生後4ヶ月半の娘が難病の可能性で、検査を受けることになりました。娘と触れ合いたいけど涙が止まらず、将来が不安です。先生からは明確な回答が得られず、何をすればいいかわかりません。
生後4ヶ月半の娘です。
余命1年程度の病気（難病、根治方がない）の可能性があると言われました。まだグレーゾーンですが、その可能性が高いので検査をと言われています。
まだ4ヶ月しか経っていない娘をみて、私は今何をしてあげればいいかわかりません。
少しでも近一緒にいて触れ合って声をかけて、、、
沢山したいのに涙で何もできません。
今は病院の大部屋で泣くのも押し殺して泣いています。
娘はここ数日で沢山おしゃべりをしています。
沢山私と話したいのかな？と勝手に思ってしまいます。
ただ、これから先、この子が大きくなることがないかもしれない、、全く先の読めない恐怖しかありません。
目の前の我が子は元気で可愛いです。
よく泣きます。
涙は流れるのですが、実感が持てません。
まるでドラマのようで。
嘘ならはどんなにいいことか。
しかし先生もいい返事はくれず、歯切れが悪いです。
目も見えていないかもと言われています。
ほとんど笑いません。
私は何をしてあげれば良いのでしょうか、、、
- なーちゃん
まつり
寝る間も惜しんで毎日抱きしめてあげてください。
病状が良くなる事を心から祈ってます。
もし何かあった時、後悔しない日なんてないと思います。
だけど寝る間も惜しんでたくさんたくさん愛情を注がれた子は、幸せだと思います。
かめ
それは、おつらいですね。
今をたいせつに、愛情いっぱいに
接してあげて下さいね！
ALICE
私の母が闘病中だったときも、不安になること、悪いことしか言いませんでした。
前向きなこと、希望があることは一切言われませんでした。
万が一のとき、「こんな風になるなんて聞いてなかった！」「大丈夫だと言ったのに！」と責められた時に「ちゃんと言いましたよね？」と逃げ道を作るためだと思いました。
いま、なーちゃんさんが娘さんにしてあげていることは充分愛があり伝わっていると思います。
たくさん抱っこしてパワーを分けてあげてください。
どうか、娘さんが無事でありますように。
あかねん
読んで思わず泣いてしまいました…
私も娘が同じ状況だったら泣いてると思います。
本当に辛いと思いますが、思い出作りたいです✨
抱っこしたり、手を握ったり、お喋りしたり…✨
何があるかわかりませんもんね。
でも、亡くなってしまってからは何もすることできません！
後悔しないように娘さんの側で見守ってあげて下さいね✨
どうか、どうか、娘さんが奇跡おこしてくれるよう祈ってます🍀
🌃
とてもおつらいことと思います。目は見えてなくても耳はどうでしょう？赤ちゃんは病気などでなければ、産まれるまえから耳が聞こえています。お母さんお父さんの声は知ってるし覚えてるしわかってます。たくさん名前を呼んでだいすきだよあいしてるよって言ってあげてください！ぎゅーってして、あったかいよ、しあわせだよって。耳は、聴覚は、さいごまで残ります。ママの声、パパの声、たくさんきかせてあげてください。
はじめてのママリ😺
同じ月齢の娘を持つ母として読んでいて泣いてしまいました…
沢山思い出を作ってください。
沢山話しかけたり、歌を歌ったりしてあげてください。
大したこと書けなくてすみません…
なーちゃんさんの愛情を赤ちゃんもわかってくれます。
maki♡
辛いですね、、、
同じ母親として考えるだけで心が痛みます(>_<)
検査結果が出るまでは分かりませんが、残された時間たくさんの思い出を作ってください！
たくさん抱きしめて、たくさん遊んで、
たくさん写真やビデオを撮ったり、
一緒に物作りするのもいいと思います！
今の月齢だと手形アートとかいいと思います！
それからママが泣いてばかりじゃ、
赤ちゃんも安心できないと思います😭😭
辛いのは痛いほどわかりますが、
娘さんの前では笑顔でいてあげてください！
( ＾ω＾)
お辛いですね、、、。まだグレーゾーンということなので、、、どうか病気じゃありませんように。私も祈っています、
いっぱい抱っこして、ぎゅーして、あそんで、甘えさせてあげて下さい💗
ママの愛情を感じられたら、娘さんにとって何よりの幸せだと思います！！
どうか後悔のないように、思いっきり娘さんを愛してあげてほしいです。
退会ユーザー
息子も同じ月齢で涙を流しながら読みました…
私でも前向きに考えたくても何かしてあげたくても不安が 悲しみ 辛さが上回って同じ状況になってしまうと思います。
まだグレーゾーンですよね？私もここから何事もないことをたくさんたくさん祈ります だからなーちゃんさんは娘さんを精一杯抱きしめてあげていてください。
娘さんが奇跡を起こしてくれるようになーちゃんさん、ここにいるママさん方みんなで祈りましょうっ。
moco
何事もないこと、心から祈っています。言葉に表すことができず、短文ですみません。
-
moco
回答になっていなくてすみません。
今もされていると思いますが、たくさん抱っこしてあげてくださいね。- 2月13日
みみみさん
同じ４ヶ月半の息子がいます。
なーちゃんさんのお気持ちを考えると本当に心臓が張り裂けそうです。
そんな言葉では収まらないくらいお辛いこともお察しします。
娘さんはなーちゃんさんを選んで、たくさんたくさん愛されたくてこの世に生まれてきてくれたのだと思います。
人間寿命はそれぞれですが、ママからの無償の愛を受けたくて一生懸命生まれてきてくれたことには違いないと思います。
特別な事なんてしなくても、ママのいい子いい子、ママからのキス、ママの笑った声、おっぱいの温もり、たくさんのハグ、それで十分と思います。
四六時中一緒にいて、当たり前のことを惜しみなくしてあげられたら娘さんも幸せいっぱいなのではないでしょうか。涙で顔がぐちゃぐちゃでもいいと思います。それもひっくるめて全部がなーちゃんさんの愛ですし、娘さんにはその気持ちが必ず伝わると思います。だって十月十日一緒に連れ添った仲ですもん。
お医者様のいうことが何かの間違いでありますように。
この先何十年もなーちゃんさんと娘さんが一緒にいられますように。
たくさんの奇跡が起きますように。
偉そうにすみません。
日本の片隅から応援しています！
まま
同じ月齢の息子がいます。
息子も難病を持ってうまれてきました。生まれた翌日に知って天国から地獄のような気分で、ずっと落ち込んでました。
でもどこかで聞いたことあるかもしれませんが、子供は親を選んで生まれてくるそうです。この子が私たちを選んで奇跡的に生まれてきてくれたと思うと愛おしくてたまらなくなります。そう思うようになって病気に対する考え方も変わってきました。
お辛い気持ち、どうしたらいいかわからない気持ちはすごくわかります。でもお母様を選んで生まれてきてくれた子供のために、1日1日を大事にして、一緒にいる時間を楽しんで過ごされるといいと思います。きっとお子さんもお母様の悲しむ姿は見たくないと思います。難しくても少しでもお子様の前で笑顔を見せて、生まれてきてくれてありがとって抱きしめてあげたらきっとお子さんも喜ぶと思います。
余命なんてあてにならないことは多々あります。根治方法がないあまりよくわかっていない病気なら尚更、何年も何十年も生きれたんだよっていう前例を作れることだってあると思います。
あまり悲観せずに今子供と居られる時間を大切に過ごされてください。
偉そうにごめんなさい。応援してます。
おいなり
胸が張り裂けそうです。1番辛いのは、なーちゃんさんなのにごめんなさい。涙が止まりません。
ほんとに辛くて怖くてどうにもならない思いですよね。涙も止まらないと思います、、
娘さんの前で泣いたって良いと思います。ぎゅっと抱きしめて、病気に負けないで頑張ろうって！とにかくぎゅっとたくさん抱きしめてお互いに温もりを感じあってください！
心から祈ってます！可能性であり、病気でないこと。
なーちゃんさんの娘さん！負けるな！病気なんかに！
まっこ
昨年５月、生後４ヶ月だった三女を亡くしました。
あと２日で５ヶ月に入るところでした。
お腹にいる時から発育不全で未熟児になるのは確実で正期産までいっても1000gいくかどうか…でした。
管理入院しましたが29週のとき、440gの超低出生体重児で産まれました。
それだけなら、この大きさではあり得ないくらい呼吸がしっかりしていて担当医たちがみんな驚いたそうです。
『えー💧普通に息してるよ～💧すごいな…』となってたとか。
でも先天性の病気という、余計なものを持たせてしまいました。
1000g、もっと欲張るなら1500gまでいけばその手術ができる…ということで、とりあえずの応急処置をしつつ体重を増やす日々でした。
でもあちこち具合が悪くなっては何とか落ち着いて…を繰り返してなかなか進まず、そうこうしていくうちに何度も危なくなって。
担当医からは『いつどうなるか分からないのは覚悟しておいてください。次また今回のように蘇生させないと戻れないくらいまでなったとき、どうするのか(何としても救命するか、静かにその時を待つのか)…考えておいてください』と言われていました。
何度も何度もその話をされ続けた５ヶ月でした。
上２人いたので病院にいけない日もあり、かなりヒヤヒヤしました。この間に何かあったらどうしよう…早く会いたいのに…とイライラもしました。
でも出来るかぎり会いに行き、めいいっぱい話しかけて頭を撫でてあげました。
保育器から一切出れなかったので、泣いてても抱き締めてあげられなくて本当に辛かったけど…反応してもしなくても話しかけて、頭を撫でて手を握って。
季節ごとの仮装させてみたり、飾りや上２人が書いたお手紙などを保育器内に飾らせてもらったり。
あとはとにかく写真やビデオをとりまくりました。どんだけ撮るんだって呆れられてるんじゃないかってくらいに。
少しでもこの子のことを残したい。生きてた証を残したいと思って。
約５ヶ月、覚悟を決めようとしては『やっぱり無理💧』となって…を繰り返してました。
覚悟してたつもりが、いざそのときには『嫌だ💧❗嫌だ💧❗お願い頑張ってよ💧❗』と心のなかで叫んでいました。
大切な我が子を失うって、覚悟なんてなかなか決まりません。
だけど…とにかく今したいこと、してあげたいこと…片っ端からしてあげてください。
余命宣告されてても、頑張ってる子達は沢山います。
お子さんがそうなるように願っています。
しょう
同じ生後４ヶ月の子がいます。
私も自分に重ねて読みながら心が痛く泣きました。
以前、流産で子供を亡くしたこともあり、赤ちゃんが何事もなく元気に産まれて来てくれることは当たり前ではなく、すごく大きなことなのだなと思っています。
だからこそ、なーちゃんさんのお子さんの何にも変えられない大切な命、グレーゾーンとのこと、無事であることを強く願ってます。強く信じていることが、１番なのだと思います。
どうか、今は見えない不安に負けないよう、心を強く持ってください。目の前にいる、大切なお子さんの笑顔のために精一杯、心を強く持ってください。
不安な時は、ここにいるママさん達が応援していること、思い出して下さい。
chi
私は余命宣告はされていませんが
色々な病気を持っていてずっと
入院中の息子がいます。
同じくなにをしてあげたら
いいのか探り探りでしたが
毎日面会に行き頭や背中をなでて
手を握ったり抱っこをしたり
本を読んだり音楽を聴かせたり
声かけをしています。
最近笑ったり声を出すようになって
来て私のことをお母さんとわかって
くれてるのかな？と嬉しいです^ ^
同じように主治医からはいいことは
言われず体調悪い日もありますし
先が見えなくてモヤモヤと
心が晴れない日もあります。
日々赤ちゃんは成長しています。
お母さんがやることには何でも
意味があり赤ちゃんも喜んで
いますよ♡
4姉妹ママ
私の息子は生後６日目で亡くなりました。
言い方悪いかもしれませんが..
私の６日目で亡くなった息子より、一緒にいれた過ごせた期間が長いしお辛いですよね..
もっと写真を撮れば良かった
動画を撮れば良かった
って後悔しています。
愛情は伝わります
１日１日を大切にお過ごし下さい。
♥ヒスミニ♥
どういう病気なんですか？
症状などは？
教えていただけたら
嬉しいです！
くろやぎ
神さま。
どうかなーちゃんさんの娘ちゃんに奇跡を！
お願い！多くはいらないから、ただただ元気に生きてさえくれればいいのです。
神さま。。。お願いします。
なーちゃんさん。
一緒に祈ってます！
なーちゃん
皆さまの温かいお言葉に涙が溢れて止まりません。本当にありがとうございます。また一人一人お返事が出来てなく申し訳ありせん。
これから検査が始まって行くのですが、病気の影響か標準体重（成長曲線の1番下）より2キロ程度少ない状況です。まずは、この子をできるだけ成長させてあげたいと思っています。
そのため、なかなか飲まないおっぱいとミルクに加え、鼻からチューブでミルク・搾母を入れることになりました。少しでも大きくなりますように。。
また、病気の症状に退行（出来ていたことが出来なくなる）があります。2ヶ月前までは少し笑い、首もまぁまぁしっかりしていたのですが、今はぐにゃんぐにゃんです。ただ、言葉は『あーうー』ですがよく喋るようになりました。
目は見えなくとも、笑わなくとも、声は聞こえている。
そう信じてたくさん話しかけて、たくさん抱きしめて、たくさんキスして、たくさんおっぱいをあげ、たくさん愛してると伝えていきたいと思います。
1日1日、1秒でも多く一緒にいてあげたいと思います。
入院生活で授乳、洗浄消毒、洗濯物、自身の食事、検査などで目まぐるしく、なかなかお時間がとれない現状です。時間が取れましたら1人ひとりにご返事させていただければと思います。
皆さまが温かいお言葉のおかげで、少し前を向くことができました。本当に本当にありがとうございます。
🌃
なーちゃんさん、心身ともにお疲れのところ、コメントいただきありがとうございます。あーうーと、かわいい声でおしゃべりされるんですね。娘さんの世界はもしかしたらまっくらで、うまく体も動かないかもしれませんが、でも、ずっとおなかのなかで聞こえていた安心できるママの優しい声と、産まれてきてはじめて知ったママの手の、おっぱいの、腕の幸せなあたたかさで満たされていて、きっと、覚えたてのあーうーっていう音で、声で、ママ、ママ、産んでくれてありがと、だいすき、って言ってくれてるんですね。
どうか、なーちゃんさんもご無理なさらず。休めるときにゆっくりお休みください。
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