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まるまま
ココロ・悩み

1歳半の娘は先天性疾患で手術後、発達が遅れています。経鼻チューブがあり、他の子供と違うことが気になり外出をためらっています。同じ悩みを持つママ友が欲しいです。

1歳半になる娘は先天性疾患があり半年前に大きな手術をしました。発達が遅れていてまだ寝返りもできません。一部経管栄養が必要なため、経鼻チューブがはいっています。

近所でママ友を作りたいのですが、どうしても他の子供と違うことが気になり自分から公園や児童館などの施設へ行くのをためらってしまいます。お散歩していても周りから経鼻チューブをジロジロと見られることも気にしてしまい、家に引きこもることが多いです。

できれば同じような悩みを共有できるママ友が欲しいのです!

コメント

まま

次男は、疾患などは、ありませんが28wで産まれ低体重出生児。超未熟児で産まれました!同じく発達に遅れがあり1歳になりますがズリバイのみです。鼻チューブなどなく見た目も大きいので1歳に見えますがゆっくり成長なので周りからみたらあれ?って思われると思います。。
ですが上の子がいるので公園は、よく行きますよ(o˘◡˘o)!下の子は、まだ歩けないのでずっと抱っこひもですが笑

るみ

こんにちは!うちは先天性心疾患あり、三回目の手術まちです。在宅酸素してるので、酸素チューブが顔についてます。外にでるとジロジロみられるし、可愛そうだねーと声をかけられます。

正直言って、嫌な気分になりますね😅でもそれは親としての気持ちで、言う側に悪意はないんですけどね...ただただ、可愛いねって言ってもらいたいだけなんですが💦

引きこもる気持ちわかります!子供には良くないと思い、外にはでるようにしてますが、酸素チューブもあって児童館とか行くのは足踏みしてます...今の時期はどのみち無理なんですがw

何で酸素チューブつけてるの?とか、可愛そうにって言われても、平然と返せるようになりたいなぁと思い、雪が溶けたら積極的に、自分の練習?も兼ねて外に出てみたいと思ってます👍

  • まるまま

    まるまま

    同じ気持ちの方がいて安心しました。確かに言う側に悪意はないんですよね。私も強くなって娘との外出を楽しめるようになりたいです。

    • 3月1日
  • るみ

    るみ

    親の気持ちひとつで外にでるか出ないかが決まるのは、子供はそれこそ可哀想ですよね💦

    外に出てみると人の目が辛いかもしれないし、逆に理解が広がるかもしれないし、不安と期待が入り交じってしまいますが、お互い頑張りましょ!
    何より子供の為ですしね❤

    • 3月1日
なっちゃん

初めまして!最近こちらのアプリを始めて、初めてコメントさせていただいてます。私の娘は今1歳半で同じく経鼻チューブが入っています。生まれつき吸う力が弱く今だに離乳食もたくさん食べれない為チューブからミルクを注入しているからです。

まるままさんと全く同じ事を思っていました。買い物に行ったりましては病院に行っても色んなママさんにジロジロみられます。最初は本当にショックでした。。。が、最近では少しずつではありますが気にしないようにしています。うちの子はうちの子!うちの子なりにゆっくりではあるが成長してるしなにしろ娘は一生懸命生きてるんだから他の人には関係ない!と思うようになりました。

それからは少し気持ちが楽になりました。

こんな事しか言えませんが私と同じ思いをしてる方がいたのでコメントさせていただきました。長々とすみませんでした。

  • まるまま

    まるまま

    ありがとうございます。とても励みになります。本当におっしゃる通りですね。一生懸命生きて、少しずつだけど毎日成長している姿は誰よりも私が知っています。周りの目など気にせず子供のことを見てあげたいと思います。

    • 3月2日
  • なっちゃん

    なっちゃん

    こちらこそありがとうございます。ゴールがみえないと頑張れる気も少なくなってきちゃいますがその子なりの成長を見守るのも大切な子育てですからね^ ^

    たまには息抜きも大切ですよ、考えすぎないように。本当に大変だと思いますがお互いに自分の体の事も考えながら自分のペースで頑張りましょう。

    • 3月3日
deleted user

初めまして、こんにちは(^^)
私はだんだんと母乳の出が悪くなってきたため、混合に切り替えようとしていました。でも哺乳瓶を嫌がって吸ってくれず、だんだんと母乳だけでは栄養が足りなくなっていったので経管も行なっています。
まるままさんのお気持ちすごくよくわかります!
私も経管を数時間おきにやったり家事に追われたりと、私も引きこもりがちになることがよくあります。
同じ境遇のママ友が近所にいたらお話したいな〜などと思ったりします。
最近は近くの公園にお散歩に行ったり色々と外に出てみています。私は周りに人がいてもどうせ他人だし〜という感じで堂々としています(^^)
外を歩いていても人とすれ違うのは一瞬だし、そのすれ違った人とももう二度と会うことなんてない〜と思うと気が楽ですよ(^^)

私の娘も成長がゆっくりです。ゆっくり成長する分、お互い今の時期をたくさん楽しんでいきましょうね(^^)

  • まるまま

    まるまま

    ありがとうございます。私もそのように考えて堂々としていようと思います!成長もゆっくり、かわいい赤ちゃんの時期が長い分を楽しんで行こうと思います。近くに見つけられないけど、同じように頑張っている子がいると思うと励まされます(^^)

    • 3月14日