コメント
りか
わたしはむしろ口内炎が
ない日がないです💦
☆しましま☆
ベーチェット病持ちです‼️
私の場合は口内炎だけではなかったです💧
熱が何ヶ月も続いたりします。
あとは手足に湿疹みたいなのが出ます‼️
あとは下の部分にも潰瘍が出来ました。
ベーチェット病は口内炎だけだと診断がつかないかもしれないです( ･᷄д･᷅ ）
育児は毎日子供と同じように昼寝しないと体力持たない感じです( ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ )
昼寝をしなくなってきて、いつまた体調崩すかドキドキしてます💧
何かあれば何でも聞いてください♪
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しずく
ありがとうございます😊
口内炎はずーとで、常に５つ位はあります。大きいし一度出来たら2、3ヶ月治らず…下にも出来て婦人科行きました💧あと、耳鳴りやめまいもあります。
ベーチェット病は診断が難しいですよね。しましまさんは、どれくらいで病名が判明しましたか？
もー口内炎がキツすぎてとりあえず治してほしい😵歯医者でレーザーで焼いても内科で薬もらっても全く治りません。田舎で、個人病院しかなくなかなか専門科へ行けず…
しましまさん、今は症状落ち着いてますか？- 12月8日
☆しましま☆
私は発症時は声も発せないし、何も食べれないくらい口内炎(潰瘍)が出来てしまい、総合病院で入院して色々検査して1週間苦しみました💧
それでも原因が分からず、母がさすがにヤバいと思ったのか大学病院に移してくれました‼️
そしたら着いてすぐベーチェット病だと思うと言われ検査し、次の日には確定しました。
今は薬を飲んで落ち着いてます‼️
ただ薬を飲んでるから普通でいれてる感じです💧
いのままさんもなるべく早く大学病院に行かれた方がいいと思います‼️
薬飲むとびっくりするくらい平穏です✨
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しずく
やっぱり大きい病院行かなきゃダメですね😵
4人育てながらフルで働いてて、なかなか自分の為に病院行けません🏥
早く、痛くなくご飯🍚食べたいです！- 12月8日
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☆しましま☆
娘を出産後何回か病院行けないことがあり…
一人でも大変なのに4人も働きながらなんて本当に尊敬します‼️
私も自分のことを後回しにしていましたが、主治医に
『子供が一番悲しむのはお母さんが居なくなったり、元気じゃなくなることだよ。子供の為にも自分を大切にしなさい。』
と言われ何か泣けてしまいました(笑)
自分の身体のことを知ってくれて、心配してくれる人がいるって心強いです‼️
いのままさんも大変でしょうが、子供たちの為にも早めに病院にかかられてください(❁´ω`❁)- 12月8日
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しずく
後回しになりますよね😵
先生の言葉ささる〜💧確かにそうですよね！私がダウンしたら家が回らないです。
早めに行きます！
また相談させて下さい😃- 12月8日
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しずく
以前、ベーチェット病で相談させてもらったものです。
今日、大学病院に行ってきました！とりあえず総合内科で血液検査をしてみました。まだ結果が出ないものもありますがCRPも上がってなくすぐにベーチェット病とは判断出来ずで…でも、症状は当てはまるものがそろってるから来週結果と膠原病科の診察を受けることになりました。
なかなか診断は難しいようですね😵
しましまさんは、最初から血液検査の数値が高かったですか？- 12月13日
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☆しましま☆
わぁー報告ありがとうございます‼️
私は大学病院での血液検査ですぐに確定しました。
遺伝子型もHLA-B51で、免疫も人の9倍、白血球も引っ掛かりました💧
あとは検便も引っ掛かりました💧
難病が確定すると落ち込むこともあるかもしれませんが、確定すれば体調悪くなった時に長引かないので私は気が楽になりました＼(^^)／
いのままさんはまだ不安な状況でしょうが、しっかり診てもらって早く原因が確定するといいですね‼️- 12月13日
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しずく
おはようございます☀
数値も高かったんですね💧確定したいわけじゃないけど、原因を突き止めて治したいんです😵ベーチェットなら口内炎や熱や湿疹が一度に出るからすぐ確定するけど、私のは時期がバラバラで専門家じゃないと確定出来ないみたいで。
また来週行ってきます😖
しましまさんありがとうございます😊- 12月14日
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しずく
またまたお邪魔します😞
先日、大学病院に結果を聞きに行きました。
やはり、ベーチェット病のようです。igdが67.2もあり…次は、胃、大腸、CTにMRに眼科と検査になりました。
遺伝子型の血液検査も結果待ちです。
ただの口内炎ですよーのつもりが難病だったので落ち込みました。でも、しましまさんが言われた通り、気が楽になったのも確かです！
ありがとうございます😊
色々、勝手に相談させてもらってすみません😞- 12月21日
☆しましま☆
いえいえー＼(^^)／
こちらもどうだったかなー❓と思っていたところ丁寧にご報告いただいて嬉しい限りです‼️
私もigd基準値より9倍あります。
このタイプはしょっちゅう熱を出すと言われ、確かに‼️こいつのせいやったんか‼️と納得しました‼️
難病なんですが、きっと大丈夫です✨
私は娘を妊娠、出産などで3年間は薬飲まずでもなんとかなっていたので、波はありますが、なんともない時は元気です(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ
周りからも話した人には難病の人に見えん‼️と驚かれてます(笑)
これからはステロイドを味方にして上手く病気と付き合っていきましょう✨
不安も沢山あると思いますので、これからも何かあったらお気軽に話してくださいね❤️
不謹慎で失礼ですが、私の周りにはベーチェット病の人がいないので、この辛さを共有できる人に会えて嬉しいです‼️
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しずく
ありがとうございます😊
私も失礼かと思いつつ…同じ病気の人と話が出来て不安が減りました❗️
私は何も知らず4人産みました。長女だけ、私に似て口内炎出来るし視力が急に悪くなりメガネです。これからまだまだ働かなきゃいけないので、不安な事もありますが前向きに頑張ります🙂
来月中に色々検査して2月の初めに結果聞きに行きます。それまでがモヤモヤ😞
普通に生活してたら大丈夫ですよね👌
結果次第で治療法が全く違うみたいなので後は病院に任せます🏥
しましまさんが本当ありがとうございました😊- 12月21日
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しずく
こんにちは！
またまた失礼します😅
大学病院で全身検査をし体には今の所口内炎、陰部潰瘍（過去に2回）の症状以外悪いところはありませんでした。
遺伝子型が、HLA-B51でigdも67なのでベーチェットで間違い無いようです。まだステージ1なので、定期的な検診ととりあえず1ヶ月薬を試してみます🙄
原因が分かって楽になりました😅
でわ、お邪魔しました😜- 2月8日
ゆっち
横からスミマセン！ベーチェット病の2児の母です！お仲間発見！一緒に頑張りましょー！
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しずく
ありがとうございます😊
ゆっちさん体調は大丈夫ですか？
子育てしながら大変ですよね💦
なかなか馴染みのない病名に家族にはパッとしないようで…1人不安と戦ってます😅- 2月16日
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ゆっち
ステロイド飲みながら維持してます！
- 2月16日
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しずく
私も薬をとりあえず1ヶ月試してみてます！でも、肝機能に副作用が出る事もあるみたいで😱
無理せず頑張りましょう😜- 2月16日
しずく
ありがとうございます😊
私も常に５つ位は口内炎があり、ひどい時はお粥しか食べれない時があります。他にも色々不調💧田舎ですぐ大きい病院に行けなくて何年も放置です😶