先天性心疾患の娘が手術後、回復中。口からミルク飲む練習中。手術までの経過も簡単に説明。心配事があれば経験を共有します。
先天性心疾患の娘のことです。心室中隔欠損症で手術して無事回復に向かってます。あとは口からミルク飲めるようになるだけ。ママリでたくさんの人にコメントしてもらって助けてもらいました。
ありがとうございます😊
私がそうだったように、病気の事調べてる人もいると思うので、手術まで〜術後の事簡単に書いておきます。
生後5日で心室中隔欠損症、心房中隔欠損症と診断される。心房7㍉、心室5〜6㍉。
生後1ヶ月になる前に陥没呼吸、多呼吸見られるが、1ヶ月検診では完母だが、体重増加は問題なし。
生後2ヶ月後半、体重増加増加不良だが心房の方は閉じかかっている。
生後3ヶ月前に母乳の飲み悪くなり、哺乳瓶拒否で鼻からのチューブになる。
ミルクの濃度上げるも体重増加イマイチのため、心臓カテーテル検査。
生後4ヶ月ちょうどで、順天堂大学附属の順天堂医院にて手術。
手術時間は、4時間ほどで、心臓止めてる時間は、40分ほど。穴の方は8〜9㍉あったそう。
術後1日目、肺に水が溜まり（術後見られることらしい）呼吸が苦しそう。
術後2日目、呼吸は、前日より良くなる。安静のためICUにいる間は眠る薬で面会時間中は寝てた。
術後3日目、起きてる娘にやっと会える。ICUから一般病棟に移る。術後は痰が出やすいようで、何度も吸引してもらう。口から飲む練習始めるも、約一ヶ月鼻からだったので、飲み方忘れてる&哺乳瓶にももともと慣れていないため飲めず。
術後4〜5日、変わらず口から飲む練習。
術後6日、術後初めて娘の笑顔が見れる。
術後7日（今日）、ちょっとずつ口から飲めるようになってきた。
心室中隔欠損症は、6割が自然に閉じる可能性があるらしいです。
娘の場合、哺乳瓶拒否とかもあったため、術後口から飲むのが遅いですが、飲む子はすぐ飲むらしいです。
娘の心臓のことあってからはネットでものすごく調べてばかりいました。
子供の事となると、不安なことのほうが大きいですが、すこしでも参考になればと思います。
質問あれば、私の経験になってしまいますが、お答えします。
- reaf(7歳, 12歳, 14歳)
コメント
こにこね
同じ生後4カ月を育てています。
歯がゆい思い、辛い思い、沢山されたことと思います。その度に苦しいのは当人なのだからと我慢されたかと思いますが、お母さんも同じくらい身を切る思いをされたのかなというのが、精密な日記記録から伝わってきます。
ひりひりという不安と胸を圧迫するような焦れた感じが伝わってくるようです。
関係の無い立場ではありますが、応援しています！不安になることも多々あると思いますが、気が滅入りそうな時はなるべくお子さんの力を信じてあげてください！
しおちゃん
生後53日目の女の子ママです。
1ヶ月検診で先天性心疾患(動脈管開存)と診断されました。
今は、穴が自然に閉じるか経過を観察しています。
閉じなければ手術だと言われていて
とても不安に思っています。
手術成功の記事を読むと、とても安心します(^O^)
ありがとうございます(^O^)
reafさんの娘ちゃんが、どんどん回復していきますように☀️
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reaf
コメントありがとうございます。小さいのに手術!?しかも心臓!?ってびっくりしますよね💦
病院ではうちの子くらいの子もいっぱいいるし、生まれてすぐ手術になる子もいるって聞きました。
手術後の回復するまでって書いてあるのを見かけなかったので、術後の肺に水がとかは知らず、先生に説明されてもホント大丈夫?と思ってました😌
なのでこういったこともあるかもと参考になれば。
しおちゃんさんの娘さん、元気に成長できますように😊- 10月10日
reaf
コメントありがとうございます😊
手術まで、娘なら大丈夫と思う反面、何かあったら…という不安も大きかったですが、笑顔も見れるまでに回復し、とてもホッとしています😊
病気がわかって調べては泣いてを繰り返してましたが、調べてたことで、術後の姿などは比較的落ち着いて見れてたと思います。