生後2ヶ月の子供が染色体異常の病気の疑いです。先生からも確率は高いと…

うちも生まれてから難病が分かり、身体障害が出る可能性が高いと告げられました。産後１ヶ月は毎晩泣いてました。確率のかなり低い病気でもあったため、夢であってくれ、何かの間違いであってくれとずっと思っていました。脳に障害が回れば呼吸はできるのか？話せるのか？生きていけるのか？など次々と疑問が湧いてきて、ずっと落ち着かない状態でした。
そこから半年ほどは、なんで健康に産んであげられなかったんだと自分を責める毎日でした。毎月の通院でこれからの生活(障害が出た後)のことを説明される度に、車で涙を流しながら帰りました。最終的にもう心が壊れそうで、一緒にいなくなってしまおうかとも考えました。そのあたりから自分の心を保とうと、子どもに障害があるということを忘れる努力をしたりしました。
情緒不安定な期間が1年続いた頃、突然の合併症で緊急入院になりました。その時に「この子を救えるのは私しかいないんだな」という覚悟が生まれました。この子の病変に気付けるのは私だけで、しっかり見てないとこの子は死んでしまうかもしれないと。親としての責任感がやっと生まれたときでした。
今までは自分を責め、病気から目を背けて生活してたけど、それはこの子のために何もならないんだなと、ある意味吹っ切れました。
そこからさらに1年経った今は、どんな障害もドーンと来い！っていう状態です。我が子がどうなろうと、絶対に幸せにするという気持ちでいます。でもふとした瞬間に、障害が無かったらな、なんて考えてしまうこともよくあります。そんな気持ちも全部ひっくるめて、私も子どもに成長させてもらってるなと思えます。
今の悩みと言えば保育園一つ入るのも大変で、いろいろ役所の方と話し合いを重ねてます。小学校の支援級や支援学校なども調べたりしています。こんな世界があるんだと、娘に出会わなければ知らなかった世界を学ばせてもらっています。確実に自分の知見が広がりました。娘には悪いけど、未知の世界を進むのもなんだかワクワクするなといった感じです。娘の障害を受け入れて、そこの世界を私なりに楽しんでます。でもこの状態になるまで2年弱かかりました。それまでは本当にキツかったです。
自分語りしてしまい、申し訳ありませんでした。

人それぞれ、乗り越えられる時間は違いますが、みんな闇を彷徨ってた期間は確実にあります。無理に乗り越えようとしなくていいですし、障害を受け入れられなければ無理に受け入れる必要もないと思ってます。毎日を精一杯生きていれば、いつかどこかでふと前向きになれる時が絶対来ます。それまではトコトン闇を探検してください。本当に辛ければ旦那さんでも行政でも親でも何でもいいのでSOSを出してくださいね。

• 2時間前