遺伝性球状赤血球症のお子様を持つ方、息子の貧血が続いており不安です。数値の変動があり、再入院の可能性がある状況です。今後の経過が気になります。
遺伝性球状赤血球症のお子様をおもちの方いらっしゃいませんか？
もうすぐ3ヶ月の息子はこの病気で生後2日目で黄疸の数値が上がり4日間の光線療法。1ヶ月検診で体重の増えが悪い事と貧血を指摘され大学病院へ。採血の結果、貧血の数値が4.1ビリルビンが7でそのまま入院、輸血になりました。1週間程度色々な検査をしながらの入院。貧血の数値が9ぐらいで退院。2週間後の再診では貧血の数値が8ビリルビンが4で様子見となりましたが、1度目の入院からちょうど1ヶ月くらいの再診で貧血の数値が5ビリルビンが6となり再入院、再輸血。4日ほどの入院後、貧血9ビリルビン5で退院。退院後2週間で再診。(今日)貧血7ビリルビン3でギリギリセーフ。また１週間後に再診ですが多分入院、輸血になるだろうと言われました。鼻水や予防接種の影響が無いとは言えないけど、こればっかりは分からないと…でも予防接種は受けない訳にはいかないし💦
息子の貧血のペースを知るには6ヶ月位は経過をみないと分からないとは言われているのですが…
通っている病院は貧血の数値が7をきったら輸血を行います。数値が下がるのが早いと言われていて、もしかしたら早めに脾臓摘出になるかもなんて話も出ていて不安です。この先、数値が下がらなくなったり落ち着いてきたり上がったりするのでしょうか？今日はビリルビンが下がっていたのでそこは安心出来き、このまま下がってくれればいいのですが、また上がることも考えられるので不安は募るばかりです。
何度も輸血したけど手術せず今は落ち着いてるよーとか黄疸の経過とか色々お話を聞きたいです。
- ひまれしこ(6歳, 10歳, 13歳)
コメント
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初めまして。
私も息子も遺伝性球状赤血球症です。
うちは、6.7とかまで下がりましたが輸血はした事ないです。
いまは、8.9から、10.1くらいを行き来してますよ。
成長と共に安定はしてくると思います。
さーちゃん
こんにちは😃
私の娘も３ヶ月です。
旦那が遺伝性球状赤血球症でしたので遺伝しました💦
もともと遺伝の可能性があったので大学病院で出産そのまま赤ちゃんは検査でGCUでした😭
１ヶ月検診で採血もしてもらいヘモグロビン7、7くらいだったので様子見で入院はしましたが輸血はかろうじてまだ一度もしてません。
月１で大学病院に通院してます。
旦那と弟１人がこの病気ですが旦那はひどくて何回も輸血したみたいで脾臓も5歳くらいでとったみたいです。弟は逆に軽くて輸血もなく中学まで脾臓を残したみたいです。
個人差があるみたいですね。
脾臓とる前にリンゴ病はかかるとかなり大変なので気を付けるように旦那に言われてます💦
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ひまれしこ
個人差がかなりあるみたいですね~
ウチの子は酷い方みたいです。この前の検査では7.0…次は入院と輸血を頭に入れての受診です。
生まれて病気が発覚するまで、旦那自身病気を知らず😱
上の子2人も光線療法受けましたがその後は問題なかったため重く考えてなかったので1ヶ月検診で発覚するまで子どもはキツかっただろうなと思います…
遺伝の可能性が分かっていれば大学病院などで出産になるんですね💦
りんご病は先生にも特に気をつけるように言われてますが、保育園に通うようになったらどうなることやら…
様子を見ながら付き合っていくしかないのは辛いですよね。何もしてあげられなくて…本当に申し訳なく感じます。いつかは大きな手術もしなくてはいけないと考えると😭
娘さんが酷くなりませんように✨- 4月4日
さーちゃん
上のお子さんお二人ともこの病気なのですか？気づかないというのもあるのですね💦
旦那が生まれてすぐに大学病院に緊急搬送されたので…30年ほど前はまだこの病気も少なく市民病院では対処できなかったみたいです！個人的に不安だったのでレディースクリニックから紹介状書いてもらって医大で生みました😃
弟が脾臓とる前小学生でリンゴ病なって歩けないほどだったみたいです💦
私も保育園いれるので不安です😭
今日月１の採血と診察なのでひどくなってなければいいのですが…
毎回採血大泣きなので心が痛いです。。。
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ひまれしこ
上二人は3人目の病気発覚後に検査して違うことがわかりました😊
3男も生まれて黄疸の数値が上がって、救急搬送しようか産院の先生が迷ってました…
ウチの子採血やら輸血やら点滴やら沢山してるから慣れてきたみたいで…泣きはするけど涙もでずすぐ泣き止む😱それがまた申し訳なくて💦
娘さん、悪化してませんように✨- 4月5日
さーちゃん
なんとか横ばいではありますが先月よりはましになってました。
ビリルビン5 ヘモグロビン9.6でした！
輸血や手術なしでいけたらいいですよね😓
採血は泣いてたけど終わったあとはケロッとしてました！笑
慣れたのかな？😃
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ひまれしこ
9.6😊羨ましいです✨
悪化してなくて良かったですね🎶
うちは次は輸血と入院を覚悟で病院へ行かないといけないので少し憂鬱…
輸血をすると、かなり低い可能性だけど別の病気になる可能性もあるからしなくていいなら本当はしたくないですよね…
手術の話とか毎回の様に先生とするんです。「小学生になるまでは待ちたい‼️」とか。でも小学生になったら手術しなくちゃいけないのはほぼ確定なんだろうな〜って。覚悟は…心の準備はしとかないといけないんだなって毎回思わされます😫- 4月5日
さーちゃん
輸血はリスクがあるみたいですね💦
うちの主治医の先生は出来る限り輸血は避けたいみたいで毎月経過をじっくり観察してます。
手術も5歳までは感染症への免疫が弱くなるから残したほうがいいってお義母さんが言ってました！旦那と弟を二人育てただけに詳しくて…😓
脾臓が膨張しないといいですよね。旦那はボコッとでてたみたいで保育園で鉄棒は控えてたとか💦
運動は普通にできるんですかね？🤔
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ひまれしこ
旦那も5歳の時に脾臓を摘出してるんですがその時に輸血をしたらしく、C型肝炎になりました。今は薬が良くて完治してるんですけど、やっぱり怖いですよね💦
先生も出来れば輸血はしたくないけど…って言って丁寧に診察してくれてるんですが数値が上がらないから仕方ないですよね…先生のボーダーラインが7ですから😭
予防接種とかもあるから心配はつきません💦
詳しい方が近くにいると安心なのは安心ですよね😊ウチの義母はあんまり分かってないみたいで遺伝することさえ知らず旦那本人にも病気の話をしてなかったくらいです😑
毎回検査で脾臓が触れるから壊してるんだろうね〜って言われるので腫れてるんだろうな〜って感じてます😰
運動は普通にしていいって先生言ってましたよ😆色々気になりますよね…- 4月5日
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さーちゃん
旦那のときはC型肝炎の感染の可能性があるからと親族（病気じゃない人）の血を輸血してたみたいです！今はリスクはだいぶ減ってるみたいではありますね。
私も輸血は7くらいとは言われてます。ここからひどくならなければ…😭予防接種不安でしたが受けました！なんとか症状も変わらなかったので良かったですが…
そうなんですね！うちは結婚前から2分の１の可能性で遺伝すると言われてたので娘を授かったときから覚悟はしてました😃病気が確定したときはショックではありましたが一緒にこの病気と向き合っていきたいと思います✌️- 4月5日
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ひまれしこ
そうなんですね！そんな配慮が…😆
旦那の時は、まだC型肝炎が発見されてない時だったみたいで病名が分かるまでは大変だったみたいです💦
医学の進歩は凄いですね（笑）
前、輸血後に予防接種してその後の検診で数値が想像よりも下がってたので少し影響があったのかもね〜って言われました😰でも他の病気から守るため、受けない訳にはいかないですもんね😅
2分の1の確率ってかなり高い確率ですもんね…
覚悟はしていても辛い思いするのは子どもだと思うとショックですよね😭
子どもと一緒に頑張るしかないですね👍- 4月6日
さーちゃん
そうなんですね！予防接種先月始めにしましたが変化はなかったです😃
お熱も出ずでした。風邪とか引いたらひどくなるから不安ですよね💦また私は初めての子どもということもあって機嫌が悪いと病気のせい？しんどいの？とか考えちゃいます💦
多分普通に月齢的なのだとは思うのですが…
同じ月齢のママさんで病気の経過もお聞きできてよかったです★
またいろいろご相談とかできたらいいですね😊
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ひまれしこ
本当ですね💦どの程度の風邪で影響があるのかとか、なってみないと分からないって言うのが不安ですよね😭
こちらこそ色々お話出来て良かったです🎶何かあれば相談などさせて下さい✨お互いがんばりましょうね❗️- 4月6日
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さーちゃん
まだ熱を出したことないのでこれから不安ですね💦そのときは貧血が進行するかもとは言われてるので…😓
こちらこそなにかあったら相談させてください😁💕
子育て頑張りましょう🤣- 4月6日
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ひまれしこ
怖いですよね…でもその時その時で乗り越えないと💦
保育園に入ったら心配ばかりですが😱
がんばるしかないですね😆- 4月6日
ひまれしこ
ご返信ありがとうございます。
今まで輸血してからも下がる一方で持ち直すことがなくとても不安です。成長と共に安定してくれることを信じてます！
自力で持ち直してくれるといいのですが…