３人息子のうち、成長が遅い双子の次男に異常が見つかり、リン欠乏症候群と診断されました。遅れていた検査結果に驚きと不安を感じており、福祉センターとの今後の付き合い方に悩んでいます。
どなたか話を聞いて下さい😢
私には3人息子がいて下は双子です。2875gと2510gで生まれました。次男は成長がゆっくりで2歳になる前の月にやっと歩けるようになりました。それでもまだ本当にゆっくりなヨチヨチ歩きを少しです。身長体重も平均より低く双子の弟とは二回りくらい違います。成長の差もかなり感じてました。どこへ行っても年子？と聞かれます。半年以上前に発達障害の心配をして小児科を受診したところ 1度福祉センターで相談してみてと言われたので、それからは予約を取り月1くらいで保健師さんと理学療法士さんに見てもらい養育治療をしていました。理学療法士さんは私の住むところで一番大きな大学病院から来ている方です。血液検査など1度検査した方がいいんじゃないか、何もなければ自分もその方が安心できるし 万が一何か病気があるならば早く見つかるに越したことはないと言ったのですが、その方は 大丈夫この子は歩けるのに歩く気がないだけでまだ歩くことに必要性を感じていないの。そしてすごく臆病で慎重な性格だから それをわかってあげてと通う度ずっと言われ続けていました。また小児科で相談すると、紹介状でも何でも書いてあげたいけど福祉センターの方が上だから下手に手出しできない と。まあ不安もあるけれど大学病院の先生が言ってるんだからと、自分を常に宥めていました。ですが今月半ばにRSで入院し血液検査したところ、リンが極端に足りず 不足よりも下の欠乏の値でした。気になると言われレントゲンを撮ると、骨の先端 普通は丸くカーブした骨と骨がくっついているのにこの子は指腕脚全てがギザギザでした。リンとカルシウムが沈着して骨になるのにリンが欠乏してるから骨がきちんと形成されないみたいです。くる病と言われました。もう少し動くようになったら少し転んだだけで骨折するや、身長が伸びにくいなど😞成長が遅いのに直結しているかといえばハッキリは言えないが まあこれだけ骨に異常が出ていれば関係はあるだろうと言うことでした。やっと検査してもらえた やっとハッキリしたという嬉しさと、やっぱり異常があったんだという悲しみと、どうしてもっと早く検査してくれなかったんだという怒り？よくわからないけどいろんか気持ちが混じって涙が止まりませんでした😢身長体重共に１才半検診から要経過観察なので、福祉センターにはまだ通わなくてはなりません。でも正直今はそこの方達と話したくも顔を見たくもないと思ってしまう私は心が狭いでしょうか。今回RSで入院 検査する事がなかったら、このままズルズルわからないままだったと思うし、もし息子が怪我をしてしまったり…と思うと恐ろしくて仕方ありません。これから福祉センターの方達とはどう付き合って行った
らいいのでしょうか😢😞
- かりん(8歳, 8歳, 12歳)
たけこ
ウ～ン、難しいですよね...(^o^;
でも、まずは、かりんさんは、心狭くないと思います！
私も、かりんさんと同じ様に感じると思います！
たけこ
後は、福祉センターの方は、申し訳ないですけど、クレームじゃないですけど、今、かりんさんが思ってる事を、きちんと、包み隠さず、正直に言った方が良いと思いますよ(*´∀`*)ノ
私も、産後鬱や姑ノイローゼで、いつも保健センターさんに相談してますけど、私は、言いたい事は、きちんと、言います(*´∀`*)ノ
でも、さすがに、当時者メンバーに、直接は言えないので、当時者メンバーの上司の人に言いますw
そして、担当を変えて貰いますw
ミスはミスだと私は思います...(^o^;
一般市民を助ける為に仕事をしているはずなのに、これでは、逆効果になってますもん...ヽ(；▽；)ノ
マリリン
とても言いづらいと思いますが、伝えた方が良いと思いますよ。
福祉センターの方が上だからと言われた事も気になりました(。>д<)
私が住んでいる保健センターの助産師さんと話をした時はそう言った感じは無かったですよ。
それとなく話が出来そうな方に相談してみては如何でしょうか。
ま
なんかやりきれない気持ちになりますね(ノ_＜。)
私は逆で一歳半健診の時に「言葉が遅れてるすぐに発達相談の予約しましょう」→「えっ大丈夫だと思うので半年後の二歳の歯科検診の時じゃダメですか？」→「ダメです！すぐに見てもらいましょう！予約のキャンセル出てないか見て一番に見て頂けるように調整します！」って凄い深刻そうに焦った感じで言われました。その日三人目の妊娠確定で病院帰りの健診だったので、障害あるの？これから生まれる子生んでいいの？って頭真っ白、軽くパニック、情緒不安定になりました。健診センターも遠かったので「半年後でいいです！」って半泣きでその場から離れたくて帰りましたが、帰ってからモヤモヤして二日眠れませんでした。次の日にもう何も手がつかなくなって健診センターに電話して全て話しました。担当したのは新人の人だったみたいです。「半年後でいいけど、お母さん心配だから来月にでも発達相談の名目で予約とっていい？新人には会わないように配慮するから」と言われて取ってもらいました。三歳でようやく言葉が出てきましたが、一歳半健診後から軽い鬱になって、酷い産後鬱になってしまい二年近く私のケアで通いました。新人とは言え本当に当時辛かったので、恨んでます許さないです！
今、三人目の次男がこの前一歳半健診でまた言葉の遅れ指摘されて来月から通う予定でトラウマもあるし不安です(ノ_＜。
何か治療や薬などは始まってるんですか？？必要性が感じないのはその人がってだけで、一番近くで見てるお母さんの意見にもっと耳を傾けるべき、本当にそう思って心配してるのを安心させるためだったとしても、念のために検査しましょうってなっていたら、かりんさんの嫌な気持ちも全然違いましたね(ノ_＜。)
保健師や、そういう立場の人ってもっと慎重に言葉を選んだり、お母さんに寄り添って提案したり、お母さんが不安ならばやり過ぎなぐらいの安心させる提案をするべきだと、思います！
私は担当の保健師さんがつき、担当の発達の先生についてもらって、その他の人とは会いませんでした！信頼できる保健師さんについてもらってはいかがでしょうか？
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