男の子のママです。子供が難病を持ち、内服薬を飲ませています。同じ病気のお子様がいる方、情報を共有したいです。さいたま市在住です。
はじめまして、こんにちは！
去年の12月に出産してもうすぐ3か月になる男の子ママです！ちなみに第一子です。
うちの子は先天性副腎皮質過形成症という難病を持っています。
一日3回、内服薬を飲ませてホルモンのバランスを保たせています。この病気だと知り始めはすごく落ち込んだり、悲しくなってしまいましたが、
今は息子の成長と笑顔が嬉しく、子育てを不器用ながら頑張ってます！
もし同じような病気を持っているお子様がいる方、この病気に関しての情報などございましたらお話させていただきたいと思ってます。
埼玉県さいたま市在住ですので、他にも良い子育て情報などありましたら是非教えてください(^-^)
よろしくお願いいたします！
- ユカ(7歳)
コメント
こま
こんにちは！他県ですが、気になりコメントさせていただきました！うちの子も甲状腺機能低下症という先天性の病気だと生後20日で診断されました(;_;)私も産後すぐだったし、とても辛かったですが内服さえすれば無事に成長する病気だと聞いて立ち直りました！可愛い我が子のため、一緒に子育て頑張りましょう！
ななれもん
こんにちは。
ユカさんと同じではないのですが、
うちの娘は、色素失調症という難病を持って生まれてきました。生まれた次の日から転院してしまって暫く離れて生活してました。
これから成長の過程で色んな症状が出てくるかもしれないのでとても不安ですが、今が元気に成長してくれてるので私も先を不安視しないでどうにかなる精神で頑張ってます。
月1〜2くらいで小児医療センターいってます。
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ユカ
コメントありがとうございます！
お互い、不安はもちろんありますが、子供の成長をこれから楽しみにしながら前向きに考えていけると良いですよね(^-^)私もどうにかなる精神で乗り越えていこうと思います！
私も今は月1で大宮の自治医科大の小児センターに通ってます！- 3月14日
𓇻 𝕄𝕚𝕙𝕠
私ではなく妹の子どもが同じ病気です。
女の子なんですが産まれた時はとても心配しました💦
今では5歳になり毎日の薬と3ヶ月に1度の通院は欠かせませんがとても活発でおませさんな女子に育ってます😊
薬の影響で他の子より身長や体重などは平均より下ですが去年辺りからグンと身長が伸びて本人も喜んでました😁
私の子どもではないので詳しい事は書けませんが、同じ病気持っていても周りの子と何一つ変わりませんし運動能力は他の子より少し上です🙄✨
ユカさんのお子さんもきっとたくましく育つことでしょうね☺️❤️
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ユカ
コメントありがとうございます！
妹さんのお子様も同じ病気なのですね。お子様が元気で活発な子だと聞きとても嬉しいです！身長などに関しては私も不安はありますが、うまく付き合っていこうかと思います！ちなみに妹さんのご家族は埼玉の方でしょうか？- 3月15日
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𓇻 𝕄𝕚𝕙𝕠
言われないと病気持ってるなんて分からないですよ！☺️
妹もさいたま市在住ですよ👍- 3月15日
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ユカ
そうですよね！息子の可能性を妨げてしまわないように、のびのびと育ててあげたいです(^-^)
妹さんもさいたま市なんですか！
是非一度お話させていただきたいです！- 3月15日
かなこ
長女が同じ病気です！なかなかこの病気の人っていないですよね😅
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ユカ
そうなんですね！コメントありがとうございます。 同じ病気の子が少ないのでなかなか理解が得られるまで時間がかかりますよね。 うまく付き合っていくつもりではありますが、息子には悪いですが、もしこの病気じゃなかったら…って考えてしまったりしてしまいます。
- 5月12日
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かなこ
今さらのコメント遅かったですよね💦
わかります！私もそうでした、というより今でもよく思いますよ！！
病気を否定してるわけではなく、ただただ薬を飲まない生活を与えてあげたかったと思います。うちは女の子なので一歳頃に手術もしましたし、きつい思いもたくさんさせてるかもしれませんが、今は元気いっぱいに育ってます！😊- 5月12日
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ユカ
この病気と常に向き合っていかないといけないのが辛いですが、薬を飲んでさえいれば元気なのが救いです。これから先医療が発達して治してあげられる事を願います。病院はどのくらいのペースで通われてますか？
- 5月12日
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かなこ
病院は最近は１ヶ月半～２ヶ月に１回になりました！
それまでは月１。薬も生まれたときにあった塩は術後一時してなくなり、フロリネフもそろそろなくしてもいいかなと検討されています。- 5月12日
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ユカ
そうなんですね！
ではこれからはコートリルのみですか？今はどのように飲ませていますか？- 5月12日
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かなこ
今はまだコートリルとフロリネフです！出産を控えているので落ち着いてから止めてみようかという感じです💡
飲ませかたですか？スプーンに水を入れて薬を入れて飲ませています😊
ミルクですか？幼い頃はミルクに混ぜて飲ませてました！- 5月12日
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ユカ
私はミルクに混ぜてあげてます！
いつ頃からスプーンで飲ませていますか？- 5月12日
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かなこ
スプーンでやることを思い付いたのが後のほうだったので2歳近くからですかね！離乳食始まったら意外といけるのかもしれませんね！
- 5月12日
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ユカ
ありがとうございます！もう少しで離乳食始まるのでやってみようかと思います(^-^) ちなみにお住まいはどちらでしょうか？
- 5月13日
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かなこ
はい、試されてみてください！(^^)
残念ながら福岡なので遠いですよね- 5月13日
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ユカ
福岡ですかー(＞＜)遠いのが残念ですが、同じ悩みを持つママさんとお話出来て嬉しいです！
- 5月13日
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かなこ
私もです！出会えただけでもよかったです😊いろいろと悩みは絶えないと思いますがお互い頑張っていきましょう！
- 5月13日
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ユカ
はい！ありがとうございます(^-^)
- 5月13日
ユカ
コメントありがとうございます！
私も産後すぐに息子がNICUに入っていたので、何度も自分を責めてしまったりしました。今は私も立ち直り、内服さえすれば問題なく成長出来ると聞きこれからの息子の可能性に期待してます(^-^)きっと病気になったのも私達に向けての何か意味があるのかと思って、前向きに子育てしています！お互い楽しみながら頑張っていきましょう(^-^)