娘が難聴の可能性があり、心配で涙が出てしまいます。健康に産めなかったのではと悩んでいます。
娘が難聴かもしれません。
心配で仕方ないです。
健康に産んであげれてないかもと思うと
心が痛くて娘を見ると涙が出ます。
- はじめてのママリ🔰(1歳1ヶ月)
コメント
ママリ
私の友達で難聴の子がいますが、すごーーーく思いやりがあって、明るくて、友だちもたくさんいて、素敵な旦那さんと結婚して子どもたちもすくすく育っています☺️
はじめてのママリさんのお子さんが難聴なのかどうかは分かりませんが、そうだったとしても幸せになれますよ。
大丈夫です！
ひぃママ
こんばんは。
私の息子（7ヶ月）は高度難聴と生後3ヶ月で診断されました。
出産し、手放しに喜べたのは４日だけでした。
高度難聴は90dB。車のクラクションが聞こえるかなー？と言うレベルです。
なので私の息子を呼ぶ声聞こえません。
すごくすごくモヤモヤしてこころが沈んで重い期間過ごしました。
きっと、いろんなSNS、知恵袋とか検索魔になっていることだろうなと思います。私も同じでした。
先きがわからないから怖いですよね。
お話を聞くだけになってしまうかもしれませんが、
ここでよろしければ、私がお話聞きますよ。
これから先のこと聞いてください。
あなたが苦しい気持ち、悲しい気持ち、やるせない気持ち
わかります。わかりますよ。
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はじめてのママリ🔰
本当にコメントありがとうございます🥲私も同じくです。喜べたの4日間だけでした。両耳リファーなので大きい病院に言ってくださいと言われた時はお先真っ暗になりました。
私のせいだ、私が悪いんだと。
いよいよ明後日精密検査なんです。
娘には可哀想なのですが、大きい音出して反応するか期待してしまったり手を叩いて軽く瞬きするとえ？聞こえた！？と期待してしまったり。
おっしゃる通りです。
検索魔になって調べまくって難聴でも元気に生活してるってのを見てうん、大丈夫！って思った次の瞬間にはあ、将来もしかして会話出来ないの？と涙が出てきます(;_;)
だからコメント頂いてすごく心強いです。
大きい音とかに反応全くなかったですか？もうしたらダメなのに大きい音わざとたててしまいます。。- 11月9日
ひぃママ
明後日精密検査なんですね。
安心材料になるのか、不安材料になるのかわかりませんが、
現段階で私の持っている知識と、息子の現状で正直にお話ししたいと思います。
大きい音私も出していました。
うちの息子の場合、指擦りを耳元でやると嫌がり起きたりしていたので
「きっと聞こえている！まぁ、あっても軽度でしょ」
と勝手に思っていた矢先90dBの高度難聴と診断されました。
難聴児の中には風圧、触られた感触など他の子より研ぎ澄まされて感じられる子が居るといいます。
おそらく私の息子もその部類…
今も思うと「紛らわしい！」と明るく言えますが、当時は「なんで？きこえてるじゃん！！」と思ってました。
ここで会話できないのか。
との話ですが…すごく簡潔に言うと「出来る可能性は高いです」
現在「人工内耳」「ゲノム治療」等出てきています。
ゲノム治癒に関しては治験が始まりました。
耳に数滴遺伝子の入ったものを垂らし、発達しなかった内耳の細胞を再生させようと言う治療でオペは要りませんが、その適応の遺伝子OTOF遺伝子でしかまだ行なわれていません。
人工内耳は現在ほとんどの難聴児の子がオペを受けています。
聾学校へ行くとほとんど人工内耳です。
ただ、オペをしなくてはいけないデメリットがありますが
メリットは健聴と変わらないくらいの音が耳に入れることができることです。
（補聴器の場合音を増幅して入れる限界があります）
ただ、つけて「さぁ話しましょう！聞きましょう！」とはいかず根気よくリハビリは必要になりますが
話せます。
手話も人工内耳をしている子で第一言語が手話という子は珍しい方に入ります。
現在人工内耳も研究が進み新しい機会がどんどん出ます。
聞こえの改善や両耳の音の処理。色んな部分でよくなっています。
まだこれから、検査等あるかと思います。
現在では奇形が少しあってもできる限り人工内耳にしようという方針になっています。
保育園も園によって受け入れてくれるし、小学校も普通学級に行けます。
スポーツもできます。
まだまだ先は明るいですよ。
今度開催されるデフリンピックも見てみてください。
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はじめてのママリ🔰
そうなんです。明日大きい病院で睡眠薬で眠らせて検査する事になってます。
え、そうなんですね🥲
手を叩く音とか喋り声とかそのほかの音って反応したりしてましたか？
うちの子ほとんど無視です。
詳しく教えて頂いてとても心強いです。
楽しく遊んでる女子高生とか見るとこういうことも出来ないのかな。とか全部マイナスに捉えてしまってて、、
人工内耳は何となくあるのしってましたがゲノム治療っていうのが出てきているんですね。
色々方法があるんですよね。
人工内耳を入れてリハビリすればお話できるように成る可能性があるって事ですよね。
とてもとても安心出来ました。
ひぃママさんはどのくらいで難聴を受け入れて前向きになれましたか？- 11月10日
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね。
高い低いも聞き取りやすいにくいがあるんですね。
そのお言葉を聞いて本当に助けられました。そうですよね、子供の世界があってその子の思う普通がありますよね。
それは本当にそうです。
本当に可愛くて愛おしいです。
だこらこそ考えすぎて苦しくなってしまってるのですが、私が環境を作ってあげないとですね。
今日精密検査に行くと今のところ左60db中程度、右ぎりぎり40db軽度でした。
2月にASSRとCTの予定です。- 11月11日
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ひぃママ
寝てるところ名前呼んだら起きたりしてました。
ただ、聞き取りやすい音の高低があるのでそれかな？と今では思います。
子供は今赤ちゃんだからお母さんが全部背負うしかなくて、それで全てをマイナスに捉えてしまうんだと思います。
赤ちゃんは赤ちゃんで世界があります。
子供は子供で世界が出来てきます。
子供が思う「普通」、子供が作る「普通」がこの子に自然に出来てくることを少し手伝えればなと思ってます。
私は全然受け入れられてないですよ。
買い物に行くと同じくらいの子供の耳を見てしまうし、じーっと見てくる老人にイラッとしたり…
ですが、ただこの子も成長します。
耳だけじゃない色んな部分が変化して、成長する中、少しでも耳が成長すれば…と思って毎日前に進む努力をしています。
その中で、母親である私の気持ちは後で、まずは目の前の子供の事を第一に、生きやすいように整えようと思い、今に至ります。
今補聴器を両耳装用してますが、
「おいでー」というとズリバイで来ます。
教えてなくてもズリバイできるようになるんですよ。
成長ってすごいです。
耳が聞こえていようが、いまいが
息子はとってもかわいいです。
誰がなんと言おうと可愛いんです。
それが全てです。- 11月10日
ひぃママ
検査お子さんもお疲れ様でした。
中度ですね。
これから補聴器装用が始まると思います。最初嫌がると思いますが、
根気よくやっていけば慣れます。
うちの息子も、やっと慣れてきました。
うちの息子は90dBなので私の声は聞こえませんが、ママリさんのお子さんは聞こえていそうですね☺️
よかったです✨
まだまだ不安なことあると思います、
お近くの聾学校に電話してみてください。
たくさんお話し聞いてもらえて、今まで見てきた難聴の子の話も聞かせてもらえます。
言葉の習得をどのようにするか、などの相談も受けてくれます。
私は聾学校に行ってだいぶ救われました。
うちの子は今、月に一度先生に会ってお話ししています。
ママリさんのこれからは、きっと経験したことのないことだらけで、どうしようと悩むことも多いかと思います。
その時に「助けて」と言える人
「医者」「先生」「ST（言語聴覚士さん）」
「同じ境遇のママ友さん」
など選択肢を今は増やしてみてください。
それだけで安心しますよ。
難聴児が生まれたことはあなたのせいではありませんが、
そう思う気持ちは痛いほどよくわかります。
あのとき、あのとき、あれがいけなかった?これかな？
その時に「赤ちゃんが難聴になるかも」って思ったら絶対にやってないですよね？？
難聴は遺伝や色んな要因で誰にでも生まれてくる可能性があります。
だから、あなたが悪いわけではありません。
今は苦しいかもしれません、胸が痛いかもしれません。
だけど、まだまだ子供の未来は先です。
私の勝手な解釈ですが、
難聴は一番治る見込みのある障害だと思っています。
まだまだこれからですよ。
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
補聴器早く欲しくて先生に言ったら2月に検査とCT撮ってどのくらいの難聴か最終的に分かってからと言われてすごく不安です、、。
その間にもっと聞こえるようにしてあげたいのですがまだダメみたいで。
ひぃママさんはいつから補聴器を使い始めましたか？
私の声聞こえてたら良いなと思うので一生懸命話しかけてます。
ろう学校に電話してみます。相談できる人がおらず悩んでしまってるので頼りたいです。ひぃママさんには本当に助けられてます。
同じ境遇のママ友さんが欲しいのですがどうやって見つけたらいいかわかりません🥲🥲
友達に出産報告をした時などに五体満足で良かったって言われてすごく心が重くなりました。でも難聴って事は伝えれず、、🥲
絶対やってないです。妊婦期間は何を食べるにも調べたりどこに行くにも警戒してたのにってどうしたら良かったのってぐるぐる頭を回ってしまってます。
旦那にも私のせいじゃない！って言われても自分を責めない事ができません。
本当に心強い支えになる言葉ありがとうございます。- 11月11日
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ひぃママ
うちの子が補聴器を始めたのは、5ヶ月ですね。
はじめ県立の子供専門の病院へ行っていたんですが、
やる事と、言うことに不信感と後手後手な感じが拭えなくてオペ（人工内耳）ができる病院に早々に転院して
すぐにイヤーモールド（写真の部分）を作ってもらってつけました。
イヤーモールドも型を取ってから、完成するまで2週間ほどかかるので
結構イヤーモールドの再作成をします。うちの息子も今度また型取りです。
私はLINEのオープンチャットを利用しました。
実際に難聴の方や人工内耳の方の話を色々聞いたり、色んな事を教えてもらいました。
出産の報告はどうすればいいか私もわからず、
保育園の先生に話したら「障害を持って生まれてくる子はそれを受け止められる親にしか生まれてこないって言うし」と言われた時は辛くなりました。
障害であってほしいって産む親は1人としていません。
健康で障害がないって言うのがデフォルトなんですよね。
ただ、これから少しずつママリさんのお子さんの成長と共に周りに言えることが増えると思います。
まだまだ言われてすぐです。言いづらくて当たり前ですよ☺️
ただ私が思うのは、
息子がいる事で周りに与える影響ってすごく大きいと思います。
耳が聞こえない子が近くにいて、STを目指しました。看護師を目指しました。教師になりたいと思いました。
きっとこの子は色んな影響を周りに与えて、この世界で耳が聞こえないを理解してくれる優しい子が1人でも2人でも増やしてくれる子なのかなと最近思っています。
自分のお腹から出てきた大事な子供です。
自分が悪いと思うことはしょうがないと思います。
私も自分を責めてしまうことあります。
またそれも、オープンチャットで実際の難聴の方に聞くとわかりますが、
誰も親を責めていません。- 11月12日
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ひぃママ
ごめんなさい💦写真わすれてました！
- 11月12日
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ひぃママ
私はゆるっと雑談 人工内耳&難聴
っていうところにいます。
気が向いたら是非。- 11月12日
ひぃママ
ここでーす🖐️もし、オプチャ来られるようならぜひー✨✨
ママリ
詳しくは分からなくて申し訳ないのですが、私の友達は会話できています。
もしインスタをやっていたら、「SHORI」さんで検索してみてください。作ってあげたい彼ごはんの著者の方です。
お子さんが難聴だったようですが、バルセロナに移住したり！素敵な方です。
お子さんも元気そうですよ☺️
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます🥲🫶
普通に会話出来たり笑ってお話できたり出来てますか？🥲
もう将来声が聞けないのかな？とかお話できなくていじめられたらどうしようとかネガティブばかり考えちゃいます…
お友達とても素敵です。