
先天性皮膚欠損症の方やお子様いらっしゃいますか?子どもがまだきちんと…
先天性皮膚欠損症の方やお子様いらっしゃいますか??
子どもがまだきちんと診断はうけていませんが、出産した産婦人科で先天性皮膚欠損症だと思うと言われました。
頭に1.5センチ程の楕円形で髪が生えてない所があります。
これから皮膚科には行く予定ですが、生後2ヶ月になり髪も伸びてきて見た目にはあまり気になりませんが、女の子で将来気にするかもしれないし、いずれは手術も必要かもしれないなーと思っています。
稀な疾患のようで、訪問助産師さんや、小児科の先生にもあまり見たことないと言われました。
なので情報があれば知りたいです。
- ママリ
コメント

はじめてのママリ🔰
上の子がおそらく先天性皮膚欠損症です!
生まれたときから頭頂部に髪の毛生えてないところがあります!
うちは3mmくらいですが・・・
4ヶ月検診で相談して、その後かかりつけを受診、紹介状もらって皮膚科受診しました!
皮膚科でも先天性皮膚欠損症のようだけど、小さいし詳しく検査も難しい、今すぐ何か治療しないと悪くなるわけではないと思うけど、念のため大きな病院で見てもらった方が安心かな?と言われ、大きな病院に紹介状書いてもらいました!
そこでもやはり先天性皮膚欠損症の疑い、ただ見たところ悪性ではなさそうだし、大きさも変わっていないことから様子見していきましょうとなりました。
そこから1ヶ月後、半年後、1年後ってかんじで経過観察して、2歳半頃に一度経過観察終了になりました!
また変化があれば受診してくださいってかんじです。
ちなみに治ることはなくて、大きくなって気になるようであれば手術して移植とかの手段もあると言われました!
今のところ、髪で隠れて全く見えないので手術はしない方針です!
ママリ
詳しく教えて下さりありがとうございます。小児科で相談すると皮膚科に行ってみてと言われてまだいけてないのですが、、
やっぱり大きい病院で診てもらった方が安心ですよね。
でも悪性などもあるのだとしたら怖いですね。
髪がもっと生えてきたらほとんど目立たないとは思うのですが、成長と共に範囲も大きくなってくると、手術も考えないといけないかなーとは思っています。
ありがとうございます。参考にさせていただきます☺️