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はじめてのママリ🔰
サプリ・健康

レックリングハウゼン病についてお聞きしたいです。あざの症状や発症時期、プールでの対応、メンタル面について教えてください。

大人や自分のお子さんでレックリングハウゼン病の方いらっしゃいますか?
子供に疑いがあります。

身体中にあざができるのでしょうか?
その他にもいつ頃どんな症状が出たのか、プールなどの際はどうしていたのか…後はメンタル面もお聞きしたいです。



よろしくお願い致します。

コメント

deleted user

大学生の我が子レックです。

現在はあざは身体中にあります
うちは本人があまり気にしていなかったのでプールなどは
気にせずやっていましたよ🙆‍♀️
私の方が気にしていたので
ラッシュガードは用意していました。

高校あたりから顔のあざは気になってきたみたいです。

その他合併症はなく
繊維種っぽいものが出来始めたので
もしも膨らんできたら取る予定です☺️

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    返答ありがとうございます!

    顔以外にできると思っていましたが顔にもできるのですね。
    息子さんの顔にできているアザはどの程度なのでしょうか?

    • 2月12日
  • deleted user

    退会ユーザー

    顔や頭に出来ることは少ないと何かで見ましたが
    我が子はありますね🤔

    ただやはり体に比べるとかなり少ないですよ🙆‍♀️

    程度は量ですか?
    大小様々でそばかすのようなものは省くと2個程度です。

    ただ顔のは私から見ると体に比べ全然目立ちません☺️

    • 2月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    シミの量は部位に寄って違うのでしょうか?
    女の子なので手足が酷いとなると、ショック受けるのかなと思ったり。

    お子さんのシミに気づいた時期やその後の増え方などお聞きしてもいいでしょうか?

    よく見ないとわからないシミもあるのですが、この病気のシミは濃くなっていくのでしょうか?
    薄いシミなら数えないのでしょうか?

    質問ばかりですみません。
    昨日から動揺してまして💦

    • 2月13日
  • deleted user

    退会ユーザー

    気にせず聞いてください☺️
    私も困りに困っていた過去がありますので。

    私は我が子の場合しか分かりませんが
    うちの子は手足も少ないです。
    お腹、おしり、背中、脇腹と普段は服で隠れている部分に多いです。

    生まれた時に目視できるあざはなく
    1ヶ月頃から目を凝らして凝らしてよーく
    見ると
    見えるかなーくらいのあざが出来始めました。
    あざが濃くなったのか
    赤黒い赤ちゃんの肌色が薄くなりあざが見えやすくなっていったのかは微妙なところですが
    3歳くらいまでどんどん増加していった記憶です。
    それからはそばかすのような細かいあざが増えました。

    レックだと本当に多発していくと思いますので
    あまりに分かりにくい薄さならカウントしなくてもいいように個人的には思いますが
    薄さと言うよりもお子さんですと0.5ミリ以上が6つ以上だと
    気にして経過を見てね!というラインになります。

    • 2月13日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    優しいお言葉ありがとうございます😭

    とても参考になりました😌
    ありがとうございます。
    今、私は子供に申し訳ない気持ちとこの子にはどんな症状がでてくるのか不安と恐怖で何もやる気が起きない状態です。
    家事ができなくなってしまって💦
    本当に弱い自分が嫌になります。

    はじめてのママリ🔰さんの当時、発覚した時の心境と月日がたっての今の心境をお聞きできたらと思います。よろしくお願いします。🙇‍♀️

    • 2月13日
  • deleted user

    退会ユーザー

    とても分かります。当時はこうやって
    聞ける場所もなく
    検索するしかなくて。ですが検索すると恐怖心を煽る画像しか出てこないんですよね。
    なのに検索がやめられず
    毎日毎日。それはもう一生分泣きました。
    可愛い可愛い笑顔にこちらも笑顔で返せなかった日々に少し後悔が残っています。

    ですが毎日毎日泣いていた日々があったからこそ
    少しづつ前を向けるようになったとも思っています。

    ちなみに我が子も遺伝ではなく
    あざしかなかったのでずっと疑いなんですよね。
    (繊維種が出来始めたので今は確定ですが繊維種が出来始めてからはまだ受診していないため)

    なのでかなりかなりながーい間
    どんな合併症が起こるかもわからず
    レックではないという希望も捨てきれずモヤモヤと不安や心配、恐怖の消えない日々ではありましたが

    今は後ろ向きな気持ちはなく
    何か症状が出てきたら
    それに対して私たちが必ずどうにかしてあげるから!大丈夫だよー
    と思っています☺️

    病院で指摘されたのですか?

    • 2月13日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    すみません💦
    下にお返事してしまいました💦

    • 2月13日
  • deleted user

    退会ユーザー

    どんどんと成長し
    常に明るい我が子を見ていると落ち込んでいられなくなって来たんです☺️
    病気であろうが大切で大切で可愛いことに変わりはないのに
    泣いていたら生まれてきちゃダメだった?
    と思われてしまうかもしれない。
    この可愛い笑顔を守りたい!
    と思い急に前向きになれました♡

    どこへ行っても様子見と言われて
    私も同じ皮膚科に連日受診したり
    他の皮膚科や小児科も受診して
    やっとの思いで紹介状を書いていただいたのを思い出しました。

    カフェ班が複数あってもレックじゃない可能性もありますが専門医に診てもらえることになったのは
    前進ですね☺️

    少しでも不安が取り除けますように!!

    • 2月13日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    確かにそうですね。
    親が泣いていたら、生まれてこなければよかったのかなと感じてしまいますよね。
    いくら泣いても悲しんでも状況は変わらない。それなら今、一緒に過ごす時間を大切にしていきたいと思えてきました。
    色々とお答え頂き、ありがとうございました😭
    少しずつ、受け入れようと前向きな気持ちになれました。本当に感謝です。

    • 2月13日
はじめてのママリ🔰

今は前向きな気持ちでお子様を支えられていることでいつか、私もそうなれるかもと希望が持て安心しました。

昨日、皮膚科と小児科を受診しました。
その可能性を言われました。
来週、専門医に診てもらうことになりました。