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典型的なPVL（脳室周囲白質軟化症）ではないと診断された方はいらっしゃ…
典型的なPVL（脳室周囲白質軟化症）ではないと診断された方はいらっしゃいますか？
そろそろGCUの退院を控えているのですが、MRIの検査でPVLと診断を受けました。
ただ、運動を司る部分に白質は見られず、視覚分野に見られるため、手足の麻痺ではなく将来的に視野が狭くなる可能性が高いと言われました。
調べてみても、ほとんど脳性麻痺の事しか出て来ず、実態がわからないためとても不安です。
同じような方がいらっしゃいましたら、どのような症状がどの程度出現したのか教えていただきたいです。
- はじめてのママリ🔰(生後1ヶ月)
コメント
はじめてのママリ
私も4年前にPVLと診断されました。
症状は大きくなってみないと分からない、全く出ない子もいれば重度の子もいる、最悪寝たきりの子もいると言われました。
症状分からない？どういうこと？と。調べても調べても重度の子ばかり。
私は情報が欲しくてインスタをはじめました。
今は色んな情報があって、こういう子もいるんだな、こうやって成長してるんだなと知ることができました。
インスタで情報収集してる方は沢山います！！私も同じように情報発信していて、そういう職種にもつきました。
少しでも情報が得られたらと思います。
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
ちょっとインスタで検索をかけてみたら、リハビリを乗り越えて日常生活を送っている子もいて少し安心しました。
これからも情報収集続けようと思います。