私は脱毛症という病気です。ここ10年全身の毛がほぼない状態です。普段…
私は脱毛症という病気です。
ここ10年全身の毛がほぼない状態です。
普段はウィッグを着用しています。
出産時にはもうそのような状態でした。
家ではハゲ頭、外ではウィッグ生活です。
それで普通に仕事もしています！
なり始めの頃血液検査もしましたが、異常なし
自己免疫疾患です(免疫が毛？毛穴？を異常なものとして攻撃してしまう状態らしいです)
多少治療したこともありましたが、通院自体がストレスでもう数年このことで通院したことはありません。
しかし、最近新たな治療薬が試せるようになったらしいことり知りました。
もちろん生えるなら生えてきて欲しいです。
ウィッグ生活もう手慣れたものの疲れます。
しかし、その薬は保険が効かないため高額
高額医療費適用して月少しは安くできる程度
あと、副作用として免疫機能が低下するらしく感染症にかかりやすくなることもあるらしいです。
仕事をやめるのは無理、子どもたちの習い事で外にいること人と関わることも多いです。
免疫力低下してるからと家にずっといる生活は難しいです。
また、絶対に効くかはわからない。
効いてもずっと薬飲み続けるわけではないので減薬、やめていく過程で結局抜けることも多いらしいです。
それだったら今の毛はないけど健康な状態でいる方がいいのか？
お金だってどうかわからないものより子どもたちや旅行などそっちに使ったほうがいいのかなと思ったり。
やっぱり毛は欲しいと思うのなら少しの可能性にかけてみるのか？
皆さんがこのような立場だったらどうしますか？
- はじめてのママリ🔰
コメント
はじめてのママリ🔰
私も同じ病気です。ちょうど今日、ついにウィッグを購入してきました。まだつけ慣れないです。
新たな治療薬、とはオルミントのことですか？
ソースまよよ
んんん〜
医師から薦められた治療法なら検討しますが。。。どこからか聞いた話という感じですかね？🤔
もし私なら、今ではないですね。
タイミングの問題かな🤔
普段の生活に余裕がないと厳しいので、子育てが落ち着いたらかな。その頃にはまた新薬とか、新しい治療法などが出てくるかもしれませんし🤔
-
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
そうですね、現在治療には通っていないので医師から勧められたものではないです。
ネットで脱毛症に使える薬が増えたことを知りました。
確かにそれですね。
もっと自分にかけれる時間、余裕、お金があれば迷わないかもしれませんがまだ子どもにかける時間やかけたい部分が大きい気がします！
参考になりました🙏- 3時間前
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
なんと同じ病気でしたか。
ウィッグを購入されたということはまだなったばかりですか？
辛いですよね。
そうです！オルミエントです。
気になってはいるものの踏み切れずにいます。
何か治療されてますか？
はじめてのママリ🔰
まさに今週転院して、オルミエントを処方してもらいに行く予定です。
病気が始まったのは数年前ですが、ここ数週間で一気に広がり、全頭型？になってしまいました。
注射などの治療はされていましたか？
はじめてのママリ🔰
そうだったのですね！
オルミエント服用することに不安はないですか？
私は注射もかぶれ(サドベ？)治療もしなかったです。
フロジンと何か飲み薬の治療のみしていて、全部抜け落ちてから妊活したいなと思って全て治療やめてしまった感じです。
はじめてのママリ🔰
そうなんですね！
私も副作用は怖いなと思っています。が、主治医から薦められたことと、リウマチやアトピーなどの治療にすでに使われている薬ということで、転院先のお医者さんにもセカンドオピニオンを聞いて、判断したいなと考えています。
はじめてのママリ🔰
そうですよね。
副作用もどうでるかきっと個人差あるだろうし、気にしてたってな〜と思いつつ悩みに悩み質問してみました。
確かにすでに他のもので使われているものなのでそこまで恐れなくても大丈夫なんですよね。
しっかり前に進まれていてすごいです。
私も決意が固まったら久しぶりに通院して医師の意見伺ってみようと思います！
同じ方に出会えるとは思わず言い方よくないかもしれませんが嬉しかったです。
これからウィッグの辛い季節となりますがお互い乗り切りましょうねありがとうございます🙏
はじめてのママリ🔰
いえいえ、私も不安な気持ちもありましたので、同じ境遇の方に出会えて心強かったです！
お互い乗り切りましょう！
こちらこそ、ありがとうございました✨