皮膚科でレックリングバウゼン病と診断されました。病気が進行する場合は大きい病院へ行くように言われました。不安です。
今日、皮膚科でレックリングバウゼン病と診断されました。
今日ちゃんと聞いてくれば良かったのですが
これって命に関わったりするのでしょうか。
膨らんでくるだろうと思える斑点がいくつもあります。
膨らんできた場所が2箇所ほどあります。
膨らんでいる部分が大きくなってくるようであれば
大きい病院へ行ってくださいと言われたのですが
どれくらいのタイミングで行ったらいいのでしょうか…。
悪性とかがあるのであれば、検査ってできるのでしょうか。
子供もカフェオレ班がいくつかあるので、同じくレックリングバウゼン病だろうと言われました。
不安で仕方ありません。
同じ診断をされた方、皮膚科の先生の方、いらっしゃいましたら、よろしくお願いします。
- あゆん(7歳)
あゆん
レックリングハウゼン病の間違いでした。
MiAo
私も今日皮膚科でおそらくレックの可能性が高いと診断されました。
そもそも私はこの病気を知らなくて、2ヶ月半になる息子の体にカフェオレ斑があって気になって調べたら、え！そんな病気あるの？ってびっくりで‼️息子の体に出なければきっと知らずにそのままだったと思います。
私の場合、カフェオレ斑はたくさんありますけど腫瘍のようなものは１つもないです。
でもそれでもレックの可能性高いと言われました。息子に遺伝したと思うと申し訳ないと思います(/ _ ; )
でも悪性の腫瘍ができることは数パーセント以下らしいです。とにかく息子の症状が軽くあることを祈るばかりです。
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あゆん
ご回答ありがとうございます！
不安ですよね（ ; ; ）
私の息子も恐らくそうだろう。と言われました。
カフェオレ班が5.6コ以上あると可能性があるらしいです。。
悪性の確率はかなり低いんですね！
そうで無い事を私も祈るばかりです…。
みゅみゅさんもお子さんも
そうでありませんように…（ ; ; ）！- 6月7日
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MiAo
うちの息子は生まれた時にはあったかわかりませんが、今では小さいものも含めると10個くらいあるので、それを伝えたらお母さんは症状が軽いんだろうとの事でした。
私がそうであって息子に遺伝してしまったとしても息子も私と同じく軽症で済めばなぁと思います。
ただ、根本から治す方法がないだけであって対処療法は可能だし、命を脅かすものではないことは不幸中の幸いかなって思います(O_O)不安は不安なんですけどね、、、
でも、私は遺伝するかもだけど2人目も考えてます。自分も3人兄弟でとても救われたこともあるので✋兄弟は作ってあげたいなって思います！
思春期以降にイボっぽい腫瘍が出来てきて初めてこの病気と確定するそうですが、私の場合腫瘍ないのでちょっと違うんじゃないかと期待していた分ショックでした(/ _ ; )
あゆんさんは子どもさんにカフェオレ斑あって受診した感じですか？- 6月7日
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あゆん
私の身体の方のあざが妊娠した頃から増えたのと、同じ時期から膨らんできたところがあり、子供はわたしのアザが遺伝しちゃったのかなーとそれくらいで考えていたのですが、顔と耳を痒そうにしてたので一緒に受診したところ、お母さんはレックリングハウゼン病だね。恐らくお子さんも。と診断されました。
私も2人目も考えていたのですが、診断されたばかりでショックが大きくて、ちょっと旦那と相談してみようかなぁと考えています。でもやっぱり、一人は寂しそうで作ってあげたいです。
ちょっと別の用事で医大に行く予定なので、2人でもう1度受診してみようかと考えています😢- 6月7日
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MiAo
妊娠するとホルモンバランスとか崩れるのでそーゆーのも関係あるんですかね(O_O)
お子さんは体にカフェ斑ある感じですか？
私も正直自分のあざも小さい頃からあるしくらいにしか考えてなくて息子の体に見つけた時も、私もあるしなーくらいにしか思ってませんでした。
私も総合病院の紹介状書いてもらったので2人で診てもらう予定です😶- 6月7日
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あゆん
なるほど、そうゆうのも関係してるんですかね😢
子供にもカフェオレ班あります。小さいのも含めると、かなり。あまり目立たない所ですが…。- 6月7日
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MiAo
うちの息子もお腹、背中、お尻と足にあって、よくよく見たらこれもそうかなーってのもいくつかあります。
なんかよくよく見てここにも、、、ってなりたくないからあんま見ないようにしてはいるけど気になっちゃいますよね(O_O)
あゆんさんは体にありますか？私は特にお腹とか胸のあたりにあります。大きいのは10個ほど、小さいのはかなりたくさんあります。
それでもこの歳まであんまり気にせずいたのでまさか病気だと思いませんでしたm(__)m- 6月7日
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あゆん
なんか息子のも時間か経つにつれてうっすらとどんどんでて来てる感じで😢
わたしもあります。全体的に…。
人より多いけど、親もきょうだいもあったので、私もそこまで深くは考えていませんでしたが、病気だと言われるとショックですし、もっと早く病院行っておくんだったと思いました💧今更なんですが💦- 6月7日
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MiAo
お家の方にもあるんですね！腫瘍のようなものもお家の方はありますか？
なんか遺伝性の病気らしいけど、命に関わるものじゃないからあんま知られてないんでしょうね(O_O)難病とか聞くとより不安煽られるけど、、、
お家の方はその病気だと診断されてるんですか？- 6月7日
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あゆん
きょうだいは出ていないようですが、父親は少し出ています。
病院で診断されているかは分からないのですが…、恐らくその症状です。
みゅみゅさんもご家族に同じ方がいらっしゃるんですか？？
なんだか、今までもアザをみてどうしたの？と聞かれることもあったのに、これ以上にイボも増えるのかと思うと…。。なってしまったことをいまさら何を言っても仕方ないのですが。。- 6月7日
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MiAo
私は両親や家族にそーいった症状の人はいないです。だから私がほんとにレックの場合、突発性です。
普通、腫瘍は思春期から成人までに出てくるそうなので私この歳まで出なかったし違うと信じて受診したけど、息子に出たならその可能性高いのかなーって落ち込みました、、、(/ _ ; )
でもあゆんさんのお父様も少ししか出てないなら軽い方ですよね！ほんとはこの病気ってカフェ斑と腫瘍が認められないとそれと診断されないみたいなんですけどね(O_O)💦だから診断難しいみたいです、、、
私も自分のあざに関しては小さい頃からあったからさほど気にしてなかったですm(__)m- 6月7日
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あゆん
時間を経てどんどん増えていくんですかね🌀
私も学生の頃はもう少し少なかった気がするのですが…。。
そうなんですね！アザが5.6こ以上あるのであれば、可能性はあるみたいですが、みゅみゅさんはそうでないもしくは軽い症状だといいですね😢
私も軽いといいんですが…。- 6月7日
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MiAo
私もはじめは今ほど多くなかった気がするし、確かに妊娠してから増えた気もします。私は大きいものだけでも10個はあるし小さいのはほんと数え切れないくらいあるから可能性は高いかもなんですけど、お医者さんによっては腫瘍がないなら違うという方もいるようでわかりませんね、、、
とりあえず総合病院掛かるのでその時ちゃんと診てもらって色々聞いてきます！私がほんとにレックだとしても軽症なら息子もどうか軽症であってほしい！
ありがとうございます！あゆんさんも軽くすみますように(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)息子さんも！！- 6月7日
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あゆん
私ももう数え切れないほどあります…。私もしっかり話を聞いて来ようと思います！
ありがとうございます！みゅみゅさんもお子さんも軽症でありますように。
これからもなにかあったら共有出来ればと思います。よかったらお願いします！- 6月7日
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MiAo
私もぜひ色々話したいです！今後もよろしくお願いします(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
旦那の上司の知り合いにレックの研究をしている方がいるみたいで、何か良い情報があったら共有したいと思います！- 6月7日
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あゆん
とってもこころ強いです（ ; ; ）
よろしくお願いします！！- 6月7日
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MiAo
こちらこそです！話聞いてもらってありがとうございます✨
息子さんの月齢も同じくらいですもんね！- 6月7日
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あゆん
はい！23日で3ヶ月になる男の子です☺️！初めての育児で手探りなんとか毎日過ごしてます😵💦
- 6月7日
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MiAo
じゃぁうちと5日違いですね☺️
うちの息子は18日で3ヶ月です！
私ほんと気にし出すと気にするのでダメなんですけどね、、、
また色々話聞いてください！- 6月7日
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あゆん
一つ一つが心配になりますよね😵
はい！ありがとうございます！- 6月7日
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MiAo
なんかもう開き直っちゃいけないかもだけどなるべく忘れて笑うしかないですね、、、
あゆんさんはお父さんやきょうだいにもあざはあるとのことですけど、みなさん元気に生活できてるんですよね✋
だからほとんどの人は軽い症状で済んでるってことですかね😶- 6月8日
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あゆん
そうですね😵
じゃないと本当にこれから先こればっかり気にして楽しくない人生になっちゃいそうです💧
父親の身体をじっくり見たわけでもないので、見えない部分がどれだけあるかは分からないのですが、みんな元気です！父親の親が同じ症状だったみたいなんですが、80過ぎまで生きました！- 6月8日
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MiAo
この症状の人でも元気に過ごせるってことが救いですよね！難病だけど軽症の人も多いですもんね。
しかも赤ちゃんの頃ってカフェ斑以外症状出て来ないみたいなので気にして楽しめないの損ですよね😅
大丈夫って思い込むようにします！- 6月8日
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あゆん
ずっと不安がまとわりついてくる感じですね🌀
もうそう思うのが一番良さそうですね！！- 6月9日
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MiAo
命に関わることが少なくて対処療法があるってだけでもまだいいのかもしれませんね、、、
心配ですけど、今後いい治療法が見つかるといいなって思います。
なんにせよ小さい時に症状出て来ないから何とも言えないですね(/ _ ; )
成長を楽しみに過ごせるようにしたいです！- 6月9日
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あゆん
対処治療ってどんなのがあるんですかね🤔
薬とかだったら、授乳中とか飲めなかったりしますよね…。
そうですね、これから先治療法が見つかる事を祈ります！- 6月9日
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MiAo
根本から治すことはできないけど、カフェオレ斑をレーザーで薄くしたり、できた腫瘍を取ったりが対処療法ですよねm(__)m
またその研究してる方に話を聞く機会があったらその辺も聞いて見ます！
あゆんさんの膨らんできたところは手術で取るとかって話はされませんでしたか？- 6月9日
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あゆん
なるほど！
取ることも出来るみたいなんですが、大きな血管が通っていることが多いらしく、大きい病院でないと取れないといわれました。他のSNSでおなじレックの方に聞いたところ、とってもとっても出てくるので、いたちごっこだと聞きました(._.)- 6月9日
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MiAo
取っても出てくるんですね、、、(/ _ ; )
たくさん出なきゃいいですよね💦
もうほんと症状が軽くあってほしいと思います！
あゆんさんもひどくなりませんように！- 6月9日
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あゆん
ありがとうございます(;o;)
みゅみゅさんも！！- 6月10日
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MiAo
お久しぶりです！
今日総合病院受診しました。
私の場合はカフェオレ斑しかないんで息子はレックと確定できないけどおそらくそうだろうと想定して色々検査していくことがいいでしょうとの事でした✋つまりレックと確定されても疑いでも検査することは変わらないとのことで、検査して何もなければそれでいいし、、、みたいな感じでした。まぁ確かにそうかと😅
ただ皮膚症状としては出てるので可能性高いですけどね💦- 6月28日
あゆん
お久しぶりです(*^^*)！
わざわざありがとうございます！！
私も別の用事で医大の紹介状書いてもらったので、その時に皮膚科も受診しよ〜っと思ってたのですが、医大の用事は小児科で予約とってくれてたのでそんなことは出来そうにもなく…泣。
また別で皮膚科には行こうと思ってます。
なるほど、、。では検査していく感じなんですね！！
やっぱり私も子供も検査して貰いに行かなきゃですね(._.)。
その検査ではどんな事が分かるんですか☺️？？
MiAo
何か目の異常と側弯とか出る可能性あるから診てもらいましょうって感じでした✋出る可能性のある症状が今出てないかみる感じですね。
そして私は特に今後受診の必要ないみたいですww
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あゆん
なるほど！！
みーママさんもなんともなさそうで良かったです(*^^*)お子さんも何もありませんように！- 6月29日
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MiAo
お母さんは何かあったら来てねくらいでした😅
ありがとうございます！息子も何事もないといいです✋- 6月30日
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