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発達障がい児は、一生面倒を見る覚悟でいたほうがいいですか?もうすぐ5…

発達障がい児は、一生面倒を見る覚悟でいたほうがいいですか?
長文すみません。

もうすぐ5歳になる長男と、2歳の次男がいます。
長男は知的なしASDとADHD。
特に自閉(こだわり)がとても強いと精神科の先生に言われてます。高機能自閉症。
過適応タイプで、外では真面目すぎるが家で大爆発する。
不器用で◯△などが書けず、小学校では板書で苦労しそう(療育の先生より)。

身体を動かすのが苦手。
記憶力はいい。
飽きっぽい。
コツコツしたものは向いてない。
不安が強く、パニックになることも。
こだわりは、角度が少し違うだけで癇癪、順番が違うだけで癇癪など。
感覚過敏あり 

人との距離が近すぎて、一方的に話す
同い年の子よりも大人と話すのが好き
しゃべる能力は年齢以上

特別児童扶養手当もらってる
幼稚園では今のところ加配なし
4歳のときの田中ビネー知能検査でIQ110だが、発達の凸凹が激しく、解釈は慎重を要する。

というかんじです。



次男はまだ診断は出ていませんが、特性が上の子とあまりにも似ており、色々相談済で、おそらく来年再来年あたりでASDとADHDの診断がおります。
言葉は早く、特性が長男にとてもすごく似ています。
知的はまだ分かりませんが、今のところ中度や重度の印象はなく、長男と同じではないかと思っています。

2人とも今は療育に通っており、小学校からは放デイと支援クラスに入るかなと思っています。


将来は、障害者枠の雇用や、発達障がい者に配慮してもらえる仕事、もしくは、何か秀でたものが出てきたらそれに合った仕事を選び(ASDとADHD併用なので、職選びは苦労するのは理解しています)、
それに加えて障害年金をもらいながら、訪問支援などのサービスを受ければ収入の面でも生活の面でも、なんとか自立できないかなと思っています。


でも私の母は、上記の将来設計の話はしていませんが、
会うたびに
「この子たちは将来が不安だから〜」
「この子たちの気質がこんなんなんだから、親が長生きしないと」
「就職が〜」と、何度も言ってきます。

母も悪気があって言ってるわけではなく、すごく発達障がいについて調べて本を読んでくれてて、その上での発言です。
長男が発達障がいだということを誰よりも早く気づいたのも母でした。

家も近く、サポートしてくれてて、本当に感謝しているのですが、
上記のようなことを言われると、私の子供たちの将来設計は、非現実的なのかな、
一生面倒を見ないといけないのかな、とも思ってしまいます。


もちろん、私が将来設計を考えたところで、結局本人たちがどうするか次第ですし、
今こんなに先のことを考えるときではないのもわかっています。

でも、なんとか自立できる方法を考え、少しでも希望が持てたらと思って、
こういう道ならやっていけるんじゃないかと思っているのですが、
そもそもこれも非現実的なレベル(ハードルが高い)なのでしょうか?
一生面倒みる覚悟でいたほうが現実的ですか?



二次障害が出ないように今子供との時間を大事にしないといけないのに、
母からそのように言われると、気持ちが落ち込んで、子供の前で笑顔でいられなくなってしまいます。。。

ご自身の経験や周りの方、発達障がい関係のお仕事されている方など、どなたでも結構ですので、コメントいただけるとありがたいです。

コメント

はじめてのママリ

とても計画的でお子さん達のことを考えてらっしゃってて素敵なママさんだなと思いました😌
失礼ですが、お母様はきっと知識も経験もなく、素人の思考なんだと思います(すみません💦)
うちも長女が障害児ですが、主さんと同じように子供が困らぬよう将来設計は考えてます☺️
一生面倒見れるならそれが一番ですが、親の方が先に老いるし先立つしなかなかそんな理想論は通じないですよね。笑
子供のことを思って将来設計したりサポート体制を整えたり、むしろこの考え方や行動の方がとても現実的で素敵だと思います。

はじめてのママソ🔰

それがママリさんの求める回答かわかりませんが回答失礼します。

長男が結構似た感じの子です
診断はつけてもらってません

ですが小学校3年生
まあなんとかやってます。
勉強は記憶力で、なんとか乗り切ってます。
ノートは書いてきたり書いてこなかったり
いつの間にやら集団活動で、時間をおされおされこだわり強かった性格も、こだわってられなくなってきたようです。
感覚も多分ありましたが、そんなこと言ってられる状況にないと分かってきたようで、去年の秋頃から言わなくなりました。
いまだにパニックになることありますが、その後、お母さんはあなたの味方だからね。大丈夫。と、繰り返し伝えることで、落ち着いてきました。

飽きっぽさは、もう仕方ないと言えるほど7年間ずっと飽き性です。
我が家の場合ですが、おもちゃ与えすぎたかななんて反省してます。
ので、本は大好きなの知ってるんですが、カツカツにしか買わずいたら、同じ本何度も読んでます。


と、いろいろ余談になりましたが
一生面倒見る覚悟は、わたしにはありません。
いずれ親が先に死にますから
いつ私が死んでも良い様に、1人で生きていける様に
それを頭に置いて一緒に生活してます。
ので、集団活動において大切なこと、将来社会に出られる程度の勉強は身につけるべく育ててます。

ちなみに旦那も、旦那のその父も似た感じの子供時代を過ごしたそうですが
東大、早稲田でて今では、多くの人に感謝されるサムライ業してますよ

はじめてのママリ🔰

一生面倒をみる覚悟はあったほうがいいと思いますが、きっと自立して自分で生きて行けるくらいにはなると思います。ただ職場に恵まれなかったり、人間関係がこじれたりすると長続きしなかったり、職を転々としたりと本人もしんどい事になるのかなとおもいます。よい職場に出会えたらきっとママリさんの不安や負担も軽くなると思います。
そういった発達障害の方を多く受け入れてる職場で働いていますが、みなさんとても真面目で自分の生活をどうにか自立させて頑張ろうとされています。なのでもちろん親のサポートは必要だとは思いますが自立出来ないってことはないと思っています。

はじめてのママリ🔰

うちも6歳の長男が軽度知的とASDです。
ママリさん、お子さんのことをかなり先まで見据えてしっかり考えてらっしゃって素晴らしいなと思いました。
お子さんたちもまだまだ成長しますし、大人になった時にどこまで社会に適応できるかにもよるとは思いますが、現時点でできること、考えられることをしっかりされている印象です。私の方がもっと焦らないといけないなと思いました。
お母様の発言も分からなくはありません。きっとお母様なりに色々心配なんだと思います。私の義母も同じことを毎回言います。(うちの義母は発達障害のことは知りません)でも、ママリさんがされていることは決して非現実的ではないです。むしろかなり現実的だと思いますよ!!
わたしもつい数週間前まで全く同じことを考え、こちらでも相談しました。
発達障害の子供は親が一生面倒見なきゃいけないのかなとか悲観的な考えばかり頭に浮かびましたが、今は以前よりもだいぶ福祉が充実してますし、理解もあります。頼れるところは頼りまくって、自分の人生も大切にしないとなと思いました。

ままりぬ

ちゃんと考えてるの偉いですね!👏
うちの息子も軽度知的ありの発達障害児です。今は支援級と放デイに行ってますが
将来は障害者枠で仕事するのかA型事業所とかB型事業所っていわれるところで働くのかな〜となんとなーく想像してます🤔
本人がどうしたいかかなとも思ってます!