のクローン病や、受給者証の説明の的確さが驚きでした！！私ももっと早くこちらで質問すれば良かったなぁと後悔しました(＞＜)代弁頂きありがとうございました！！
仕事をするにしても理解ある職場がみつかるか本当に心配です。
もともと、考えこみ過ぎるので少し先に行動するよにしてみます！短時間のお仕事などわたしも無理のないようにして行きたいと思います！！- 3月26日
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さっち
薬も全ての人に合うのではないので自分に合った薬で治療を進めていくと良いですよ！副作用かも？と思った場合は服用始めてから何日目でその症状が現れたのか、どのくらい続いたのかをメモして次回受診時にでも主治医に伝えて下さいね！
コンさんの息子さん、2、3回起きてママの向きをチェックするのですね。うちの息子は授乳中より寝てくれますがたまに夜泣きする時や明け方目が覚めてしばらく寝ないこともありますヽ(；▽；)ノそういう時は寝不足で大変です💦お互い睡眠不足気味ですが頑張りましょう(^^)
私自身が受給者証を持っていた（今は軽症で認定受けられず）のと職場に受給者証を持つ患者さんが来ることもあるので知っていました(^^)
同じ病気を患っている方が困ってるのをみると相談に乗ってあげたいと思ったのでお役に立てて良かったです！
色々と不安でしょうが良くなる時期もきっと来るので信じて治療していきましょうね！
グッドアンサーありがとうございます(^o^)- 3月26日
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コン
副作用に鈍感で、毎日、子供中心の生活になって自分が後回しになっちゃってました。。
これからは気をつけていきます！！
本当にいろいろと丁寧に教えていただき、ありがとうございました＾＾！- 3月26日
みくりん
私も1月から下血があり町医者に通い軟膏をもらって効かず、大きい病院を紹介してもらい今月大腸内視鏡検査の結果潰瘍性大腸炎と診断されました😭
直腸が荒れてるんですがが比較的軽度で直腸以外は超綺麗です！と医師のお墨付きでした💦とりあえず癌やポリープではないし若い人がかかりやすい病気だし！ってことで安心しきってます！
そんな診断結果の安心のせいか下血がぱったり止まりました！便秘に注意して毎日排便リズムをつけて腸が荒れないように腸内環境を自力で改善してます(ヨーグルトやヤクルトを飲むだけの軽作業www)
入院もせずに済んだし、息子がおっぱい大好き星人で母乳出てるため医師からとりあえず今は経過観察ということでまだ薬は飲んでいません。五月頃からコンさんのように投薬治療が開始される予定ですが、二度と内視鏡のお世話に なりたくないのでストレスを溜めないように銭湯でリラックスしたりチョコレートムシャムシャ食べたりしてます！
潰瘍性大腸炎って癌になりやすくなるといっても
大腸ガンって早期発見すれば完治しやすいんですよ！
内視鏡のお世話にはなりたくないですが内視鏡で定期的に検査すれば切除で済むので！
先生に説明を受けた時に潰瘍性大腸炎は未解明部分が多く遺伝だったり、自分の免疫が暴走して腸内を攻撃しているせいで炎症を起こしてしまってたり、食の欧米化だったりといろいろ説があるそうです。遺伝は避けられないかもしれません。(私も医師に遺伝を聞かれたが身内に大腸患った人はおらず遺伝ではなかったようです。自分的には肉とジャンクフード漬けだったせいと悪玉菌だらけの劣悪腸内にせいだと思ってます)
食生活や腸内環境は自分で改善できるので一緒に頑張って治しましょう！！！
長文失礼しました💦
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コン
コメントありがとうございます！！
私も内視鏡をした時期は授乳中でした。でも貧血があるのと、体力が回復しないので１歳1カ月で断乳しました(＞＜)
母乳中だったので内視鏡はノー麻酔でしたので、途中痛すぎて直腸あたりでストップでした。
遺伝は私も無いですね！とても快便型だったのですが、そういえば仕事をしていた時期から軟便に悩まされてました。腸内環境の改善は大切ですね！
少しずつ頑張っていきます＾＾
でも潰瘍性大腸炎患者は年1で内視鏡検査あるみたいですよ！！(＞＜)- 3月25日
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みくりん
私も内視鏡は麻酔なしで地獄のような苦しみを味わいましたwww(医師からも麻酔します？なんて言われなかったです....授乳してたし気遣ってくれたんですよね...きっとwww(^^;;)
出産の時とは別の痛みでものすごく辛かったですね💣
私はS字のところと直腸の炎症部分の細胞採取とガスが上手く出せず苦しかったですね...。
また内視鏡しないといけないのですね(そりゃそうか！薬が効いてるか見ないといけないですものね！)
内視鏡年一で受けてたら初期ガンやポリープの発見早くなるんで死亡率はグッと下がりますよ！
ヘビースモーカーの父が大腸ガンになってないのに潰瘍性大腸炎患者の私が大腸ガンになる確率の方が高いとも思えないですし！
病気に対してポジティブに考えて絶対治すぞー！って意思が大事ですよ！！
私2人目を希望していて今年の夏頃から妊活しようと思っていたのに潰瘍性大腸炎になったので治療してさっさと完治させて妊活に励もうと思ってますよ！- 3月25日
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コン
内視鏡は頑張らないとですね！！
お父様はヘビースモーカーなんですね？大腸ガンは関係な。。。い笑
お二人目考えられてるのですね＾＾
みくりんさんのパワーすごいです！！
私も頑張ります！- 3月25日
みそしる
私の彼が潰瘍性大腸炎になってから、約15年経ちます。
当時は2年間病院を入退院、ほとんどをICUで過ごし体重も30kg台(身長は172cmです)本当に死にかけて、お医者さんにも治らないと言われていました。
彼の場合かなり重症だったので、参考になるかわからないですが、それから健康についてかなり勉強をして3年間ローヴィーガンダイエットという食事法をしました。
調理されていない野菜、果物、ナッツ類のみ食べます。
断食や肌断食とかありますが、似たような原理です。
食べ物を消化するにはかなりのエネルギーを使いますが、野菜や果物はすぐに消化され残ったエネルギーは自分の体の悪いところを治すためのエネルギーに使われます。そうすると自然治癒力が戻ってきて、ガンも治るケースもあります。
彼の場合死にかけていたので出来た生活ですが、そこまで重症ではないとここまでする根気が出るかはわからないですが。。
今は辛い物系やソース系以外はほぼ食べれるようになりました☺️
人によって症状は様々なので、何をどんな時に食べて、何と一緒に食べると調子悪くなるとか、まず自分の症状を徹底的に知るのがいいかと思います✨
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みそしる
ちなみに、退院して以来15年間病院には行っていません。
なんの症状にも出されるあの抗生物質、腸のいい菌も死んでしまうので私の彼の場合は2-3週間お腹痛くて調子悪くなります。
1度、妊娠してからの検査で私がクラミジアなのが発覚して、彼にも薬を飲んでもらいました(あ、この1回だけ病院かかりました笑)。そのときかなり調子悪くなってました😨
結局彼の検査結果は陰性で、ただ薬飲ませただけになってしまいました。。😢笑- 3月25日
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コン
コメントありがとうございます！
旦那様？は本当に重傷だったのですね。
食事療法など勉強されてたのですね。
潰瘍性大腸炎だと、免疫力の低下があったり疲れやすかったり個人で症状があったりするのでお話聞けてありがたいです！野菜は多目に食べるのですが、最近果物はあまり食べていなかったので、参考にさせて頂きます！- 3月25日
しま
薬代、辛いですよね(*_*)
補助が出る事は、病院が教えてくれたのですか？
それとも、自分で調べましたか？
質問ばかりすみません。
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コン
自分で調べていたのですが、先生も教えて下さいました。病気の段階や月で診察、検査、薬の代金がどのくらいかと、病気の程度で申請できます。
お住まいの保健所に問い合わせしたら説明うけれますよ！書類も保健所でしかもらえないので(＞＜)- 3月25日
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しま
ありがとうございます。
今、調べていたらアフタ性大腸炎は、クローン病らしく、難病らしいです。
難病って…なんか嫌ですね。
潰瘍性大腸炎は、酷くなってしまうと手術で完治できると書いてあるところがありましたが、私の病気は、手術で完治も無理みたいです(T^T)
うまくつきあっていくしかないんですかね(*_*)- 3月26日
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コン
潰瘍性大腸炎は、手術といっても全摘でってことですね。。(＞＜)
クローン病でしたか、手術ができないのは炎症箇所が散らばっているからでしょうね。。頑張って行きましょう！！- 3月26日
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さっち
横からすみません。潰瘍性大腸炎は難病指定で症状の度合いにより指定難病医療受給者証の申請が出来ますよ。
私も受給者証を持っていましたが制度が変わり中等症以上か軽症でも薬代が高額の軽症高額の患者さんしか認定されなくなりました。私は軽症扱いになり1月から受給者証なしで支払いしています。主治医に相談してみてはいかがでしょうか？
医療費が3割から2割になり、年収により月の上限額が決められてそれからは超えないようになってます。- 3月26日
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しま
全摘なんですね(*_*)それは、手術しないにこしたことはないですよね。
お互い頑張りましょう。
いろいろ教えて頂きありがとうございましたm(__)m- 3月26日
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しま
ありがとうございます。
私、アフタ性大腸炎と言われて先生には口内炎みたいのがたくさんできる病気とだけ言われました。
その日に、内視鏡をして分かったのですがお腹が痛すぎて完治するのか、どんな病気なのかもあまり聞かす帰ってしまったんです。
自分で調べると、アフタ性大腸炎は、クローン病？にはいるらしく…あってるか分かりませんが(*_*)
潰瘍性大腸炎と同じくくりでいいのですか？
2週間後に病院に行くので詳しく聞いてみますが、心配で(*_*)
内視鏡で２ヶ所くらい検査に出すそうで、口内炎のようなものをとってましたが…
何を調べるのか…
不安で仕方ないんです。
文がぐちゃぐちゃで分かりにくくすみません。- 3月26日
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さっち
クローン病なのですね！クローン病も国の指定難病ですよ。
クローン病は飛び石病変なので症状が連続性のある潰瘍性大腸炎とは似て非なるものです。
クローン病も再燃と寛解を繰り返すはずです。再燃中は本当に不安で辛いですよね（ ; ; ）主治医に治療方針とか気になることはあらかじめメモしてから質問してみてはいかがでしょうか？指定難病の申請についても医師の臨床個人票などが必要なので相談してみて下さい！
指定難病の場合、病院と薬局は5ヶ所程度登録出来るのでいくつかピックアップしてみると良いですよ！都道府県で申請するので引っ越しして違う都道府県になった場合は使えないのでまた申請する必要があります。
組織を取って検査に出されたのですね。クローン病の場合特異的な病変があるようなのでそれを調べるため組織検査したのではないのでしょうか？つまり、その特異的な病変であればクローン病と確定するということです。- 3月26日
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しま
ありがとうございます。
次の診察の時に質問を書いて持っていきます！
特異的な病変とはなんでしょうか？(*_*)
特異的な病変でなければ、クローン病ではないと言うことでしょうか？- 3月26日
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さっち
炎症性の細胞の集まりである組織があるかどうからしいですよ！私もついさっき調べてみただけなので詳しくは説明出来なくてすみません💦- 3月26日
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しま
調べて頂いてありがとうございます。(^-^)
検査結果まで、怖いですが、どんな検査結果であれ、受け入れて頑張っていきます。- 3月26日
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さっち
いえいえ〜(^^)不安になって当たり前なので少しでも気持ちが軽くなるようになれればと思い調べてみました。
お互い持病があって辛いですが頑張りましょうね！- 3月26日
みーゆ
旦那が潰瘍性大腸炎になり今年で8年になります。
今までに3回入院し、薬も色々と試してきました。中等度と言われています。
旦那の場合、睡眠不足が続いたり感染症にかかった後に再燃しやすいです。
食事は調子が良い時はあまり気を使いすぎずに好きな物を食べてますよ。
本人は病気になった事で将来の不安もすごくあるし、再燃しちゃうかも？って考える事も、ストレス溜めるなって周りに言われる事もストレスになると言っているので、私からはできるだけ病気の話はしないようにしています。
ガンのリスクについては内視鏡検査を毎年受けていたら早期発見できますし、そこはあまり心配しなくても大丈夫かなと思いまよ。
再燃の度に落ち込むし薬が増えると不安ですよね。。
症状も人それぞれ違うと思うので、自分に何が合っていて何が悪いのかが分かってくると楽になるかな？と思います。
早く治療法が見つかってほしいですね。
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コン
コメントありがとうございます！
旦那様がかかられてるのですね。入院となるとみーゆさんも大変ですよね。。睡眠不足は大敵ですね。再燃は辛い時期から少し時間がたって始まるので、あの時のこういう事がダメだったなと最近分かってきました。
もともと風邪など滅多に引かないような健康な人間だったので、薬と通院が結構苦痛なんですが、まずは考えない事が大切ですよね！
頑張ります！！- 3月26日
コン
コメントありがとうございます。
アフタ性大腸炎は初めて聞きました。検索すると潰瘍性大腸炎も出てきますね。潰瘍性大腸炎も血便なので外に出る症状は同じなんですが、大腸の中で粘膜が剥がれ潰瘍がみられるのが潰瘍性大腸炎です。大腸の表面がただれるといった具合です。私も内視鏡をしての診断をうけています。
アフタ性大腸炎も治療法はあまりネットでは無かったように思いますが、治るといいですね！潰瘍性大腸炎も早く完治する病気になって欲しいです(＞＜)
しま
そうなんですね。ネットで調べると不安になりますよね。
私は、アフタ性大腸炎プラス逆流性食道炎、メニエール持ちです(T^T)
ストレスらしいですが。
私も、ストレス発散方法しりたいです。
なんか、病気になってしまった事がストレスですよね。
薬代も高すぎてビックリです。
潰瘍性大腸炎は、補助制度ありますか？
コン
潰瘍性大腸炎は特定疾患受給者証あります！最近やっと届きました。リアルダが新薬で薬代が本当に苦しかったのでありがたいです。
持病が多いと本当に毎日心配事が増えますよね。
子供がまだ小さいので手がかからなくなってくるとまた違うのかな？とは思ってはいます(＞＜)