ウエスト症候群で入院。難治性のてんかんで治療開始。娘と一緒に頑張ります。発作がおさまっても長期治療必要。頑張ります。
質問じゃなくてひとりごとになります。
ウエスト症候群になって約半月。
投薬治療するも良くならず。
今日から入院し、治療が始まります！
難治性のてんかんなので、なかなか治らないかもしれませんが、娘と一緒に頑張ります✨
発作がおさまっても、しばらくは薬を手放せないので、長い治療になりますが、頑張って行きたいと思います！
- 🌻いちご🌻(生後3ヶ月, 8歳)
コメント
りーすもぐら
それは大変でしたね🙂
私は、20年近くずっとてんかんで薬を飲んでいます。先生からも薬は、辞められないと思うと言われ、悲しくなりました。けど、私は、薬さえ飲めば、発作が治まってるので、前向きにいこうとおもいます。
お互い、治療頑張りましょう！疲れないよう、子育ても休みつつ頑張りましょう😄😄
Ⓜ︎4403
先日息子のことで不安な時に励ましていただきありがとうございました！
ACTHが始まるんですね。感染症に気をつけたり、脳萎縮(時間が経てば戻ります！）の不安とかあるかと思いますが、ACTHは効果が高いそうなので娘さんの発作が止まること祈ってます！
お互い頑張りましょう！
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🌻いちご🌻
こちらこそ、先日は励ましていだきありがとうございました！
ACTH治療始まって2日目から発作がなくなり、現在発作抑制3ヶ月過ぎました！
脳波はまだ若干乱れてますが、本人は元気に過ごせてます✨
闘病は長いかもしれないですが、お互いに頑張りましょー！- 9月20日
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Ⓜ︎4403
お返事ありがとうございます！
2日目から発作がなくなったんですね！ACTHとの相性が合ったみたいで本当に良かったです✨
うちの息子は少し周りより発達は遅れてますが息子なりに成長してくれてるんだなって感じます。病名がまだはっきりわからないんですが大学病院にお世話になりながら頑張ります！- 9月21日
🌻いちご🌻
コメントありがとうございます✨
りーすもぐらさんもてんかんをお持ちなんですね
薬を手放せないのは悲しいですよね
発作がおさまるなら、薬頑張りたいですね✨