コメント
退会ユーザー
姉の旦那さんがクローン病です！食べ物に気をつけていれば特に問題ないみたいな感じでした！人それぞれですが、義兄はお酒、お肉とか避けてました。お魚は大丈夫。今は少しならお酒やお肉大丈夫みたいです！改善することもあるみたいです！
はじめてのママリン🔰
旦那がクローン病です〜
２年間食事三食栄養剤生活しました。
クローン病も酷いと栄養剤生活、良くなってきたので今はほぼ、通常の生活してます。。
将来ガンになりやすかったり、するみたいですね。。
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はじめてのママリン🔰
今も2ヶ月に一回、検査と点滴を打ちに病院に通ってます。
- 1月20日
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こー
三食、全部栄養剤ですか、、、
イチさん、食事などどのようなメニューでどのような事に気を付けていますか？
どのようなきっかけで分かりましたか？？
がんになりやすいだなんて。。
もう頭がパニックです、- 1月20日
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はじめてのママリン🔰
食事は病院から指導があり、脂物、根菜などは食べないように〜とかです。
仕事中に腹痛でぶっ倒れて、運ばれました💦
たまたま運ばれた病院が、クローン病に力を入れてる病院だったので、すぐに診断がおりました！
なってしまったものは仕方ないです…
一生栄養剤の人もいれば、旦那のように良くなる人もいるし、また再発するかも…
この病気になって、案外クローン病の人はいるのだなあと思いました💦
今はほぼ和食のご飯しか食べてませんが、その方が私や子供の体にもいいだろうし、洋食は外食で食べてます！- 1月21日
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こー
返事ありがとうございます
手術はされたりしましたか？
また、今はどのような治療法ですか？
私も、ここでたくさんお返事いただいて意外にいらっしゃるのかなと驚いています。
和食いいですね、洋食も食べられているとのこと、お菓子類はどうですか？糖質制限などありますか？- 1月21日
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はじめてのママリン🔰
手術はせずに、投薬のみで、今は点滴なんですが、リウマチ治療にも使われる薬、らしいです！
子供できるかなあとか色々考えましたが、ちゃんとできました！よかった〜
元々お肉が好きではなく。魚好きだったので良かったと思います💦
肉好きだと…大変そうです💦
お菓子は本人が自分で考えていますが、特に洋菓子、和菓子なにも考えてないようです。
お酒も病気になってから全く飲まなくなり、今でも全く飲みません💦
でも、飲み会には参加してます。ご飯たべれるので。
本人が割り切ってくれたので、乗り越える事が出来たんだと思います…
ここまで症状が良くなる人はあんまりいない、とのことなんですが、良くなった前例はここにいます。
また再発の可能性が高いにしても、普通にご飯たべられるようになって良かったです💦
前の職場のクローン病のおじさんは、お昼ご飯栄養剤片手に休憩してました💦
本人が、病気を受け入れてくれて、
家族がそれを支える、というのが一番理想なんだなと思います💦
でもなったばかりだとなかなか受け入れる事が出来ないと思います…
最初はご家族やその周りも対応難しいと思いますが、頑張ってください💦
食の楽しみが減るって本当に辛いことですもんね…💦- 1月21日
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はじめてのママリン🔰
発症年齢ですが、32歳です。
うちはなんかお腹痛いなあが続き、声にもならないほどの痛みで病院に行きました。
入院は1ヶ月、三食栄養ドリンク２年、投薬５年、今は2ヶ月に一回の点滴のみ、です！
今は、本人が気をつけてるのみで、私はそこまで気をつけてません！（元々魚料理が多いので。）- 1月21日
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こー
薬飲みながらだと、子どもが出来にくいとかも関係するのですか？
ウチは2人子どもがいて、将来もう1人欲しいねと話しています。
お酒、飲まれなくにったのですね
ウチは、会社がもともと飲み会の多いところ、旦那もお酒大好きなので禁酒になってしまったらどうしようと思っています。葛藤です、
割り切ることも大切なことですね、
普通にごはんを食べる、これが1番に限ります！
発症して7年ほどですが再発などはされていませんか？- 1月21日
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はじめてのママリン🔰
色々調べて先生にも聞いたんですけど、（遺伝とかも含めて）先生には、遺伝じゃなくても、なるときにはなるからねえ〜
みたいな感じでした笑
ビミョー！
お酒大好きなのは辛いですね💦
うちは元々たしなむ程度だったので、苦ではなかったみたいですが…
飲めないのに、酒の場は好きなので当時は栄養剤片手に参加してました。ご飯もお酒も飲まず！食わず！
今は乾杯の一杯程度は飲んでるみたいですが、すっかり弱くなって笑
うちは退院時に食事指導など家族を含めた勉強会がありました。
そういうのがあると、いいのですが…質問もできますし、細かく聞けます。
どこまで良くなるかは、本当わからないみたいです…
まだお若いですし、本当にかわいそうですが病院の指導に従って、お酒やめたりして悪化させないようにしてください💦- 1月22日
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こー
イチさんの旦那さんは、クローン病の専門の先生に診てもらったりしてますか？？病院通うとなったら、何科なんだろう、
旦那は本当にお酒が大好きです。だから、そこだけは我慢するストレスが非常に非常に大きいかと、、、
イチさんの旦那さんは、気持ちも割り切っていかれたとのことですごいと思います。食事だけでなく、我慢、葛藤など心の面でもしっかり一緒に歩んでいく事が大切ですね- 1月22日
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はじめてのママリン🔰
本当、お酒などはもう慣れしかないですよね…
入院中は飲めないので、それを継続させるしか…
先生から、少しならいいとかお許しが出ればいいのですが💦
うちは消化器内科です！
我慢…そして諦めへ変えていかなければいけません…
それにより、奥様も我慢しなければならない事があると思います💦
主に食事のことで…
もしかしたら数ヶ月、
うちは３年（食事制限）
このまま一生…どれになるかわかりません💦
でも、良くなる人もいるので！
わかりません！- 1月23日
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こー
我慢、、、。ほんとに葛藤です、
でも、ただただ長く元気に生き続けて欲しい。それだけです。
良くなる方向に私も旦那も向かっていきたいです！！！
ちなみに、
イチさんは食事の栄養指導を受けたり同じクローン病の方との交流があったりしますか？- 1月23日
ママ
刺激物やお肉の脂だったり、乳製品もダメだったかと…
消化する時に胃と腸に負担がかかるものでなく、消化に良いお粥や柔らかいうどんお魚が良かったかと！
食事療法の本売っていると思うので、よかったら買ってみて下さい💦
旦那さんお仕事でストレス溜まってるのかもしれませんね😢
どうぞお大事に( ；∀；)
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こー
不規則な仕事をしています、それも関係するんですかね。
食べるのも大好きなのに、、、急に食事療法、、と頭の中が真っ白です。
本、売っているのですね！
情報ありがとうございます！- 1月20日
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ママ
むかーし、ストレスと食生活荒れていたのかで…クローン病よりも軽度ですが潰瘍性大腸炎だったことありまして。
食べれないこともストレスになってしまうかもですが、どうぞ旦那様のこと支えてあげて下さい🙇✨- 1月20日
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こー
潰瘍性大腸炎も難病の１つですよね、
今は、大丈夫ですか？？
食事制限が1番のストレスだと思っています、、、私が頑張らなければ、、、ですね- 1月21日
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ママ
当時は毎食お粥生活でした😂我慢できずに他のもの食べてはその直後に苦しみが自分に戻ってくる感じで、やるせない辛さと腹痛と下痢に悩まされかなり痩せました😵
でも今では嘘のようにすっかり良くなりました🙌✨
一度なると大腸がんを発症しやすくなるとのことで定期的に病院で検査したりしてましたが、今はもうその検査もしなくて大丈夫と言われてます🎵
気張りすぎず希望持って頑張ってください✨✨- 1月21日
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こー
すみません、下に返事を打ってしまいました
- 1月21日
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ママ
気づかないってことは旦那様は軽度なのかもですね？😊
私は気づいた時には悪化しちゃっていて…思春期だったので周りのように普通の生活をしたくてひたすらに治したい一心で食べ物は我慢してました😂
環境が変わってストレス溜めないようになったのもあり2年くらいで徐々に良くなりました🎵
もう10年以上前の話で、今は薬も検査もなく周りと変わらない生活できています✨普通の人よりはお腹が敏感？だから気を付けようと思うくらいです(笑)
後、食べ物の有り難みはわかるようになったかなくらいです😊- 1月21日
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こー
今までとても不調になる事は特になかったので、、、強いて言うならお酒をたくさん飲んだ次の日は下痢していたくらいです。
今は、かなり回復されているとのことでとても安心します。本当に希望です！
おたかさんは手術などはされましたか？？また、発症当時荒れた食生活とありますが、旦那も不規則勤務にコンビニのものもよく食べていました、
私がもっとしっかりお弁当をもたせていれば、、、と本当に後悔ばかりです。- 1月21日
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こー
アルコール類の摂取は今はどうですか？？？量や飲む回数など、できれば教えてください。よろしくお願いします- 1月22日
Ri-.
旦那がクローン病です！
が、私と出会う前に発症しているので
当時の事は詳しくわからないのですが
状態が安定するまでは、入退院を
繰り返し食事療法もしていたみたいです。
今では2ヶ月に一度の通院で点滴 検査と
自宅での内服で普通の生活をしています☺
食事制限もなく、お菓子 お肉
辛いもの食べまくってます(笑)
こーさんも旦那さんも安定するまでは
お辛いと思いますが、しっかり
治療されたらまた好きなものが
食べられるようにきっとなりますよ✨
上の方も言われてますが、私も
書店でクローン病の食事療法の本を
見かけたことがあります💡‼
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こー
おはようございます
コメントありがとうございます！
今は、食事制限もないのですね！！すっっっごく希望がもてました！毎日の食事もこれまで通り、、ですか？？
手術などはされていないのですかね、、
忙しいと思いますが、返事待っています！よろしくお願い致します、- 1月21日
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Ri-.
私もざっくりとしか旦那から
話を聞いてないのですが😣
確か24歳くらいで発症だったかな？
初めは下痢やら血便で痔で手術を
したみたいです！その後検査で
クローン病がわかったと！クローン病で
手術はしてないみたいです！
今は35歳で本当に何にも制限なく、
毎日の食事も今まで通り、仕事も
不規則な仕事をしていますよ😊
プロフィール見ましたが、まだ
小さな息子さんがおられるので
余計に心配 不安ですね(;_;)
旦那いわくクローン病の症状は
難病だけど個人差があるから
気付かない人もいるそうですよ！- 1月21日
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こー
返事ありがとうございます！
本当に本当に救われます。Ri-.さんの旦那さんも不規則なお仕事されているのですね。発症して10年で手術する人が70パーセントとネットで見ましたが、旦那さんは手術もされてないとのことで軽度なのですかね、
旦那も今は、下痢などの症状もありません。そんなに個人差が大きいのですね。
毎日の食事も油物など献立も気にされず、なのですね。食事以外で特に日常で気を付けていることはありますか？？？お仕事中などは、どうですか？？- 1月21日
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Ri-.
発症時は、入院中絶食生活だったり
退院してもなかなか安定せず
大変な時期もあったみたいですが
今の点滴が出来てから良くなり
普通の生活を送れるように
なったみたいですよ～！✨
確かにうちは軽度な方へ回復
できたみたいです！
仕事や生活面など今は一切
気を付けてないです！たぶん医者から
都度指示してもらえるのかな？😊
しいて言うなら、毎日便通が良すぎて
１日2～3回あることぐらいですね(笑)
こーさんの旦那さんは、どのような
症状があるんですか？👀- 1月21日
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こー
発症時は大変な生活だったのですね
ちなみに、病院はクローン病を得意とする病院に通われていますか？
今は何も気を付けていないとのこと、本当に本当に希望です。
旦那は、今は痔があるくらいで他の症状は特にありません。強いて言うなら、お酒を飲んだ次の日は下痢していたくらいです。不規則勤務にコンビニの物もたくさん今まで食べていました。私がもっとしっかりお弁当をもたせて、ちゃんと栄養を考えてあげていればと、、、申し訳なくて泣けてきます。- 1月21日
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Ri-.
病院は特に得意としているわけでは
ないようですが、消化気管系に
割りと強い先生みたいです😊
痔があるくらいなんですね！
そんなにこーさんがご自分を責めては
いけませんよ😣今時、不規則勤務や
コンビニ 冷凍物をたくさん食べてる
生活習慣の人はたくさん居ますよ！
私も今回妊娠してからトラブル続きで
旦那は何ヵ月もコンビニ弁当が
メインですよ(/´△`＼)笑
今しっかりと旦那さんの身体や
食生活などを考えておられるので
素敵な奥さまだと私は思います❗✨- 1月21日
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こー
そうなんですね、専門の病院とか少ないのかなぁと、思い聞いてみました
Ri-.さんのコメント、涙が出ます。
結婚して4年、もっともっともっと不規則勤務の旦那の事考えてあげていたら。という思いが募るばかりです、
これを機にもっと栄養考えてたいと心から思います。
Ri-.さん、妊娠中なのですね。私も去年の夏に出産したばかりです。身体大事に無理しないでくださいね。今は
お料理など辛い時も多々ありますよね、
旦那さんは、コンビニ弁当など食べていても体調の変化などないですか？？
ちなみに不規則な勤務との事ですが、出勤スタイルなどどんな感じですか？
ウチは朝出て次の日の昼か夕方に帰ってくる感じです。朝も早いので、夜勤の日なんかは、ほとんど外食やコンビニになってしまっています、- 1月21日
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Ri-.
お気遣いありがとうございます☺
コンビニ弁当が続いても特に体調の
変化は無いみたいです(^^)
勤務は、ここ数ヵ月はだいたいが
夕方出勤(17時前後)の夜中帰宅です！
たまに昼出勤になったりと時間帯は
完全固定ではないですね(>_<)
結婚されて４年なんですね！
旦那さんは病気の疑いを言われて
精神的に大丈夫そうですか？
うちの旦那は言われたときは難病だし
凄くショックだったと言ってました💦
栄養ある食事を毎日継続って本当に
大変だし難しいですよね😞
検査ではっきりわかったら病院で
色々と教えてくれると思うので
医療スタッフを頼りながら治療を
受けていかれたら良いんじゃないですかね😊
こーさんが一人で抱えて頑張ることでは
ないですからね！子育ての方もきっと
大変でしょうから(´；ω；`)- 1月22日
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こー
旦那さん、体調の変化がなくよかったです！不規則勤務、本当に大変ですよね
旦那も私も、、、死なない病気でよかった！って思う様にしています。でも食事制限、、と思うと。。。旦那はお酒が大好きなんです、それが制限されると思うと本当にか苦しくて苦しくて泣けてきます。
Ri-.さんの旦那さんはアルコール類はどうですか？
優しいお言葉、心に沁みます、ありがとうございます。- 1月22日
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Ri-.
私もそう思います！
アルコールは年に3～4回飲み会で
飲む程度です(>_<)
お酒が大好きなら尚更しんどいですね💔
変な話、物凄く体がしんどくて
お酒も食べ物も受け付けないくらいなら
制限あっても大丈夫なんでしょうが
ある程度の元気や食欲がある状態で
食事療法はキツイですよね(;_;)- 1月22日
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こー
返事くださりありがとうございます。
アルコールも少しなら飲まれているのですね、
今まで月に2.3回は飲み会があったので。これからどう付き合っていくか、です。
今は本当何も症状なく過ごしているし、食欲も今まで通りです。だからこそ心の面が大きすぎます。
私も頑張らなければ
Ri-.さん、差し支えなければ
お住いの県教えていただけますか？
私は、大阪です。- 1月23日
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Ri-.
月に2～3回飲み会に行っておられたなら
飲めないのは本当キツイですね(;_;)
病気と言えど、やっぱり好きなことを
我慢するのは辛いですもんね(´；ω；`)
旦那さんもイライラしたり落ち込んだり
あるかもしれませんが、こーさんと
一緒に乗り越えてくださると
良いですね(>_<)！
大阪ですか💡私は鳥取です～☺- 1月23日
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こー
返事遅くなってしまい申し訳ないです
日に日に不安が押し寄せてきています、、、
Ri-.さんは鳥取なのですね。
近ければお会い出来ないかなぁと思ったのですが。旦那を支える立場として、たくさんアドバイス欲しいです！- 1月24日
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Ri-.
お気になさらず☺
いやいや💦私は旦那が回復してから
出会い、結婚しているので
こーさんのような想いや支えは
していません😣なので今現状を
お伝えは出来ますが、そんな
アドバイスなんて💦💦
いつ頃わかるんですか？- 1月24日
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こー
今の現状も、旦那さんへの言葉がけなどもアドバイスいただきたいです(＞人＜;)
週末にはわかります。不安です。- 1月24日
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Ri-.
遅くなりました💦
週末にわかるんですね(>_<)不安ですよね😞
クローン病でないと良いですが😢
旦那さんへの言葉かけや接し方も
考えてしまいますよね😣- 1月25日
夜食のホヤ（略して肉子）
妹がクローン病です。
クローン病は、病状のレベルに結構差があるみたいで、入院手術が必要な人もいれば毎日の食事を気をつけるだけでいい人もいます。
旦那様の状態によってですが、そんなき悲観的にならなくても大丈夫ですよ❗️
妹の場合は、
毎食後に薬を飲む
2ヶ月に一回点滴に行く
消化の悪い食べ物は避ける(肉やこんにゃくなど)
という感じで、病名発覚してから5年くらい過ごしていますが、これ以外は普通と同じ生活ですし悪化などもしていないです。
とにかく現状を病院でよく調べてもらい、落ち着いてみてくださいね😌
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こー
おはようございます
昨日、頭がパニックになってまだまだ心が落ち着かない状態です
コメント本当にありがとうございます
妹さま、今は普通に過ごされているのですね。安心しました、
油物やお菓子なども避けていますか？- 1月21日
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夜食のホヤ（略して肉子）
そうですよね、私も妹が難病の１つと聞いた時はとてもビックリしてネットで検索しまくり心配しました。
でも、薬や点滴をし始めることで下痢の症状が落ち着いたことや、原因が分かったことで楽になった面もかなりあったのでそんなに心配しなくても大丈夫だな〜分かって良かったな と思いましたよ😌
お菓子、生クリーム、脂系とかも控えてはいますが食べてますよ〜ケーキとか、エビフライとか🍤大量には食べてないですけどね笑 うちの妹は軽いほうだと思います。
旦那様も、自覚症状ないのなら、極端な食事制限はいらないのかもしれませんね⭐︎- 1月21日
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夜食のホヤ（略して肉子）
下記のコメント見ました❗️
妹は高校生くらいからずっと、下痢で腹痛を起こすことが多かったんです。でも、家計的に？お腹壊す家族多いので病院とまでは行きませんでした。大人になってだんだん酷くなってきて、病院に行ってみたらクローン病だったという感じです。
なので、いつからだったのか❓正確には分かりませんが、医師の診断を受けたのは25歳くらいでした。
前コメントにも書きましたが、酷さは人により雲泥の差みたいなので、気付かない人も沢山いると思います💦
早く結果がわかるといいですね。
うちは、下痢の原因が分かって良かったと思ってます。悪化も防げるし、治療の助成も受けられるので🏥- 1月21日
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夜食のホヤ（略して肉子）
あっ、妹も若い時から痔がありました！それも、病気がわかってから、それが原因だったんだな〜って感じでした。
うちの一家が能天気なのかもしれませんが笑- 1月21日
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こー
お返事ありがとうございます。
妹さん、お菓子や油物も食べているのですね、食事制限が1番しんどいですよね。
旦那も今のところ、なーーんにもって言っていいほど症状はありません。便も普通で、痔があるくらいです。- 1月21日
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こー
妹さんは、長い間下痢に悩まされていたのですね。てことは、診断がつく前から発症していたという感じでしょうか？
気づかない事があるなんて、、、
かたや、下痢がひどくて分かる人もいらっしゃると聞きます、本当に個人差が大きいのですね- 1月21日
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夜食のホヤ（略して肉子）
まぁ、トイレの話なのでどのくらい酷かったかなど詳しくは聞いてはなかったですが、、笑
下痢がよくあっても、家族みんな下痢が多いので、あんまり最初は気にしてなかったんだと思います。そういう病気も知らないですしね。
診断前から発症はしてたと思います。元々食に対する欲求は少ないほうなので、そこまで苦痛ではないみたいですが、食事制限は辛いですよね💦
何か質問あれば、またどうぞ😌- 1月21日
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こー
まだまだ診断がおりずに悩んでいる方ももしかしたらいらっしゃるのかもしれませんね
忙しい中、たくさん返事くださり本当に感謝しています。
もう１つ質問ですが、妹さんも若くから痔を患っていらっしゃった様ですが痔に対しての処置、手術などはされていますか？痔も繰り返すと聞きますが、それ以降どんな様子かご存知でしょうか？- 1月22日
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夜食のホヤ（略して肉子）
痔に対しても、家族で痔がいるので、特に病院にも行ってなくて市販の薬等も使っていませんでした。
でも、病気がわかって点滴等の治療を始めてから痔も治ったみたいです！
旦那様はこれから判断する検査をする予定なのでしょうか❓- 1月22日
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こー
点滴で痔も改善されたのですね
ウチは、痔があって手術しようと言っていた時に疑いが出てきました。
先日、細胞検査をして結果を待っているところです。- 1月22日
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こー
プロフィールを拝見させていただきました。私も関西です、
もしも、差し支えなければ妹さんが通われている病院など教えていただけたらと思います。クローン病専門の病院などでしょうか、？- 1月22日
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夜食のホヤ（略して肉子）
すみません💦妹は宮城なので病院遠いです😵お役に立てずすみません💦
通ってるのは、特に胃腸専門とかではなく普通の市立病院です。でも、1回目の通院からクローン病を疑ってくれて検査を色々してくれたみたいです❗️
いい先生に出会えるといいですね✨- 1月22日
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こー
そうなのですね、
教えてくださりありがとうございます！
専門のいい先生に出会いたいです- 1月22日
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そーちゃん
過去のコメント、ましてや人様のコメント内にてごめんなさい😞
妹さんその後悪化などせず変わらず過ごせていますか？- 7月25日
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夜食のホヤ（略して肉子）
こんにちは😊私は全然大丈夫ですよ！
妹はその後軽快し、月一回の点滴もなくなり飲み薬だけで大丈夫になりました。- 7月25日
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そーちゃん
お返事ありがとうございます😭✩︎⡱
一度も強い活動期なくここまできたってことですよね？
すごいです。とても勇気でます。
妹さんタイプの人も中にはいるんでしょうか…
それとも稀なのでしょうか😞- 7月25日
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夜食のホヤ（略して肉子）
そうですね、ネットのブログ書いているような方々に比べれば妹はとても軽症だったと思います。今では焼肉も食べますし、モツ鍋も好物です笑
ネットで調べると重症の人ばかり出てきますが、妹くらいの人も稀ではないと思いますよ😊ここのコメントにも見かけますしね！
失礼ですが、ぐんぐんさんも診断されているのですか？- 7月26日
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そーちゃん
入院もしたことなく手術もしたことないって形ですかね？
自分でクローンだと気づいていない人もいたりするっていうのも見て…。
そんなこともあるのかと！
私は診察と内視鏡カメラ後クローンの疑いがかなり強いとのことで今紹介状持って総合病院きています。- 7月26日
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夜食のホヤ（略して肉子）
はい、妹は通院の点滴と服薬だけでした！
そうですね、軽症の人は、私お腹壊しやすいから〜みたいな方多い気がします😅妹も最初はそうでしたし。我が家みんなお腹壊しやすくて笑 だからみんな何も思わずで😓
ぐんぐんさんは、結構痛みなど強いんですか？- 7月26日
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そーちゃん
軽症の人はこんな感じなんですね！！
私全然お腹弱くなったことないのであれですが、（なんなら、姉と母が弱い）
普通にお腹弱い人ってかなりたくさんいますもんね😞
血便とか出ないかぎ医者にもいかないですよね😞
私整腸剤飲んでる➕食事など気をつけてるからか今は全然大丈夫でたまにお腹痛いかな？くらいの全然我慢できる感じです。
下痢もないし血便も今出てないし近々小腸カプセルカメラやることになったので、そこでようやくクローンかクローンじゃないか診断つくと思います😞- 7月28日
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夜食のホヤ（略して肉子）
うちは、父、私、妹がすぐお腹壊します笑
いまは落ち着いているんですね！でも、食事制限って長く続くとストレスですし自由じゃなくて大変ですよね😢早くハッキリして、合った治療で良くなりますように☺️- 7月28日
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そーちゃん
お母さんのみ強いって感じなんですね🥺👏
ほんとそれです😞
今はまだ診断受けてないからそこまで気にしなくていいんだろうけど悪化したら怖いから豚、牛、揚げ物なのは控えてます🙇♀️
嬉しいです。ありがとうございます✩︎⡱- 7月29日
こー
おはようございます
大変な時期を過ごされて、今は良くなられたとのことですごく安心しました！今は薬も飲まれていないのですか？良くなられた今も食事に気を付けていますか？？
こー
みなさん。コメント本当に嬉しいです
難病と言われていますが、こんなにも身近にいらっしゃるんだと感じました。
もし差し支えなければ、発症された年齢やきっかけなども教えていただけないでしょうか？
旦那は、下痢なども今まで困った事はなく痔で病院に行き疑いがあるかもと言われました、29歳です。
若くで発症されることもあるみたいなのですが、旦那は今まで気づかなかっただけで発症したのは前だったの？かな？と
あや＠
|ω･)ﾁﾗｯ
こんにちは。私自身が潰瘍性大腸炎8年目で、クローン病の方とも交流があります。
潰瘍性大腸炎は、クローン病のいとこみたいなものだと思ってください。
まず、色んな方が書かれてるように様々な治療法があり、病院によって方針もバラバラです。
皆さんが「2ヶ月に1回点滴」と書かれているのは、「レミケード」という生物学的製剤ですね。クローン病ではこの治療を行っている方が多いように思います。
また、栄養剤のみで生活される方もおります。
クローン病は発症場所により治療法が異なるので、一概にこうです！とは言えません。
大腸のみの症状で摘出したら小腸に再燃した方、小腸にも大腸にも症状がある方、のどや食道に症状がある方も。
とにかく口から肛門までどこに出るかは誰にも分かりません。
私は潰瘍性大腸炎ですが、高校在学中に1度、去年に1度入院しました。
でも今は服薬などでどうにか最低限の生活環境を取り戻してます！
でも、病気が治るとは思ってません。上手に付き合ってくちょっとめんどくさい友達だと思ってます。
そのうちガンになるんだろうなーとか、外出しづらいなーとか思うことはありますが、何より今を楽しむ！これを念頭に好き勝手やってます(ﾉ∀`)
まず、いろんな本を読んでください。インターネットよりも豊富で情報元がしっかりしたものがたくさん書店や図書館にあります。
そして、食事を改善しましょう。かかりつけの病院に栄養士さんはいますか？栄養指導を受けられると良いのですが…
潰瘍性大腸炎もクローン病も、何より大敵なのがストレスです。そして、何故発症したのかの原因は特定できません。
ゲームやマンガなどでうまく気を紛らわしながら、治療に取り組めるとよいですね。
関西圏だと確か神戸医科大学というところが治療やオペ実績もあり一番有名だったはずです。ご参考までに。
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こー
お返事ありがとうございます。
丁寧な説明、有難いです。
あやさんも若くから色々大変な時期を過ごされたのですね、今は安定しているとのこと、安心しました。
食事制限は、現在のところどうですか？
確かにインターネットでは、色々な情報が多すぎて混乱します、
書籍に、これから目を通していきます。
今はまだ、肛門外科に通っていてかかりつけなどはありません。でも栄養指導していただきたいです。勉強会などもありますか？治療実績の病院も教えていただきありがとうございます、
クローン病の方との交流はどのようなきっかけで交流をもたれましたか？私もいろんな方のお話聞きたいです、- 1月23日
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あや＠
私は、「ツナの油」と「緑茶」に極度に反応するので、ノンオイルツナにしたり、麦茶や烏龍茶をよく飲んでいます。これは人によるので、ひとつずつ人体実験していくしかないかなぁと思います。
潰瘍性大腸炎はクローン病に比べて食事制限の幅がゆるいので、なんとなーくでやってます。
肉は鶏むねかささみ（ちょっと調子のいい時は豚バラや豚こまも）、魚の出現率高め、白米やお味噌汁を多めに食べて肉や魚は少しだけ、生野菜より温野菜（コンソメスープなど）。私の体重管理だけでなく旦那（小太り健康体）もストンと体重が落ちたので、老後は高血圧の心配がないよ、よかったね！なんて冗談言ってます（笑）
これでも昔は一時期10キロくらい太って、バイトの先輩からいじられまくってた時期もあります。体調を崩すと一気に急降下しましたけどね😅
勉強会というか、交流会は至る所で開催されています。おそらく関西も割と多いのではないでしょうか？
医療メディアが作った【IBDプラス】というサイトでは、おいしいレシピや交流会の情報、病院検索などもできるようですので、一度目を通してみてはいかがでしょうか。
クローン病や潰瘍性大腸炎患者さんとはTwitterで交流を持っています。患者本人以外にも、お子さんや配偶者さんが病気になった方もいますし、複数難病をお持ちの方、違う病気だけど「自己免疫疾患」の方などなど…上手に活用すれば、さまざまな方と意見交換ができると思いますよ。- 1月23日
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こー
詳しくありがとうございます！
合う、合わないを探っていくこともとても大切な事なのですね。
IBDプラス、早速目を通してみます。
Twitterなのですね
Twitterは、私はやっていないのでやってみます。ちなみに、交流会（実際に、会う）事もできますでしょうか？会っていろんな人と話ししたいなぁと思います- 1月23日
-
あや＠
患者会や交流会の参加は、場合によっては患者家族様も参加できると思いますよ！
不安であれば主催の方にメール等で聞いてみるとよいと思います。交流会の概要などに連絡先が掲載されているはずです。
以前名古屋での交流会に参加しようとした時に「初めてなのですが…」と問い合せたところ、非常に丁寧に回答して頂きました。
ただ30代以上の方が多いそうなので、若い方はあまり参加していないかも…
そうそう、ひとつ忘れていました。
【CCJAPAN】という、潰瘍性大腸炎やクローン病などの情報が掲載された雑誌があります。
社員全員が潰瘍性大腸炎orクローン病患者さん！という世にも珍しい社員構成の会社から出版されています。
新薬の情報や体験談、病院紹介、コラム、時には消化器内科総会のようすなどが掲載されています。
旦那様がクローン病だと確定診断されたあとに、もし興味があればインターネットで取り寄せてみると良いかもしれませんよ。
こーさんも肩の力を抜きつつ旦那様を支えてあげてくださいね。
そろそろお昼の時間ですよ～！おいしい肉まんはいかがですか～！（笑）- 1月23日
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こー
詳しい交流会の説明ありがとうございます！本当に嬉しいです。
一度HP見てみます。
そんな雑誌があるのですね
すごい！もっともっと知識を多く取り入れたいです。
最後の文に励まされました。
正直、ごはんもあまり食べれなくて
眠りも浅いです。母乳が出なくて、子どもが怒ってます、、、。
不安にならないように、と思っていてももうかなり落ちていて、、、。
旦那が1番不安ですよね、
私は前向き担当にならなきゃいけないのに、、、。- 1月23日
あや＠
こーさん、お疲れ様です。もしかして子供の歳近いかな？1歳7ヶ月の娘がいます。
前向き担当になんか、ならなくていいです。
おいしいご飯を作って、子供と遊んで、時には病院に付き添って。食事や生活習慣は変えつつも、今までと変わりない態度で旦那様に接してあげてください。変わらない日常があるんだということを感じさせてあげてください。
今はまだきっと、こーさんにも旦那様にもこの病気のことを受け入れるのは難しいと思います。
でもいつか、「病気になっちゃったけど、何だかんだ人生楽しいよね」なんて笑える日が来ると思います。きっと。
私は体調が一気に落ちていくタイプなので、昨年の入院前に正社員を退職して以降未だに外で働けていません。でも、諦めずにクライアント先に働きかけたことで、憧れであり私の目標であったお仕事を分けてもらい、少しずつではありますが在宅でやらせてもらってます。
低脂質なレシピ考えてあんまりにもまずいものを錬成したり、クッキー作ろうとして焦がしたり、友人とゲームでインターネット通信して遊んだり。
この間はずっと応援してたアイドルのライブに行きました。7年越しの夢をやっと叶えたんです。
病気になっても出来ること、まだまだたくさんあるんですよ！
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こー
涙が出ました。変わらない日常、幸せがあるということを思いっきり感じられるようにしたいです！！！！！
ずっとずっとずっと。旦那と一緒にいます。歳をとって、人生楽しいよねって笑えるように、
あや@さんの前向きさ
とてもとても心が揺らぎました。
あや@さんも目標を掲げ、また毎日を思い切り楽しまれていることがひしひしと感じられます。
ウチは、3歳と5ヶ月の子どもがいます。家族みんなで幸せな時間を過ごします。
あや@さん、本当にありがとうございます！！！！！
また、CCjapanもネットで見ました。こんな情報誌があるなんて！驚きました。
また、いろんな情報ありましたらどうぞ教えてください。よろしくお願いいたします。- 1月23日
さなちん
もう回答締め切られましたか😢⁇
私は年末から下痢と腹痛があり、4月頭に大腸内視鏡をしたところ、
小腸型のクローン病疑いと診断され、今日から入院生活が始まりました！
入院生活と言っても、検査入院です💦
明日と明後日の内視鏡検査で 軽度だったら(？)今週中には退院できると思うと先生に言われました😢
旦那様は小腸型のクローン病ですか？
明日の昼から、口から飲む内視鏡をしないといけなくて不安で不安で仕方ありません。その次の日はお尻からの内視鏡です...
注射を家で自分で打つとか、頻繁に通院しないといけないとか、今後が不安です。
いま26歳です。子どもを置いて入院なんてとても辛いです。
旦那様はその後いかがですか？💦
こーさん、大阪住みとのことですが、どこの病院に入院されてらっしゃいましたか？💦
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こー
こんにちは！
今、見ました。遅くなって申し訳ありません、、、
旦那は、結局疑い？だけで入院もせず今は検査もせず合う薬があるので落ち着いています。受診も今の所3ヶ月に一度です。兵庫医科大学に通院しています。
みーもさん、もう検査終わりましたか？退院されてるといいのですが、、、お子様もまだ小さいのですよね。本当に本当に不安だと思います。体調どうですか、？- 4月29日
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さなちん
こちらこそ お忙しいところ逆に質問をしてしまいまして申し訳ありません💦
疑いだけだったんですね！ほんとに良かったです😢薬というのは、炎症があるけどクローンじゃないから 違う薬で治そう。という感じですか？？
わたしは近畿大学でした💦
ありがとうございます🙇♀️
実はあの後、小腸の内視鏡したところ炎症が消えていて 『クローンの疑いは低い(クローンではない)』で終わりました💦炎症の原因わからずじまいです。旦那様はクローンではないが違う病名言われましたか？💦
26日に退院し、いま薬何も処方されていないのですが、クローンの疑いは晴れたのに何故か腹痛があり困ってます💦先生は内視鏡後に腹痛ある人たまにいると言っておられました🙇♀️- 4月29日
こー
炎症はあったので、潰瘍性大腸炎？かも？と言われました。
でも、もともと何も症状がなく💦
今も全く症状がないので、とりあえず服薬だけで大丈夫とのことです！
みーもさん、検査お疲れさまでした。
疑いが低いと言われ一安心ですね、
よかったですー
内視鏡検査後、うちも腹痛ありましたよーしばらくしておさまりました！だんだんおさまってくるといいですね、
下痢はどうですか？
さなちん
潰瘍性大腸炎ってことは小腸ではなく大腸だったんですね💦
潰瘍性大腸炎でなければいいですよね...症状がないのに炎症がある状態なんですね🙄？？
それとも薬飲んでるから症状が抑えられてるのでしょうか(>_<)
ありがとうございます！
えっ！内視鏡のあと腹痛ありましたか😶⁉︎ 検査して4日目ですがまだ痛いです💦痛み止め飲みます...
下痢でもない軟便が続いていて、腹痛があって便を出したくなるのが一日中続いてます💦
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こー
小腸の検査は、してないんです💦
いずれするのかなと思いつつ、今は症状も無いので服薬のみ。もともと、痔以外何も症状がなく（腹痛、下痢もなく）たまったま内視鏡検査をして、炎症がわかった感じです。
うちも、しばらく痛がってたかも、、です。あと、便が出したいけど出ないっていうのも言ってました！- 4月29日
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さなちん
そうだったんですね！！内視鏡して発見されるのは不幸中の幸いですね...でもなにも症状ないのに クローンでは？と言われると腑に落ちませんよね...😢
今はお薬は続けていかないとダメなのですね(>_<)
全く同じで安心しました！！
大腸内視鏡すると下剤で善玉菌も一緒に出てしまうから 腹痛が起きるのかなぁと勝手に思っています🙀🙀- 4月29日
こー
手術とかもされているのですか？？
食事療法が大事とありますが、やはり肉をたくさん食べたりはあまりしない方がいいのですかね、、
退会ユーザー
手術はせずに薬を飲んでいる感じでした。詳しく知らずにすいません。始めは肉を食べると下痢をしてしまうのでまったく食べれなかったと思います！まずダメなものはやめて身体を休めていましたよ！個人で違うので、食べ物と体調チェックしていく感じでしょうか。
こー
旦那は、肉もお菓子も辛い物も大好きです。急に食事療法、、、制限もあるなんて。本当に、頭がパニックです。食べ物も個人で違うのですね、
退会ユーザー
義兄も大好きなものが飲めない、食べれなくて辛かったと思います。姉も一緒に制限して頑張ってました！こーさんもお辛いでしょうが一緒に頑張ってあげて下さい！
こー
ありがとうございます！
お酒もお肉もお菓子も大好きなので、制限されるのが1番しんどいですよね
私も一緒に同じようにずっと過ごしていこうと思っています
こー
何度も質問して申し訳ないです、
義兄さんは、発症してどれくらいですか？発症年齢などはお分かりですか？
退会ユーザー
遅くなってすいません！4年くらいです！発症？発覚？したのは26.7歳だったと思います！私が3年前に挙げた結婚式の時は牛肉の変わりに魚を出すようにしましたが、去年の夏はお酒飲んでましたし、一緒にBBQしました^^)量は抑えてるかもですが、
こー
そうなのですね、
少しお酒も飲まれていたとのこと、今は安定しているのですね。
希望をもちます！