発達障がいの子どもを持つ母親が、将来の自立について不安を感じています。母親のサポートは感謝しつつも、子どもたちの将来設計が現実的かどうか悩んでいます。一生面倒を見る覚悟が必要かどうか、意見を求めています。
発達障がい児は、一生面倒を見る覚悟でいたほうがいいですか？
長文すみません。
もうすぐ5歳になる長男と、２歳の次男がいます。
長男は知的なしASDとADHD。
特に自閉（こだわり）がとても強いと精神科の先生に言われてます。高機能自閉症。
過適応タイプで、外では真面目すぎるが家で大爆発する。
不器用で◯△などが書けず、小学校では板書で苦労しそう（療育の先生より）。
身体を動かすのが苦手。
記憶力はいい。
飽きっぽい。
コツコツしたものは向いてない。
不安が強く、パニックになることも。
こだわりは、角度が少し違うだけで癇癪、順番が違うだけで癇癪など。
感覚過敏あり
人との距離が近すぎて、一方的に話す
同い年の子よりも大人と話すのが好き
しゃべる能力は年齢以上
特別児童扶養手当もらってる
幼稚園では今のところ加配なし
4歳のときの田中ビネー知能検査でIQ110だが、発達の凸凹が激しく、解釈は慎重を要する。
というかんじです。
次男はまだ診断は出ていませんが、特性が上の子とあまりにも似ており、色々相談済で、おそらく来年再来年あたりでASDとADHDの診断がおります。
言葉は早く、特性が長男にとてもすごく似ています。
知的はまだ分かりませんが、今のところ中度や重度の印象はなく、長男と同じではないかと思っています。
2人とも今は療育に通っており、小学校からは放デイと支援クラスに入るかなと思っています。
将来は、障害者枠の雇用や、発達障がい者に配慮してもらえる仕事、もしくは、何か秀でたものが出てきたらそれに合った仕事を選び（ASDとADHD併用なので、職選びは苦労するのは理解しています）、
それに加えて障害年金をもらいながら、訪問支援などのサービスを受ければ収入の面でも生活の面でも、なんとか自立できないかなと思っています。
でも私の母は、上記の将来設計の話はしていませんが、
会うたびに
「この子たちは将来が不安だから〜」
「この子たちの気質がこんなんなんだから、親が長生きしないと」
「就職が〜」と、何度も言ってきます。
母も悪気があって言ってるわけではなく、すごく発達障がいについて調べて本を読んでくれてて、その上での発言です。
長男が発達障がいだということを誰よりも早く気づいたのも母でした。
家も近く、サポートしてくれてて、本当に感謝しているのですが、
上記のようなことを言われると、私の子供たちの将来設計は、非現実的なのかな、
一生面倒を見ないといけないのかな、とも思ってしまいます。
もちろん、私が将来設計を考えたところで、結局本人たちがどうするか次第ですし、
今こんなに先のことを考えるときではないのもわかっています。
でも、なんとか自立できる方法を考え、少しでも希望が持てたらと思って、
こういう道ならやっていけるんじゃないかと思っているのですが、
そもそもこれも非現実的なレベル（ハードルが高い）なのでしょうか？
一生面倒みる覚悟でいたほうが現実的ですか？
二次障害が出ないように今子供との時間を大事にしないといけないのに、
母からそのように言われると、気持ちが落ち込んで、子供の前で笑顔でいられなくなってしまいます。。。
ご自身の経験や周りの方、発達障がい関係のお仕事されている方など、どなたでも結構ですので、コメントいただけるとありがたいです。
- ママリ(2歳1ヶ月, 5歳0ヶ月)
コメント
はじめてのママリ
とても計画的でお子さん達のことを考えてらっしゃってて素敵なママさんだなと思いました😌
失礼ですが、お母様はきっと知識も経験もなく、素人の思考なんだと思います(すみません💦)
うちも長女が障害児ですが、主さんと同じように子供が困らぬよう将来設計は考えてます☺️
一生面倒見れるならそれが一番ですが、親の方が先に老いるし先立つしなかなかそんな理想論は通じないですよね。笑
子供のことを思って将来設計したりサポート体制を整えたり、むしろこの考え方や行動の方がとても現実的で素敵だと思います。
mizu
うちにも知的なしASDの子がいますが、私は一生見る覚悟はしてません😂
我が子は知的には高い方で、今のところ特性も弱くはないが強すぎもしないため、二次障害を引き起こして引きこもりになったりしたら別ですが、そうでなけれは、逆にこの子は良い意味でも悪い意味でもいわゆる定型の人たちに混ざって社会で生活しないといけないんだろうな、と思っています💦
いつか親の手が全く届かないところに行ってしまうんだろうなと…
なのでそうなった時に1人でちゃんと生きていけるように、今のうちから色んなサポートをしていかないとという思いです。
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ママリ
コメントありがとうございます🙇
そうなんですね😌私は毎日怒鳴ってばかりなので、二次障害も起きないように、私ももっとサポートしなけれと思いました！- 7月7日
ままりぬ
ちゃんと考えてるの偉いですね！👏
うちの息子も軽度知的ありの発達障害児です。今は支援級と放デイに行ってますが
将来は障害者枠で仕事するのかA型事業所とかB型事業所っていわれるところで働くのかな〜となんとなーく想像してます🤔
本人がどうしたいかかなとも思ってます！
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ママリ
コメントありがとうございます🙇
やはり障害者枠や事業所のことを考えますよね。
本人の気持ちも大事ですよね💦- 7月7日
はじめてのママリ🔰
うちも6歳の長男が軽度知的とASDです。
ママリさん、お子さんのことをかなり先まで見据えてしっかり考えてらっしゃって素晴らしいなと思いました。
お子さんたちもまだまだ成長しますし、大人になった時にどこまで社会に適応できるかにもよるとは思いますが、現時点でできること、考えられることをしっかりされている印象です。私の方がもっと焦らないといけないなと思いました。
お母様の発言も分からなくはありません。きっとお母様なりに色々心配なんだと思います。私の義母も同じことを毎回言います。（うちの義母は発達障害のことは知りません）でも、ママリさんがされていることは決して非現実的ではないです。むしろかなり現実的だと思いますよ！！
わたしもつい数週間前まで全く同じことを考え、こちらでも相談しました。
発達障害の子供は親が一生面倒見なきゃいけないのかなとか悲観的な考えばかり頭に浮かびましたが、今は以前よりもだいぶ福祉が充実してますし、理解もあります。頼れるところは頼りまくって、自分の人生も大切にしないとなと思いました。
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ママリ
コメントありがとうございます🙇
いえいえ、私はいつも怒鳴ったり暴言はいたりヒステリックで、もう全然ダメな母親なんです。。
ここには書けないようなことも子供にたくさんしてきました。。。
はじめてのママリさんも同じような質問されてたんですね！
非現実ではないと言っていただけて少しホッとしました。
お互い子育て大変ですが、頑張りすぎずに頑張りましょう🍀- 7月7日
はじめてのママリ🔰
私は障がい者児の訪問介護していて
子供二人が療育に通っていますが
同じように悩むことたくさんあります｡
この子の将来はどうなるんだろう､
この子は就職できるのだろうか？
就労支援や障がい者枠になるのだろうか…中高大学は…？などです💦
ただ私は恐らく算数障害や発達障がいを持っていて､夫も多分発達障がいです｡
でも普通になんの支援もなく生活しています｡
また私が働く中で発達障がいを持っている利用者の方たくさんいますが､実家暮らしでも普通に一般企業で働いて金銭面で自立されていたり､一人暮らししながら訪問介護事業所を利用し､就労支援に通っている方もいます｡女性では結婚されて夫婦で暮らしている方もいますよ｡
私も将来どうなるんだろうと不安に思ってはいるものの､自分が特性を感じながらでも普通に生活できていること､仕事で関わる利用者の方達も､色んな支援を受けながら自立されている方も見てきているので､ある程度は大丈夫かなと謎の自信みたいなものがあります😂
今は
犯罪を犯さない､命を大切にする
とりあえずこれさえ守ってくれたらいいかななんて思ってます笑
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ママリ
障がい者児の訪問介護のお仕事されている方からの貴重なコメント、とても参考になります🙇
さまざまな自立の形があって、みなさん生活されているんですね。
実際に現場をみている方がある程度は大丈夫かなと思ってらっしゃるというのはとても心強いです。
本当に、犯罪と命は就職以前に大事なことですよね！
コメントありがとうございました😌- 7月7日
はじめてのママソ🔰
それがママリさんの求める回答かわかりませんが回答失礼します。
長男が結構似た感じの子です
診断はつけてもらってません
ですが小学校3年生
まあなんとかやってます。
勉強は記憶力で、なんとか乗り切ってます。
ノートは書いてきたり書いてこなかったり
いつの間にやら集団活動で、時間をおされおされこだわり強かった性格も、こだわってられなくなってきたようです。
感覚も多分ありましたが、そんなこと言ってられる状況にないと分かってきたようで、去年の秋頃から言わなくなりました。
いまだにパニックになることありますが、その後、お母さんはあなたの味方だからね。大丈夫。と、繰り返し伝えることで、落ち着いてきました。
飽きっぽさは、もう仕方ないと言えるほど7年間ずっと飽き性です。
我が家の場合ですが、おもちゃ与えすぎたかななんて反省してます。
ので、本は大好きなの知ってるんですが、カツカツにしか買わずいたら、同じ本何度も読んでます。
と、いろいろ余談になりましたが
一生面倒見る覚悟は、わたしにはありません。
いずれ親が先に死にますから
いつ私が死んでも良い様に、1人で生きていける様に
それを頭に置いて一緒に生活してます。
ので、集団活動において大切なこと、将来社会に出られる程度の勉強は身につけるべく育ててます。
ちなみに旦那も、旦那のその父も似た感じの子供時代を過ごしたそうですが
東大、早稲田でて今では、多くの人に感謝されるサムライ業してますよ
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ママリ
コメントありがとうございます🙇
だんだんお子さんが適応できるようになってこられたんですね。
遅かれ早かれ親が先に死ぬわけですもんね💦
旦那様とお義父様、とても優秀な方で凄いですね！！
私もただただ将来を悲観するのではなく、今やってあげられることをやってあげなくてはと思いました。- 7月7日
はじめてのママリ🔰
発達障害で手帳1級です。
大丈夫大丈夫👍️
ここは日本ですよ😉
私もかなり特性は強いですが（どちらもある）、IQが高いので、特性をうまくコントロールして暮らせていますよ◎
もちろんお薬（アトモキセチン）の効果も大きいんですけどね☺️
もしも、社会に適応できなくても、診断があれば手帳も年金も取れる可能性があるし、行政とつながっておけばグループホームや、一人暮らしタイプのホーム（食事支援はしてくれる）なんかも入れます👍️
あと30年もすれば、きっと今よりももっともっと理解が深まって、より生きやすくなっていると思いますよ〜😄
今できることは診断や特性を記録しておくこと（将来、子どもの頃から特性があったことを証明する必要があった際に役立てるため）と、年齢にあったソーシャルスキルをおうちで少しずつ学んだり、療育にかかることではないでしょうか😉
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ママリ
コメントありがとうございます🙇
実際に発達障がいをお持ちの方からの前向きなコメント、とても救われます。
グループホーム以外に、一人ぐらいタイプのホームというのもあるんですね！
今できることをやっていかないとですね。
先のことばかり考えてイライラして怒鳴ってばかりの毎日なので、もっと心に余裕をもって楽しく子どもと過ごしていけるように頑張ります。
アドバイスもいただき、本当にありがとうございました🥹- 7月10日
あるぴ
就労支援の仕事をしてました！
息子も療育に行っています。
非現実的だとは思わなかったです。まだ4歳2歳のお子さんなのに雇用や制度についてきちんと調べてらっしゃると思いました。
もちろん親が支えてあげる期間は定型発達の子たちと比較すると長かったり、その都度より細かく何度も教えていかないといけないかもしれませんが、得意を活かして障害者枠や特例子会社というところで働く、就労移行支援で支援受けてから就職というルートもあります。
２０代からグループホームにはいって平日はグループホームから出勤、土日や長期休みは実家に帰る、というスタイルで親元を離れる、金銭管理はグループホームの支援員さんや生活相談員さんと一緒に行い、自分でできるようになれば自分で行うなど、自立した生活を送る方もいらっしゃいました。
悪気がなくても不安になりますね…私も同じように言われたらめちゃネガティブに考えちゃうと思います。
親亡き後を見据えてもうすでに調べたりお子さんに向き合ってらっしゃる時点ですごいと思います。
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ママリ
就労支援で働いてらっしゃる方からの貴重なコメントありがとうございます🙇
非現実的ではないと言ってただけて、少し安心しました。
いろんなルートがあるのですね。
グループホームのことも調べました。
いえいえ、先のことばかり気になって、目の前の子供にはヒステリック怒鳴ったりいろいろやってて、母親失格です。。。
支援を受けながら自立できる未来が来ればいいなと思いました。- 7月7日
はじめてのママリ🔰
一生面倒をみる覚悟はあったほうがいいと思いますが、きっと自立して自分で生きて行けるくらいにはなると思います。ただ職場に恵まれなかったり、人間関係がこじれたりすると長続きしなかったり、職を転々としたりと本人もしんどい事になるのかなとおもいます。よい職場に出会えたらきっとママリさんの不安や負担も軽くなると思います。
そういった発達障害の方を多く受け入れてる職場で働いていますが、みなさんとても真面目で自分の生活をどうにか自立させて頑張ろうとされています。なのでもちろん親のサポートは必要だとは思いますが自立出来ないってことはないと思っています。
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ママリ
コメントありがとうございます🙇
発達障がいの方がたくさんいらっしゃる職場で働いていらっしゃるんですね。とても参考になります。
サポートすれば自立できるかもしれないんですね😌少しホッとしました。
うちの子たちも良い職場に出会えたらいいなと思います。- 7月7日
ママリ
コメントありがとうございます🙇
いえいえ💦将来のことを気にしすぎて、毎日ヒステリックに怒鳴ったり、ここには書けないくらいひどいことをしてて、もう母親失格なんです。。
うちがいつも怒鳴り声と叫び声でうるさすぎて、話したことのない近所の方が、子どもがかわいそうだとうちに来て、子どもが連れて行かれたこともあります。。。
将来設計考えてらっしゃるんですね😌
現実的と言っていただけて、少しホッとしました。
ありがとうございます😌
お互い子育て大変ですが、頑張りすぎずに頑張りましょう🍀