レックリングハウゼン病の子をおもちの方いらっしゃいますか？
レックリングハウゼン病の子を
おもちの方いらっしゃいますか？
- kaaa(1歳0ヶ月, 2歳7ヶ月, 4歳11ヶ月, 7歳)
コメント
しょうママ
カフェオレ斑以外、症状ないため確定診断はまだですが、疑いで半年に1回、大学病院に通っています！
でも、たぶんレックリングハウゼン病だと思います！
しょうママ
レックリングハウゼン病の確定診断は血液検査での染色体異常の確認だと思います。
他には経過とともに出てくる良性腫瘍の確認でMRIやCT、斜視なども出てくるみたいなので視力検査とかもするのではないですかね。
ただ、カフェオレ斑以外症状がないまま大人になっても気づかず、子供に遺伝して初めて自分がレックリングハウゼン病だと気づく人もいるようです。
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kaaa
詳しくありがとうございます😭
近々病院に行ってこようと
思います🥹💦- 5月10日
退会ユーザー
真ん中の子（大学生）がレックです🙋♀️
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kaaa
赤ちゃんの時、
どのぐらいで立っちと
歩き始めましたか？🤔- 5月10日
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退会ユーザー
歩くのは一歳２ヶ月とか３ヶ月だったような…？
喋るのが遅く3歳過ぎで
多動も疑われていましたが
我が子の場合は発達障害等は何もありませんでした。- 5月10日
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kaaa
そうなんですね！！
皮膚の症状だけですかね？🤔- 5月11日
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退会ユーザー
はい。カフェ班は無数にあり
神経繊維腫も出来始めてはいますが
数年成長していなく
本人も分からない程度の光の加減で凹凸が分かるくらいのプクで
皮膚症状だけです☺️- 5月11日
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kaaa
皮膚のことで友達とかに何か
言われたりしたことはありますか？💦- 5月12日
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退会ユーザー
中学生の時に1度だけそれ何ー？
と聞かれたようですが
病気の影響を説明したと聞きました。
相手はとても誤ってくれたみたいです☺️
友達の多い子ですよー🙆♀️- 5月12日
kaaa
下のお子さんですかね🤔？
大学病院で検査とか
してるんですか？？
しょうママ
下の息子です。
検査はしてません。
小児科の遺伝疾患専門の先生に診てもらってます！
ちなみに家族にレッグリングハウゼン病をもっている人はいないため、突発的なものだろうと言われてます。
レックリングハウゼン病は成長とともに症状がでてくるので、うちは、今できることはないため、発達の遅れがないか経過をみてもらっているところです。
何かあれば、その時に検査をするそうです。
kaaa
うちも1番下がレッグだと思います💦
茶色のアザが多いので💦
1歳になったのですが
まだ立とうともしないし
歩きそうになくて…🥹💦
やっぱり発達の遅れが
出てくるんですかね😥
検査て血液検査ですかね？？
しょうママ
すみません！
↓に返信してしまいました、🙇