一歳の息子の運動発達遅滞について心配しています。来週、MRIと染色体検査を受ける予定ですが、染色体異常の可能性を考えています。異常があった場合の今後の見通しや、ポジティブな体験談を聞きたいです。皆さんの意見をお聞かせください。
一才の息子が運動発達遅滞で他にも所見あり、
来週MRI、染色体検査の予定です。
特徴的な顔貌や心疾患などそういったものもなく
これかな？という染色体異常は今の所
思いつかないらしく、念のためねとのことでしたが
おそらく染色体異常なんだと思います。
心配で心配で気が狂いそうです。
染色体で異常あったけど、他の子と変わらず
幼稚園、保育園、学校通えてるよ！
や、ゆっくりだったけど他の子達と仲良く
遊べてるよ！などポジティブな意見たくさん
聞きたいです。
染色体異常があったら今後の見通しが立つし
その方が良いのかな、でも診断つかない方が
良いのかな、息子はこれからどうなっていくのかな
と不安で不安で不安でしょうがないです。
みなさまのご意見是非お聞かせください。
- のれあり(1歳9ヶ月, 4歳6ヶ月, 6歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
染色体異常はほかの病気でやってます！
まだ結果出てないです😓
MRIでPVL診断されそこから運動遅れ、発達遅れそこからきてると言われました🤔
年中さん、保育園通ってます😀
加配ついてます！
うち染色体異常結果でて診断降りても治すことは出来ないので診断ついてもおんなじだと言われました😅
けどホントにその病気か知りたく検査してます💦
みーちゃん
お子さんその後どうでしょうか？😭
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のれあり
お返事遅れてすみません。
検査結果、日本には報告数のない非常に珍しい疾患が見つかりました！
発達はゆっくりですが、できることも増えたり息子のペースで成長してくれています！
みーちゃんさんのお子さんも何か心配な点あるんでしょうか？- 4月6日
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みーちゃん
そうだったのですね。教えてくださってありがとうございます。かなり珍しい疾患だったんですね。
我が子は低月齢なのでどこの小児科や保健師さんに相談してもまだこの月齢だから〜と濁されてモヤモヤしています。
とりあえず次の検診で大きな病院に紹介してもらうよう強く言う予定です。
お子さんの現在の運動、精神発達はどうでしょうか？
今は少し気持ちは落ち着いていますか？
私は障害受容できる気がしません‥
辛くて辛くて逃げ出したいです。- 4月6日
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のれあり
お子さんはおいくつなんでしょうか？🧐
息子も低月齢の頃は様子見とずっと言われておりその頃が1番精神を病んでいました。6ヶ月を過ぎたのに成長する気配がなく、重度の障害があるんだ、歩けないんだ、話せないんだ、意思疎通できないんだって勝手に決めつけて絶望してました😔
そんな我が子ですが疾患由来の低緊張や発達の遅れがあるものの着実に成長しています！
低緊張なのでまだハイハイもどき、膝立ちくらいでまだまだ歩くのには時間がかかりそうです😓
精神面も遅れてはいますが、模倣はたくさんしたり型はめパズルは丸だけできたり、発語はﾏﾝﾏのみですが😇出てきています。
私も障がいの受容ができているか？と言われたら多分できていません！
ですが気持ち的にはゆっくりでも成長してる、ママを認識して求めてくれる、など細かい成長が見れてきているので半年前よりはずっと落ち着いてますよ😌
多少なりとも時間が解決はしてくれてるのかな…とは思います！- 4月6日
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みーちゃん
まだ3ヶ月です💦ですが上の子との違いや違和感を生まれた時から感じていてその違和感は消える事なく、あまり成長も見えず苦しいです。今日も上の子のお迎えの際にママさんから、新生児ですか？☺️なんて言われてショックでした‥
本当に新生児のまま時が止まってるようなんです。
低月齢って絶対様子見されますもんね。
苦しいです。何もできない、何もわからないのが。停滞期に子供と過ごす時間きついですよね。絶望するのわかります。
お子さん、ゆっくりながらも成長されてますね！お子さんの様子を知ると少し希望が持てます。ママを認識して求めてくれさえすれば正直メンタル保てそうな気もします😭見えない未来が怖いです。5年後の未来が見たいです。。
0歳代で精神面で心配な事はありましたか？例えば目が合いにくい、笑わない、後追いなど‥- 4月6日
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のれあり
3ヶ月なんですね…！具体的に違和感とはどのようなものなんでしょうか？
わかりますわかります😭
何もできない、何もわからない、この子はどうなってしまうの？一生介護なの？私の人生は？介護で終わるの？とか子供のこともそうだけど自分の人生にも絶望してしまうんです自分勝手な親で自己嫌悪に陥ってまた絶望してました。息子が9ヶ月くらいの時がピークで心療内科に通ったくらいです🫠本当に5年後見たいですよね〜杞憂で終わればいいのにってずっと思ってました😢
0歳前半のときの精神面は正直あまり感じられなくて…目は合うしよく笑うし（といっても低緊張のせいもあってケラケラ笑うことができなかった）追視もしてましたねー
後半あたりから渡せば遊ぶけどおもちゃを掴みにいかないなー（今思えば低緊張で体が動かなかったかなと）、10ヶ月過ぎても模倣がタッチしかできない、喃語が母音しか出ないな、などはありましたね🧐
模倣に関しては1歳直前くらいからたくさん出てくるようになりましたね！
喃語も、やはり運動発達が遅れるとそれに伴って遅れる傾向があるみたいなのでハイハイぽいのを出来るようになってからまんまんまんまんぱぱぱーなどいうようになりましたね！
意味のある発語はﾏﾝﾏのみでたまにアンパンマンをみてｱﾝﾏﾝﾏﾝって言ってるのかなー？くらいです。
私も低月齢の頃はママリやX、スレッズ、chatGPTにしがみついて毎日検索検索、検索しては落ち込みと子供を見るよりスマホ見てる時間が長いくらいスマホを手放せなかったです😓
でも今はママリもほとんど見ることがないくらいに精神は落ち着きました…！
結局自分の気持ちが落ち着くのを待つしかないと思うので今が本当に辛いの痛いほどわかります…- 4月7日
のれあり
加配ついてるんですね。
お友達とのコミュニケーションは問題ないですか？
定型の子に追いつくまではいかずとも、通常通り幼稚園などに通えればいいなぁと淡い期待をしておりまして…
はじめてのママリ🔰
お友達とのコミュケーションできないです😅💦
人への恐怖つよくて、もの凄く警戒心つよく園では声出して話すことできず😂
もし声出ても同じぐらいの子コミュケーションできない感じです💦
家では簡単なコミュケーションなら取れます😀！
身体障害、自閉症、知的障害ありますが保育園行けてます！！
歩行できますが距離歩けないのと階段登り降り出来ず装具履いて生活してます。
保育園での支援必要ですが、してくれる所もあるので、保育園や幼稚園入り時行くのも良いかもです😀