医療ケア児を育てる中で孤独を感じている女性がいます。療育園に通わせているが、受け入れ先が限られ、働くことも難しい状況です。同じような経験を持つ方とお話ししたいと考えています。
医療ケア児がいる方、孤独じゃないですか？
我が家は下の娘が医療ケア児で、私の休息目的で療育園に1歳から通っていました。
ですが、発達は若干の遅れがあるくらいなのでおそらく小学校では通常学級になります。なので、苦労してこども園を探して、今年の春から通い始めました。
とにかく常にぼんやり不安で、孤独です。
SNSもやっていますが、かなり症例が少ない病気の中でもさらにレアケースなど医療ケア内容なので、だんだん話せる人も減ってきました。
こども園も、うちの子を受け入れてくれるところが少し遠いところにしかなく、送迎時間を差し引くと3時間半しか預けられず、看護師さんの配置の都合で延長保育も使えません。なので働きに出ることも難しいです。
同じような状況の方でも、そうじゃない方でも、何かお話聞かせてもらえると嬉しいです。本当に孤独で気が狂いそうです。
- ままり
コメント
はじめてのママリ🔰
医療ケアとは…
具体的に聞いてもいいですか？
経管栄養？酸素？🤔
はじめてのママリ🔰
うちは中途半端な子で､医療的ケア児に該当するかしないかで言えばしない状態なのですが､訪看､療育､リハビリを利用しています｡
はっきり言って週2で訪看看護､週1リハビリを利用しているので時間に余裕もなく､受診や外部でのリハビリも多いため､正直まともに働ける未来が見えません｡今後幼稚園に入りますが､上の子と同じ園に入れるため加配申請を県にします｡
(うちの子は医療支援を受けられない宙ぶらりん状態なので､なんとか園と相談したり､少し状態が上向いてきたので加配申請をすることで来年入園可能になりました)
私自身もSNSを利用しており､同じ状況の子は多い印象なのですが､診断がおりている子がかなり少ないことと､まず世間にこの障がいが認知されていません💦
(SNSに関してももう疲れてしまい今では細々としかしていないです)
私も日々手一杯な状態なこと､将来この子はどうなるんだろう…などと不安感があります｡園に入園出来そうになったのも最近のことで､それまでは行くところもなく…という感じでした｡(うちも発達面での遅れはそこまでないです)
今は夫のいる週末のみ短時間で仕事をしていますが､今後フルタイムは無理だろうな…と思っています💧
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はじめてのママリ🔰
ままりさんも園を探すの大変だったと思います💦うちも今後利用する幼稚園がだめなら恐らく行くところがないです💦
市の支援で幼稚園に訪看を派遣するサービスがあるのですが､医療的ケア児に該当しないのでそれも使えず…｡
(医療的ケア児に該当しないものの､医療の力が必要な中途半端な状態です😓)
私は当事者の家族会には入っているので､メールでのやりとりはするのですが､だからといって自分の愚痴をそこで発散するわけにもいかないので…｡
ままりさんのお子さんは発達にそこまで問題がなく､今後普通級に入る予定なら､周りの親御さんたちとなかなか話し合わないですよね🥲
毎日本当におつかれさまです😭- 6月2日
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ままり
コメントありがとうございます。
病気って本当に幅広いというか、同じ病気でも全く同じ状態って子はいないし、親同士のコミュニケーションも難しい面がありますよね。
うちも週3で訪問看護入ってます。個人的には多少でも人との関わりができて嬉しいのですが、時間がどうしても拘束されちゃいますよね。
そんな大変な状態の中で、週末のお仕事されてるの尊敬です。
本当に、なんともいえない狭間なところにいる病気の子って、居場所を見つけるのがこんなに大変なのかと思い知りました。
そうなんですよね、家族会みたいなものだとどうしても前向きに！な雰囲気が強いし、頑張ってるママたちの中で、弱音吐きづらいというか…なので匿名のママリでいつも弱音を吐かせてもらってます😭- 15時間前
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はじめてのママリ🔰
本当にそうだと思います💦状態がみんな違うので結局SNSでは勝手に比べてしまったり､障がいのことばかりになってしまうのもあって疲れてアカウント削除したりしました🫠
ままりさん訪看さん来る時って例えば化粧とか掃除どうしてます…？
私はもう化粧すら面倒ですっぴん状態､服も適当な部屋着なんですよね😓正直これに1番気を遣うというか…はっきり言ってめんどくささがかなりあります💦
弱音吐きにくいのも本当によくわかります💦なんか誰も愚痴なんて聞きたくないよなーとか思って結局自分で溜め込んだり､モヤモヤしたままだったりするのが私もしょっちゅうです😢かといって同じような子が周りにいないのもあって共通の話題ですぐ話せる相手もいないし､､せめてブワー！っと吐き出せる場所があればなって感じですよね🥲- 13時間前
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ままり
勝手に比べちゃうのわかりすぎます…比べても仕方ないってわかっていても、どうしようもないですよね。
子供の送迎があるので化粧と服はそれなりにしてますが、掃除は全然です💦
でも、作業するスペースくらいは掃除機かけとこうかな？とか、気を遣ってモヤモヤはしてます…(掃除機かけない日のほうが多いですが💦)
SNSで愚痴ったら諭された事とかもあってトラウマで、それ以来愚痴書けないです💦チャットGPSとか使ってみたけど、やっぱり人と話したいよな…でも話せる相手いないんだよな…みたいな虚しさに襲われました😭- 12時間前
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はじめてのママリ🔰
ちゃんと身なり整えてるのすごいです🥺✨私は送迎ですらすっぴんマスクが当たり前になってます🤦♀️
掃除も面倒ですよね😭
私もとりあえず他人が入る部屋だけ綺麗にしてます😭
諭されるって…そんなの求めてないですよね💦私もchat GPT使うことあるんですけど､直接話したい気持ちの方が大きいです😂
話して「そうそう！それそれ！」「わかる､大変だよね…」とか､お互い励まし合いたいというか､戦友みたいなそういう友達が欲しいなって思います😢- 12時間前
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はじめてのママリ🔰
訪看さんに愚痴もそんなに本気で言えないじゃないですか😢やっぱりしっかりした母親を演じてしまうというか…弱音吐けないというか…気分転換にはなれどって感じですが🥺💦
- 12時間前
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ままり
いや、他人が入る部屋キレイにされてる方がすごいです😭うちリビングでやってもらってるけど散らかりまくりで壮絶です…
病気の当事者の子に、うちの親はこんな風に前向きに考えてたらしいですよ！って言われた時は結構グサっときました…悪気ないのわかってるからこそ余計に😢
わかります😭戦友ほしいです😭
訪問看護さんも、結局当事者じゃないから完全にはわかってもらえないですよね。
ほんとは休ませてもらって訪看さんに全部やってもらいたいくらいだけど、なんかテキパキ動いちゃいますよね💦- 11時間前
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はじめてのママリ🔰
基本的には子供いたらそもそも掃除は疎かになりますよね😂
当事者の親の話しについても､〜らしいですよ！じゃなくて､ケアに関わっている親自身の生の言葉が欲しいんですよね💦
休ませてもらいたいのもめっちゃ共感です😭結局こっちで全部やらないといけないし､看護師さんがいる時間帯って同席して話しして…って感じで時間がとられてしまうので…正直それなら自由な時間が欲しいって思ってしまいます😭- 9時間前
ままり
人工肛門です。
通常ならパウチを貼っておけば大丈夫なのですが、うちの子は便の出が悪くて太くて長いチューブを刺していて、そのケアが必要になります。
主治医曰く、このような処置をしてる子は他に知らないとのことです。
はじめてのママリ🔰
珍しい症例ですね。
不安や心配事を気軽に相談共有できる人が少ないと心細くなりますよね。
ままり
そうなんです
周りの人に病気の話をしても伝わらないし気を遣われるし、
どんどん心細くなります