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ドーナツ
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生後25日目の子供がヒルシュスプルング病の疑いで来週検査入院。手術が必要か不安。経過観察や浣腸の必要性について心配。

【ヒルシュスプルング病】
生後25日目の子供がヒルシュスプルング病の疑いがあり来週末に検査入院です⬇️⬇️本当にヒルシュスプルング病だったら手術が必要です(TT)
検査結果が出るまでドキドキです。
もしヒルシュスプルング病だったら今後どのような生活になるのか?
経過観察なら?ただの便秘と言う結果になったとしても毎日浣腸してあげたりするのかなぁ?不安ばかりです(..)

コメント

きりん

娘がヒルシュかも?と言われ早産もありましたが2ヶ月入院して
小さいながら全身麻酔で検査しました😭
経過観察で1年は毎月通院でしたが
毎日浣腸でしたね。

  • きりん

    きりん

    まだ新生児だし未発達で排便ができない場合もあるし
    力も弱く検査も反応がよくわからなくてヒルシュだ!ってならない場合の方が多いみたいです。
    生まれた頃からお腹カエルのようにパンパンで赤黒くなっていて
    浣腸しても便がでなかったりでした😭😭

    • 7月7日
  • ドーナツ

    ドーナツ

    お返事ありがとうございます!
    うちは2日間の検査入院で腸の一部の細胞を取って検査すらみたいです(><)
    そこでヒルシュと判断されれば2、3ヶ月の頃に手術をする流れのようです!
    娘さんは2ヶ月の入院と1年間経過観察との事ですが…結果、手術(ヒルシュ)とまではいかなかったんですか?(><)
    病院によって流れが違うんですかね?(TT)

    • 7月7日
  • きりん

    きりん

    うちも流れは同じです!
    ただ細胞もちょっとしか取れないのとお尻に風船?をいれて反応を見る検査もしたんですが
    どちらとも言えないって感じで経過観察でした💦
    結果はヒルシュでは無かったですね!
    未発達だっただけ見たいで今は元気です!

    • 7月7日
  • ドーナツ

    ドーナツ

    1年間の経過観察と浣腸は大変だったと思いますが結果ヒルシュではなく今は元気との事で本当に良かったですね(><)
    うちら2日間の検査入院なのですが結果ってその時には分かるものですかね?(><)結果が出るまでドキドキで…


    あと、うちの子供は確かにお腹ぱんぱんだったのですが今は1日1回の浣腸と浣腸なしでも自分でちょろちょろうんちをしたり、2日に1回は浣腸していない時でもうんちを多目にしてくれる事もあるからか…前に比べたらお腹は柔らかくなったように感じます(><)
    母乳はよく飲んでくれて吐き戻しもあまりありません、あったとしても噴水のようにではなくたらーって感じです!体重も今のところ増えてくれてて…と、ヒルシュではないのかな?と思ってみたり…検査してみないと分からないと分かっているのですが、ネットなどで検索しては「症状同じだ!?」「症状全然当てはまらないからヒルシュじゃないでしょ?」と思う毎日です⬇️⬇️すみません。不安を長々と書いてしまいました(TT)

    • 7月7日
  • きりん

    きりん

    よかったですね😭
    お医者さんもちょっと大袈裟に言うので怖いですよね。
    結果は1週間くらいかかりました!

    自力排便ができるなら大丈夫かと思いますけどね💦うちもたまーに自力でして吐き戻しもほぼ無かったです。
    ただ問題は今は柔らかいうんちですが
    離乳食が始まって固くなった時が問題みたいて離乳食は少し遅く初めて
    その頃な2週間に1回くらいで通院してましたよ!

    • 7月7日
  • ドーナツ

    ドーナツ

    色々と不安な事や聞きたい事もあるはずなのに、お腹がぱんぱんで受診して1つ目の小児科から2つ目の小児科を紹介されてバリューム使用してのレントゲン検査で来週末は3つ目の小児科で検査入院です⬇️⬇️なんだかバタバタしててあまり考える間もなく軽く考えていましたが…ヒルシュでなくても便秘には代わりないので今後は子供の様子を見ながら向き合っていかないといけないなと思いました(><)
    あとは小児科の先生ともよく相談したり話したりしてみたいと思います!

    • 7月7日