口唇裂や口唇口蓋裂のお子さんを持つ方に、経験談をお聞きしたいです。具体的には、状態や授乳方法、必要なもの、体重の増加、授乳のコツについて教えてください。
口唇裂 口唇口蓋裂 のお子さんをお持ちのかた是非お話お聞かせください！
まだ産後1日目で自分の子供が唇だけなのか口蓋もなのかは分からないんですが見た感じおそらく片側の口唇裂だと思います。(鼻まではギリギリ割けてなくて上顎も大丈夫そうかな？)
産まれてくるまで知らなかったのでなんの準備もできてません。
上2人は完全母乳(直母)で育てているので哺乳瓶での授乳もしたことなく
私自身母乳の出が良すぎるくらいなので今回もそのつもりでした。
聞きたいことは以下です。
➀お子さんの口唇口蓋裂の程度
②授乳の仕方
③必要だったもの。便利だったもの。助けられたもの。
④体重の増え
⑤のませ方のコツなどなど
少しでも経験者のお話を聞きたいです！
よろしくおねがいします。
- にこ🔰
コメント
ボーボボmama🦖🐾
口唇口蓋裂の息子がいます🦖
①中度の両側不完全唇顎口蓋裂で
両側で鼻まで裂けてなく、唇、顎、上顎に裂がある状態です
②直母不可だったので搾乳したものを口唇口蓋裂専用哺乳瓶使ってあげてました
③②で書いた哺乳瓶です
④順調、デブすぎるくらい(笑)
⑤特になし
口唇裂が軽めで直母できそうなら、裂を寄せてそこに3Mのサージカルテープ貼ると飲みやすくなるかと思います！(実際にNICUにいる時にこの方法で直母の練習してました)
ちょこ
修正10ヶ月の息子がいます
①左側不完全唇顎口蓋裂です
鼻まで裂けてなく、唇.顎.上顎が裂けた状態です。
②口唇口蓋裂用の哺乳瓶があるのでそれであげてます✋🏻
③哺乳瓶があるだけで助かりました🙏
④うちの子の場合飲みムラがあるので上がったり下がったりが激しい子です💦
⑤裂がない方に哺乳瓶の乳首を当ててあげると飲みが良くなりました！(今では自分で持って、飲みやすい方に調節してます🤣)
口唇口蓋裂って普通のお子さんとも飲ませ方だったり大変なこと多いと思いますが、この子はこの子なりの個性なんだ！って思って肯定してあげると育児もしやすいです♡ 頑張りましょうね💕︎
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にこ🔰
すごい！自分でいいところを分かってるんですね🤣かわいい♡
うちのこ上顎の裂が真ん中にあるので端を狙えば飲めたりするのかな…ちょっと試してみます🙂
自分の子だけじゃないんだと思えるとなんか少しがんばれそうです！😭
唇の手術はもう終えられましたか？- 9月24日
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ちょこ
低出生体重児だったので、やっと来週に手術が決まりました!!
10日間の入院と聞いているので親がドキドキしています🥹 今の間のお顔もたっぷり可愛がってあげて綺麗になったお顔もたっくさん可愛がってあげたいです✨- 9月26日
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にこ🔰
そーなんですね！
10日間かー中々長いですね😭
10日間離れるのも辛いけど付き添いも大変だし入院は母子別ですか？
なんか分かります！他人からみたらすぐにでも治してあげた方がいいと思われるんやろうけど親からしたら治してあげたいのはもちろんだけど今のお顔も可愛くてチャームポイントを1つ奪われちゃうみたいな複雑な気持ちになりそうです笑
勿論どちらも可愛いんでしょうけどね♥️笑- 9月26日
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にこ🔰
あっごめんなさい！1つ気になって
手術のGOサインは体重がクリアしたからですか？
差し支えなければ手術を受けられる条件といいますか、例えば月齢なのか体重が何キロこえたらとかなのか手術にいたるまでに何か待たなきゃいけない治療があるのかとか教えていただきたいです！- 9月26日
ぱんぷきん
こんにちは！娘が口唇裂で生後3ヶ月に入る少し前に手術しています。
コメント欄を見て、勝手ながらお伝えできればと思い🙇
最初の手術はみんなだいたい生後3ヶ月前後ではないかと思います。体重が5キロぐらいあったらいいのかなぁなんて当時は自分で調べて思っていましたが、先生には特に大きさのことは言われなかった気がします。最初の手術に関しては、遅れてしまうと成長ととも形が変わる？広がる？とかなんとかあって、できるだけ早めにやると思います。インスタで知り合った友達は風邪で延期なったりと大変そうでした💦
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ぱんぷきん
ちなみに私はインスタでめちゃくちゃお世話になりました。笑
入院から手術で持っていったことがいいことまで、結構レポしてくれてる方がたくさんいます。同じ病院で手術したことある方に聞けるとすごく心強いですし、みなさん優しく教えてくれます。(すでにやっていたらすみません🙇)
心配なことがたくさんだと思いますが、今だけの可愛いお口の期間も楽しんでください♡☺️- 9月30日
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にこ🔰
お返事が遅くなりすいません！
実際のお話すごくためになります！ありがとうございます！
先日初めての受診をしてきました！言われてた通り体重など特に言われず3ヶ月たったところで手術の日程が決まりました！
インスタで口唇口蓋裂と調べてもあんまり出てこず…直接DM送るのも気が引けてしまって😭
思いきってコンタクトとってみようと思います😊- 10月2日
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ぱんぷきん
受診お疲れ様でした！手術の日程が決まったんですね😊✨
ほんとですか！みなさんほとんど鍵アカかもしれませんね🤔私は鍵アカの別アカウントを作って、情報収集していました！
また何かあればいつでもおっしゃってください😌- 10月2日
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にこ🔰
1つ聞きたくて…
授乳はどうされてましたか？
また手術後の授乳に制限ありましたか？
教えていただけると助かります😭- 10月2日
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ぱんぷきん
うちは幸い直母がいけるタイプだったので、母乳＋口唇口蓋裂用の哺乳瓶を使用していました！
術後5日間は経管投与で口からチューブでした🍼うちの病院は母乳を搾乳したものもOKだったので、搾乳冷凍を持っていきましたが、ミルクの方が腹持ちいいのか機嫌がよかったです😂- 10月3日
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にこ🔰
凄いです！直母でやられてた方のお話を聞きたかったんです😭
うちは完母だけど搾乳して専用哺乳瓶であげてて飲めることは飲めるんだけど疲れちゃって量は飲めてないのかな？て感じで…
ホッツ床をつけたら少し直母しやくなったとかありますか？
また授乳するときに何かコツとかありましたか？- 10月3日
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ぱんぷきん
毎日の搾乳も大変ですよね🥺
うちは口蓋裂はなかったのでホッツはなしのパターンだったのですが、通院が同じで友達になったとこの子は(両側口唇口蓋裂)ホッツつけた途端に飲みにくそうで怒っていたらしいです😂
しばらく慣れるまで時間がかかったとか…
こればっかりはその子の状態によるので、ホッツつけて飲みやすくなるパターンも全然あると思います！- 10月4日
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ぱんぷきん
あと、またその子の話ですが
専用哺乳瓶だと量が出すぎて飲みづらそうで、普通の哺乳瓶も試してたみたいです！でも疲れちゃって飲めてなさそうなら、出る量な関係ないですかね🥺
ちなみに今は直母は難しそうですか？🥺- 10月4日
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ぱんぷきん
何回もわけてすみません🙇
あとはコツとしては、唇ができるだけ密着するようにぎゅっと頭を押さえていたくらいです😂
裂がある側とない側では飲みやすさにも左右差があったようなので、頭の向きが同じになるように直母では授乳していました！- 10月4日
にこ🔰
詳しくありがとうございます。
昨日産まれた時は口唇裂のみとの話が今日になって上顎にも亀裂があることが分かりました😭
直母トライしましたが吸おうとする気はあるけど吸引力弱すぎて全くでした💧
産院に口唇口蓋裂用の乳首が今日はなくて明日以降届くらしくそれがうまくいけばいいんですが…
口唇口蓋裂専用哺乳瓶はどこで購入されましたか？
ボーボボmama🦖🐾
あちゃー😭😭
上顎もあったんですね😭
口唇口蓋裂用の哺乳瓶は、哺乳瓶自体が柔らかいため押して哺乳のサポートをしてあげることができるので吸引力弱い子も飲めますよ☺️☺️
うちはAmazonで買ってました🫶🏻
大学病院だと売店にも売ってたりしますね🌼
にこ🔰
もうわけもわからず……
頑張ってのもうとしてるのに全然飲めてないのが本当にかわいそうでかわいそうで😭
専用の哺乳瓶を使えば少しはサポート出来るんですね！
少し希望がもてました！明日産院に届くらしいので早く試したいです。
それで少しでも飲める量が増えてくれることを今は願うしかないですね😖
ちなみに産後のお世話は他の子と比べて時間かかりましたか？
うちは上2人完母+母乳の分泌過多だったので授乳時間は5分もかからなかったので3時間おきでも寝れてた方なんですが
やっぱりのむ時間も普通よりかかるし私は退院してから寝る時間あるんだろうか？とか体力もつんだろうか？と考えてしまいます😭
ボーボボmama🦖🐾
飲みたがってるのに飲めない姿見るのも辛いですよね😭
専用哺乳瓶で飲めますように🥺
最初の子だったので比較が少し難しいのですが、ほぼ大差なかった気がします😌
飲む時間も普通でしたよ☺️☘️
ちゃんと睡眠とれてました！
ただ、普通の哺乳瓶に比べて口唇口蓋裂用の哺乳瓶ってパーツが多いんですよね💦
それを毎回洗うのは確かに大変ではありました😢
にこ🔰
返信遅くなりました。
専用哺乳瓶がまだ産院に届かず試せてないのですが皆さん結構使えてるみたいなので希望がもてました😭
大差ないときいて少し肩の荷が降りた気がします！ありがとうございます😊