息子の発達に不安があり、ソトス症候群の可能性を検討中。MRIで異常が見つかり、大学病院で定期的に診察中。症候群についての情報を求めています。
ソトス症候群のお子さんを育てていらっしゃる方、又はソトス症候群疑惑のお子さんを育てていらっしゃる方はいますか？？
うちの息子は、首すわり生後5ヶ月、寝返り生後9ヶ月、お座り生後10ヶ月といった感じで
もうすぐ1歳ですが
いまだズリバイ、ハイハイ、つかまり立ちなどはしません。
生まれた時から頭囲が大きく、どんどん大きくなり現在は頭囲52センチほどです。
MRIの結果、脳室と脳のまわりに水が溜まっています。ですが手術するほどではないとの事。
さらに低緊張でリハビリにも行ってます。
性格はいつもニコニコしているタイプです。人見知りもまったくしません。
おでこが以前よりも出てきてソトスなのかな…と思っています。大学病院には定期的に通院してるので次相談してみようと思ってます。
ソトス症候群の情報がほしいです。
宜しくお願いします。
- r.(8歳)
Lilly
わたしの兄がソトス症候群でした。当時は珍しくなかなか病院でもわからなかったそうです。
当時わたしは4歳くらいで兄が7歳の時に事故で亡くなっていますのでその後の成長はわかりません。
病院では言葉も話せないし歩けないと言われたそうですが、母は教育番組やテレビを見せてたくさん話すようにしたそうです。
信号や横断も教えて小学校の道も教えたりしてたのも記憶にあります。
保育園ではかけっこが一番でした！
成長はどのようにしていったかはわかりませんが、身長が高かったです〜！
妹想いの優しい兄で、わたしが好きなお菓子を知っていて一緒にカゴに入れてくれたりいつもニコニコしていて、熱が出るとおんぶをして階段を上がってくれたり、わたしを泣かせた男の子を追いかけたりしてくれた優しい兄でした。
からあげと卵焼きが好きで、お弁当何がいい？と聞くとからあげと卵焼きは必ず言えたそうです。
そんなかんじのカタコトを話していたのは覚えています。
あと長渕剛が大好きで、おもちゃのギターをさげてテレビに映る長渕剛の真似をしていたのも覚えています。
一度、母が買い物に行っていてそこそこ距離のあるスーパーに兄が汗だくで追いかけてきていたことがあり、なぜそこにいるとわかったのか、道はなぜ覚えていたのか、という話を母から聞いたので、記憶力も良かったんだと思います✨
おうむ返しだったって話も聞いていました。
とにかく優しい兄なのは覚えています♪
心臓にも生まれつき穴があったとか…そのような話も母から聞きました。
ひきつけもあったみたいで、やはり病気になりやすかったそうです。
とっても可愛いお子さんなんでしょうね❤️❤️❤️
その子によって成長は様々なんでしょうが、すくすく育ってくれるよう願ってます✨✨
たいした情報を教えられずすみません😣
Ⓜ︎4403
うちの息子がソトス症候群疑惑でした。
首すわりが生後5ヶ月、寝返りが生後7ヶ月、お座りが生後9ヶ月、ズリバイ生後9ヶ月、つかまり立ち生後10ヶ月です。
頭囲は産まれた時は普通でしたが生後10ヶ月ですでに52cmです。
同じように大学病院でMRIで脳の周りに水がたまってると言われました。さらに硬膜下に浸出液が漏れ出ていました。
揺さぶったわけでもないのにそういうものが漏れ出るのは遺伝子の病気の可能性があると言われ東京女子医大に遺伝子検査をお願いしました。
ソトス症候群、マルファン症候群はその時に否定されたんですが、今度はエーラスダンロス症候群を疑われてます。
遺伝子の病気にはまだ知られていないものもあるので一度遺伝子検査をしてもらえたらいいんですが…ただ莫大な費用がかかります。大学病院の研究目的にしてもらえると費用はかかりません。
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r.
お返事が遅れてしまい申し訳ありません。
コメントありがとうございます。
マルファン症候群、エーラスダンロス症候群は初めて聞きました💦
色々な病気があるんですね。。。
参考になります。ありがとうございます。
とりあえず今日通院している大学病院で染色体検査の為採血をしてもらいました。検査で何か引っかかったら遺伝子検査をしましょうとの事でした。
ちなみに頭囲は54㎝になっていました😣大きいですよね…
お子さんは、合併症とか何か他に症状とか出てたりしますか？- 9月26日
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Ⓜ︎4403
子供の病気だけでも原因不明なものを合わせると何万とあるそうです。染色体検査何事もないこと祈ってます！
そうですね、52cmでも4歳児くらいの大きさなので54cmだと6歳くらいですかね💦
手の震えがあって脳波を撮っているんですが、少し脳波に気になるところがあるそうです。ただ薬を飲むかは発達の経過次第で今のところ薬は飲んでません。- 9月27日
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r.
ありがとうございます(>_<)
発達の経過次第で薬を飲むか決まるんですね。てんかんとかですかね？(>_<)
まだエーラスダンロス症候群に確定診断を受けた訳では無い感じですよね？
この先息子がどうなっていくか不安になりませんか？😣
何があっても息子を支える とは決めていますが、
やっぱり色々考えると不安になるし、辛くなります…。
先が見えない感じがなかなかしんどくなります😣
普段、息子は普通に元気なので
なかなか現実を受け止めきれてない自分もいます😣- 9月27日
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Ⓜ︎4403
そうですね。大きくてはっきりわかるようなてんかん発作じゃないので、薬の副作用と考えた時にまだはっきりとてんかんと決まったわけじゃないのに飲ますわけにはいかない感じですね。
まだ確定診断じゃないです！けど色々検査してます💦
やっぱり心配ですね。今は落ち着いたんですが一番最初に病気を疑った時はあれこれ小さなことを普通と違うんじゃないかと毎日ずっと考えて検索したりしてました💦- 9月27日
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